ARTCULO ESPECIAL

Estudios sobre la comunicacin del diagnstico de cncer en Espaa

Carlos Centeno Corts y Juan Manuel Nez Olartea
Servicio de Oncologa. Hospital Clnico Universitario de Valladolid. aUnidad de Cuidados Paliativos. Hospital General Universitario Gregorio Maran. Madrid.
carcinoma; factores psicolgicos; factores socioculturales; factores sociofamiliares; informacin al paciente; personal sanitario; relacin mdico-paciente

A muchos colegas de otros pases les sorprende que en Espaa, como en otras naciones prximas culturalmente a la nuestra, no se transmita sistemticamente la verdad de un diagnstico de cncer a nuestros enfermos1,2. La enfermedad, adems de su tratamiento y su pronstico, es similar en nuestro pas a la de otros geogrficamente casi vecinos y de un similar grado de desarrollo. Sern distintos los enfermos, sus familias o los mdicos espaoles?, se trata de diferencias transculturales?, es esta situacin preferible a su contraria?, y es previsible un cambio de actitudes en los prximos aos? En el presente trabajo se abordan estas cuestiones. Se describe la realidad espaola al tiempo que se examinan diversos trabajos de investigacin sobre los aspectos de la informacin del diagnstico relacionados con los pacientes, sus familiares o los profesionales. Calidad de la informacin sobre el diagnstico suministrada a los enfermos oncolgicos en Espaa Nuestros colegas en otros pases probablemente estn acostumbrados a que los enfermos les soliciten sistemticamente informacin precisa sobre el diagnstico y el pronstico. En las consultas de oncologa de Espaa, como en las de medicina familiar o las de cualquier otra especialidad, la palabra cncer o sus equivalentes semnticos no se pronuncian con asiduidad cuando el enfermo est presente. El paciente no pregunta si es un cncer y el mdico entonces tampoco detalla la naturaleza de la enfermedad. Sera equivocado interpretar este hecho como mera comodidad o falta de valenta. El problema es mucho ms complejo. No est escrito, no se dice, pero existe un acuerdo tcito de no hablar de cncer. Se trata de un modo de hacer, culturalmente establecido, que obliga al profesional a ser discreto y a proporcionar una informacin light cuando se trata de cncer. En la tabla 1, se presentan algunos trabajos realizados que evalan el grado de informacin suministrada al paciente. En un trabajo realizado3 en Valladolid y Madrid entre enfermos de cncer terminal, slo el 32% de stos reconoca haber sido informado de su diagnstico con la palabra cncer, tumor maligno o enfermedad maligna. En este trabajo, se comprobaban diferencias segn la unidad en la que estuviera ingresado el paciente: el 27% de los enfermos del servicio de oncologa haba sido informado frente al 42% de los enfermos informados de la unidad de cuidados paliativos. En una encuesta realizada entre los pacientes remitidos al Servicio de Oncologa del Hospital Clnic i Provincial de Barcelona4, se encontr que al 48% de los pacientes se les haba hablado de cncer o tumor. Al resto de los pacientes se

les haba hablado de infeccin, quiste, ganglio, verruga, etc. En otro estudio realizado en Madrid5, el 48% de los pacientes afirm estar informado. En un estudio retrospectivo sobre datos de informacin anotados en las historias clnicas de 34 enfermos atendidos en una unidad de cuidados paliativos de Catalua6, se concluye que el 30% de los enfermos conoca de forma completa la naturaleza de su diagnstico. El 15% en el momento de la valoracin refera no tener ninguna informacin y el 9% refera informacin falsa. Por los estudios aportados, se puede estimar que en nuestro medio se descubre el diagnstico a un 25-50% de los enfermos de cncer. Ni siquiera en estos casos la informacin es siempre directa e inequvoca. Como se observa en los estudios citados, en ocasiones se emplean otros trminos equivalentes (tumor, proceso maligno, etc.) como diagnstico. Suelen ser palabras ms ambiguas que cncer, que se relacionan ms con enfermedad local y sin la perceptible carga negativa que la sociedad ha imputado a la palabra cncer7. Hablar de tumor es suficiente en muchos casos para entenderse mdico y paciente porque es decir la mayor parte de la verdad sin mentir. Un trabajo8 ha examinado en diversas muestras de nuestro medio la carga ansigena de los trminos cncer y tumor, evidenciando cmo la palabra cncer se decanta ms hacia los extremos negativos dentro del espectro semntico de lo incurable, produciendo, adems de rechazo, respuestas extremistas y estereotipadas. En otros pases, estudios aleatorizados llegan a conclusiones bien diversas9 e indican que la ambigedad de llamar al cncer por otro nombre aumenta el distrs psicolgico del paciente. Grado de conocimiento subjetivo de su diagnstico de los enfermos de cncer en Espaa Los trabajos que han estudiado este aspecto de la informacin se recogen en la tabla 2. Arraras et al10 estudiaron una muestra de 96 pacientes de cncer avanzado: el 22% declar conocer el diagnstico completo incluyendo la localizacin del tumor, el 24% tena informacin parcial pero conociendo que se trataba de un cncer y el 54% aseguraba un diagnstico distinto de cncer. En nuestro trabajo sobre enfermos en fase terminal3, uno de cada 3 enfermos estudiados deca no saber lo que tena, otro sospechaba su enfermedad pero no la haba confirmado, y el tercero saba con certeza que su enfermedad era un tumor maligno o cncer. Segn nuestros datos, alrededor del 71% de los pacientes en fase terminal sospechaba positivamente o conoca la naturaleza de su enfermedad. Estos datos se correlacionan bien con otros trabajos. En un estudio de Prez Manga et al11, un 62% de los enfermos afirm sospechar que su enfermedad era maligna. Salvador12, en un amplio estudio sobre la morbilidad psiquitrica en los pacientes oncolgicos, encuentra discrepancias entre la informacin suministrada y la informacin conocida y recoge que el 45%

