Jorge Cndido de Assis Ceclia Cruz Villares Rodrigo Affonseca Bressan

CONVERSANDO SOBRE

a esquizofrenia

Caminho at o diagnstico

Av. Vereador Jos Diniz, 3.300, 15o andar, Campo Belo 04604-006 So Paulo, SP Fone: 11 3093-3300 . www.segmentofarma.com.br segmentofarma@segmentofarma.com.br Diretor geral: Idelcio D. Patricio Diretor executivo: Jorge Rangel Controller: Antonio Carlos Alves Dias Editor de arte: Maurcio Domingues Gerente de negcios: Marcela Crespi Assistente comercial: Karina Cardoso Jornalista responsvel: Andrea Polimeno Mtb 32125 Coordenador geral: Alexandre Costa Coordenadora editorial: Andra Rangel Projeto grfico: Renata Variso Diagramao: Andrea T. H. Furushima Ilustraes: Claudio Murena Reviso: Renata Del Nero e Patrizia Zagni Produo grfica: Fabio Rangel Cd. da publicao: 5648.10.07

Sumrio

Prefcio................................................................. 5 Introduo ........................................................... 6 Como entender o desconhecido? .................... 8 Doena ou mal espiritual?..............................10 Chegando at a ajuda.....................................12 Mas... qual a doena? ...................................14 Uma convivncia nem sempre fcil .............16 Incio da melhora .............................................18 Isto loucura? ...................................................20 Caminho at o diagnstico ............................22 Tem cura? ...........................................................24 Esperana realista ............................................26

Sobre os autores
Jorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE). Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos dois ltimos Congressos Brasileiros de Psiquiatria. Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em mbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos transtornos mentais. Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP; Ph.D. pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio; coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas (LiNC), ambos da UNIFESP.

Prefcio
As doenas psiquitricas, particularmente a esquizofrenia, ainda so pouco conhecidas em nosso meio. A esquizofrenia uma doena que se inicia no final da adolescncia ou no adulto jovem. O indivduo que teve uma infncia normal, vinha estudando regularmente, comea a se retrair, isolar-se, abandona o estudo e passa a ter alteraes de comportamento. Mais para frente surta, fica agitado e pode referir que est ouvindo vozes ou est sendo perseguido. Ante tal situao e sem informaes, a famlia fica perdida e vai procurar ajudas alternativas ou espirituais que costumam atrasar em um ou dois anos o incio do tratamento. Jorge C. de Assis, Ceclia C. Villares e Rodrigo A. Bressan, em uma parceria entre o Programa de Esquizofrenia (PROESQ) da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP-EPM), a Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE) e o laboratrio AstraZeneca, tiveram a feliz idia de elaborar uma srie de seis livretos psicoeducacionais sobre a esquizofrenia. A originalidade dos livretos consiste no fato de terem sido escritos levando-se em conta a vivncia do portador da doena e de seus familiares diante desse algo novo que ocorreu em suas vidas. A leitura deste livreto fez-me, como mdico, lembrar-me do acompanhamento de portadores de esquizofrenia que tiveram uma boa evoluo, mas tambm de portadores que tiveram uma evoluo mais difcil. O meu desejo que com esta srie de livretos, familiares e portadores no sejam pegos de surpresa e possam aprender mais sobre a doena, tratar-se, conviver com o estigma dela e diminu-lo, o que ajudar a melhorar a sua evoluo. Itiro Shirakawa
Professor titular de Psiquiatria da UNIFESP-EPM

Introduo
Este o segundo dos seis livretos da srie Conversando sobre a esquizofrenia. Nele apresentaremos o caminho percorrido at se estabelecer o diagnstico da esquizofrenia. Consideramos que apresentar esse processo que permeado de vrias diculdades deva se dar atravs de um exemplo em que o diagnstico ocorreu com um pouco de atraso. Conhecemos vrios casos parecidos com o que relataremos a seguir, assim como conhecemos outros tantos casos onde as pessoas enfrentam vrias situaes adversas e o diagnstico levou muito tempo para ser feito. O objetivo desse livreto pontuar atitudes e caminhos que podem ajudar no processo, bem como as atitudes que levam a um retardo do diagnstico e conseqentemente do tratamento adequado. Esse caminho muito importante, pois sabemos que quanto mais rpido o diagnstico e o tratamento, melhor a evoluo da doena. Nossa inteno mostrar como se d o diagnstico a partir da vivncia da pessoa que tem esquizofrenia, dos familiares, dos profissionais de sade e da sociedade. Ao relatar esse caminho, discutiremos os aspectos tcnicos de como se faz o diagnstico da esquizofrenia do ponto de vista prtico. Para tanto, relataremos a histria de Gabriel e de sua famlia, como personagens fictcios criados a partir do convvio que temos ao longo dos anos com pessoas que tm esquizofrenia e seus familiares. Relembrando o primeiro livreto, Gabriel, ao terminar os estudos e comear a trabalhar, encontra diculdades tanto nos relacionamentos como nas novas responsabilidades. Decide sair do emprego para estudar para o vestibular, e esta uma escolha que o leva a um isolamento progressivo. Gabriel passa a maior parte do tempo no quarto, tenta estudar, mas sente diculdade em se concentrar. Os pais percebem as mudanas de comportamento do lho, mas acreditam que uma fase e que, aps o vestibular, Gabriel voltar a ser o rapaz alegre de sempre.

