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Caractersticas

Las personas neurotpicas o no-Asperger poseen un sofisticado sentido de reconocimiento de los estados mentales ajenos (empata). La mayora de las personas son capaces de asociar informacin acerca de los estados cognitivo y emocionales de otras personas basandose en pistas otorgadas por el entorno y el lenguaje corporal de la otra persona. Las personas con Sndrome de Asperger (SA) no poseen esta habilidad, no son empticas; se puede decir que tienen una especie de "ceguera mental". Para las personas ms severamente afectadas puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o, en el peor de los casos, simplemente no ver en cualquier otro gesto facial, corporal o cualquier otro matiz de comunicacin indirecta. Del mismo modo, el control voluntario de la mmica facial puede estar comprometido. Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografas familiares sean una coleccin de muecas sin gracia. Por el contrario, las sonrisas espontneas suelen ser normales. Las personas con SA en general son incapaces de "leer entre lneas", es decir, se les escapan las implicaciones ocultas en lo que una persona dice de forma directa y verbal. Es importante notar, sin embargo, que debido a que es un trastorno con severidad variable, algunos pacientes se aproximan a un nivel de normalidad en sus habilidades de comprensin e interpretacin de las seales no verbales. Encuentran particularmente abrumador el contacto ocular y por lo tanto con frecuencia lo evitan. Esta falta de contacto ocular puede llevar a mayores dificultades para interpretar emociones ajenas o en la forma como lo interpretan los dems. Por lo general se suele pensar que las personas afectadas por sntomas autsticos son superdotadas. Sin embargo, y como sucede en el sndrome de Asperger, lo que ocurre es que el cerebro afectado se concentra intensamente en temas especficos, lo cual puede ser interpretado como una cualidad especial. De hecho, esta impresin errnea acerca de la capacidad intelectual ha sido probada en estudios epidemiolgicos recientes que demuestran que los individuos con sndrome de Asperger no se diferencian de los neurotpicos en lo que respecta su cociente intelectual. Un paciente afectado por el Sndrome de Asperger puede, por ejemplo, encontrarse obsesionado por los dinosaurios; otro con los himnos nacionales de los pases latinoamericanos; otro con la construccin de modelos de armar, etc. Intereses particularmente comunes entre pacientes son los medios de transporte (por ejemplo los trenes) y las computadoras, tal vez debido a los aspectos de la

fsica, lgica y causa-efecto que comparten estos mbitos, los cuales no requieren de una interaccin social (recurdese que carecen de empata, se hallan menos dotados en el mbito social). Es por ello que Hans Asperger llam a sus jvenes pacientes "pequeos profesores", debido a que pacientes de tan solo trece aos de edad conocan su rea de inters con el profesionalismo de un profesor universitario. En trminos generales son atrados por cosas ordenadas. Cuando estos intereses coinciden con una tarea til desde el mbito material o social, el individuo con Asperger puede lograr una vida ampliamente productiva. En la carrera por dominar su inters, los individuos con Asperger a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente sofisticado, una gran concentracin y una memoria casi perfecta. Estas circunstancias conllevan numerosos problemas durante la infancia y la vida adulta. Cuando una maestra pregunta a un nio con Asperger que ha olvidado su trabajo escolar "Qu pasa, tu perro se comi tus deberes?", el nio con Asperger permanecer silencioso tratando de decidir si debe explicar a su maestra que l no tiene perro y que adems los perros no comen papel. Esto es, el nio no comprende el sentido figurado de la pregunta o no puede inferir lo que la maestra quiere decir a partir de su tono de voz, postura o expresin facial. Ante tanta perplejidad, el nio podra responder con una frase totalmente sin relacin a lo que se est hablando (como por ejemplo, "Ud. sabe que mi pap se compr un nuevo computador?". Ante esto, y a falta de deteccin del SA, desgraciadamente la maestra podra concluir que el nio es arrogante, insubordinado o raro.) Del mismo modo, el sndrome de Asperger puede tambin causar problemas en la interaccin social normal con los padres. Las dificultades para interpretar las sutiles pistas de la comunicacin no oral pueden llevar al paciente a conflictos frecuentes e incluso a ser ignorado en sus necesidades bsicas. El nio o adolescente con Asperger con frecuencia se siente confundido porque no es capaz de comprender en qu se equivoca. El resultado final de estas interacciones frustrantes es mayor aislamiento.

Origen
Desde la primera descripcin del sndrome, Hans Asperger anot la semejanza que exista entre los nios afectados y sus padres. Desde entonces se ha reconocido el carcter gentico de la condicin, aunque se desconocen los mecanismos bsicos. Haciendo un anlisis de los datos recolectados hasta el momento es muy probable que se trate de una condicin polignica, en la cual la posesin de los alelos

menos favorecidos de un conjunto de genes funcionalmente relacionados llevara a la expresin del sndrome. Los genes probablemente involucrados estn asociados con la neurotransmisin monoaminrgica en la regin prefrontal y/o las protenas de "andamiaje sinptico" asociadas a la constitucin de circuitos estables durante el proceso del desarrollo neural (como la neurexina). Justamente el carcter polignico explicara tanto su variabilidad clnica (lo que se ha dado en llamar el "espectro Asperger") como la comorbilidad frecuente con el trastorno por dficit atencional, el sndrome de Tourette, el trastorno obsesivo compulsivo y, probablemente, el trastorno bipolar.

