Instituto Politcnico de Viseu ESCOLA SUPERIOR DE SADE DE VISEU

DECLARAO DE CONSENTIMENTO

Orientador: Antnio Madureira Dias Investigadores: Joo Manuel B. Russo; Lus Jos L. Marques; Snia Filipa F Cunha

Reconheo que todos os procedimentos relativos investigao em curso foram claros e responderam de forma satisfatria a todas as minhas questes. Compreendo que tenho o direito de colocar, agora e no desenvolvimento do estudo, qualquer questo sobre o estudo e os mtodos a utilizar. Percebo as condies e procedimentos, vantagens e riscos em participar neste estudo. Asseguraram-me que os processos que dizem respeito ao estudo sero guardados de forma confidencial e que nenhuma informao ser publicada ou comunicada, colocando em causa a minha privacidade e identidade. Compreendo que sou livre de abandonar o estudo a qualquer momento. Pelo presente documento, declaro que autorizo participar no estudo. Preenchendo o questionrio que se segue, para recolha de dados.

Assinatura do Participante__________________________________ BI n _________

___/___/__

Instituto Politcnico de Viseu ESCOLA SUPERIOR DE SADE DE VISEU

QUESTIONRIO

Os estudantes do 1 Curso de Mestrado em Enfermagem Mdico-cirrgica da Escola Superior de Sade de Viseu, no mbito da unidade curricular de Relatrio Final, esto a desenvolver um trabalho sobre Qualidade de Vida do doente em Dilise. Como tal solicitamos a sua colaborao na obteno de dados, bastando para isso responder s questes que lhe so colocadas. As respostas so rigorosamente confidenciais e annimas, servindo apenas para tratamento estatstico. Assim sendo:

As questes que compem este instrumento devero ser respondidas por si com o mximo de sinceridade e verdade; No existem respostas certas ou erradas. O importante que responda de acordo com a sua opinio; As suas respostas sero apenas lidas pela equipa que realiza o estudo. Elas no sero utilizadas para outro fim que no o da presente investigao; No necessrio identificar-se com o seu nome, pois a colheita de dados absolutamente annima e confidencial.

Gratos pela sua colaborao e disponibilidade prestada.

I CARACTERIZAO SCIO-DEMOGRFICA 1 - Idade: ____anos 2 - Sexo: Masculino Feminino 3 - Estado Civil: Solteiro Casado Divorciado Vivo Unio de facto 4 - Residncia: Aldeia Vila Cidade 6 Rendimento mensal: Inferior a 450 Entre 450 a 852 Entre 852 a 1278 Superior a 1278 7 Situao laboral: Empregado Qual a profisso? ____________ Desempregado Baixa mdica Reformado 8.Situao Profissional Empregado(a) a tempo inteiro Empregado(a) a tempo parcial Desempregado(a) Reformado(a) Estudante Antes de iniciar dilise Depois de iniciar dilise

5 - Habilitaes literrias:
No sabe ler nem escrever Ensino primrio Ensino bsico Ensino secundrio Ensino superior

II VARIAVEIS SOCIOFAMILIAR E SOCIAL

1 - Com quem vive: Com o cnjuge/companheiro(a) Com a famlia restrita (marido, esposa e filhos) Com a famlia alargada (filhos, marido, esposa, pais, sogros) Sozinho(a) Num lar 2 - Tipo de Apoio que recebe Nenhum Familiar Amigos Centro de dia Centro paroquial Segurana social Outros : ______________ Escala de Apgar Familiar Quase Alguma Quase SMILKSTEIN (1978) cit. in AZEREDO e MATOS (1989) sempre s vezes nunca 1) Est satisfeito com a ajuda que recebe da famlia, sempre que alguma coisa o preocupa? 2)Est satisfeito com a forma como a sua famlia discute assuntos?