Acontece que Gabriel no passa no vestibular. Isso vivido por ele como uma grande derrota e, ele que j vinha isolando-se, passa a viver sem conseguir dividir seus sentimentos com os familiares. Sente-se sozinho e marcado por essa perda, comea a desenvolver percepes e pensamentos incomuns. Comea a achar que as pessoas falam mal dele, que as coisas que acontecem a seu redor sempre tm uma relao com ele. Junto a essas impresses, ele passa a perceber as coisas de forma diferente, com mais intensidade, de forma que suas vivncias o colocam em um estado de constante desorientao e perplexidade. No conseguindo lidar com essa nova situao, Gabriel se isola ainda mais e comea a apresentar dificuldades ainda maiores. Passa a ouvir vozes que conversam entre si, sendo que na realidade no tem ningum falando. Esse um sintoma chamado alucinao auditiva. Comea a ter pensamentos de perseguio, de culpa e a achar que existe um compl mundial contra ele, que so os delrios. Tambm tem dificuldade para se comunicar, as pessoas no entendem o que ele diz, pois seus pensamentos ficam muito desorganizados. A essa situao, juntam-se a falta de vontade de fazer qualquer coisa e o isolamento em relao aos amigos e famlia. Seus pais chegam a lev-lo a um psiquiatra, entretanto a famlia fica com muitas dvidas. a partir desse ponto que comeamos este livreto.

Como entender o desconhecido?

O nosso entendimento do mundo e das coisas da vida se d atravs do que j experimentamos e aprendemos. A doena de Gabriel em menos de seis meses mudou sua histria e de sua famlia, entrando em suas vidas como algo novo e permeado de dificuldades. O desconhecido, no caso um transtorno mental, traz consigo muita angstia, muita desorientao e muito medo. A primeira consulta com o psiquiatra trouxe uma srie de dvidas. Gabriel no acha que est doente e sente que o mdico no entende o que ele est vivendo. Seus pais tm dificuldade em aceitar que um de seus filhos precise de tratamento psiquitrico; por mais difcil que esteja o convvio com Gabriel, no fundo eles mantm a esperana de que o filho supere essa fase ruim. A dificuldade em aceitar as explicaes do mdico e a busca de alternativas para lidar com a situao caracterizam este perodo de indeciso que em muitos casos se arrasta por anos, prejudicando a recuperao das pessoas que tm esquizofrenia. No nosso caso, o incio efetivo do tratamento do Gabriel atrasar em alguns meses em virtude das dvidas e da confuso em que a famlia se encontra. Esse tipo de situao muito comum, mas prejudica a evoluo da doena e deve ser minimizado ao mximo. Gabriel se nega a tomar os medicamentos receitados pelo psiquiatra. Ele acredita nas idias que criou para explicar as percepes e os pensamentos diferentes que est vivenciando. Ele acredita estar sendo filmado o tempo todo e que h uma conspirao contra ele. As vozes que s ele escuta s vezes o elogiam e s vezes o criticam e do ordens. Ele interpreta tudo o que acontece a seu redor como tendo alguma relao com sua vida. A percepo mais intensa dos sentidos d um significado novo para fatos que so corriqueiros para seus familiares. Dentro desse contexto, Gabriel no consegue enten8

der que o que est vivenciando so sintomas de uma doena. Os mdicos chamam essa dificuldade de entendimento da doena de falta de insight ou de crtica sobre a doena. Seus pais no conseguem convenc-lo a tomar os medicamentos e no insistem, pois tambm tm dvidas sobre a necessidade de remdios psiquitricos. O desconhecimento e o medo so os principais fatores que levam os pais de Gabriel a no seguirem as orientaes do mdico. Os irmos convivem com as dificuldades de Gabriel de outra maneira. Renato, dois anos mais velho, no sabe mais como lidar com o irmo, no entende o que ele est passando e, para evitar discusses, passa a evitar Gabriel. Jlia, trs anos mais nova, sempre conversou muito com Gabriel e passou a ser a pessoa em que ele mais confia nesse novo perodo, a nica para quem ele consegue contar o que est vivendo e que o escuta e o leva a srio. Os vizinhos e conhecidos do bairro passam a comentar que Gabriel ficou louco. Alguns se comovem com as dificuldades que a famlia est passando, outros no se envolvem, ou porque tm medo ou porque esto voltados para os prprios problemas e no se ligam no que acontece na comunidade.
9

Doena ou mal espiritual?

