Mendes, C. M.

Conhecimento cientfico versus manuteno de crenas estigmatizantes: Reflexes sobre o trabalho do psiclogo junto aos programas de eliminao da hansenase.

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Conhecimento Cientfico Versus Manuteno de Crenas Estigmatizantes - Reflexes sobre o Trabalho do Psiclogo junto aos Programas de Eliminao da Hansenase1 Scientific Knowledge Versus Stigmatizing Beliefs Permanence Reflections on the Psychologists Work in Leprosy Elimination Programmes
Carla Maria Mendes2
Resumo
Considerando-se o longo histrico do poder estigmatizante da hansenase (doena antigamente conhecida como lepra), enseja-se analisar a manuteno de crenas que dificultam, de algum modo, a conduo do tratamento, a despeito de todo o conhecimento cientfico difundido nas unidades de sade. Em entrevistas realizadas com 93 usurios dos Programas de Eliminao da Hansenase, ao longo de 2001, foram observados elementos que denotam forte mobilizao afetiva, mesmo diante das informaes fornecidas pela equipe de sade, bem como da perspectiva de cura continuamente reforada pela mesma. Prope-se uma breve discusso acerca das estratgias de Educao, Informao e Comunicao (IEC) utilizadas, alm do teor das mensagens produzidas para a clientela dos usurios dos Programas de Eliminao, em termos da ateno aos aspectos psicossociais inerentes ao processo de sade-doena peculiares na endemia em questo. Conclui-se que a contribuio do profissional de psicologia de extrema importncia, a fim de que novas estratgias sejam introduzidas, onde essa dimenso psico-afetiva da pessoa que trata a hansenase vivenciando a lepra seja levada em considerao, favorecendo, portanto, meta de eliminao da doena nos prximos anos. Palavras-chave: estigmatizao, psicologia social e sade pblica, prticas em Psicologia.

Abstract
Considering the long history of the stigmatizing power of leprosy (disease known as hansenase in Brazil), this work wants to analyze the permanence of beliefs which somehow hinder medical treatments, in spite of all scientific knowledge one can find in health units. Interviews conducted with ninety-three users of Leprosy Elimination Programme, in the metropolitan region of Rio de Janeiro, during 2001, revealed some elements that denote strong emotional reactions concerning the perspective of cure, despite the favorable information provided by the health staff which continuously reinforce it. This work intends to conduct a brief discussion on Education, Information and Communication Strategies (IEC) that were used, besides the message contents produced for the users, in terms of attention to the peculiar psychosocial aspects inherent to diseasehealth process in this specific endemic question. In conclusion, the contribution of psychologists is extremely important, so that new strategies can be introduced, regarding the psycho-affective dimension of the person who, being treated of leprosy, suffers its stigma. Therefore, the future elimination of the disease is taken into account. Keywords: stigmatization, social psychology and public health, practices in psychology. Este trabalho foi baseado em pesquisa desenvolvida ao longo de 2001 com a coordenao da Doutora Maria Leide Wand-del-Rey de Oliveira (UFRJ), tendo como integrantes do grupo de trabalho Rachel Tebaldi Tardin (SMS-RJ), Mnica Duarte da Cunha (SMS-Duque de Caxias) e Carla Maria Mendes (ONG IBISS). 2 Mestre em Psicologia e Prticas Scio-Culturais pela UERJ (Universidade do Estado do Rio de Janeiro); Doutoranda em Psicologia Social pela UERJ; Psicloga da SES-RJ. Endereo para correspondncia: Rua Julio Braga, 644 Areia Branca, Belford Roxo, Rio de Janeiro. E.mail: c.m.mendes.bol@uol.com.br/ mariacm@bol.com.br. Telefones: (0xx21) 2661-9575/2761-2353/ (0xx21) 9621-0611.
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Ao longo da histria da humanidade, observa-se a existncia de vrias doenas geradoras de forte estigmatizao, tais como os transtornos mentais, epilepsia, deficincias fsicas e, mais recentemente, a AIDS (Goffman, 1988; Sontag, 1989 & Gandra, 1972). Acerca destas, circulam informaes, crenas, smbolos, valores e imagens com grande poder de estereotipia. No que diz respeito lepra, o conhecimento que circula acerca desta enfermidade milenar apresenta uma estrutura que congrega imagens que remetem s idias de deformidade e sujeira (a lepra do co; ocasiona quedas de partes do corpo, dentre outras idias), geradoras de atitudes de excluso social dos doentes, o que ainda hoje ocorre em alguns pases do continente africano, por exemplo. No Brasil, os sinais desta excluso so mais sutis. Durante muito tempo, a lepra nada mais significou do que uma punio divina aos pecadores, devendo o transgressor ser banido do convvio social, a fim de purgar solitrio (at a morte, com apodrecimento de sua carne) as penas que o acometimento pela terrvel doena denunciava. Em 1948, o V Congresso Internacional de Hansenase de Havana recomendou a no utilizao do termo leproso e a sua substituio por outras terminologias para designar a doena, sem, entretanto, jamais ocultar a verdadeira natureza da doena e sua associao com o termo lepra (Bechelli & Rotberg,1956). O Brasil tomou a iniciativa e, com uma verdadeira campanha nacional da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e da Associao Brasileira de Leprologia (ABL), ao final dos anos cinqenta e incio da dcada de 60 do sculo XX, props a denominao Hansenase ou Doena/ Mal de Hansen, bem como a extino do isolamento compulsrio em colnias (Rotberg, 1970; 1972; 1973; 1977; 1960). Os tcnicos do Servio Nacional de Profilaxia da Lepra (Ministrio da Sade), e outros representantes da sade pblica, no partilhavam da mesma opinio, pelo menos quanto prioridade desta mudana na nomenclatura (Del Fvero, 1973). Entretanto, em 1975, o Servio Nacional foi substitudo pela Diviso de Dermatologia, passando a ser essa a denominao dos servios locais, consolidando a mudana que se estabelecia. Em 1962 foi decretado o fim do isolamento compulsrio no pas, que havia sido adotado efetivamente durante o Estado Novo, por volta de 1933. Finalmente, em 1976, uma portaria normativa do Ministrio da Sade proibiu a terminologia lepra, e derivados, em documentos oficiais. Esta medida virou lei, a partir das intervenes enfticas