Acha que a sua famlia concorda com o seu desejo de encetar (iniciar) novas actividades ou de modificar o seu estilo de vida? 4)Est satisfeito com o modo como a sua famlia manifesta a sua afeio e reage aos seus sentimentos, tais como irritao, pesar e amor? 5)Est satisfeito com o tempo que passa com a sua famlia?
3)

II I- CARACTERIZAO CLNICA

1. Tempo de dilise: ____ anos e ____

meses

2. Frequncia de dilise: ____

vezes/semana 3. Tipo de tratamento: Hemodilise Dilise peritoneal 4. Como que iniciou o tratamento? Consulta externa Urgncia

5. Sofre de outras doenas associadas? N o Si m Se respondeu sim, qual (ais): HTA Diabet es Anemia Outra:

______________

6. Qual das seguintes afirmaes descreve melhor o processo de escolha do seu mtodo de tratamento? O meu mdico decidiu. Eu decidi aps informado pelo meu mdico. Eu decidi aps consulta Com mdico e enfermeiro que me informaram das alternativas. 7. Qual o acesso vascular que tem para fazer hemodilise? Fistula artrio-venosa Prtese vascular Cateter venoso central
8. J teve necessidade de recorrer ao hospital por problemas com o seu acesso vascular? N o Sim Se respondeu sim, quantas vezes? ___________

9.

J teve necessidade de recorrer ao hospital por problemas com o orifcio ou peritonite?

N o Si m

Se respondeu sim, quantas vezes? _________

10. Que modalidade de tratamento efectua Dilise Peritoneal

Dilise Peritoneal Continua Ambulatria Dialise Peritoneal Automtica

IV . Qualidade de vida A sua sade

1. Em geral, diria que a sua sade : [Marque um no quadrado que melhor descreve a sua sade.] Excelente Muito Boa Boa Razovel Fraca

2. Comparando com o que acontecia h um ano, como descreve o seu estado geral actual? Muito melhor Um pouco Aproximada Um pouco pior Muito pior

agora do que h um ano atrs

melhor agora do que h um ano atrs

mente igual h um ano atrs

agora do que h um ano atrs

agora do que h um ano atrs

3. As perguntas que se seguem so sobre actividades que executa no seu dia-a-dia. Ser que a sua sade o/a limita nestas actividades? Se sim, quanto? [Marque um em X cada linha.] Excelent Muito e Boa Actividades violentas, tais como correr, levantar pesos, participar em desportos extenuantes Actividades moderadas, tais como deslocar uma mesa ou aspirar a casa Levantar ou pegar nas compras de mercearia Subir vrios lanos de escada Subir um lano de escadas Inclinar-se, ajoelhar-se ou baixar-se Andar mais de 1 Km Andar vrias centenas de metros Andar uma centena de metros Tomar banho ou vestir-se sozinho/a 4. Durante as ltimas 4 semanas teve, no seu trabalho ou actividades dirias, algum dos problemas apresentados a seguir como consequncia do seu estado de sade fsico? Algu A maior Pouco Semp m Nunca parte do temp re temp tempo o o Bo a Razo vel Frac a

Quanto tempo, nas ltimas quatro semanas Diminuiu o tempo gasto a trabalhar ou noutras actividades? Fez menos do que queria? Sentiu-se limitado/a no tipo de trabalho ou outras actividades? Teve dificuldade em executar o seu trabalho ou outras actividades (por exemplo, foi preciso mais esforo?

5. Durante as ltimas 4 semanas, teve com o seu trabalho ou com as suas actividades dirias, algum dos problemas apresentados a seguir devido a quaisquer problemas emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou ansioso/a)?

Quanto tempo, nas ltimas quatro semanas

Diminuiu o tempo gasto a trabalhar ou noutras actividades? Fez menos do que queria? Executou o seu trabalho ou outras actividades menos cuidadosamente do que era costume

A maior Pouco Semp Algum parte do temp Nunca re tempo tempo o

6. Durante as ltimas 4 semanas, em que medida que a sua sade fsica ou problemas emocionais interferiram no seu relacionamento social normal com a famlia, amigos, vizinhos ou outras pessoas? Nada Um pouco Moderadame Bastante Imenso

nte

7. Durante as ltimas 4 semanas teve dores? Nenhumas Muito fracas Ligeiras Moderadas Fortes Muito Fortes

8. Durante as ltimas 4 semanas, de que forma que a dor interferiu com o seu trabalho normal (tanto o trabalho fora de casa como o trabalho domstico)? Nada Um pouco Moderadame nte Bastante Imenso