A religio, na nossa cultura, tem o importante papel de ajudar as pessoas a lidar com situaes de sofrimento e desorientao. Ela oferece explicaes que do sentido para o desconhecido. Os pais de Gabriel iro procurar ajuda em algumas religies como alternativa explicao do mdico, e dessa busca encontraro uma orientao positiva. Gabriel acredita que o enviado de Deus para salvar o mundo. Tal certeza diculta sua ida aos cultos religiosos, ele se nega a aceitar esse tipo de ajuda. Entretanto, essa crena de Gabriel uma experincia religiosa profunda, trata-se de uma f muito intensa, em que ele assume para si a responsabilidade pelos problemas do mundo. Essa experincia ser mais bem compreendida por Gabriel no futuro e ser muito importante em sua recuperao. Ao mesmo tempo, um casal de vizinhos ao saber das diculdades de Gabriel, procura seus pais para oferecer ajuda. Em uma conversa longa, ouvem as diculdades que a famlia de Gabriel est passando e falam da importncia de procurar uma ajuda religiosa e manter a f, que algum caminho Deus ir indicar. Os pais de Gabriel buscam ajuda em vrias religies. As explicaes so sempre parecidas: Gabriel est sendo vtima de um mal espiritual, do assdio de espritos obsessores ou energias negativas. Eles passaram a rezar pelo lho e a freqentar os cultos de uma igreja. Mesmo assim, passados alguns meses, a situao vai cando cada vez pior no convvio familiar. Infelizmente, no caso dos transtornos mentais, h ainda muita desinformao no meio religioso. Foi no nal de um culto que uma senhora, j idosa, perguntou aos pais de Gabriel o que os estava aigindo tanto. Surpresos com a pergunta, eles contaram o caso de Gabriel e as diculdades que a famlia estava passando. A senhora ouviu tudo com muita ateno, fez algumas
10

perguntas durante o relato e, por m, depois de pensar um pouco, disse algumas coisas que iluminaram as buscas que eles vinham fazendo. Ela disse que a f importante e a igreja um lugar de luz, onde espritos iluminados, ou, como muitos chamam, os santos, ajudam as pessoas a superar suas diculdades. Entretanto, no podemos esquecer que vivemos em um mundo material e nele que precisamos encontrar o caminho para que a ajuda divina acontea. Continuou dizendo que no caso do Gabriel o caminho para essa ajuda tambm estaria em seguir o tratamento mdico: Deus deu aos homens a capacidade de aprender e a medicina existe para ajudar as pessoas. E concluiu: vocs devem pedir com f para que o tratamento do seu lho seja bom e que Deus ilumine o mdico para que ele encontre os melhores caminhos. Essa orientao deu uma nova esperana para os pais de Gabriel.

11

Chegando at a ajuda
Os pais de Gabriel voltaram com ele ao Dr. Marcelo, o mdico psiquiatra. Assim como na primeira consulta, o psiquiatra conversou primeiro somente com Gabriel e depois com ele e com seus pais. Dr. Marcelo percebeu uma mudana na postura dos pais, que estavam mais abertos para o dilogo, relataram com detalhes as diculdades que tinham com Gabriel e questionaram como o tratamento poderia ajudar seu lho. Diante do interesse dos pais de Gabriel, Dr. Marcelo pde explicar a gravidade da situao. Disse que o caso de Gabriel necessitava de uma ao imediata. Ele disse que poderia tentar o tratamento domiciliar caso os pais colaborassem e seguissem o tratamento risca, mas se o caso piorasse seria necessrio intern-lo para controlar a crise. Explicou que na internao Gabriel teria um acompanhamento de uma equipe de profissionais de sade durante as 24 horas do dia. Dr. Marcelo explicou as diculdades de iniciar o tratamento em casa, considerando a situao em que Gabriel se encontra no momento. Seria preciso um acompanhamento bem prximo, observar como Gabriel reagiria s medicaes, o cuidado de no deix-lo sair sozinho e cuidar para que ele tomasse as medicaes nos horrios prescritos. Alm disto, explicou que as medicaes poderiam ter alguns efeitos adversos, explicou os principais, alertando que se eles ocorressem seria necessrio levar Gabriel imediatamente para o hospital. Os pais concordam em cuidar do filho em casa. O pai de Gabriel, o Seu Paulo, diante das explicaes do Dr. Marcelo, decide tirar frias do trabalho para acompanhar o filho. Dona Mrcia, sua me, escuta tudo com muita ateno. Esse um momento difcil para os pais de Gabriel, em que eles se do conta de que o filho tem uma doena grave. Por outro lado, gera um alvio, pois eles saem da fase de dvidas e passam a enfrentar o problema.
12

