A DOR NO DOENTE FORA DOS RECURSOS DE CURA E SEU CONTROLE POR EQUIPE MULTIDISCIPLINAR (HOSPICE) *Marco Tullio de Assis

Figueiredo, mbito Hospitalar, No. 8, pp.63-7, 1996

*Mdico patologista, Scio Fundador do International College of Hospice/Palliative Care (Washington, DC USA). Organizador dos cursos Multiprofissionais sobre Cuidados Paliativos

O doente fora dos recursos de cura (mas no fora de recursos de tratamento sintomtico) tambem conhecido como doente terminal. A palavra terminal no parece ser a adequada por implicar num prazo fatal que dificil de ser precisado. O doente pode durar alguns dias como at meses ou anos (doena de Alzheimer, doenas metablicas, neuromotoras e at muitos casos de cncer). Em nossa experincia, o doente fora de recursos de cura no tem recebido os cuidados que merece, especialmente o alvio da sua dor, entendida como seu sofrimento fsico, psquico e moral. Isto se deve a dois fatos bsicos ligados profisso mdica, ou melhor, duas falhas que habitualmente ocorrem na formao desse profissional, tanto na fase de graduao como tambem nas etapas de especializao: a) nfase excessiva nos recursos de cura e no combate morte, sem preparao cientfica e humanstica para enfrentar o desenlace fatal como contigncia natural do ser humano. B) enfoque da morfina como causadora de dependncia e de degradao, reservando para ela apenas uma atuao em condies de extrema exceo, ou seja, na prtica inviabilizando seu uso para um grande nmero de pacientes que poderiam se beneficiar muito pelo seu emprego. Ao que parece, no s o mdico como outros profissionais ligados sade (enfermeiros, farmacuticos, etc.) recebem uma formao insuficiente ou inadequada no que se refere morfina como formidvel recurso paliativo. Tanatologia, o estudo da morte A evoluo natural dos doentes fora dos recursos de cura (cancerosos, portadores de AIDS, metablicos, etc.) a morte. Tanto o doente como sua famlia devem ser preparados para a sua chegada. A cultura ocidental atual, materialista e consumista, nega a existnsia da morte. Nas escolas de medicina e de enfermagem nada se ensina sobre a morte.

Enquanto a fertilizao o incio da vida festejada, tanto quando ocorre pelos processos naturais como pela induo artificial, a morte temida e lamentada. Freqentemente ela chega a ser adiada com o uso de mtodos artificiais para a manuteno das chamadas funes vitaisquando, em realidade, o indivduo j deixou de viver. A morte e a vida so apenas fases da mortalidade do homem. Quem nasce morreu para uma vida, quem morre nasceu para outra vida (annimo). No h porque temer a morte porque ela vida (Marco Tullio de Assis Figueiredo). De um modo geral, a morte representa para o mdico uma derrota profissional inaceitvel. O correto compreender e aceitar a morte com naturalidade e fazer todo o possivel para torn-la digna e confortvel para o doente. A realidade do Estado de So Paulo Pode-se traar um quadro dramtico da situao real do canceroso no Estado de So Paulo usando-se os registros de mortalidade por cncer (exceto carcinoma basocelular da pele) de 1992 coligidos pela Fundao Oncocentro de So Paulo-Seade. Naquele ano faleceram 26.419 doentes portadores de cncer. A Diviso de Cncer da OMS informa que 70% dos canceroso falecem em meio a intenso sofrimento e desamparo. Aplicando-se o ndice acima, deduz-se que 18.493 morreram naquelas condies. Sabe-se que em todo o Estado de So Paulo existem apenas 5 clnicas de cuidados paliativos, as quais, em conjunto atendem aproximadamente 1.000 doentes. Portanto, 17.493 destes faleceram em meio a dor e angstias A dor e seu controle A dor o sintoma mais freqente e angustiante no canceroso. Pela sua natureza subjetiva e individual ela precisa ser corretamente avaliada pois, caso contrrio, seu controle se torna muito dificil. A dor deve ser entendida como sofrimento global, envolvendo os aspectos fsico, emocional, espiritual, social, familiar, econmico, etc. Em conseqncia, seu controle tambem envolve mltiplos aspectos e requer uma equipe multiprofissional. (Tabela 1) A dor fsica controlada pelo emprego de diferentes analgsicos, segundo a orientao da Organizao Mundial da Sade, conforme uma escada de tres degrus. Em cada degru h uma substncia ou um grupo principal e grupos auxiliares ou adjuvantes. O primeiro degru