Correspondencia: Dr. C. Centeno Corts. Servicio de Oncologa. Hospital Clnico Universitario de Valladolid. Avenida Ramn y Cajal, 5. 47011 Valladolid. Manuscrito aceptado el 11-6-1997

Med Clin (Barc) 1998; 110: 744-750

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de los enfermos oncolgicos ambulatorios estudiados por l tena certeza o sospecha positiva de cncer. Pons et al13 evaluaron indirectamente el grado de conocimiento del diagnstico segn la opinin del familiar de referencia de 323 enfermos. Concluyen que el 40% de los enfermos estudiados conoca la naturaleza de su enfermedad y el 42% era consciente de que su pronstico vital estaba acortado por la enfermedad. Segn los estudios citados, se puede asegurar que el porcentaje de enfermos que conocen la naturaleza maligna de su enfermedad se puede situar en el 40-70%. Podemos afirmar con estos datos que el enfermo sabe habitualmente bastante ms de lo que se le ha dicho y que nuestros pacientes no se encuentran en una situacin de desinformacin absoluta, ni mucho menos. Junto con la intuicin del enfermo, hay que valorar mucho en nuestro medio otras formas no verbales de TABLA 1

comunicar el diagnstico. Stiefel y Senn2, comentando precisamente la situacin de nuestro pas, hablaban de los silencios, la expresin de la cara del mdico, el aumento de atencin de los miembros de la familia, el ambiente del momento en el que se desliza la falsa informacin o la evidencia de la enfermedad en el propio cuerpo. Como dice Sanz Ortiz14, al enfermo se le miente pero no se le engaa. Demanda de informacin de los enfermos de cncer de Espaa Los trabajos que evalan los deseos de informacin en muestras de enfermos de cncer se detallan en la tabla 3. En nuestro trabajo3, el 64% de los enfermos no informados aseguraba no necesitar informacin adicional sobre la naturaleza de su enfermedad. En el estudio de Morante et al6,

Informacin suministrada al paciente sobre su diagnstico. Estudios realizados en Espaa

Autores, centro, publicacin y ao Nmero de pacientes Caractersticas de los pacientes Mtodo utilizado y cuestin explorada Resultados (%) Porcentaje de informados (estimacin)

Centeno y Nez3, Hospital Universitario, Valladolid, Hospital Gregorio Maran, Madrid, Palliative Medicine, 1994 Estap et al4, Hospital Clnic i Provincial, Barcelona, Annals of Oncology, 1992 Poveda y Gonzlez5, varios hospitales, Madrid, Tesis doctoral (no publicada), 1990 Morante et al6, Hospital Sant Llatzer, Terrassa, Resumen del I Congreso Nacional de Cuidados Paliativos, SECPAL, 1995 Prez Manga et al11, Hospital Gregorio Maran, Madrid, Tratamiento sintomtico del paciente canceroso, 1991