Muitos familiares e pacientes no gostam da idia de internao. No entanto, a internao uma medida necessria em muitos casos, quando a pessoa oferece risco para si mesma ou para outras pessoas. A internao hoje em dia prescrita por um perodo curto, o suciente para os medicamentos fazerem efeito e a pessoa sair da crise aguda. O tratamento em casa ter suas diculdades, como veremos a seguir. Dr. Marcelo chama Gabriel, e junto a seus pais explica que importante ele tomar as medicaes, pois elas iro ajudar a diminuir seu sofrimento. Diante do mdico e dos pais, Gabriel concorda em tomar os remdios e voltar para a consulta na semana seguinte.

13

Mas... qual a doena?

Tanto Gabriel como seus pais escutam o mdico dizer que ele tem uma doena e que os remdios vo ajud-lo a se recuperar. Eles concordam em seguir o tratamento e colaborar com as orientaes do mdico, mas querem saber: que doena essa? Dr. Marcelo explicou, com base nos relatos dos pais e no de Gabriel, que as coisas estranhas que o Gabriel vem sentindo nos ltimos meses so sintomas de um episdio psictico agudo. O fato de ele ouvir vozes, boas ou ms, que ningum mais escuta, um sintoma chamado alucinao. A sua crena de que est sendo lmado o tempo todo e de que h uma conspirao contra ele outro sintoma chamado delrio persecutrio. Assim como a atribuio de um signicado novo para fatos corriqueiros, como na vez em que o vizinho colocou uma toalha amarela na janela para secar e ele achou que o vizinho estivesse querendo dizer que ele era afeminado. Achou que ele estava fazendo de propsito para provoc-lo e espalhar que ele era afeminado para todo o bairro. A impresso de que tudo o que acontece a seu redor tem alguma relao com sua vida outro sintoma delirante chamado auto-referncia. Gabriel no se convence da explicao do mdico e contesta dizendo que um amigo dele tambm ouviu vozes e no est tomando remdio. Dr. Marcelo pergunta para ele em que situao o amigo ouviu vozes, e ele responde que foi numa vez que ele usou uma droga ilcita. Dr. Marcelo explica ento que algumas drogas desencadeiam alucinaes, mas esse sintoma melhora quando acaba o efeito da droga. No caso do Gabriel, os sintomas vm ocorrendo por pelo menos trs meses na maior parte do dia, sem que nenhuma droga esteja sendo utilizada. Alm disso, os sintomas tm atrapalhado bastante a vida de Gabriel, impedindo-o de fazer as coisas do dia-a-dia, tais como encontrar a turma de amigos, namorar, estudar ou trabalhar. Est ficando mais isolado a cada dia que passa.
14

Os pais de Gabriel ouviram falar de um conhecido que tinha uma lha com problemas parecidos e tinha o diagnstico de esquizofrenia. Eles perguntam para o Dr. Marcelo se o caso do Gabriel de esquizofrenia. O Dr. Marcelo explica que os sintomas so parecidos com aqueles que ocorrem na esquizofrenia, mas no caso do Gabriel esse diagnstico ainda no pode ser feito, pois necessrio que os sintomas durem pelo menos seis meses para que o diagnstico de esquizofrenia seja conrmado. Dr. Marcelo diz que nesse momento o Gabriel tem um quadro chamado de episdio psictico agudo e a conrmao do diagnstico ocorrer com o acompanhamento ao longo do tempo. Gabriel no ca muito convencido com o papo, pois para ele as suas vivncias so absolutamente reais e no sintomas como diz o mdico. Os pais de Gabriel entenderam que aqueles comportamentos estranhos no eram loucura, mas, sim, sintomas de uma doena que tem tratamento. Isto os ajudou bastante a entender a importncia do tratamento.