Impacto social en adultos


Aunque los adultos con Asperger pueden tener problemas similares, no es normal que reciban el tratamiento que se ofrecera a los nios. Las consecuencias finales de esta condicin dependen de la intensidad con que se manifiesta y del grado de aislamiento social en que se han desarrollado. Pueden encontrar dificultades buscando empleo o estudiando diplomaturas o licenciaturas debido a su poca habilidad para las entrevistas o su baja puntuacin en los tests de personalidad. Tambin pueden ser ms vulnerables a la pobreza y a vivir sin techo que la poblacin en general, debido a sus dificultades en encontrar y mantener el empleo, la falta de estudios, habilidades sociales limitadas, y otros factores. Si realmente consiguen empleo, pueden ser malentendidos, se pueden aprovechar de ellos, cobrar menos que compaeros sin Asperger, y ser el blanco de abusos y discriminacin. Su dficit de comunicacin puede hacer que la gente en el trabajo tenga dificultades en entender a la persona con Asperger, y pueden tener problemas con jefes y supervisores. La gente con Asperger puede tener dificultades para mantener relaciones de pareja estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario, como conducta antisocial y acoso de terceros hacia su persona. Debido a su aislamiento social, se les puede ver como la oveja negra de la comunidad, y por tanto est en riesgo de sospechas equivocadas y cotilleos de otros. Por otra parte, los adultos con Asperger con un compromiso socioemocional pequeo se casan, obtienen ttulos universitarios y mantienen empleos. Su tendencia a utilizar la lgica a menudo hace que la gente con Asperger consiga un nivel muy alto en su campo de inters.

Controversia
Existen varios aspectos del Sndrome de Asperger que son sumamente controvertidos, especialmente en la comunidad de personas diagnosticadas y auto-diagnosticadas Asperger, y en la comunidad de padres de nios diagnosticados como tal. Sin embargo se debe considerar como una patologa, dado que es inseparable del sufrimiento y de la dificultad, por conmovedores y atractivos que resulten y es considerada como tal por la Organizacin Mundial de la Salud. "Se trata de una enfermedad" Muchos adultos diagnosticados con Sndrome de Asperger sostienen que estos no son de hecho enfermedades, desrdenes o sndromes en s, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista est respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual al de las personas neurotpicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y tambin porque los psiclogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos tambin se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad. Los padres de nios diagnosticados con Sndrome de Asperger muchas veces no apoyan estas ideas. La crtica principal es que los proponentes de las mismas son obviamente personas de muy alto funcionamiento que pueden articular sus ideas claramente por escrito, lo cual no es el caso de sus hijos.

ASPERGER a) Introduccin Como cada maana, Javier desayunaba un tazn de leche con sus cereales favoritos, mostrndose ajeno a los horarios que rigen la dinmica familia. A pesar de tener siete aos, su madre tena que ayudarle a vestirse y como en tantas otras ocasiones, ese da tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le haban regalado sus abuelos. Su madre tena que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada da Javier se levantaba angustiado preguntando por el da concreto de la semana, el mes y el nmero. Todas las maanas preguntaba lo mismo y a continuacin necesitaba saber si ese da tena que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenz a hablar algo ms tarde que otros nios, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre sola hablar de su tema preferido, los dinosaurios, y era muy difcil cambiar el tema de conversacin. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurran en el colegio o las cosas que le preocupaban. Pareca no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba. Era un nio muy inteligente, aprendi a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos tpicos de los nios de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrnicos y volvindolos a montar. No pareca estar interesado por jugar con aquellas mquinas sino que le fascinaba conocer cmo estaban hechas y cul era el mecanismo que las haca funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantera y no volva a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeo tocase ninguno de sus juguetes. Tena un mundo muy personal y resultaba difcil que lo compartiera con otros nios. En el colegio su profesora ya haba mostrado preocupacin por Javier. A pesar de su inteligencia, no tena ningn inters por las tareas escolares y su rendimiento acadmico no era el esperado. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compaeros, su manera de actuar era tan torpe e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros nios. Aunque Javier no era un nio agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difcil era la clase de Educacin Fsica, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensin de las reglas bsicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemticamente aparecan fuertes enfados y marcado oposicionismo.

Aunque los padres de Javier ya le describan como un nio peculiar antes de cumplir los 4 aos, no empezaron a alarmarse hasta el momento en que el nio se incorpor al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compaeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron, entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Despus de varias consultas a distintos profesionales del mbito de la educacin, la medicina y la psicologa, y tras recibir diagnsticos tan dispares como dficit de atencin e hiperactividad, o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia de que Javier presentaba Sndrome de Asperger.

