POLTICA DE ESTADO DE ALZHEIMER En la actualidad la enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia ms prevalente, que afecta a ms de 3,5 millones de personas en Espaa

(entre quienes la padecen y su familiares/cuidadores) y que representa el endeudamiento de miles de familias en nuestro pas. El coste del cuidado de la persona con demencia se cifra en el 1,5% del PIB mundial, y podra alcanzar el 4% en 2050 si no se ponen en marcha las medidas socio-sanitarias apropiadas. Las peculiaridades y el carcter global del Alzheimer requiere de una regulacin especfica y de la implicacin y el apoyo de todos los agentes gubernamentales, incluyendo todos aquellos relacionados directamente con el manejo del Alzheimer y otros cuya relacin es ms indirecta, pero no menos importante. Por lo tanto, el abordaje del Alzheimer debe ir ms all del anlisis de la situacin actual, y avanzar en el desarrollo de medidas preventivas en el mbito de la investigacin, el diagnstico y el tratamiento que reviertan, en trminos positivos, la evolucin de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de estos pacientes, familiares y cuidadores. Por todo ello el 16 de noviembre de 2010 bajo el auspicio de la Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Fundacin Pasqual Maragall, la Sociedad Espaola de Neurologa(SEN), la Sociedad Espaola de Mdicos de Atencin primaria (SEMERGEN), la Sociedad Espaola de Medicina General y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Espaola de Psicogeriatra (SEPG),y la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa (SEGG) con la colaboracin de Pfizer, crea la Alianza por el Alzheimer cuyo objetivo es promover una Poltica de Estado sobre la enfermedad de Alzheimer, centrada en la mejora de las necesidades del enfermo y su entorno. Con ello, se pretende dar respuesta a este problema socio-sanitario mediante el diseo de programas especficos y el establecimiento de fondos de investigacin que equiparen el abordaje del Alzheimer al de otros pases europeos, como por ejemplo Francia o Reino Unido, donde se dispone de estrategias similares. La Poltica de Estado debe basarse en 4 ejes fundamentales que abarquen las siguientes reas: rea social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer: Creacin y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios orientados a mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual. Creacin y desarrollo de programas de intervencin teraputica dirigidos a las personas con Alzheimer en sus distintas fases para promover su mxima autonoma y el mantenimiento de sus capacidades. Creacin y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores familiares de las personas con Alzheimer. Creacin y desarrollo de programas institucionales de apoyo psicolgico a los cuidadores familiares. Mejora del reconocimiento social de los cuidadores familiares. Mejora del apoyo econmico concedido a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer. Creacin de Centros de Da, Unidades de Respiro y Residencias especficas para personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
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rea de proteccin jurdica: Mejora de la proteccin jurdica y social de las personas con Alzheimer ante la imposibilidad, en muchos casos, de hacer valer y de ejercitar sus derechos. Excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer, de manera que no se recargue la economa familiar de la persona con Alzheimer. Adopcin de medidas fiscales que ayuden al cuidador en el enorme gasto que conlleva la enfermedad de Alzheimer.

rea sanitaria de la enfermedad: Creacin y desarrollo de programas y protocolos de deteccin precoz del Alzheimer. Creacin y desarrollo de servicios asistenciales y programas especficos de atencin a la persona con Alzheimer segn su fase evolutiva. Fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados a los cuidados sanitarios de la persona con Alzheimer. Coordinacin entre los distintos niveles de atencin sanitaria, ya sea primaria o especializada, de la atencin a la persona con Alzheimer. Impulso a la implementacin de la tarjeta sanitaria que facilite un trato preferencial a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en el Sistema de Salud, permitiendo, adems, acudir a los mismos acompaados por su cuidador principal.

rea de formacin de profesionales e investigacin: Inclusin en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados en la atencin de las personas con Alzheimer de contenidos formativos sobre los problemas de estas personas y sobre los distintos sistemas de intervencin. Mejora de la capacitacin de los profesionales socio-sanitarios para el manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y sus consecuencias. Impulso de la coordinacin entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnstico, tratamiento y cuidado a la persona con Alzheimer y a su cuidador. Promocin de la investigacin bsica sobre la enfermedad de Alzheimer. Potenciacin de un rea especfica de investigacin de la enfermedad de Alzheimer en el mbito de los servicios sociales y sanitarios. Creacin y promocin de centros de referencia para la investigacin sociosanitaria de la enfermedad de Alzheimer. Creacin de un censo fiable de personas con Alzheimer que permita tener constancia del nmero de afectados, su realidad y la organizacin de recursos socio-sanitarios que necesiten.

Los puntos anteriores recogen, de manera sucinta, la prctica totalidad de mbitos que deben ser objeto de atencin en el abordaje de las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias. En consecuencia, han de constituir el punto de partida para la construccin de la nueva Poltica de Estado para la atencin a la persona con Alzheimer y otras demencias, que el Gobierno ha de ser capaz de recoger. Hasta el momento la Alianza por el Alzheimer ha mantenido varias reuniones institucionales: Comparecencia de CEAFA ante la Comisin de Sanidad, Poltica Social y Consumo para exponer la problemtica del colectivo al que representa en noviembre de 2010. 2

Mario Mingo, Presidente de la Comisin de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso. 15 de marzo de 2011. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad. Realizado encuentro y envo de informa envo de informe ejecutivo. Febrero de 2012.

Y en este momento est hecha la peticin a varios representantes de la Administracin Pblica. Carmen de Aragn, Presidenta de la Comisin de Sanidad y Servicios Sociales del Senado. Prevista para el 10 de Abril. Juan Manuel Moreno Bonilla, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Pendiente de fecha Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Pendiente de fecha.

Las reuniones con los responsables del Ministerio buscarn los siguientes objetivos: Presentacin de la Alianza por el Alzheimer, todos las entidades implicadas en el estudio de cmo debe ser la Poltica de Estado. Buscar su apoyo para la presentacin del Manifiesto con las propuestas de cmo debe ser esa Poltica de Estado. Buscar su apoyo para la elaboracin del Libro Blanco del Alzheimer con la colaboracin e implicacin del Gobierno.