9. As perguntas que se seguem pretendem avaliar a forma como se sentiu e como lhe correram as coisas nas ltimas quatro semanas. Para cada pergunta, coloque por favor um crculo volta do nmero que melhor descreve a forma como se sentiu. Certifique-se que coloca um crculo em cada linha. Quanto tempo, nas ltimas quatro semanas Se sentiu cheio/a de vitalidade? Se sentiu muito nervoso/a? Se sentiu to deprimido/a que nada o/a animava? Se sentiu calmo/a e tranquilo/a? Se sentiu com muita energia? Se sentiu deprimido/a? Se sentiu estafado/a? Se sentiu feliz? Se sentiu cansado/a? 10. Durante as ltimas quatro semanas, at que ponto que a sua sade fsica ou problemas emocionais limitaram a sua actividade social (tal como visitar amigos ou familiares prximos)? A maior Algum tempo Pouco tempo Nunca parte do tempo 11. Por favor, diga em que medida so verdadeiras ou falsas as seguintes afirmaes. Absolutame nte verdade Parece que adoeo mais facilmente do que os outros Sou to saudvel como qualquer outra pessoa Estou convencido/a que a minha sade vai piorar A minha sade ptima Verda de N o sei Fals o Absolutame nte falso Sempre Sempre A maior parte do tempo Algum Pouco Nunca tempo tempo

A sua doena renal

12. At que ponto que cada uma das seguintes afirmaes verdadeira ou falsa para si?

Completam ente verdadeira A minha doena renal interfere demasiado na minha vida Passo demasiado tempo a tratar da minha doena renal Sinto-me desanimado/a com a minha doena renal Sinto-me um peso para a minha famlia

Quase toda verdadei ra

N o sei

Quase toda falsa

Completam ente falsa

13. Estas perguntas so sobre como se sente e como tm corrido as ltimas 4 semanas. Para cada pergunta, d a resposta que mais se aproxima da forma como se tem sentido. Quantas vezes nas ltimas 4 semanas Nun Pouc Algu Bastan Quas Semp ca as mas tes e re veze vezes vezes Semp s re Se isolou das outras pessoas sua volta? Demorou a reagir a coisas que foram ditas ou feitas? Se mostrou irritvel com os que o/a rodeavam? Teve dificuldades em se concentrar ou pensar? Se deu bem com as outras pessoas? Se sentiu confuso/a? 14. Nas ltimas 4 semanas, at que ponto se sentiu incomodado/a por cada uma das seguintes situaes? Nada Um pouco Moderadamen Muito Extremamen Incomodad Incomodad te Incomodad te o o Incomodado o incomodado Dores musculares? Dor no peito? Cibras? Comicho? Pele seca? Falta de ar? Sensao de desmaio e tonturas? Falta de apetite? Esgotado/a ou sem foras? Mos ou ps dormentes? Nusea ou indisposio (Apenas para doentes em hemodilise) Problemas com a fstula? (Apenas para doentes em dilise peritoneal) Problemas com seu cateter?

Efeitos da doena renal no seu dia-a-dia

15. Algumas pessoas sentem-se incomodadas com os efeitos da doena renal no seu dia-a-dia, enquanto outras no. At que ponto que a doena renal o/a incomoda em cada uma das seguintes reas?

Nada Um pouco Moderadamen Muito Extremament Incomodad Incomodad te Incomodad e o o Incomodado o Incomodado Restrio de lquidos? Restrio diettica? Capacidade para fazer os trabalhos domsticos? Capacidade para viajar? Dependncia de mdicos e outro pessoal clnico? Stresse ou preocupaes causadas pela doena renal? Vida sexual? Aparncia fsica? As trs perguntas que se seguem so pessoais e dizem respeito sua actividade sexual, mas as suas respostas so importantes para compreendermos de que forma que a doena renal interfere na vida das pessoas. 16. Teve actividade sexual nas ltimas 4 semanas? (Faa um crculo volta de um nmero) No .............................. 1 respondeu no, por favor salte para Se Sim .............................. 2 a Pergunta 17

At que ponto cada uma das seguintes situaes constituiu um problema nas ltimas 4 semanas Sem problem a Ter prazer sexual? Ficar excitado/a sexualmente? 17. Para a pergunta seguinte, classifique o seu sono usando uma escala de 0 a 10 em que 0 representa muito mau e 10 muito bom. Se acha que o seu sono fica entre o muito mau e o muito bom, faa uma cruz no quadrado por baixo do nmero 5. Se acha que o seu sono um nvel melhor do que 5, faa uma cruz no quadrado por baixo de 6. Se acha que o seu sono um nvel pior do que 5, faa uma cruz no quadrado por baixo do 4 (e assim por diante). Numa escala de 0 a 10, como classificaria o seu sono em geral? [Faa uma cruz no quadrado.] 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Um pequeno problema Algum proble ma Um grande problem a Um problem a grave