Sin embargo no hay pensar que todos los nios con sndrome de Asperger son iguales o que todos se parecen mucho entre s:
S. acaba de cumplir siete aos, es extrovertido, hablador, autoritario y muy impulsivo; le gusta ir al parque, donde juega en solitario con sus soldados metlicos C. tiene 10 aos, es introvertido, cauteloso, meticuloso y excesivamente ordenado. No le gusta jugar con otros nios o entretenerse con juguetes, y dedica todo su tiempo a la lectura de libros cientficos y a ver documentales E. tiene 12 aos, es tmida, fantasiosa, olvidadiza y definitivamente muy desorganizada. No le gusta ir al colegio, por lo que se queja constantemente de dolores de cabeza. Colecciona muecas que ordena en la estantera de su habitacin de forma sistemtica, y las viste y peina de la misma manera

Aunque cada uno muestra su propia personalidad bien definida y distinta, es posible encontrar en todos ellos caractersticas comunes del sndrome, que evocan aquellas que Hans Asperger destac en su observacin de un grupo de nios. El artculo de Asperger sobre la psicopata autstica, escrito en alemn, pas desapercibido hasta que Lorna Wing, una psiquiatra britnica, recuper en 1981 el trabajo de Asperger e hizo una revisin del mismo aportando datos propios de su investigacin.

b) Definicin Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nios de 7 a 16 aos), que tiene mayor incidencia en nios que nias. Que ha sido recientemente reconocido por la comunidad cientfica (Manual Estadstico de Diagnstico de Trastornos Mentales en su cuarta edicin en 1994 de la Asociacin Psiquitrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo desconocido el sndrome entre la poblacin general e incluso por muchos profesionales. La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los dems y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lgico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, slo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionndoles a ellos y sus familiares problemas

c) Caractersticas Caractersticas del sndrome de Asperger, segn Lorna Wing


Algunas de las anomalas comienzan a manifestarse en el primer ao de la vida del nio. El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos puede existir un retraso inicial moderado. El estilo de comunicacin del nio tiende a ser pedante, literal y estereotipado. El nio presenta un trastorno de la comunicacin no verbal. El nio presenta un trastorno grave de la interaccin social recproca con una capacidad disminuida para la expresin de empata. Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al cambio. El juego del nio puede alcanzar el estadio simblico, pero es repetitivo y poco socialSe observa un desarrollo intenso de intereses restringidos. El desarrollo motor grueso y fino puede manifestarse retrasado y existen dificultades en el rea de la coordinacin motora. El diagnstico de autismo no excluye el diagnstico de sndrome de Asperger.

d) Rasgos clnicos Rasgos clnicos de la psicopata autstica segn Hans Asperger


El trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer ao de vida del nio o, en ocasiones, a una edad ms avanzada. El desarrollo lingstico del nio (gramtica y sintaxis) es adecuado y con frecuencia avanzado. Existen deficiencias graves con respecto a la comunicacin pragmtica o uso social del lenguaje. A menudo se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la coordinacin motriz. Trastorno de la interaccin social: incapacidad para la reciprocidad social y emocional. Trastorno de la comunicacin no verbal. Desarrollo de comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de

naturaleza idiosincrsica. Desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales. Pronstico positivo con posibilidades altas de integracin en la sociedad.

a) Criterios diagnsticos segn el DSMIV 1) Trastorno cualitativo de la interaccin social (manifestado al menos por dos de las siguientes caractersticas): Alteracin importante del uso de mltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, la expresin facial, la postura corporal y los gestos reguladores de la interaccin social. Incapacidad del individuo para desarrollar relaciones con iguales apropiadas a su nivel de desarrollo. Ausencia de la tendencia espontnea a compartir placeres, intereses y logros con otras personas (por ejemplo ausencia de las conductas de sealar o mostrar a otras personas objetos de inters). Ausencia de reciprocidad social o emocional 2) Patrones restrictivos de comportamientos, intereses y actividades repetitivos y estereotipados. (manifestados al menos en una de las siguientes caractersticas): Preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su contenido. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir o irar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). Preocupacin persistente por partes de objetos. 3) El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social, laboral y otras reas importantes de la actividad del sujeto. 4) No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (por ejemplo, a los dos aos de edad el nio utiliza palabras sencillas y a los tres aos frases comunicativas). 5) No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del

desarrollo de habilidades de autosuficiencia con respecto a la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. 6) No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

b) Pautas de diagnstico segn Gillberg A raz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de los noventa, un gran inters cientfico por el estudio del sndrome de Asperger. Entre los estudios ms significativos est el de Christopher Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosologa del sndrome y su relacin con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definicin operativa del sndrome de Asperger cuyos criterios de diagnstico se recogen en la tabla siguiente: 1) Dficit en la interaccin social. (se tienen que demostrar al menos dos de los siguientes sntomas): Incapacidad para la interaccin social con iguales. Ausencia de deseo e inters en las relaciones sociales con iguales. Ausencia o capacidad disminuida para la apreciacin de claves sociales. Patrones de comportamiento sociales y respuestas emocionales inapropiadas a la situacin. 2) Dificultades o alteraciones del lenguaje (se tienen que demostrar al menos tres de los siguientes sntomas): Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. Lenguaje formal y pedante. Caractersticas peculiares en el ritmo del habla, la entonacin de la voz y la prosodia. Dficit de la comprensin o interpretacin literal del significado de las expresiones ambiguas o idiomticas.