15

Uma convivncia nem sempre fcil

O convvio familiar quando um dos membros afetado pela esquizofrenia marcado por momentos difceis. So necessrias muita pacincia e compreenso de todos. preciso entender que a pessoa est passando por uma situao de desorientao e que suas reaes no correspondem quelas que os familiares esperam. No h regras para se ter um bom convvio, mas h algumas situaes que podem ser evitadas, como veremos no caso de Gabriel. Voltando da consulta, o pai de Gabriel abre os remdios que o psiquiatra forneceu e os leva at o quarto do lho. Entretanto, para sua surpresa, Gabriel se recusa a tomar as medicaes. Seu Paulo se irrita, pois acha que o lho deve o obedecer e fazer o que todos haviam concordado ser o melhor. Mesmo depois de uma acalorada discusso, Gabriel continua se negando a tomar os remdios. Com o tempo ambos aprendero que nessas situaes no adianta bater de frente com a pessoa que tem esquizofrenia; o caminho melhor procurar entender a causa da recusa. A me de Gabriel no sabe o que fazer ao ver a discusso de Seu Paulo com o lho. Ela conversa com o marido dizendo que mais tarde ela falar com o Gabriel. Depois de algumas horas ela vai conversar com o lho em seu quarto, dizendo que ela e o pai esto preocupados com ele. Pede para ele tomar os remdios e ele se nega terminantemente. J fragilizada pela consulta e pela discusso de Gabriel com o pai, Dona Mrcia comea a chorar diante do lho e seu marido precisa lev-la para a sala e consol-la. Os pais de Gabriel esto repetindo um padro de comportamento do qual no se do conta. a melhor forma que aprenderam a lidar com os lhos. Nessas situaes, comum que os relacionamentos sejam emocionalmente intensos. Apesar de os pais de Gabriel estarem buscando o melhor para o lho, sabe-se que discusses muito intensas no ajudam a pessoa com esquizofrenia. O caminho mais promissor o do entendimento da vivncia da pessoa com esquizofrenia e da negociao.
16

A irm mais nova de Gabriel, Jlia, chegou da escola e cou sabendo pelos pais o que estava acontecendo. Foi conversar com o irmo e perguntou o que estava se passando com ele. Gabriel, que conseguia contar para a irm as suas experincias, falou que o mdico bem intencionado, mas as vozes disseram para ele que os remdios foram substitudos por veneno. Por esse motivo ele no iria tomar os remdios. Quando Jlia entendeu porque Gabriel no queria tomar o remdio, ela pde negociar com ele. Jlia percebeu na caixa de um dos remdios um nmero de telefone de atendimento ao cliente. Ao lado de Gabriel, ligou para o laboratrio, disse que desconava que o remdio pudesse estar adulterado. A pessoa que a atendeu pediu informaes que estavam na embalagem e nas cartelas do remdio, depois de um tempo de espera conrmou que ele no era adulterado. Assim zeram com os outros dois remdios. Jlia procurou mostrar para Gabriel que no era a primeira vez que as vozes o enganavam e que os remdios eram para ajudar e no para prejudicar. S ento Gabriel concordou em tom-los. Por mais difcil que seja no incio, preciso estabelecer canais de dilogo com a pessoa com esquizofrenia e entender seus motivos.
17

Incio da melhora
Aps o incio do tratamento, as pessoas, principalmente os familiares, esperam que os resultados apaream rapidamente. Na esquizofrenia, para que os tratamentos apresentem resultados, o processo se d em uma escala de semanas a meses, preciso manter a esperana realista e a pacincia. Entretanto, as melhoras podem ser percebidas j no intervalo de alguns dias, como veremos no tratamento de Gabriel. O incio do tratamento foi acompanhado de perto por Dr. Marcelo. Gabriel sente os sintomas diminurem. As vozes aparecem com menor freqncia e diminuem a sensao de estar sendo filmado e perseguido. Consegue organizar melhor os pensamentos e a compreender melhor as conversas com os irmos e os pais. Ainda persiste certo medo, que Gabriel no consegue entender de onde vem, e ainda no consegue se organizar direito com as tarefas do cotidiano. Os pais de Gabriel o acompanham s consultas com Dr. Marcelo. Gabriel fala muito pouco nas consultas. Os pais relatam que ele tem melhorado, mas est mais quieto e diferente, mais apagado, como se estivesse em outro mundo. Dr. Marcelo explica que isto se deve, em parte, doena e, em parte, aos medicamentos, que necessrio acompanhar Gabriel e acertar aos poucos as doses dos medicamentos a partir da melhora dos sintomas. Ele indica para Gabriel o tratamento de terapia ocupacional, explica qual a proposta desse tratamento e por que Gabriel se beneficiar com ele. Gabriel e sua me foram, ento, primeira consulta com a terapeuta ocupacional, a Ftima. Ela os recebeu em uma sala cheia de quadros, objetos de argila, peas de mosaico, entre outros objetos, alguns prontos, outros no. Ela explicou para os dois que o objetivo principal do tratamento ser ajudar Gabriel a organizar seu cotidiano e exercitar projetos com comeo, meio e fim. Explicou que cada pea naquela sala era parte do projeto de alguma pessoa. Ela disse que
18