representado pelos analgsicos no-opiceos. Os demais degrus so representados por opiceos fracos como a codeina, e pelos opiceos fortes cujo exemplo a morfina. Os adjuvantes so os antidepressivos, ansiolticos, hipnticos, etc A importncia da morfina De todos os medicamentos usados no controle da dor, a morfina o mais importante, mais eficaz e menos conhecido, mais temido e, portanto, menos usado. Conhecida como Gods own medicine, a morfina tem o seu uso mdico envolto por muitos mitos, frutos da ignorncia sobre a sua farmacologia, tanto de sua farmacodinmica como de sua farmacocintica. Nas escolas mdicas, tanto nacionais como estrangeiras, proclama-se que o seu uso leva adio, depresso respiratria e a uma acentuada obstipao intestinal. Cada uma destas manifestaes pintada em cores trgicas quando a verdade bem outra, facilmente evidenciada nas clnicas de cuidados paliativos, onde o seu uso rotineiro. Muitos desconhecem, por exemplo, que o seu perodo de ao bastante curto, de poucas horas, da a necessidade de repetio freqente para que tenha eficincia prtica. A cada quatro horas so necessrias repeties das doses que devem ser prescritas pelo mdico e no deixadas a critrio do doente, segundo a costumeira ordem do se necessrio. Em resumo, h dois lemas bsicos: pela escada e pelo relgio. Devese destacar que j existe morfina de liberao lenta, de grande utilidade para o uso noturno. Nas clnicas ou casas de cuidados paliativos, graas ao emprego rotineiro da morfina, promove-se rapidamente o controle da dor fazendo-se a preveno dos efeitos colaterais de maneira concomitante. A obstipao, por exemplo, resolve-se na maioria dos doentes com o uso de laxantes suaves. A adio no existe, pois a dor funciona como uma espcie de antdoto contra a formao da dependncia ou hbito. A depresso respiratria representa um pequeno risco em pessoas muito idosas ou em pneumopatas crnicos, mas rara e controlvel (Fig. 1) Como conseqncia da desinformao e do preconceito sobre os opiceos, existe uma legislao aparentemente restritiva e desanimadora. Forma-se ento um ciclo vicioso, no qual a dificuldade legislativa fruto ou motivo de uma quase ausncia de solicitao para seu uso. Isto foi bem demonstrado em diversos pases onde houve uma demanda constante e crescente para o emprego da morfina com resultante abrandamento dos entraves burocrticos e legislativos.

Educao indispensvel A reverso do quadro atual demanda pacincia e perseverana, pois ela implica necessariamente na mudana de conduta dos mdicos, da enfermagem, dos farmacuticos, etc. imperativo o ensino correto sobre a morfina nas escolas mdicas. A Diviso de Cncer da OMS dispe de informaes valiosas sobre o uso mdico da morfina, inclusive dados estatsticos de consumo pelos pases membros. Infelizmente, o Brasil ocupa um dos ltimos lugares, empatado com a Repblica Dominicana. O Prof. Elisaldo Carlini, titular do Departamento de Psicobiologia da UNIFESP-EPM e membro da Comisso de Controle de Narcticos da OMS, profundo conhecedor dos opicios e drogas psicotrpicas, em aula pronunciada no I Curso de Medicina Paliativa do Paciente Fora dos Recursos de Cura, naquela escola mdica, em novembro de 1994, foi incisivo em denunciar o despreparo da classe mdica para prescrever corretamente a morfina. A mudana de mentalidade ser obtida atravs da educao das geraes futuras destes profissionais, por meio de cursos multiprofissionais levados a efeito nas faculdades e universidade. Este desafio vem sendo enfrentado, ainda timidamente, na Inglaterra, onde se cogita introduzir no currculo de graduao das escolas mdicas, a disciplina de Cuidados Paliativos. Ainda existe alguma hostilidade, velada ou aberta, ao conceito de hospice, em geral devido falta de conhecimento (LaRue e col.; Turner e col.) Atendimento multiprofissional na histria do hospice A palavra hospice geralmente usada para definir uma casa ou um lugar onde so atendidos os pacientes fora dos recursos de cura. Os doentes podem ser atendidos com internao (hospitalar ou em casas ambientadas para tal), em ambulatrio ou a domiclio. Na verdade, hospice no um local mas sim uma filosofia. Qualquer que seja o local de atendimento, a equipe de sade trabalha de maneira informal, abolindo inclusive os uniformes. Ela porta-se mais como uma visita ou amigo do que como um profissional. Para entender a filosofia do hospice interessante conhecer a sua histria.