97

Enfermos terminales (servicio Entrevistas personales: qu te de oncologa/unidad de han dicho que tienes? cuidados paliativos), pronstico menor de 3 meses Enfermos de cncer, (entrevistas en hospital de da), estado general: ECOG 0-1 (50%) Enfermos terminales (servicio de oncologa), pronstico menor de un mes Enfermos terminales (unidad de cuidados paliativos) Cuestionario cerrado: qu enfermedad te ha dicho el mdico que tienes? Escala analgica visual (0-5): cuantificacin de la informacin facilitada Estudio retrospectivo: datos de informacin anotados en historia clnica

Servicio de oncologa: cncer o tumor (27); Unidad de cuidados paliativos: cncer o tumor (42) Cncer (15), tumor (33), inflamacin (14), otros (38) Media, 2,95 0,98

32

167

48

48

48

34

Ausente (48), falsa (9), parcial (46)

30

235

Enfermos de cncer (servicio de oncologa)

Cuestionario cerrado: te ha dicho el mdico cul es tu enfermedad?

S (50), no (48), no quiero (2)

50

TABLA 2 Conocimiento del diagnstico por el paciente. Estudios realizados en Espaa

Autores, centro, publicacin y ao Nmero Tipo de enfermos Mtodo y cuestin explorada Resultados (%) Porcentaje de informados (estimacin)

Arraras et al10, Hospital de Navarra, Pamplona, Psycho-oncology, 1995 Centeno y Nez3, Hospital Universitario, Valladolid, Hospital Gregorio Maran, Madrid, Palliative Medicine, 1994 Prez Manga et al11, Hospital Gregorio Maran, Madrid, Tratamiento sintomtico del paciente canceroso, 1991 Salvador12, Hospital Vall dHebron, Barcelona, Tesis doctoral (no publicada), 1987

89

Pacientes de cncer avanzado (departamento de oncologa) Enfermos terminales de cncer (servicio de oncologa/unidad de cuidados paliativos), pronstico menor de 3 meses Enfermos de cncer (servicio de oncologa)

Entrevistas personales: conocimiento del diagnstico Entrevistas personales: qu enfermedad piensas que tienes?

Cncer metasttico (22), cncer (23), otro diagnstico (54) Certeza (35), sospecha (38), no sospecha (27)

45

97

73

235

Cuestionario cerrado: sabes cul es tu enfermedad?

Maligna (62), benigna (11), no sabe (27) Certeza (21), sospecha (24), otra enfermedad (26), desconoce el diagnstico (27 Conoce localizacin (96), conoce naturaleza (40), conoce pronstico acortado (42)

73

240

Enfermos de cncer, pacientes Cuestionario cerrado ambulatorios, ECOG 0-1 (59%)

45

Pons et al13, Hospital General de Mallorca, Resumen del I Congreso de Cuidados Paliativos de Catalua, 1992

323

Enfermos de cncer, domiciliarios

Encuesta domiciliaria a familiar

40

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este porcentaje se sita en el 77% de los enfermos no informados. Estos datos sugieren que un importante nmero de los enfermos espaoles que no reciben informacin, realmente no la desean. El estudio de Prez Manga et al11 estima globalmente que el porcentaje de enfermos de cncer de nuestro entorno que no desea informacin es del 16%. Para Poveda5, el 23% de los enfermos terminales encuestados no muestra en absoluto deseos de informacin sobre la naturaleza de su enfermedad. Con estos datos, puede comprenderse mejor que en nuestro medio existen distintos tipos de pacientes de cncer. Algunos demandan directamente la informacin. En nuestro estudio3, esto ocurra con ms frecuencia, a niveles significativos desde el punto de vista estadstico, en los pacientes ms jvenes, varones y con menor expectativa de supervivencia. Otros trabajos tambin han relacionado la edad con el nivel de informacin del enfermo13 o los deseos de informacin entre la poblacin sana10. Estos datos podran estar indicando un incipiente cambio de actitud en nuevas generaciones. En otros casos los enfermos preguntan, pero demostrando al tiempo que no desean malas noticias, y un tercer grupo de enfermos no se interesa en absoluto por su verdadero diagnstico. Cuando esto ocurre, cuando el enfermo no pregunta, se suele facilitar una informacin alternativa (lesin, enfermedad localizada, inflamacin, lcera, etc.), y si el paciente acepta las explicaciones ofrecidas y sigue las indicaciones teraputicas no se le obliga a conocer el verdadero diagnstico7. Este modo parcial de informar, ms o menos correcto segn su contenido, para algunos enfermos no supondr un punto final. Ms bien se trata de un primer paso necesario para que