havia conversado com Dr. Marcelo e uma primeira atividade ser Gabriel ir sozinho para a terapia ocupacional. Gabriel passou a ir s consultas com Ftima uma vez por semana. Toda quarta-feira Gabriel levanta cedo, toma banho e se arruma para essas consultas. Eles vo conversando sobre como o dia-a-dia de Gabriel e como possvel melhor-lo. Durante as sesses eles comeam trabalhando com tcnicas de pintura. Com o andamento do tratamento com o Dr. Marcelo e com a Ftima, Gabriel comea a sair do isolamento em que se encontrava. Ele volta a assistir televiso com a famlia noite. Ajuda a me lavando o quintal e em outras pequenas atividades domsticas. Gabriel ainda tem dificuldade para conversar com os vizinhos. s vezes ouve vozes e, dependendo da situao, ainda acha que o que as pessoas falam sobre ele. Mas a intensidade dessas percepes diminuiu muito se comparada com o incio do tratamento.
19

Isto loucura?
As pessoas do muitos signicados para a palavra loucura; geralmente, associam-na a uma mudana no jeito de ser, a uma perda permanente da razo e da autonomia, e que pode levar a uma perda do controle das prprias aes. Muita gente acha que a loucura no tem cura e que como conseqncia as pessoas que enlouquecem devem ser internadas denitivamente, pois no so conveis e podem se tornar perigosas. A famlia de Gabriel no sabe o que pensar. Eles sabem que os vizinhos dizem que seu lho cou louco e isso causa grande desconforto. Os pais de Gabriel procuram Dr. Marcelo, angustiados com esta questo: Anal de contas o Gabriel cou louco? Ele escuta o que os pais tm ouvido dos vizinhos e percebe o quanto isso difcil para eles. Dr. Marcelo explica que loucura uma palavra que as pessoas usam h sculos para explicar o que elas desconhecem; chamam de loucas as pessoas que tm um comportamento que no igual ao de todo mundo. Explica que Gabriel no cou louco, ele tem uma doena que tem tratamento. Essa doena causa grande desorientao, mas com os tratamentos, possvel controlar os sintomas, e com o tempo, possvel Gabriel entender o que se passa com ele e lidar com a doena. Os pais de Gabriel falam da dificuldade, principalmente do irmo mais velho, de conviver com Gabriel. Dr. Marcelo percebe que a doena de Gabriel est angustiando a famlia inteira e que explicar os mecanismos da doena, neste momento, no vai ajud-los muito. Ele diz que no hospital existe um grupo de acolhimento para as famlias, que seria bom que todos os membros da famlia pudessem participar dele, pois isso poder ajudar todos a lidar com o que est acontecendo. A primeira sesso nesse grupo foi marcante para todos, pois puderam falar de suas experincias e ouvir as experincias de outros familiares de portadores de esquizofrenia. Os pais falaram como era

20

difcil lidar com o problema do lho. Jlia acha que seu irmo apenas diferente e que cada um tem o direito de ser como quiser. Renato cou calado, at Gabriel falar. Gabriel contou que vive com muito medo, ouve vozes e sente que est sendo perseguido, que as pessoas sempre esto falando dele, mas agora est bem melhor, antes ele nem conseguia sair do quarto. Jlia falou que gosta do irmo do jeito que ele , e espera que o tratamento o ajude a sofrer menos. Os pais tambm dizem o mesmo. Renato pode ento se abrir, diz que gosta do irmo, mas tem medo de falar o que pensa, pois j percebeu que s piora as coisas, ento evita problemas, entretanto vai mudar e parar de evitar o irmo. A terapeuta pde mostrar, a partir dessas falas, que Gabriel tem seus problemas, mas cada um tem suas questes a serem entendidas e mais bem elaboradas. E que aquele era um espao para estimular a todos a falar abertamente dos problemas e ampliar o dilogo para convivncia familiar do dia-a-dia. Com isso cada um pde ouvir melhor as questes dos outros e cou mais fcil lidar com as diculdades. Esquizofrenia no loucura, uma doena. Loucura a incompreenso, o descaso e a falta de tratamento digno para as pessoas que vivem com as dificuldades impostas pela esquizofrenia e no tm o acesso a tratamento de qualidade, como o que Gabriel e sua famlia esto recebendo.