18. Com que frequncia que nas ltimas 4 semanas... Poucas Alguma Nunca Vezes s vezes Acordou durante a noite e teve dificuldades em voltar a adormecer? Dormiu o tempo suficiente? Teve dificuldade em se manter acordado/a durante o dia? Bastant Quase Semp es sempre re vezes

19. Relativamente sua famlia e aos seus amigos, qual o seu grau de satisfao com... Muito insatisf eito A quantidade de tempo que consegue passar com a famlia e com os amigos? O apoio que recebe da famlia e dos amigos? 20. Nas ltimas 4 semanas, teve um trabalho remunerado? Sim No Um pouco insatisf eito Um pouco satisfe ito Muito satisfe ito

21. A sua sade impossibilita-o/a de ter um trabalho remunerado? Sim No

22. Em geral, como classificaria a sua sade? A pior possvel (to m ou pior do que estar morto(a) Nem muito boa nem muito m

A melhor possvel

10

10

Satisfao com os cuidados prestados

23. Pense nos cuidados que recebe na dilise renal. Em termos da sua satisfao, como classificaria a amabilidade e o interesse que tiveram consigo como pessoa? Muito mau Mau Suficient e Bom Muito bom Excelent e O melhor possvel

24. At que ponto que cada uma das seguintes afirmaes verdadeira ou falsa? Completa mente verdadeira O pessoal da dilise incita-me a ser to independente quanto possvel O pessoal da dilise ajuda-me a lidar com a minha doena renal Quase toda verdad eira No sei Quase toda falsa Completam ente falsa

Inventrio Clnico de Auto-Conceito (VAZ SERRA, 1986) No Concordo Concor

concor pouco do
do

moderadam ente

Concor do

muito

Concord o muitssi mo

1 - Sei que sou uma pessoa simptica. 2 - Costumo ser franco a exprimir as minhas opinies. 3 - Tenho por hbito desistir das minhas tarefas quando encontro dificuldades. 4 - No contacto com os outros costumo ser um indivduo falador. 5 - Costumo ser rpido na execuo das tarefas que tenho para fazer. 6 - Considero-me tolerante para com as pessoas. 7 - Sou capaz de assumir uma responsabilidade at ao fim, mesmo que isso me traga consequncias desagradveis. 8 - De um modo geral, tenho por hbito enfrentar e resolver os meus problemas. 9 - Sou uma pessoa usualmente bem aceite por todos. 10 - Quando tenho uma ideia que me parece vlida, gosto de a pr em prtica. 11 - Tenho por hbito ser persistente na resoluo das minhas dificuldades. 12 - No sei porqu a maioria das pessoas embirra comigo. 13 - Quando me interrogam sobre questes importantes conto sempre a verdade. 14 - Considero-me competente naquilo que fao. 15 - Sou uma pessoa que gosta muito de fazer o que me apetece. 16 - A minha maneira de ser leva a sentir-me na vida com um razovel bem-estar. 17 - Considero-me uma pessoa agradvel no contacto com os outros. 18 - Quando tenho um problema que me aflige no o consigo resolver sem o auxlio dos outros. 19 - Gosto sempre de me sair bem nas coisas que fao. 20 - Encontro sempre energia para vencer as minhas dificuldades.

As suas opinies sobre a Insuficincia Renal Crnica A lista abaixo refere-se a um nmero de sintomas que poder ou no ter tido desde o inicio da sua doena. Por favor indique marcando um circulo (sim ou no) se j teve alguns destes sintomas desde o inicio da sua doena, e se acha que estes sintomas esto relacionados com ela.