nas dcadas de 80 e 90, do Movimento de Reintegrao de Pessoas Atingidas pela Hansenase (MORHAN), tornando irreversvel uma iniciativa acadmico-governamental, agora legitimada socialmente. Assim, temos hoje o Brasil como nico no mundo a adotar um nome diferente para a doena que continua sendo conhecida como lepra. Alm disso, o pas ocupa a posio de segundo lugar no ranking dos pases mais endmicos, ficando atrs apenas da ndia. Na Amrica Latina, o Brasil ocupa o primeiro lugar em nmero de casos. A doena apresenta significativa prevalncia em quase todo o territrio nacional (exceto o Sul do pas), chegando cerca de 5 casos por 10.000 habitantes na regio norte, quando a meta almejada pela Organizao Mundial de Sade (OMS) que se chegue a 1 caso por 10.000. Esperava-se atingir este patamar no ano de 2000, num processo onde s iniciativas governamentais, respaldadas em protocolos da OMS, somaram-se esforos de Organizaes No-Governamentais de vrios pases, empenhadas na batalha para a eliminao (reduo da prevalncia). Por inmeras razes, esta meta da OMS no foi atingida, sendo que novo prazo foi estipulado em consonncia com os pases endmicos, que precisariam continuar investindo na adequao de seus Programas de Combate e Controle. Observe-se que o no alcance da meta pode significar a retirada de todo o investimento financeiro que as vrias entidades envolvidas com o problema fazem nos Programas Nacionais de Controle da doena ao redor do mundo, bem como a permanncia (e propagao contnua) do que representa um srio problema de sade pblica. Especificamente no Brasil, observa-se que a existncia de Programas de Combate e Controle da Hansenase relativamente bem estruturados, com distribuio gratuita de medicamentos (garantida pelas referidas organizaes internacionais) e cobertura de servios que se expande, no garante o sucesso no diagnstico precoce da enfermidade e adeso ao tratamento ambulatorial, elementos indispensveis para diminuir as possibilidades de danos fsicos mais srios (algumas vezes irreversveis) inerentes ao processo desta doena infecto-contagiosa. Mesmo a medida de modificao do nome e o carter de positividade adotado nas estratgias de Informao, Educao e Comunicao direcionados divulgao da mesma (enfatizando-se a cura em curto espao de tempo, com mnimas possibilidades de seqelas), parecem no fazer com que as pessoas apresentem um conhecimento melhor delineado acerca da mesma, onde a imagem da lepra