21

Caminho at o diagnstico
O caminho at o diagnstico da esquizofrenia nem sempre segue o curso que Gabriel e sua famlia seguiram. Isto porque preciso seguir o tratamento com o psiquiatra por pelo menos seis meses, para que seja possvel saber se o que a pessoa tem esquizofrenia ou outros transtornos mentais com caractersticas parecidas. Muitas pessoas desistem do tratamento quando melhoram um pouco ou se negam a tomar as medicaes. Por outro lado nem sempre possvel seguir os tratamentos chamados psicossociais, como a terapia ocupacional e a psicoterapia. E tambm no fcil para a pessoa e sua famlia lidar com o diagnstico de esquizofrenia. Vejamos como esse processo se d na vida de Gabriel. Gabriel tem uma melhora progressiva com o tratamento. Aos poucos, durante os ltimos meses, as vozes foram se tornando menos freqentes, at que desapareceram. Gabriel j no se sente to perseguido e os pensamentos de que ele era o centro das coisas que acontecem a seu redor vo perdendo a fora. Entretanto, Gabriel vai se dando conta de que no tem mais a mesma velocidade de raciocnio, tem mais dificuldade que os irmos nas coisas que fazem juntos, tem dificuldade para conversar com as pessoas e manter o assunto. Isto o deixa um tanto desgostoso com a vida. Nas consultas com Dr. Marcelo, em que vai acompanhado de seus pais, Gabriel reclama dessas dificuldades. Dr. Marcelo diz para Gabriel ter pacincia e no desistir. Pede para que, aos poucos, ele volte a fazer as atividades em que tem mais dificuldade, pois com o tempo ele deve melhorar. Esse pode ser um processo longo e desgastante, mas fundamental no desanimar para poder explorar todo o seu potencial. Diz: Gabriel, todos ns temos limitaes, mas precisamos aprender a lidar com elas e, na medida do possvel, ir superando.
22

Os pais de Gabriel sempre perguntam qual o diagnstico do filho. Dr. Marcelo avaliou cuidadosamente o caso de Gabriel at ter segurana para fechar o diagnstico. Em uma longa consulta, mostrou que o diagnstico da doena que Gabriel apresenta esquizofrenia. Nessa consulta, Dr. Marcelo tomou o cuidado de esclarecer todas as dvidas de Gabriel e de seus pais. A primeira reao deles de decepo, pois eles acham que a esquizofrenia um diagnstico muito ruim. Lembram-se da lha de um conhecido que tem esquizofrenia e tem um comprometimento grave. Dr. Marcelo esclarece que a esquizofrenia se manifesta em cada pessoa de uma forma diferente, no d para comparar as pessoas. Existem alguns casos que evoluem sem grandes comprometimentos no funcionamento da pessoa. Disse que Gabriel est tendo uma boa evoluo at o momento e que deve seguir os tratamentos para manter o que j conquistou e melhorar ainda mais. Dr. Marcelo mostra para Gabriel e seus pais que o diagnstico no uma sentena decretada por um juiz. Explica que serve apenas para melhorar o entendimento das coisas que Gabriel est vivendo e melhorar o tratamento. Diz: A esquizofrenia no define o que voc , Gabriel, entenda apenas como uma doena que voc precisa cuidar; voc muito mais do que a doena que voc tem.
23

Tem cura?
Gabriel e seus pais questionam Dr. Marcelo se a esquizofrenia tem cura. Essa uma questo importantssima e necessrio entender mais de perto o que ela envolve. Dr. Marcelo sabe que esse um momento muito importante do tratamento, pois a forma como Gabriel e seus pais entendem essa questo determina a forma como eles se relacionaro com a esquizofrenia e o tratamento. Dr. Marcelo explica que a medicina conhece a cura para poucas doenas, mas ela prope tratamento para muitas doenas de maneira que as pessoas possam viver melhor e com qualidade. No caso da esquizofrenia, h uma parte dos portadores (13%) que apresenta somente um episdio psictico e retorna a seu funcionamento habitual aps o episdio. Para os demais portadores, a medicina ainda no conhece uma cura, mas h tratamentos eficazes que ajudam as pessoas a viver com qualidade, pois previnem recadas. Gabriel questiona Dr. Marcelo se ele ir voltar ao normal. Dr. Marcelo responde que no se trata de normal ou anormal, a esquizofrenia uma doena que muda o caminho de vida, a questo se possvel viver bem e ser feliz. possvel viver muito bem, desde que a pessoa que tem esquizofrenia aprenda a viver nesse novo caminho. Gabriel pede para ele explicar melhor. Dr. Marcelo responde com exemplos: Gabriel, com a Ftima voc aprendeu a pintar muito bem e a fazer belas peas em argila e mosaico, alm de organizar seu dia-a-dia onde voc produtivo. Voc ajuda sua me em casa, ajuda seu pai quando ele traz trabalho do escritrio para casa. Gabriel questiona: Mas minha irm estuda, meu irmo trabalha e eu no consigo mais entrar na faculdade nem trabalhar, isto que eu quero dizer com normal. Dr. Marcelo responde: Gabriel, todos ns temos li24