3) Desarrollo de un repertorio repetitivo y restrictivo de intereses y actividades. (se tienen que demostrar al menos uno de los siguientes sntomas): Preocupacin absorbente por ciertos temas de inters con la consecuente exclusin de otras actividades. Adhesin repetitiva e inflexible a rutinas. Intereses obsesivos: suelen acumular grandes cantidades de informacin sobre el tema que les interesa. 4) Imposicin de rutinas e intereses. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes sntomas): Imposicin de las rutinas sobre s mismo. Imposicin de rutinas e intereses sobre los dems.

5) Disfuncin de la comunicacin no-verbal. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes): Uso limitado y restringido de gestos. Lenguaje corporal inapropiado. Uso limitado de las expresiones faciales. Uso inapropiado de las expresiones faciales. Postura corporal rgida y sin expresin.

6) Anomalas en el desarrollo motor: Retraso temprano en el rea motriz o anomalas demostradas en un examen neuromotriz.

Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia Inmadurez emocional. Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.

Intereses inmaduros y poco acordes con la edad. Mayor conciencia de diferencia y de soledad. Sentimientos de incomprensin y de soledad. Vulnerabilidad a alteraciones psicolgicas como la depresin, la ansiedad y el estrs. Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relacin con la higiene). Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. Dificultades acadmicas (lentitud, problemas de adaptacin a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivacin; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar informacin relevante).

b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente Fuertes valores morales: sinceridad, compaerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crtica de las injusticias que observan a su alrededor. Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos. Gran deseo de superacin. Personalidad sencilla, ingenua y transparente. Ausencia de malicia y de dobles intenciones. Mejor dominio de las reglas sociales bsicas.

c) Necesidades en la adolescencia Educacin del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensin hacia la persona con SA. Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo. Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integracin en el grupo. Adaptaciones metodolgicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exmenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la va visual de aprendizaje,

preguntas cerradas en los exmenes como los test de respuestas mltiples, entre otros). Directrices claras y muy explcitas en cuanto a cmo realizar y presentar sus trabajos. Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le d pautas en lo acadmico, lo personal y lo emocional, ayudndole a planificar sus estudios, entrenndole en tcnicas que le permitan manejar situaciones difciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientacin laboral y profesional. Inlcuirle en un programa de educacin fsica orientado a la salud y la buena forma fsica y no a deportes competitivos. Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drsticas, como castigos, que no serviran para cambiar las conductas. Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo. Fomentar su participacin en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes. Ayudarles a conocer y a aceptar qu significa el sndrome de Asperger. Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de s mismo. Proporcionarle estrategias de autocontrol. Devolverle una imagen positiva y realista de s mismo. Enseanza de tcnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas. Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.

d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta Dificultades de relacin social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco xito en sus intentos de entablar amistad. Dificultades de relacin social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco xito en sus intentos de entablar amistad. Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.

Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios. Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control. Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompaados de sentimientos de superiroridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades. Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas. Ansiedad y depresin. Problemas para tomar decisiones. Dificultades para manejar relaciones de pareja. Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral. Problemas en las entrevistas de trabajo.

e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social. Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan. Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener xito profesional. Reclaman independencia econmica y social. Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. Son capaces de almacenar grandes cantidades de informacin, sobre todo de sus intereses. Suelen ser ms eficientes en trabajos tcnicos (informtica, fotografa, matemticas, administracin, etc.) Cuando las metas estn bien definidas suelen ser persistentes en la consecucin de sus objetivos.

f) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista. Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos. Enseanza explcita sobre las relaciones sociales en general. Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con xito (resolucin de conflictos sociales y laborales). Servicio de Orientacin y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario. Minimizacin de distractores ambientales en entornos laborales. Trabajos con baja implicacin social. Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros. Plazos para la consecucin de sus objetivos laborales, mxima estructuracin.

g) Viviendo con el sndrome de Asperger - La familia 1) Los hijos ms pequeos Como el sndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varan mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en prctica, tanto en casa como en la escuela. Para poder ensear a los nios con sndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariosos; estos nios son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo ms independientes posible. Una gran parte del xito que consigan en el futuro depender de la manera en que los adultos se relacionen con ellos. Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con nios Asperger les tengan un gran respeto y cario; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible ensear al nio de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarn al nio sus sentimientos. Es preferible que el maestro evale sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar

otro profesor para ensear a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cario pueden hacer mucho dao a una persona en muy poco tiempo. Una tcnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con nios Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada nio lo suficientemente bien como para saber cundo las necesidades varan. Estos nios suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustracin puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar msica, pasearse por la habitacin, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atencin, las emociones, el nivel de inters y las habilidades varan mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales. Hay una serie de consejos generales: - Ser lo ms positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atencin a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes estn condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien est enfadado o que algo no est bien, pero no informa cmo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderacin. En muchas ocasiones resulta muy prctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer. - Ensear a los nios a escuchar. Muchas veces la repeticin frecuente de una determinada instruccin ensea a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instruccin hablada con un gesto o similar que obligue al nio a prestar atencin y luego asegurarse que se sigue la instruccin. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos nios suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones. Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qu es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del nio. - Hay que dar informacin adecuada. Es necesario avisar al nio por adelantado de lo que va a pasar despus. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cmo deben portarse. Se utilizarn palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc. - Emplear un idioma lo ms sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender slo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustracin y confusin. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instruccin consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el nio cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del nio