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(tida por muito tempo como incurvel e devastadora) no tenha tanta influncia. Hoje, faz-se a difuso da doena, apresentando-a como sendo de natureza infecto-contagiosa, que acomete nervos perifricos e pele, a partir da ao de um bacilo transmitido apenas atravs de contado direto e contnuo estabelecido entre infectado (que no faz o tratamento) e pessoa suscetvel (cujo sistema imunolgico no apresente as defesas suficientes). A infeco se d atravs das vias areas superiores, sendo que os primeiros sinais que denunciam sua ocorrncia so: presena de manchas esbranquiadas ou avermelhadas em qualquer parte do corpo, com alterao de sensibilidade. Outros sinais e sintomas podem ser: caroos nas orelhas, dores nas articulaes, cimbras, dentre outros indicativos de que a presena do bacilo nos nervos bastante significativa, podendo levar a leses irreversveis (incapacidades fsicas). Geralmente, o material informativo distribudo enfoca os sinais e sintomas relacionados a um estgio mais inicial da doena (as manchas com perda de sensibilidade). A doena curvel em qualquer estgio, sendo a cura entendida como eliminao de bacilos ativos no organismo, atravs de poliquimioterapia, realizada ao nvel ambulatorial, nas unidades de sade do SUS. As seqelas provenientes do ataque prolongado destes bacilos aos nervos o que se deseja evitar com a idia de necessrio reconhecimento precoce dos principais sinais e sintomas por toda a populao. Acreditando que a introduo de uma nova categoria (hansenase), enquanto ainda existe a manuteno de forte imagem depreciativa relacionada lepra, levou a uma dupla referncia na populao, profissionais de sade e pacientes, foi criado no ano de 2000 um grupo de trabalho, constitudo por representantes de quatro instituies distintas: Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UFRJ), Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro, Secretaria Municipal de Sade de Duque de Caxias e a ONG Instituto Brasileiro de Inovaes em Sade Social (IBISS). Este grupo, financiado pela Netherland Leprosy Relief (entidade holandesa de combate hansenase, que apia projetos especficos nos Programas de Controle da Hansenase em vrios estados brasileiros), realizou uma pesquisa intitulada Estudo da Representao Social da Hansenase e da Lepra entre Pacientes de Hansenase, Profissionais de Sade, Populao e das Estratgias de Informao, Educao e Comunicao em Unidades de Sade da Regio Metropolitana do Rio de Janeiro (Oliveira; Mendes; Tardin; Cunha & Arruda; 2003). Nesta, concluiu-se que a estrutura da representao social da hansenase possui elementos que denotam a