mitaes, isto no quer dizer que no somos normais. A maioria de meus amigos mdicos foi reprovada pelo menos duas vezes no vestibular at entrar no curso de medicina. O importante voc se cuidar, dando um passo de cada vez. No est escrito em nenhum livro de medicina que voc no pode trabalhar nem estudar, voc no precisa desistir de suas aspiraes porque recebeu um diagnstico de esquizofrenia. Gabriel, ento, reclama que no tem mais amigos como antes porque as pessoas o acham esquisito. Ento Dr. Marcelo lembra Gabriel das vezes em que foi ao cinema com sua irm e as amigas dela, lembra tambm das vezes em que se divertiu com o irmo vendo seu time jogar no estdio. Disse que no importa a opinio dos outros, o importante Gabriel conviver bem com os amigos que ele pode fazer e que o aceitam como ele , pois assim para todas as pessoas. Ao chegar em casa, Gabriel convida a irm para dar uma volta no parque. Ele conta para ela toda a conversa com Dr. Marcelo. Jlia escuta com ateno. Depois ela fala que talvez o problema no seja a esquizofrenia, porque se ele se tratar, a doena fica controlada. O problema, diz Jlia, Gabriel encontrar coisas para ser feliz e no se comparar com as outras pessoas. A partir dessas conversas, Gabriel abre as portas de seu mundo interior para lidar com o fato de ter recebido o diagnstico da esquizofrenia.

25

Esperana realista
Apresentamos, atravs da histria de Gabriel, como se d um processo de tratamento que comea com um episdio psictico agudo at chegar a um diagnstico de esquizofrenia. Conhecemos algumas das inmeras dificuldades que as pessoas, tanto familiares como a pessoa que tem esquizofrenia, enfrentam. Inicialmente, uma grande dificuldade entender a necessidade do tratamento, em seguida, a dificuldade conseguir os tratamentos e, depois, a maior dificuldade est em aceitar os tratamentos propostos. Procuramos mostrar com o exemplo de Gabriel que esse processo possvel, pois se baseia em casos reais que conhecemos. O nosso objetivo mostrar um caso real razoavelmente bem-sucedido de acompanhamento at o diagnstico, de maneira que nossos leitores possam se orientar ante suas questes individuais. Com esse material, esperamos que as pessoas que tm a doena e seus familiares percebam mais rapidamente o problema, procurem ajuda e faam o tratamento. No caso de Gabriel, houve a demora de alguns meses para que eles procurassem ajuda e outros tantos meses para que iniciassem o tratamento de forma efetiva. importante saber que quanto menor for o tempo entre o incio dos sintomas e o tratamento, melhor ser a evoluo da pessoa. Da mesma forma que conhecemos casos bem-sucedidos como o de Gabriel, tambm conhecemos casos mais difceis, mas constatamos que a esperana realista sempre a melhor escolha, por mais difcil que a situao se apresente. Jorge, um dos autores dessa srie de livretos, s foi aprender a lidar com a esquizofrenia depois de 18 anos do aparecimento da doena e quatro crises agudas. Entretanto, acreditamos que no preciso passar por todas essas dificuldades para lidar de forma satisfatria com a esquizofrenia.
26

Esperamos com este livreto mostrar a importncia do dilogo com os profissionais de sade, procurando sempre os melhores caminhos. Esperamos tambm ressaltar a importncia da participao e do acolhimento dos familiares, para que tanto eles quanto a pessoa com esquizofrenia possam encontrar um entendimento que promova um bom convvio. O processo diagnstico representa um comeo. O tratamento da esquizofrenia necessrio, por tempo indeterminado. Apresentaremos nos prximos livretos, atravs da histria de Gabriel, como se pode dar o processo at uma estabilizao ante a esquizofrenia.

27

Ns, os autores, temos grande interesse em conhecer as suas opinies e as suas experincias com a leitura, para isso mantemos abertos os seguintes canais de comunicao:

http://www.proesq.cepp.org.br http://www.abrebrasil.org.br

www.abrebrasil.org.br

SQL.07.G.696 (1616064) Produzido em setembro/2007

A nossa inteno e a nossa motivao com essa srie de livretos contribuir para melhorar a vida das pessoas afetadas pela esquizofrenia e seus familiares.