Durante a Idade Mdia, e at depois, as peregrinaes dos cristos aos lugares santos levaram as pessoas a deslocarem-se por longas distncias, caminhado por meses e at por alguns anos. No decurso de sua trajetria os peregrinos esfalfavam-se, adoeciam, passavam privaes, eram maltratados e assaltados. Eram ento recolhidos em casas denominadas hospices (que significa asilo, abrigo, refgio), fundadas e dirigidas por religiosos cristos. A os viajantes permaneciam o tempo suficiente para se recuperarem. S ento reiniciavam a caminhada rumo ao destino final. No sculo XX, e particularmente aps a 2a. Guerra Mundial, houve o grande avano cientfico nos campos mdico-cirrgico, farmacutico e na tecnologia de diagnstico e apoio, ao qual se aliou socializao macia da medicina para despi-la de sua tnica de humanidade. O exerccio da medicina tornou-se progresivamente impessoal. O esforo para prolongar a vida por meios artificiais tornou-se uma obsesso cientfica. A trade do ser humano corpo, mente e esprito foi ignorada, cuidando-se to somente do primeiro componente. O ensinamento bblico do Eclesiastes 3,2: h um tempo de nascer e um tempo de morrer, foi completamente esquecido. Na avaliao dos resultados teraputicos de doenas crnicas e fatais, passou-se a valorizar o tempo de sobrevida e no a qualidade de vida. Alis, quando a evoluo do processo mrbido desafiava e derrotava todas as intervenes teraputicas, a equipe mdica se retirava do campo deixando o doente entregue ao seu destino, pois nada mais havia o que fazer Em 1967, a enfermeira inglesa (e posteriormente mdica e assistente social) Cicely Saunders, condoida e inconformada com o sofrimento fsico, psicolgico, espiritual, familiar, social e econmico destes seres humanos, tomou a si a tarefa de cuidar (care) dos mesmos, tratando-os de seus sofrimentos globais, isto , do corpo, da mente e do esprito. Para tanto procurou a colaborao dos profissionais que atuam na trade humana. A sua intenso era tornar digna e confortvel a vida restante. Dar mais vida aos dias do que acrescentar dias vida. Cicely Saunders fundou o St. Christophers Hospice em Londres. A sua determinao e esforo foram coroados de xito ao conseguir aliviar o sofrimento e dignificar o final de vida de seus doentes. Na Inglaterra existem hoje 470 hospices. Nos Estados Unidos o nmero ultrapassa 2.000. Na Europa, Canad, Austrlia e Japo, eles esto em expanso.

Conceito de equipe multiprofissional Os cuidados do doente so efetuados por uma equipe multiprofissional que atende ao sofrimento fsico (mdico, enfermeira, farmacutico, terappeuta ocupacional, fisioterapeuta, nutricionista), mental (psiclogo, psiquiatra) e espiritual (padre, pastor,rabino, monge budista, esprita, etc.). (Fig.2). Os sintomas so abrangentes e o seu controle ponto de honra da equipe. O mdico avalia os sintomas e prescreve o tratamento paliativo adequado. o responsavel pela equipe mantem-se em permanente contato com a mesma. A enfermeira tem atuao primordial, em verdadeiro corpoa-corpo com o doente e a famlia. Ela ministra os medicamentos, manipula o doente e ensina os familiares a executarem as tarefas auxiliares. O farmacutico o responsavel pela manipulao dos opiceos e de outras drogas usadas para alvio dos diversos sintomas. O relacionamento com as autoridades sanitrias de sua responsabilidade. O psiclogo executa o apoio psicolgico ao doente e famlia, tarefa que de capital importncia. Ele detecta e trata a ansiedade, o medo, a depresso e a angstia, no s do do doente e da famlia, como tambem dos membros da equipe. A assistente social encarrega-se da avaliao social, ambiental e econmica do binmio doente/famlia. Orienta e supervisiona a obteno de recursos previdencirios, securitrios e sociais, transferncias, transporte, servio funerrio, etc. Ela pode ser descrita como um verdadeiro quebragalhoou facttum. O doente dever expressar livremente a sua vontade de contar com assistncia religiosa de sua escolha e a equipe dever providenci-la O voluntrio um elemento precioso, de elevado senso fraternal e comunitrio. Ele executa as tarefas mais diversas, burocrticas ou no. Como pessoa que doa boa parte de seu tempo para a tarefa, a equipe necessita de um grande nmero deles. Ventaffrida (Milo) diz que a proporo deve ser de seis voluntrios para uma enfermeira. Entre as suas mltiplas funes podem ser citadas: transporte de doentes, seus familiares e membros da equipe, visitas ao doente, atendimento burocrtico como servio telefnico, secretaria, arrecadao de fundos, eventos beneficentes, butiques, etc. Aspecto muito importante no cuidado paliativo o envolvimento da famlia atravs do treinamento e participao. Quando devidamente orientada, a colaborao da famlia chega a ser surpreendente.

