CUIDAR DA FAMLIA COM DOENA CRNICA

AUTORES * Carla Marques n. 5100545 ** Hugo de Sousa n. 5100524 *** Margarida Oliveira n. 5100543 **** Snia Monsanto n.5100529

SOBRECARGA DO PRESTADOR DE CUIDADOS

Criar Pontes e Sinergias entre Ns

Introduo
Este estudo de caso pretende operacionalizar o Modelo de Avaliao-Interveno de Calgary, considerando o ciclo de vida e as transies normativas e no normativas; Analisar os acontecimentos mais relevantes ao longo do ciclo vital da famlia e identificar os desafios/problemas, potenciando os recursos da famlia e da comunidade, atravs do desenvolvimento de estratgias adequadas famlia. A famlia seleccionada para este estudo foi a famlia Ramos. Trata-se de uma famlia multigeracional, com trs geraes (1 gerao Jos e Marta; 2 gerao Manuel e Carla e a 3 gerao Paulo e Carolina) que residem na mesma habitao. Existe a presena de Doena Crnica na famlia: Jos tem Doena de Alzheimer na fase inicial e o Paulo tem Trissomia 21. Os servios de sade foram procurados pela Marta dada a necessidade de administrao de teraputica diria no domiclio ao Jos, aps fractura do Colo do Fmur, por queda. Aquando do primeiro contacto a Marta apresentava algum cansao, solicitando ajuda para adequar os cuidados ao Jos. Foi solicitado consentimento informado famlia e para salvaguardar a identidade e confidencialidade da mesma, recorremos a nomes fictcios bem como alteramos o local de actuao.

Metodologia
A interveno teve como referncia a Abordagem Sistmica baseada no Modelo Avaliao-Interveno de Calgary. O primeiro contacto com a famlia foi atravs da Marta e ocorreu numa Unidade de Sade Familiar Foram realizadas posteriormente 5 Visitas Domicilirias, trs com a presena apenas do Jos, Marta e Carolina e duas com presena de toda a famlia Privilegiou-se a Conferncia Familiar (Questionamento Circular) Foram aplicadas as Escalas: Graffar adaptada, Braden, Zarit e Apgar Familiar - Smilkstein.

Avaliao Interveno Modelo de Calgary Famlia Ramos

Genograma
Reformado
82

Ecomapa
Grupo de Apoio de Grupo de Apoio a Familiares de Familiares de Doentes de Doentes de Alzheimer Alzheimer ECCI UCC ECCI UCC Cartaxo Cartaxo
Prof. 3 Ciclo
41

Flecha do Tempo
2001
Famlia Extensa (Irm Famlia Extensa (irm de deMarta) Marta)

Reformada
77

Unidade Sade Familiar I USF D. Sancho

O Manuel e a Carla vo viver para o 2 andar da casa dos pais (Marta e Jos)

Impacto da doena crnica na famlia

(segundo Gongora -1996)
Sobreprotec A identificao do Jos est associada falta de autonomia, o familiar em incapacidade e constante necessidade de apoio - a famlia relao ao no explora a capacidade de autonomia. doente

Jos Ramos c. 1959

Marta Ramos

Coruche

Prof. 3 Ciclo
51 48

Reformado 82 Jos Ramos c. 1959

Reformada 77 Marta Ramos

2002

Nascimento do Paulo - Diagnstico de Trissomia 21

c. 1987 d. 1995

UF. 2001

Estudante 3 Ano (Apoio Ensino Especial)

22 9 5

Raquel Ramos

Paulo Ramos

Carolina Ramos

Famlia Extensa -Raquel Famlia Extensa (contacto espordico) Raquel (Contacto espordico)

Prof. 3 Ciclo 51 Manuel Ramos

Prof. 3 Ciclo
41

2006

Carla UF. 2001 Local de Trabalho

Estudante 3 Ano (Apoio Ensino Especial) 9 Paulo Ramos 5 Carolina Ramos

Local de Trabalho

2011

Queda do Jos da qual resultou fractura do colo do fmur, com internamento para cirurgia Durante o internamento do Jos foi-lhe diagnosticada Doena de Alzheimer

Estruturais

Manuel Ramos

Ana

Carla

Vizinha Maria Vizinha Maria

Entrada do Paulo para uma escola 1 Ciclo

Rigidez na Dificuldade em aceitar os ganhos de autonomia, interaco decorrentes da atitude de sobreproteco da Marta para familiar com o Jos. Escolha cuidador informal Isolamento social Relaes interpessoais do A Marta assume o papel, os outros afastam-se porque tm outros afazeres e assumem que a Marta garante todos os cuidados. A prpria Marta tambm os excluiu . Porque a doena representa um reviver do estigma . A famlia tem dificuldade em sair de casa com ou sem o Jos. A famlia focaliza-se nas necessidades decorrente da doena negligenciando o resto da vida familiar. Superproteco e promoo da dependncia