Desde o inicio da minha doena que tenho sentido este Dores Dores de garganta Nuseas Falta de ar Perda de Peso Fadiga (cansao) Rigidez das articulaes Olhos inflamados Dificuldade em respirar Dores de cabea Indisposio de estmago Dificuldade em dormir Tonturas Perda de foras sintoma Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim No No No No No No No No No No No No No No

Este sintoma est relacionado com a minha doena Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim No No No No No No No No No No No No No No

Estamos interessados na sua opinio sobre a forma como pensa a sua Insuficincia Renal Crnica. Por favor indique o seu acordo ou desacordo com as seguintes afirmaes, colocando uma cruz no quadrado que ache apropriado para o seu caso.
Discorda plename nte IP1 IP2 IP3 IP4 IP5 IP6 IP7 IP8 IP9 IP1 0 IP1 1 IP1 2 IP1 3 IP1 4 IP1 5 IP1 6 IP1 7 IP1 8 IP1 9 IP2 0 A minha doena dura pouco tempo A minha doena parece ser mais permanente que temporria A minha doena vai durar muito tempo Esta doena vai passar depressa Acho que a minha doena vai durar para o resto da minha vida A minha doena grave A minha doena tem grandes consequncias para a minha vida A minha doena no tem grande efeito na minha vida de doente A minha doena afecta seriamente a forma como os outros me vem A minha doena tem sria consequncias econmicas A minha doena causa dificuldades aqueles que me so prximos H muita coisa que eu posso fazer para controlar os meus sintomas O que eu fao pode determinar se a minha doena melhora ou piora A evoluo da minha doena depende de mim Nada do que eu faa ir afectar a minha doena Eu tenho o poder de influenciar a minha doena As minhas aces no tero qualquer efeito no resultado da minha doena A minha doena vai melhorar com o tempo H pouco que se possa fazer para melhorar a minha doena O tratamento eficaz na cura da minha doena Discor da No concorda nem discorda Concor Concorda da plename nte

IP2 1 IP2 2 IP2 3 IP2 4 IP2 5 IP2 6

Os efeitos negativos da minha doena podero ser prevenidos ou evitados pelo tratamento O tratamento pode controlar a minha doena No h nada que possa ajudar a minha situao Os sintomas da minha doena confundem-me A minha doena mistrio para mim No compreendo doena a um

minha

Discorda plename nte IP2 7 IP2 8 IP2 9 IP3 0 IP3 1 IP3 2 IP3 3 IP3 4 IP3 5 IP3 6 IP3 7 IP3 8 A minha doena no faz qualquer sentido para mim Tenho uma ideia clara sobre a minha doena Os sintomas da minha doena mudam de dia para dia Os sintomas da minha doena vm e vo em ciclos A minha doena imprevisvel muito

Discor da

No concorda nem discorda

Concor Concorda da plename nte

A minha doena passa por fases em que melhora ou piora Fico deprimido quando penso sobre a minha doena Quando penso sobre a minha doena fico perturbado(a) A minha doena sentir zangado A minha preocupa Ter esta ansioso doena doena faz-me no me

torna-me faz-me

A minha doena sentir medo

As causas da minha doena

Gostaramos de saber qual que considera ter sido a causa da sua doena. Como as pessoas sa muito diferentes, no h respostas certas para esta questo. Estamos mais interessados nas suas opinies acerca dos factores que causaram a sua doena actual, do que nas opinies de outros incluindo o que mdicos ou famlia lhe possam ter sugerido. Abaixo encontra-se uma lista das causas possveis para a sua doena actual. Por favor indique o quanto concorda ou discorda que estas causas tenham sido as da sua doena marcando com um X o quadrado apropriado. Concorda plenamen te Stress ou preocupao Hereditariedade ( de famila) Fumar Excesso de peso Destino ou m sorte Tipo de alimentao Poluio do ambiente O meu estado emocional (por ex: sentir-me em baixo, s, vazio, ansioso) O meu prprio comportamento Pouca assistncia mdica no passado Acidente ou leso A minha personalidade ( a minha maneira de ser) Envelhecimento Um micrbio ou um vrus A minha atitude mental como por ex pensar sobre a vida de uma forma negativa Alterao das defesas do organismo Problemas familiares ou preocupaes Excesso de trabalho Por favor classifique por ordem de importncia os trs factores que lhe parecem ter causado a sua doena. Pode usar qualquer uma das causas referidas no quadro anterior, ou outras que considere importantes. As causas mais importantes para mim so: 1. ________________________________________ 2. ________________________________________ 3. ________________________________________ Concor No concorda da nem discorda Discord a Discorda plenamen te

Obrigado por responder a estas perguntas!