el enfermo vaya conociendo el diagnstico o para que descubra l solo la verdad completa en la medida que pueda asimilarla. Algunos autores lo han denominado con expresin apropiada la verdad soportable15, subrayando as el carcter dinmico de la comunicacin de la verdad en nuestro medio. Opinin de los familiares de los enfermos oncolgicos sobre la comunicacin del diagnstico de cncer En una sociedad como la nuestra, en la que la estructura familiar mantiene su importancia, conocer las actitudes de los parientes de enfermos oncolgicos puede ayudar a comprender mejor la realidad de nuestro entorno sobre la comunicacin en el cncer. En la tabla 4, se anotan algunos trabajos realizados con parientes de enfermos. Senra Varela et al16, en un trabajo realizado sobre 360 familiares de enfermos con cncer, estudiaron su opinin sobre la comunicacin del diagnstico al enfermo mediante una encuesta con respuestas cerradas. Concluyen que los parientes rechazan la comunicacin del diagnstico al enfermo con ms frecuencia que la poblacin general. En concreto, el 61% de los parientes no deseaba que el mdico informara personalmente al enfermo. En el trabajo de Poveda5, el porcentaje de familiares que opinaban que no deseaba que se informara al paciente de su enfermedad fue del 73%. En otro trabajo, Arraras et al10 encontraron que los deseos de la familia son, junto con la localizacin del tumor, el factor predictivo ms importante de la informacin del paciente. En su estudio, el 63% de los familiares no deseaba que se informara al paciente. Otros estudios17, realizados

TABLA 3 Deseos de informacin del enfermo. Estudios realizados en Espaa

Autores, centro, publicacin y ao Nmero Tipo de enfermos Mtodo y cuestin explorada Resultados (%) Porcentaje de los que no quieren saber (estimacin)

Centeno y Nez3, Hospital Universitario, Valladolid, Hospital Gregorio Maran, Madrid, Palliative Medicine, 1994 Morante et al6, Hospital Sant Llatzer, Tarrasa, Resumen del I Congreso Nacional de Cuidados Paliativos, 1995 Poveda5, varios hospitales, Madrid, Tesis doctoral (no publicada), 1990 Prez Manga et al11, Hospital Gregorio Maran, Madrid, Tratamiento sintomtico del paciente canceroso, 1991

68

Paciente terminal no informado (oncologa/paliativos), pronstico menor de 3 meses

Entrevistas personales: te gustara recibir informacin sobre el tipo de enfermedad que padeces?

Mucho (12), bastante (21), algo (24), un poco o nada (42) Quieren saber y preguntan (23), no quieren saber (77) Media 3,6 0,8

66 (no informados) 77 (no informados) 23 (todos los pacientes) 16 (todos los pacientes)

25

Paciente terminal no informado Estudio retrospectivo: datos de (unidad de cuidados paliativos) informacin anotados en historia clnica Paciente terminal (servicio de oncologa), pronstico menor de un mes Enfermos de cncer (servicio de oncologa) Escala analgica visual (0-5): cuantificacin deseos de informacin Cuestionario cerrado: te gustara saber cul es tu enfermedad?

48

235

S (84), no (10), me da igual (6)

TABLA 4 Actitudes de los familiares de los enfermos oncolgicos. Estudios realizados en Espaa
Autores, centro, publicacin y ao Nmero Tipo de poblacin Cuestin explorada Resultados (%)

Senra et al16, Facultad de Medicina, Cdiz, Neoplasia, 1994 Poveda y Gonzlez5, Varios hospitales, Madrid, Tesis doctoral (no publicada), 1990 Arraras et al10, Hospital de Navarra, Pamplona, Psycho-oncology, 1995 Rihuete et al17, Hospital 12 de Octubre, Madrid, Oncologa, 1993

360

Familiares de pacientes

Si tuvieras un cncer preferiras que el mdico te lo dijera o no? (...) y si el enfermo de cncer fuese un familiar muy cercano a ti? Desea que su familiar sea informado de su enfermedad? Desea la familia que el mdico le diga al paciente su diagnstico? Considera que se debe informar a los enfermos de cncer de su diagnstico de forma precisa y clara?