Paciente Identificado Doena de Alzheimer

Rtulo da Relao Familiar

Casamento

Escola

Rtulo da Relao Emocional

Relao Muito Forte Relao Forte

Escola

2011

Trissomia 21

Divrcio Unio de Facto

Hipertenso

Processuais

Recursos/Desafios Caracterizao da Famlia Escalas de Avaliao

Redefinio e Invaso por profissionais de sade da Unidade Cuidados na inverso de Comunidade, que repartem o poder nos cuidados ao Jos. papeis dentro da famlia Sentimentos contraditrios Ressentimento, impotncia, injustia, medo, ansiedade e culpa - cada elemento da famlia demonstra fases e sentimentos diferentes de acordo com a sua viso da doena que por no terem sido verbalizados aumentaram resposta emocional

Jos com doena de Alzheimer na fase inicial

Movimentos centrpetos fechar da famlia face doena crnica

Escala Braden

Baixo risco de lcera de Presso < 17

Emocionais e Cognitivos

Limites e papeis rgidos, embora com alguma flexibilidade

Movimentos centrfugos abertura da famlia pela existncia de crianas em idade escolar

Escala Graffar Adaptado

II Classe Mdia Alta

Escala de Zarit Score 95 Sobrecarga (Sobrecarga Intensa do Cuidador (Score entre 22-110) Informal)
Famlia multigeracional: 1gerao- Jos e Marta 2gerao- Manuel e Carla 3gerao Paulo e Carolina

Medo associado evoluo (medo futuro) Stress

Falta de conhecimentos sobre o processo da doena e as alteraes que esta provoca no doente. Famlia com dificuldade em identificar estratgias de coping do eficazes (fechada na doena) Devido mudana do estilo de vida com maior impacto na Marta. Cuidar do Jos tendencialmente movimentos centrpetos Cuidar do Paulo e da Carolina tendencialmente movimentos centrfugos

Famlia Ramos

Reviver do estigma face doena degenerativa

Apgar Familiar Smilkstein

8 valores Marta considera a famlia altamente funcional

Concluses
Com o questionamento circular pretende-se descobrir o(s) elemento(s) mais vulnerveis, ou, a responsabilidade de cada um em relao ao outro, facilitando a reestruturao dos papeis. Atravs do discurso de cada um, dado aos outros uma oportunidade de entender como cada elemento percebe a realidade, viso diferente que pode eventualmente afectar o comportamento do outro. Para que possa existir um reinventar da famlia, necessrio que a confiana mtua se restabelea, proporcionando transformaes de significado e/ou nas estruturas familiares, em movimentos de segunda ordem. Estas alteraes possibilitam a emancipao de cada membro da famlia atravs da mudana das suas teia relacionais, recuperando a espontaneidade e a capacidade de encontrar novos consensos e novos significados para as suas relaes. O curso da doena interfere com o ciclo da famlia, dado que ambas fazem parte de um sistema complexo e entrelaado onde qualquer avaliao que se possa fazer, ou qualquer estratgia de interveno que se pretenda desenvolver deve ter como base o modelo sistmico. O modelo sistmico permite-nos ter uma viso global, compreensiva e integrante das mudanas que ocorrem tanto no percurso da doena como da famlia. Esta, apesar de percorrida por uma corrente de acontecimentos muitas vezes exteriores a si mesmo , estabelece elos de ligao, pontos entre os seus elementos e o mundo que a rodeia que lhe permite crescer de forma calma e serena como as guas de um lago.

Bibliografia
ALARCO, Madalena - (Des)equilbrios Familiares: Uma Viso Sistmica. 3. ed. Coimbra: Quarteto Editora, 2006. ISBN 989-558-067-3.; GNGORA, Jos Nabarro In Psycologia: Familia y enfermedad: Problemas y tcnicas de intervencion [Publicao peridica] - ISSN 0871-4657. - N 31 (2002). p. 63-83; RELVAS, Ana Paula - Conversas com famlias: discursos e perspectivas em terapia familiar. Porto : Edies Afrontamento, 1999. ISBN 972-36-0496-5; RELVAS, Ana Paula - O Ciclo Vital da Famlia Perspectiva Sistmica. 2. Ed. Porto: Edies Afrontamento, 2000. ISBN 972-36-0413-2; SEQUEIRA, Carlos - Revista Portuguesa de Enfermagem de Sade Mental, n1. Porto: SPESM, 2009, SOUSA, Liliana Famlias multiproblemticas. Coimbra: Quarteto. ISBN 989-558-049-5; Imagem: http://www.google.pt/imgres?imgurl=http://1.bp.blogspot.com

Autores e Contactos
* Enfermeira Especialista em Sade Mental e Mestranda em ESM; 962664001; karlasmarques@gmail.com ** Enfermeiro Especialista em Sade da Criana e do Jovem e Mestrando em SCJ; 918420442; ehugodesousa@gmail.com *** Enfermeira Especialista em Sade Mental e Mestranda em SM; 966644386; guidaoliveira40@sapo.pt **** Enfermeira Especialista em Sade da Criana e do Jovem e Mestranda em SCJ; 914674974; esoniasantos@gmail.com Mestre e Doutoranda Teresa Mendes IPL ESSLeiria Prof. da Unidade Curricular Dinmicas Familiares Mestrado SIP e SMP