Asperger va creciendo. Mucha informacin podra darse mediante dibujos en serie. - Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que slo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cmo comportarse de un modo diferente y ms apropiado. Hay que ser lo ms neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresin de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instruccin o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los nios tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido. Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la informacin necesaria para poder cumplir lo pedido. Es importante identificar los sentimientos. A los nios Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios. Evitar en lo posible la crtica y ayudarles a tener una imagen positiva de s mismos. Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los nios con sndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarn ningn cambio en su comportamiento. Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reaccin negativa. Las seales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar ms independencia y a no depender tanto de otros. Estas seales pueden ser sugerencias fsicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a travs del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las seales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

A veces los nios Asperger reciben ms seales de las que necesitan, o tal vez necesitan ms de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas seales que el nio pueda aprender bien hasta que est listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los mtodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el nmero de seales que necesiten de la presencia de los adultos. En muchas ocasiones, los elementos ms efectivos para la enseanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compaeros. A veces los maestros tendrn que aleccionar a compaeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes

Asperger que no armonizan con otros, se les tendr que ensear a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compaeros que son modelos tendrn que aprender tcnicas para mantener la atencin de la persona Asperger y para animarla a reaccionar. El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los nios empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos nios Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemticamente, l proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el nio no entiende claramente cmo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan. Es necesario ensear a dar una respuesta de s o no: muchos Asperger responden con un s a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. Tambin puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para ensear modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negacin. Ensear a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le d a la persona la oportunidad de ejercer una opcin y controlar muchos aspectos de su vida, habr menos razn para la negacin. Para poder realizar una seleccin informada, el nio Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso ensear a los Asperger a realizar con xito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Slo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir. A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemtico. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse ms cmodas es desarrollar planes de insensibilizacin para que conozcan la situacin de antemano. Los mtodos de insensibilizacin tambin son muy tiles cuando el nio tiene miedo a una situacin o est sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situacin o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extrao o nuevo. A los nios con sndrome de Asperger, desde el principio, hay que ensearles habilidades para la interaccin social. Es necesario poner especial nfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interaccin social

es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las seales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusin. Un nio Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseamos las habilidades sociales necesarias para la interaccin con otras personas estamos aumentando la posibilidad

2) Los hijos adolescentes Los jvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transicin a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Adems, muchos problemas de conducta pueden hacerse ms frecuentes y ms severos durante este perodo. Sin embargo, otros menores pasan a travs de la pubertad con mnimas dificultades. Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en sndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que tambin son ms mayores y con menos energas. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos: Se marcan ms las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesin o la lucha por ser independiente mientras los dems jvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad. Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos. Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educacin del joven, la educacin sexual es una preocupacin innecesaria; nada ms lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y ensean a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les est enseando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto. Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres. Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un nio.

3) Relaciones de pareja La sexualidad es una parte ms de la vida de una persona y en el caso del sndrome de Asperger no es una excepcin. La sexualidad y la expresin sexual de la gente con el Sndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del gnero, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo

emocional y el comportamiento social, as como la expresin fsica del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos bsicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la bsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debera considerar una obligacin que la persona con sndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotacin, el embarazo no deseado y la prevencin de las enfermedades de transmisin sexual. Para la mayora de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurri de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y ms frecuentes maestros y modelos. Despus, nuestros compaeros, los medios de comunicacin, la enseanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educacin de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicacin y la intimidad. Para la mayora de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los dems. La sexualidad es una parte ms de la vida de una persona y en el caso del sndrome de Asperger no es una excepcin. La sexualidad y la expresin sexual de la gente con sndrome de Asperger o con el Sndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del gnero, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social as como la expresin fsica del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos bsicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la bsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debera considerar una obligacin que la persona con sndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotacin, el embarazo no deseado y la prevencin de las enfermedades de transmisin sexual.

4) Entorno familiar Es muy difcil considerar el sndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la prctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de sta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustracin, satisfaccin por poder ayudar, repulsa, negacin, rabia, etc. No slo los sentimientos varan de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que tambin es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero tambin para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de nios Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendicin de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho ms sensibles, valoran mucho ms los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchsimo ms llegar a lograr avances.

Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas: En el Diagnstico: En la mayora de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, mxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupacin, desilusin y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente. En este momento del diagnstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas: - Negacin: Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los mdicos no suelen encontrar problemas fisiolgicos que expliquen el trastorno y el aspecto fsico del nio es totalmente normal, por lo que la negacin (no puede ser muy importante o no es nada) es una reaccin muy corriente. Adems, las caractersticas propias del sndrome de Asperger propician la negacin del trastorno y plantearse qu pasar con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y espordicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negacin es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del nio y su integracin a la sociedad. - Impotencia: Otra reaccin muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos: El padre se tiene que enfrentar a conductas extraas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningn padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar. El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atencin. La falta de informacin sobre su hijo puede hacer que se sientan intiles. El sndrome de Asperger y el miedo a