S: 62, no: 23, ?: 14 S: 23, no: 61, ?: 16 S: 23, no: 73, ?: 4

52

Familiares de pacientes (servicio de oncologa), pronstico menor a un mes Familias de pacientes (departamento de oncologa) Familiares de pacientes informados

89

S: 29, no: 71 ?:

100

S: 34, no: 26, ?: 40

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tambin sobre familiares de enfermos pero que ya conocan su diagnstico, indican que slo el 34% de los familiares estaban de acuerdo con informar claramente a los enfermos. Como vemos por los estudios aportados, las familias son, en nuestro medio, frecuentemente (61-73%) contrarias a que se informe a los pacientes, lo que determina en gran manera la informacin final que llega al enfermo. Habitualmente, el paciente acude a la consulta acompaado de algn pariente prximo. El mdico no puede ignorar su opinin en la entrevista con el enfermo, entre otros motivos porque la familia se suele encargar de hacer patente su oposicin a la informacin cuando as lo estima, acudiendo con antelacin a la cita para hablar a solas con el mdico: no se lo diga doctor, con gestos escondidos durante la entrevista, impidiendo que el mdico se quede a solas con el paciente, etc. No es infrecuente todava que en las primeras entrevistas se produzcan estas situaciones difciles que presionan al profesional. Sin duda, la familia del enfermo de cncer es la que, a la hora de la verdad, decide qu debe saber el paciente y permite al mdico hablar, comunicar, con ms o menos barreras. Actitudes de los mdicos espaoles sobre el descubrimiento del diagnstico de cncer Se equivocara quien pensase que, para los mdicos y los dems profesionales de la sanidad, ste es un problema resuelto. Hacemos bien al consentir la situacin establecida? En la discusin entran en juego argumentos bien diversos: clnicos, ticos, psicolgicos, legales y religiosos. En un trabajo3, se planteaba la informacin del diagnstico en trminos del posible beneficio al enfermo. As, estudiando una muestra de 100 enfermos de cncer terminal, se encontr que el 75% de los pacientes informados hablaba claramente de su enfermedad y sus consecuencias con sus familiares. Solamente el 25% de los enfermos no informados deca lo mismo. Los pacientes informados identificaban con ms nitidez al mdico de referencia, estaban ms satisfechos de su relacin con l y comprendan mejor las explicaciones recibidas. Finalmente, tambin se encontr que estos pacientes que saben su diagnstico, no slo no pierden la esperanza, sino que muestran ms confianza en el cuidado que reciben. Sin embargo, parece ms bien que la discusin se desarrolla todava a un nivel cientfico, porque en la realidad de nuestro medio no existen dos tipos distintos de profesionales, los que dicen la verdad frente a los que la ocultan. Algunos trabajos que demuestran las actitudes de distintas muestras de proTABLA 5

fesionales espaoles se citan en la tabla 5. Como vemos, la actitud generalizada en mdicos y enfermeras es de prudencia, casi de reserva o de ambigedad calculada. De hecho, entre el 53 y el 85% de los distintos grupos profesionales estudiados, la opinin es que no se puede marcar una direccin nica y se debe informar o no segn los casos. Entre el 3 y el 18% de los profesionales, segn los trabajos, opina que no se debera informar nunca al enfermo. Adems, como demuestra una de las conclusiones del trabajo de Vega y Martnez18, son los mdicos con ms experiencia y tambin las enfermeras, quiz ms prximas al paciente, quienes se muestran significativamente ms reticentes a comunicar habitualmente el diagnstico al paciente oncolgico. En nuestro medio, la informacin suele transmitirla el mdico que realiza el tratamiento definitivo de la enfermedad, una vez que se confirma un diagnstico con certeza. Normalmente, al paciente, y a veces tampoco a la familia, no se le transmiten los diagnsticos de sospecha. Los especialistas en radiodiagnstico no transmiten informacin al enfermo directamente. Entre los especialistas en ciruga no es infrecuente remitir al paciente a quien realizar el tratamiento complementario sin ms informacin que la estrictamente quirrgica. Entre los onclogos, habitualmente la pauta que se sigue, cuando no se puede informar al paciente, es transmitir esos datos al familiar de referencia. Se proponen las alternativas teraputicas y se ofrece generalmente un tiempo para dar oportunidad a comentarlo con el enfermo o con otros familiares allegados. Cada vez con ms frecuencia se refleja esta actitud en la historia clnica del enfermo, indicando que la familia asumi la decisin cuando se trataba de algn punto delicado. Reflexiones sobre el problema: a modo de explicacin El respeto a las diferencias individuales y culturales en las actitudes hacia la muerte y el morir se considera un aspecto esencial de la atencin apropiada al enfermo terminal. Los cuidados de soporte en los pacientes con enfermedad avanzada incluyen la decisin de descubrir o no el diagnstico a los pacientes. En los ltimos aos, en casi todos los pases occidentales se ha tendido uniformemente hacia la comunicacin de la verdad. Decir la verdad est comenzando a ser el patrn aceptable de las jvenes generaciones de mdicos occidentales formadas bajo la influencia del modelo anglosajn en su prctica clnica. Por otra parte, es fcil detectar en las investigaciones publicadas19 que no existe una nica perspectiva europea en cuanto a la comunicacin del diagnstico en el enfermo con cncer.