existncia de um processo transicional, com o conhecimento ainda no consolidado, no incorporado ao senso comum. As pessoas que disseram conhecer hansenase evocam informaes desencontradas, ora com itens do discurso oficial propagado, ora com elementos do conhecimento socialmente compartilhado, onde a negatividade da lepra marcante. Ou seja, pressupe-se a existncia de um processo de incorporao de uma nova categoria, imposta pelo governo com apoio da academia, sem a desincorporao de outra, ou, simplesmente, a assimilao de elementos das imagens da anterior pela nova. Um outro aspecto bastante significativo diz respeito presena de forte mobilizao emocional, verificada mesmo naqueles pacientes que concluram o tratamento com sucesso, tendo tido acesso informaes e esclarecimentos diversos ao longo do mesmo. Os temores, dvidas e certo desconhecimento acerca do problema vivenciado foram verificados em vrios relatos obtidos com os pacientes que fizeram parte do estudo. Estas consideraes servem de partida para a indicao do problema que aqui se pretende abordar, dentre a complexidade de aspectos relacionados ao tema hansenase. Parte-se de consideraes acerca da manuteno de crenas negativas sobre a doena, a fim de analisar resultados relativos s respostas especficas dos pacientes que compuseram a amostra da pesquisa. Pretende-se discutir o papel das mesmas nas dificuldades verificadas em obter atitudes desejveis ao tratamento, pela contraposio que fazem s informaes cientificamente produzidas e difundidas no mbito dos programas de eliminao da doena. Alm disso, pretende-se analisar as possibilidades de interveno do profissional de psicologia, no sentido de participar ativamente na busca de novas estratgias de Informao, Educao e Comunicao, que contemplem os aspectos psicossociais envolvidos no processo especfico desta enfermidade complexa. Definindo crena As crenas j foram definidas de maneiras diversas nas vrias tradies do pensamento humano. Da caracterizao quanto a ser a prpria razo, feita por David Hume (citado por Frijda & Mesquita , 2000, p. 3)1, at a mais abrangente definio de Frijda, Manstead e Bem (2000) quanto a (...)can be defined as states that link a person or group or object Hume, D. (1739/1969). A treatise of human nature. (Ed. E. C. Mossner) Harmondsworth: Penguin
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or concept with one or more attributes, and this is held by the believer to be true (p. 5), entende-se que seu papel na estrutura cognitiva dos seres humanos fundamental. Atravs da anlise do sistema de crenas de um grupo em particular, depreendem-se seus valores mais gerais. As crenas permitem a avaliao dos julgamentos realizados, dos graus de apreciao relacionados a este ou aquele objeto social, bem como das tendncias, de um modo geral, mais pregnantes nos integrantes do referido grupo. Tomada como um critrio de avaliao pessoal valioso, a complexa rede de declaraes pessoais enunciadas permite que seja inferido o grau de relevncia dado a determinada crena, alm da influncia desta na motivao, afetividade, dentre outros processos importantes nas inter-relaes. Alm disso, caracteriza-se pelo fato de que sua formulao ocorre a partir de qualquer experincia que se possa ter, independente de ser compartilhada ou no. Ou seja, crenas muito particulares tambm podem ser verificadas como fazendo parte do repertrio de algum, simultaneamente a outras declaraes tidas como socialmente compartilhadas. Na abordagem especfica da psicologia cognitiva (ou mesmo a cognio social), o significado psicolgico da crena passa a ser o foco principal, a despeito da distino que alguns estudos estabelecem entre esta e o conhecimento. Ou seja, a discusso quanto ocorrncia de fatos observveis na organizao e manuteno de uma crena passa para um plano secundrio, pois considerado que o valor de verdade da mesma est relacionado a seu poder de guiar, ou preparar, a ao individual. Este critrio parece ser mais favorvel investigao desta estrutura abstrata. Vrios so os fenmenos envolvidos na caracterizao das crenas. Nem sempre existe fora suficiente nas evidncias que as sustentam, o que no impede que continuem a ser consideradas vlidas pelos que as declaram. O que uma pessoa aceita como informao digna de crdito, pode ser fonte de dvida para uma outra, sem comprometer a convico (ou defesa) da primeira em termos da relevncia da informao nela contida. Outras vezes se verifica que a argumentao utilizada na tentativa de apontar a fraqueza, ou contradio, de uma crena pode no ser suficiente para modific-la. Todos esses fenmenos (dentre outros que no foram mencionados) podem sem melhor compreendidos atravs da seguinte afirmao feita por Fridja e Mesquita (2000):

Conviction, extremity, resistance to change through incompatible information, acceptance of consonant information, and endorsement of actions: they are aspects of durability and impact on behaviour and information processing that operacionalize the notion of strength of beliefs, as they also do of attitude strength (p. 46)