lo desconocido. Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresin y la sensacin de tener que "tirar la toalla". - Culpa: Prcticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algn momento el temor de que su beb no sea normal o totalmente sano. Cuando el nio es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestacin y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razn puede ser suficiente para explicar por qu el nio est enfermo y de quin es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusin que tuvo la teora psicoanaltica de la enfermedad, que la atribua a una mala relacin de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cario necesario. Hoy en da es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el sndrome de Asperger en el nio y an en el supuesto de encontrarse una causa gentica, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad. - Enojo: El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los mdicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse ms fuertes. La tristeza les hace mucho ms vulnerables que la ira y el enfado. - Prdida: Todas las parejas se plantean la creacin de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el nio ideal que alguna vez se crey tener y se han roto muchas esperanzas y sueos creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de prdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasin y querer que todo el mundo sea consciente de lo que est sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera ms controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el nio no hubiera nacido. Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Segn pasa el tiempo, estas emociones son ms "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema. Todas estas emociones son ms intensas al recibir el diagnstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensacin de haber aceptado la condicin de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensin que otros padres y tendrn que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizs lo ms importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han

hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria. 5) Durante la poca escolar Durante esta poca del nio, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos. Una importante fuente de tensin que se crea es la bsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, mdico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del nio. A la tensin se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al nio la mejor atencin posible. Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al nio Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del nio. Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayora de las actividades de los dems. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el nio es realmente diferente puede provocar gran tensin en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el nio demanda mayor tiempo y atencin de los padres y no podrn realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia. El padre que se hace cargo del nio puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes". Segn el nio va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quin cuidar a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupacin sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema gentico. En general, cuanto mayor sea el grado de cohesin (grado de cercana entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reaccin ante el cambio) y comunicacin (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptar a la situacin. Hay que tener cuidado que el grado de cohesin no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algn miembro de la familia. Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situacin. Parece lgico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presin. Sin embargo, el que parezca lgico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado. Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberan marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de nimo en un modo permanente de actuacin y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser: - Negador.

- Autocompasivo. - Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al nio Asperger, ocultndole todos los problemas que puedan haber. - Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa. - Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger. Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinacin es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicacin y puede producir resentimientos en los dems miembros de la familia.

6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger: hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los dems, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas caractersticas distintivas. Para empezar es una relacin de por vida en la que existe un lazo biolgico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relacin entre los hermanos va tomando cada vez ms importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores: La familia cada vez es ms pequea, por lo que el contacto es ms intenso. El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta. Cada vez es ms comn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situacin juntos. Cada vez es ms frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compaa. Los padres estn sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relacin de los hermanos. Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger. - Respetar su individualidad Los hermanos no deben ser comparados con otros nios, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de ste. - Comprensin Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los dems entienden su situacin y estn dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible. - Informacin Necesitan que le aporten informacin real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos.

Requerirn diferente informacin segn pasen los aos. - Apoyo En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy tiles por la complicidad que lleva implcita el compartir el mismo problema. - Entrenamiento En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseen a trabajar con l para que la relacin sea gratificante. En conclusin, en la vida en familia se debera: Hacer frente a las emociones. Negar una emocin no ayuda a eliminarla. Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboracin antes de poder actuar. Recabar la suficiente informacin sobre el sndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudar a actuar con mayor seguridad. Buscar la ayuda de otros padres y profesionales. Conseguir una comunicacin clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicacin y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos ms importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar. Definir las expectativas. Respeto y comprensin ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros. Sentido del humor. Se debera evitar: Sobreproteccin. Involucracin total. Rechazo. Vergenza.

7) Informacin: Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de s misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el sndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las personas con sndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta informacin, vlida y til sobre su discapacidad. Explicar el sndrome de Asperger no es fcil, ya que incluso cientficos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no aadir ms confusin a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fcilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos. Las personas con sndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y

piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en trminos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la informacin que les suministramos. Hay que tener tambin cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles informacin que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con sndrome de Asperger deben sobrellevar esta informacin tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia. Hay una tendencia natural a creer que la persona con sndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendr un comportamiento ms adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio. La persona con sndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no est protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extrao, la gente reaccionar y se pueden presentar problemas. Si la persona con sndrome de Asperger est informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qu situaciones debe evitar y sern ms predecibles las reacciones de las otras personas. Es difcil sealar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con sndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relacin, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de s mismo lo ms exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mnima de seis aos, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo. Otra cuestin complicada es quin va explicar al nio el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con sndrome de Asperger: Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres. Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el nio no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigedades. Adems del peligro de confusin por la doble funcin de los padres, tambin existe el riesgo de prdida de confianza. Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas ms adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias. Evidentemente, en el proceso de informar al nio o al adolescente se necesita una cooperacin muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participacin activa tanto en la decisin de iniciar el proceso como en los contenidos.

Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto nicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestin cada uno piensa y acta de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo ms normal posible, restringiendo lo mximo sus limitaciones.

Estrategias generales de intervencin

1) Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseanza. Las personas con SA destacan por ser buenos pensadores visuales. Procesan, comprenden y asimilan mejor la informacin que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situacin de enseanza aprendizaje acadmica o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensin. 2) Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambios en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc. 3) Favorecer la generalizacin de los aprendizajes. Las dificultades de generalizacin que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explcitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos ms naturales posibles. 4) Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Las personas con SA, sobre durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustracin, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivacin hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el xito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas. 5) Descomponer las tareas en pasos ms pequeos. Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecucin de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeos y secuenciados. 6) Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeos, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones (inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminacin y autodireccin. 7) Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicacin excesiva a sus intereses especiales.