Actitudes de los mdicos y sanitarios espaoles sobre el descubrimiento del diagnstico de cncer. Estudios
Autores, centro, publicacin y ao Nmero y tipo de poblacin Cuestin explorada Resultados (%) Siempre Nunca Depende

Vega Gutirrez18, Facultad de Medicina, Valladolid, Publicaciones Universidad de Valladolid, 1991 Rihuete et al17, Hospital 12 de Octubre, Madrid, Oncologa, 1993 Estap et al4, Hospital Clnic i Provincial, Barcelona, Annals of Oncology, 1992 Poveda5, varios hospitales, Madrid, Tesis doctoral (no publicada), 1990

422 mdicos 423 enfermeras 118 estudiantes medicina 114 mdicos y enfermeras

Debemos informar al paciente incurable de su pronstico?

12 12 14 10

5 3 0 3

82 83 80 85

Considera que se debe informar al enfermo de cncer de forma precisa y clara? Qu informacin sobre el diagnstico considerara apropiada si un familiar suyo tuviera un cncer?

380 sanitarios del hospital

26

66

50 onclogos

Cul es su opinin acerca de descubrir la verdad en el cncer?

30

18

52

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El cuadro que estamos comenzando gradualmente a percibir se corresponde ms bien con el concepto de un continente cultural en el que pacientes, familias y profesionales de la salud comparten una cultura comn de fondo que determina la oportunidad de dar plena informacin sobre el diagnstico a los enfermos terminales dentro de su propia sociedad occidental. Desde nuestro punto de vista, el norte de Europa (particularmente, el Reino Unido), Norteamrica, Australia y Nueva Zelanda pertenecen al mismo continente cultural y proporcionan la gran mayora de pacientes a los que se refiere la bibliografa en ingls cuando trata de este tema. En este continente, el porcentaje de los pacientes que desean un conocimiento total de su diagnstico vara entre el 50 y el 98,5%, dependiendo del grupo demogrfico del paciente y de la localizacin de su tumor20. Poco a poco va apareciendo otro continente cultural en la bibliografa en ingls gracias a las investigaciones recientes, que en el futuro probablemente unir el sur y el este de Europa y Sudamrica (y probablemente tambin Japn y Filipinas). En este segundo continente cultural, el grado de peticin de informacin sobre el diagnstico es mucho ms bajo que en el anterior. Volviendo a nuestro pas y resumiendo los datos antes expuestos, parece que en Espaa se revela el diagnstico a un 25-50% de los enfermos de cncer, de los que entre un 40 y un 70% sospechaba o incluso tena una certeza subjetiva de la malignidad del proceso. Por otra parte, entre el 16 y el 58% de nuestros pacientes no quieren tener informacin sobre la verdadera naturaleza de su enfermedad, y las familias estn con frecuencia contra la revelacin de la verdad (el 61-73% del total). Como hemos mencionado, existe una amplia evidencia de que el caso espaol no es un caso aislado en este tema. En Italia, por ejemplo, en un estudio realizado por Ventafridda et al, en 1989, ninguno de los 30 pacientes bajo atencin hospitalaria convencional y 8 de los 30 con cuidados paliativos a domicilio tenan conocimiento completo de su diagnstico21. Tambin en Italia, Pronzato et al observaron en 1994 que slo 38 de 100 pacientes terminales de cncer conocan la etiologa maligna de su enfermedad22. Mosconi et al descubrieron que slo el 47% de 1.171 pacientes de cncer de mama haban sido informadas del diagnstico23. Estudios realizados en Grecia24 indican que los profesionales mdicos que revelan el diagnstico de cncer a todos sus enfermos son minora (11%), siendo muchos ms los que slo lo comunican en primera instancia a la familia (83%). En la antigua Unin Sovitica, los especialistas en cncer presentaban los diagnsticos a sus pacientes como probables, ms que como definitivos, empleando trminos como tumor o neoplasia por su menor impacto negativo. A la vez, dos tercios de los pacientes con cncer de dicho pas sospechaban positivamente que tenan tumores malignos25. Hasta donde sabemos, se han publicado pocos estudios sobre el descubrimiento de la verdad en Latinoamrica, pero existe un comn sentir entre profesionales con experiencia de que hay diferencias significativas con otras culturas26. En un estudio realizado en Japn en 1995, 32 de 102 pacientes de cncer quisieron que sus mdicos les ocultaran la verdad y 22 de esos mismos 102 manifestaron claramente que no queran conocer la verdad27. Adems, este mismo estudio demostr que, en comparacin con el Reino Unido y Nueva Zelanda, siete veces ms estudiantes de medicina japoneses consideraban que el mdico deba ocultar los pronsticos de muerte a sus pacientes. Ms del 50% de los mdicos filipinos, segn demuestra un estudio reciente28, informan en primer lugar a los familiares de los enfermos, quienes en un segundo momento deciden sobre la conveniencia de informar al propio paciente.