A Equipe aprende a ouvir o doente, a ser solidria e a ter pacincia. A melhora na qualidade de vida sempre muito apreciada pelo doente e a equipe nunca o abandona, estando acessivel 24 horas por dia, tanto para aqueles que esto internados como para os que so atendidos no seu domiclio. A disponibilidade de atendimento um dos componentes mais importantes para o sucesso no objetivo de controlar os sintomas. O sistema hospice dispensa investimento em sofisticados procedimentos de diagnstico ou tratamento, e o arsenal teraputico bastante simples. Mas o investimento em pessoal treinado elevado porque no basta a qualificao profissional sensu latu, sendo importantssima as atitudes de amor, fraternidade e solidariedade. Recursos financeiros Qualquer que seja a modalidade de hospice h uma necessidade de aporte financeiro, que embora no seja volumoso como na medicina curativa, sempre existe. Na modalidade com internao, o SUS cobre uma nfima parte das despesas. O restante tem que ser levantado na comunidade pelos voluntrios. Atualmente, as cinco clnicas do Estado de So Paulo, devido pequena capacidade de atendimento, vm conseguindo manter-se. Pelos dados de registro de mortalidade de cncer acima expostos, verifica-se que existe uma demanda potencial enorme, que s no se faz presente devido ao desconhecimento dos setores profissionais envolvidos. O autor entende que o complexo empresarial mdico-hospitalarfarmacutico chamado a diagnosticar e tratar doentes (cancerosos, AIDS, etc), por ter faturado vultosa soma de produtos e servios, tem uma responsabilidade social para com os mesmos. Declarados como doentes fora dos recursos de cura, estas pessoas passam a consumir muito pouco ou nada de produtos e servios produzidos por aquele complexo empresarial. A formao de um pool por estas empresas com a finalidade de constituir um fundo financeiro destinado a auxiliar a manuteno de clnicas de cuidados paliativos cadastradas, seria um reforo importante na arrecadao promovida pelos voluntrios.

Cursos multiprofissionais de cuidados paliativos Aps conviver com os poucos profissionais de cuidados paliativos do Estado de So Paulo, o autor props-se a organizar cursos multiprofissionais dirigidos aos estudantes de medicina, enfermagem, psicologia, assistencia social, terapia ocupacional, fisioterapia, alm de voluntrios. Com o auxlio dos profissionais atuantes, em 16 meses (de novembro de 1994 a maro de 1996) foram realizados 5 cursos e 6 conferncias. Os alunos receberam um apostila sobre cuidados paliativos, uma ficha de identificao e um questionrio a ser preenchido e devolvido para posterior avaliao do curso e outras anlises. Tambem foram distribuidos dados informativos sobre as 5 clnicas do Estado. Atualmente o autor est elaborando um estudo em que procura fazer uma avaliao dos cinco cursos j ministrados. Dois ocorreram na UNIFESPEPM, um em Ribeiro Preto, um na UNICAMP e um no II Congresso da Sociedade Brasileira de Estudo da Dor (So Paulo). At onde o autor pode verificar na literatura, estes so os primeiros cursos multiprofissionais sobre o tema dirigidos ao pblico universitrio. Citaes sobre medicina paliativa No ambiente do hospice, a morte um acontecimento espiritual de grande significado Na raiz da filosofia do hospice est a crena de que a morte no representa o fracasso, mas antes um rito de passagem natural e idealmente triunfante A inteno no prolongar a vida, mas si, ao contrrio, no prolongar a morte O uso de drogas se necessrio em vez de regularmente, ainda causa de muito desconforto no aliviado A medicao se necessria irracional e desumana Nunca diga: tentei tudo, ou no h nada mais que eu possa fazer Dor e cncer no so sinnimos O uso de morfina no equivale a prescrever um tipo de morte-viva

 Eu tento adiar o uso da morfina at o verdadeiro fim, e fico muito satisfeito se a primeira dose for tambem a ltima Errado Referncias bibliogrficas LaRue et al. Oncologists and primary physicians attitudes toward pain control and morphine prescribing in France. Cancer, 1995; 76: 875-82 Turner et al. An audit of morphine prescribing in a specialist cancer hospital. Palliative Care, 1994; 8: 5-10 Figura 1 Sintomas 01.- Dor (dor total = fsica, emocional social, espiritual, familiar, econ mica) 02.- Dispna 03.- Anorexia 04.- Perda de peso 05.- Desidratao 06.- Edema 07.- Problemas bucais 08.- Disfagia 09.- Nusea 10.- Vmito 11.- Constipao 12.-Obstruo intestinal 13.- Diarra 14.- Distrbios urinrios 15.- Ascite 16.- Pruridos 17.- lcera de decbito 18.- Hemorragia 19.- Fraqueza 20.- Fadiga 21.- Ansiedade 22.- Depresso 23.- Medo 24.- Estado confusional

Figura 2 .- Equipe multiprofissional Equipe bsica 1.- Mdico 2.- Enfermeira 3.- Psiclogo 4.- Assistente social 5.- Farmacutico 6.- Nutricionista 7.- Teraputa ocupacional 8.- Voluntrios Equipe de consultores 1.- Anestesiologista 2.- Neurocirugio 3.- Ortopedista 4.- Fisioteraputa 5.- Outros