8) Ensear de manera explcita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseanza formal y estructurada. Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingsticos, etc., van a requerir una enseanza explcita y la elaboracin de programas educativos especficos. 9) Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Sndrome de Asperger. Es decir, con las dificultades de relacin social, limitacin en las competencias de comunicacin y marcada inflexibilidad mental y comportamental. 10) Incluir los temas de inters para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. 11) Prestar atencin a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de nimo. 12) Evitar en lo posible la crtica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

Se cura el sndrome de Asperger?


Respuesta

Se cura el sndrome de Asperger? El trmino "curacin" no tiene sentido cuando hablamos del sndrome o trastorno de Asperger (SA). Aunque haya quienes se refieran al sndrome de Asperger como una enfermedad (periodistas u otros profesionales y ciudadanos en general mal informados), se trata de un trastorno generalizado del desarrollo; es decir, el desarrollo neurolgico de la persona est alterado, se desva de los patrones normales o "neurotpicos", y presenta por tanto una serie de modelos de desarrollo alternativos (debe recordarse siempre que no hay dos personas con SA iguales), que sin embargo s presentan en comn, entre ellos, serios dficits en el procesamiento neurolgico de todos los estmulos relacionados con: la interaccin social, la capacidad de empata, de ponerse en el lugar mental del otro (teora de la mente), la abstraccin de contenidos significativos (detrimento de la visin de conjunto // de la sntesis del todo en favor del anlisis de las partes), la capacidad de planificacin

y la cualidad de la atencin, entre otras cosas. Por el contrario hay puntos fuertes en este desarrollo alternativo, como son: un cociente de inteligencia impersonal (esto es, no emocional o social) medio o superior, que incluso puede presentar picos de sobredotacin o talento en algunas reas, gran capacidad de memoria, el procesamiento diferente u original de la informacin y la capacidad de profundizar en temas de inters desde puntos de vista originales entre otros. Si bien no podemos hablar de "curacin", s que podemos afirmar que es posible la mejora de la funcionalidad de las personas Asperger para vivir en una sociedad mayoritariamente "neurotpica". El camino para lograr dicha mejora pasa por aplicar programas de intervencin psicopedaggica, programas de aprendizaje, programas de intervencin en la mejora de las funciones ejecutivas, de planificacin y de organizacin del individuo. En esta intervencin la deteccin precoz del trastorno neurolgico supone una ventaja inestimable para que los objetivos se logren con el menor sufrimiento del afectado, de la forma ms natural posible. Destacamos por su solvencia, avalada por estudios del Ministerio de Sanidad, las terapias de base cognitivo-conductual cuyo objetivo, entre otros, es el reconocimiento, expresin y autocontrol de las propias emociones y entrenamiento en reconocer e interpretar las emociones e intenciones no verbalizadas de los otros. La intervencin en los casos de sndrome de Asperger, para conseguir resultados ptimos, debe por tanto ser iniciada a edades tempranas y abordarse desde una perspectiva interdisciplinar, actuando de forma conjunta y coordinada los cuatro pilares del desarrollo de todo individuo: educacin, sanidad, apoyo social (servicios sociales) y familia. Slo as se lograr el objetivo de que las personas con S. de Asperger consigan una capacidad de autonoma suficiente y puedan manejarse en su entorno social (la escuela, la familia, el trabajo, las relaciones personales) de una forma razonablemente satisfactoria para ellos y para la sociedad. Como queda dicho, cuanto antes se detecte y se intervenga en el aprendizaje de este tipo de habilidades, y mayor sea el nivel cognitivo, o el C I. de la persona, mejores pronsticos tendremos en este sentido. No debemos olvidar que, a pesar del entrenamiento (que ser largo y continuado: el apoyo teraputico y social debe extenderse durante

toda su vida, pues la vida es cambio, y estas personas encajan mal lo que se sale de su rutina y situaciones que le son familiares) y a pesar de la mayor o menor comprensin de las reglas del juego social que puedan llegar a alcanzar las personas con Asperger, estas personas siempre tendrn un "plus" de diferencia: a algunos les parecern raras o excntricas, con conductas sociales poco comunes, y en la adquisicin y puesta en prctica de sus habilidades sociales los ciudadanos con asperger irn siempre un poco "por detrs" de la situacin o contexto en que se d cada relacin en que deban interactuar con otras personas: ante cada situacin nueva tendrn que analizarla de una forma lgica, y no intuitiva como hacen o hacemos los "neurotpicos". Hay que darles TIEMPO. Es importante, para los familiares sobre todo, LA ACEPTACION de la realidad de la diferencia de sus hijos y no perder el tiempo en buscar "curaciones" milagrosas a base de dietas, quelaciones, terapias auditivas, y mtodos no cientficos como el psicoanlisis, tomatis, los suplementos vitamnicos, enzimas, etc. Cuanto antes se comience a trabajar y a ensearles, ms funcionalidad y menos fracasos sociales tendrn en el futuro, en definitiva, mas posibilidades tendrn de vivir una vida autnoma y satisfactoria. Y no slo cuenta el final, la vida adulta, sino tambin el recorrido, la etapa de aprendizaje, que para estas personas es continua durante toda su vida. Los mecanismos de aprendizaje social y de socializacin que en todas las personas se producen "en paralelo" a un nivel intuitivo (gestos, inflexiones de voz, miradas, etc.) no funcionan igual en las personas con sndrome de Asperger y solo pueden llegar a comprenderlos o bien tras mucho tiempo de sufrimiento personal, como ocurre en adultos a los que no se ha diagnosticado ni tratado correctamente, y han recorrido, hasta legar a manejar medianamente la situaciones sociales, un tortuoso camino de ensayo-error, no exento en el peor de los casos de vejaciones (acoso, bullying, mobbing) por parte de sus iguales, o bien siguiendo los programas de aprendizaje cognitivo-conductuales aludidos, aprovechando su buen nivel de inteligencia. Es otro camino, ms lento, pero da resultados y les ayuda enormemente. Es necesario insistir en que debemos comprender y ser conscientes en todo momento de que NO SE LES PUEDE FORZAR a ser como los dems, so pena de minar irreversiblemente su autoestima, con problemas ansioso-depresivos aadidos, por pretender que dejen de ser lo que son y uniformarlos de manera tajante y antinatural (recordemos que las personas con asperger tambin DESEAN