Incluso en el continente cultural anglosajn, se pueden encontrar diferencias sorprendentes en minoras sin el trasfondo cultural mayoritario, un hecho de gran relevancia para los mdicos que estn inmersos en sociedades multiculturales. Por ejemplo, en un estudio australiano se consigui la comunicacin del diagnstico al paciente en 105 de 106 pacientes de habla inglesa, mientras que 11 de 24 familias de pacientes de habla no inglesa evitaron que sta tuviera lugar29. Por otra parte, segn se ha publicado recientemente en Norteamrica, existe evidencia de que las recomendaciones editadas hasta la fecha sobre cmo informar a los pacientes con diagnstico de cncer son en exceso simplistas y no se corresponden con las preferencias de los enfermos30. Como es obvio, en cada pas y regin hay distintas razones culturales que determinan el grado de aceptacin de la informacin completa. En gran parte del sur de Europa, la familia acta como una unidad social que determina la relacin entre el paciente y los servicios de asistencia sanitaria, siendo prctica comn en estos pases (y en otros) informar a la familia del paciente sobre el diagnstico, lo que permite que la familia decida el grado de informacin que debe recibir el paciente. En Espaa, la familia todava desempea un papel primordial en este aspecto, aunque hay dos estudios que muestran que, entre la gente ms joven, existe una actitud ms abierta hacia el conocimiento del diagnstico3,10, lo que sugiere que se est dando un cambio en nuestra sociedad. Algunos autores10 piensan que en nuestro medio existe relacin entre los deseos de la familia y la informacin que conoce el paciente. Para estos autores, los pacientes conoceran la verdad en la medida en que la familia lo consienta o no, respetando as el principio tico de la autonoma del enfermo. Pensamos que la alta incidencia de conspiracin del silencio en nuestra sociedad se debe a que las familias espaolas son precisamente sensibles a la hora de asumir las necesidades del enfermo. No es ignorar su autonoma. El paciente puede ejercer su autonoma (p. ej., demandando informacin) o tambin delegarla (confiando a la familia el tema de la informacin) cuando interprete que ser beneficioso en su situacin. El enfermo debe decidir cunta autonoma quiere ejercer, y esa cantidad puede variar de una a otra cultura31. La vigente Ley General de Sanidad espaola se refiere al tema de la informacin en los siguientes trminos: El paciente tiene derecho a que se le d en trminos comprensibles, a l y a sus familiares o allegados, informacin completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de tratamiento32. En la edicin revisada (1990) del Cdigo Deontolgico Espaol escrito por la Asociacin Mdica Espaola, encontramos este principio general expuesto ms en consonancia con nuestro trasfondo cultural: En principio, el mdico comunicar al paciente el diagnstico de su enfermedad, y le informar con delicadeza, circunspeccin y sentido de responsabilidad del pronstico ms probable. Lo har tambin al familiar o allegado ms ntimo o a otra persona que el paciente haya designado para tal fin. En beneficio del paciente puede ser oportuno no comunicarle inmediatamente un pronstico muy grave. Aunque esta actitud debe considerarse excepcional con el fin de salvaguardar el derecho del paciente a decidir sobre su futuro33.

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C. CENTENO CORTS Y J.M. NEZ OLARTE. ESTUDIOS SOBRE LA COMUNICACIN DEL DIAGNSTICO DE CNCER EN ESPAA

Ciertamente, nuestro cdigo recuerda al italiano: en ambos todava existe la posibilidad de ocultar la verdad. Estamos de acuerdo con otros autores1,31 en que la tica est relacionada inevitablemente con los valores culturales y, de esta manera, las posturas italiana y espaola son ticas en sus contextos. El dilema del enfrentamiento entre los principios ticos de autonoma y beneficencia est resuelto en Espaa e Italia de manera distinta a Norteamrica. La explcita o implcita delegacin de la toma de decisiones por parte del enfermo es una de las opciones del individuo, no una opcin obsoleta, y debe ser respetada. Espaa tiene una larga tradicin de enfrentarse a la muerte y morir segn un mundo peculiar y nico. De hecho, en nuestra literatura, la muerte espaola ha sido considerada durante siglos como un componente esencial de nuestra identidad. Estudiosos de nuestra cultura reconocen este fenmeno y su contribucin a las artes plsticas y a la literatura de nuestro pas hasta el presente siglo34,35. Otros pases han reflejado tambin a travs de sus obras de arte la fugacidad de la vida, la vanidad de los deseos humanos y la cruda universalidad de la muerte; as pues, podramos preguntarnos en qu se diferencia la muerte espaola? Utilizando un comentario de un autor extranjero35 sobre la obra de Jorge Manrique, Coplas por la muerte de su padre, el espaol al morir se muestra lapidario, estoico, cristiano, solemne y sereno. Veamos algunos de los ltimos versos36 de esta importante obra en la historia de la literatura espaola: que mi voluntad est conforme con la divina para todo; e consiento en mi morir con voluntad plazentera, clara e pura, que querer hombre vivir cuando Dios quiere que muera, es locura Creemos que todo este trasfondo cultural tradicional influye todava en el problema del descubrimiento de la verdad en nuestro medio. Hemos observado lo que llamamos muerte espaola un poco modificada en varios de nuestros pacientes ms ancianos e iletrados. Confirmamos que estaban seguros del diagnstico, aunque no se les haba comunicado en la mayora de los casos. Estamos seguros de que, para los mdicos espaoles, desvelar el diagnstico a los pacientes con cncer terminal es una tarea compleja. En muchos casos, la primera entrevista tiene lugar en presencia de familiares, para diluir sus miedos a la transmisin de la verdad al paciente. El mdico confa en la comunicacin no verbal y tiene que estudiar con cuidado la actitud del paciente hacia la transmisin de informacin antes de proceder. Considerando, segn los resultados de nuestro estudio, que la informacin sobre el diagnstico podra ser beneficiosa en muchos casos3, el mdico que se encuentre con una actitud negativa por parte del paciente debe participarle su actitud abierta hacia la comunicacin de la verdad, y su disposicin de responder en cualquier momento a una peticin de mayor informacin. Esta encrucijada es moralmente ineludible para los profesionales que trabajan en nuestro contexto cultural, y en el que muchos otros pacientes podran hacer propias reflexiones como las que anotamos ahora y que pertenecen a las memorias que nos entreg la familia de un paciente atendido en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Maran:

Siempre preferir que el enfermo no sepa nada, o lo menos posible. Ningn ser humano sabe cundo va a venir; por lo tanto, creo que lo ms natural es que tampoco sepa cundo se marchar. Consideraciones finales Hemos repasado en los apartados anteriores distintos aspectos de la perspectiva espaola del problema de la comunicacin del diagnstico al enfermo de cncer. Es cierto que transmitir el diagnstico es slo un aspecto de la comunicacin con el paciente de cncer, pero quiz se trata de uno de los aspectos ms determinantes y sin duda difciles de la comunicacin global. Los datos indican una diversidad de situaciones entre nuestros enfermos. En Espaa, no es lo ms frecuente que el paciente reclame informacin, pero tampoco es cierto que se oculte sistemticamente la verdad: existe un grupo significativo de pacientes correctamente informados y un nmero mayor de enfermos que sospecha positivamente la naturaleza de su proceso. Al tiempo, los datos indican un progresivo cambio de actitudes hacia una mayor demanda de informacin. Entre las familias, la postura defensiva es la ms frecuente y en ellas, y en otras razones culturales, puede estar la clave de las diferencias que se observan con respecto a otros pases y que en ningn modo son exclusivas de Espaa. Tambin se encuentran, segn trabajos recientes, en otros pases muy dispares de Asia, Latinoamrica, Europa mediterrnea, el Este de Europa, etc. Los profesionales, por ltimo, no han resuelto el problema de comunicar o no el diagnstico con una nica respuesta. En nuestro medio, est muy viva la controversia de la verdad al paciente de cncer y as lo demuestran tambin dos monografas publicadas recientemente37,38. Aunque tender a informar parece ms conveniente o ms beneficioso para el paciente, segn los estudios, es necesaria gran flexibilidad en el profesional y trabajar con el enfermo sin ideas preconcebidas, buscando mediante una comunicacin veraz el modo de cubrir las necesidades de cada paciente.

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