relacionarse con los dems, y en los nios, como cualquier infante, su principal anhelo es sentirse queridos, aprobados y aceptados por sus padres): las personas con sndrome de Asperger SON diferentes y deben ser ayudadas, pues vivimos en sociedad y deben adaptarse a las situaciones sociales, pero tambin deben tener desde pequeas el reconocimiento y el respeto a su diversidad neurobiolgica. Resumiendo, el sndrome de Asperger no es una enfermedad, no hay curacin, pero s existe la capacidad de mejorar sus capacidades sociales de forma que se consiga una suficiente autonoma que les permita realizarse como personas felices en el seno de una sociedad de personas diferentes a ellos mismos.

Instrucciones. Con relacin a su hijo(a) responda lo que crea ms apropiado. Conteste todas las preguntas. Si el comportamiento es infrecuente (usted solo lo ha observado una o dos veces) conteste que el nio No lo manifiesta. Puede ser contestado por padres y/o maestros. Est prueba es absolutamente confidencial Preguntas

No

Le resulta fcil participar en los juegos con los otros nios? Se acerca de una forma espontnea a usted para conversar? Comenz el nio a hablar antes de cumplir los dos aos Le gustan los deportes? Da el nio importancia al hecho de llevarse bien con otros nios de la misma edad y parecer como ellos? Se da cuenta de detalles inusuales que otros nios no observan? Tiende a entender las cosas que se le dicen literalmente? A la edad de tres aos, pasaba mucho tiempo jugando imaginativamente juegos de ficcin? Por ejemplo, imaginando que era un superhroe, u organizando una merienda para sus muecos Le gusta hacer las cosas de manera repetida y de la misma forma todo el tiempo? Le resulta fcil interactuar con otros nios? Es capaz de mantener una conversacin recproca? Lee de una forma apropiada para su edad? Tiene los mismos intereses, en general, que los otros nios de su misma edad? Tiene algn inters que le mantenga ocupado durante tanto tiempo que el nio no hace otra cosa? Tiene amigos y no solo conocidos? Le trae a menudo cosas en las que est interesado con la intencin de mostrrselas ? Le gusta bromear?

Tiene alguna dificultad para entender las reglas del comportamiento educado? Parece tener una memoria excepcional para los detalles? Es la voz del nio peculiar' (demasiado adulta, aplanada, muy montona) Es la gente importante para l? Puede vestirse solo? Muestra una buena capacidad para esperar turnos en la conversacin? Juega el nio de forma imaginativa con otros nios y participa en juegos sociales de roles? Hace a menudo comentarios que son impertinentes, indiscretos o inapropiados socialmente? Puede contar hasta cincuenta sin saltarse nmeros Mantiene un contacto visual normal? Muestra algn movimiento repetitivo e inusual? Es su conducta social muy unilateral y siempre acorde a sus propias reglas y condiciones? Utiliza algunas veces los pronombres t y l/ella en lugar de yo? Prefiere las actividades imaginativas como los juegos de ficcin y los cuentos en lugar de nmeros o listas de informaci En una conversacin, confunde algunas veces al interlocutor por no haber explicado el asunto del que est hablando? Puede montar en bicicleta (aunque sea con ruedas estabilizadoras? Intenta imponer sus rutinas sobre si mismo o sobre los dems de tal forma que causa problemas? Le importa al nio la opinin que el resto del grupo tenga de l? Dirige a menudo la conversacin hacia sus temas de inters en lugar de continuar con lo que la otra persona desea hablar? Utiliza frases inusuales o extraas?
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Seccion de necesidades especiales Por favor, indica cuando sea apropiado Han expresado sus profesores o profesionales clnicos alguna preocupacin acerca de su desarrollo?

Se le ha diagnosticado alguna vez de alguna de las siguientes condiciones?: -Retraso del lenguaje -Hiperactividad/trastorno hipercintico -Problemas de odo o visin

-Condiciones del especto autista -Una discapacidad fsica

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