Crenas e atitudes em hansenase alguns exemplos A partir das consideraes desenvolvidas em torno da definio de crenas, podemos afirmar que as mesmas esto na base de todos as condutas observadas no mbito social. Como estrutura cognitiva bsica, so formadas acerca de todos os objetos sociais, possuindo configurao mais ou menos evidente, pois sua composio nem sempre obedecer s regras vinculadas ao pensamento lgicodedutivo, geralmente calcado na presena de fatos observveis. Uma crena, como j foi dito, possui seu valor de verdade medido segundo outros parmetros, no sendo todas as informaes que a compem vlidas, do ponto de vista lgico. Entretanto, a fora que ela adquire, gerando atitudes que apontam tendncias diversas, fornece-nos uma noo sobre a relevncia da mesma, do ponto-de-vista da dimenso psicolgica (afetiva, motivacional, dentre outras) do declarante. No caso especfico da hansenase, esta caracterstica das crenas adquire uma complexidade significativa. Por se tratar de doena reconhecida como estando presente ao longo de sculos na histria da humanidade, em torno dela foram construdas crenas com forte teor estigmatizante, que ocasionaram situaes violentas, das quais se tem conhecimento nos dias atuais, a partir dos registros presentes em vrios grupos scio-culturais (Heijnders, 2002; Ainlay et al, 1986; Gussow, 2001; Heatherton et al., 2000; Link & Phelan, 2001). Sabe-se que a existncia da hansenase (lepra, para os antigos) sempre esteve relacionada idia de morte e destruio, principalmente por ter realmente acometido de maneira fatal a milhares de pessoas, em um perodo histrico de precria produo cientficotecnolgica, no que diz respeito aos conhecimentos e intervenes relacionados sade. Podemos at mesmo admitir que as crenas consolidadas atravs dos tempos, ancoradas em imagens de um momento onde a presena de mutilaes e deformidades diversas no era incomum (com agravante de terem sido utilizadas, nas diferentes realidades culturais, vrias sanes sociais aos acometidos pela temida molstia), verdadeiramente refletiam a face de uma enfermidade cruel. Somando-se a tudo isso o fato de

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que, mesmo com seu agente etiolgico identificado de forma relativamente precisa ao final do sculo XIX, um tratamento eficaz (com a completa evitao das deformidades e garantia de cura) s foi desenvolvido na dcada de oitenta, j quase ao final do sculo XX, temos a um quadro de dificuldades evidentes, diante da necessidade de disseminar e consolidar novas crenas, com toda as garantias que o conhecimento cientfico hoje pode oferecer, quanto completa modificao daquela face cruel e destruidora que prevaleceu por sculos (Carvalho, 2004). Hoje, a partir das srias investigaes que so realizadas, no se pode mais ter no bojo do sistema de crenas que estruturam as representaes enunciadas sobre esta enfermidade, a informao de que a mesma provoca a queda de partes do corpo do acometido, por exemplo. Mesmo a quantidade de pessoas que chegam a apresentar algum grau de comprometimento motor permanente, ou modificao gritante na aparncia em algum momento do processo de doena, no grande o suficiente para justificar os temores ainda hoje verificados, baseados naquelas imagens de um tempo distante. Surpreendentemente, a despeito de todos os investimentos na criao de estratgias de divulgao de informaes mais fidedignas realidade atual da doena, prevalecem, em grande parte da populao, as informaes geradoras de medo e, conseqentemente, eliciadoras de condutas pouco favorveis aos ideais de diminuio do grau de endemicidade a ela relacionado. Nas entrevistas realizadas com os 93 pacientes dos programas de eliminao da hansenase nos municpios de Duque de Caxias e Rio de Janeiro, atravs de questionrio semi-estruturado, foram coletados dados que nos possibilitam fazer inferncias acerca do alto nvel de mobilizao afetiva, bem como da existncia de vrios problemas de cunho psicossocial, que surgem a partir do diagnstico e, muitas vezes, se estendem ao longo de todo o processo de tratamento, ou depois. Perguntadas sobre a existncia de problemas trazidos pela doena a suas vidas, 72 (77,4%) das pessoas que constituram a amostra referiram ter tido a vida atrapalhada" pela mesma. Destas, 37 eram do sexo masculino e 35 do feminino. Os problemas citados foram agrupados em 4 categorias distintas, sendo que alguns pacientes fizeram referncias que dizem respeito a mais de uma categoria (referncias a problemas de ordem fsica e psicossociais ao mesmo tempo, por exemplo). A tabela 1 relaciona as categorias identificadas, bem como a incidncia de menes verificadas.

Na categoria 1, relacionamos os problemas de ordem fsica, gerados a partir da prpria configurao da doena e conseqncias do tratamento (dores, deformidades, reaes, dentre outras). Esta foi a categoria que concentrou o maior nmero de referncias feitas pelos pacientes: foram 42, sendo 23 (54,76% do total) relativas a dores e desconforto (sub-item 1.1). O sub-item das alteraes na aparncia teve 16,7% do total de referncias, assim como as menes literais quanto ao sofrimento ocasionado pelas reaes corresponderam a 11,9% das menes. As queixas que dizem respeito a efeitos colaterais (anemias) e relao entre a hansenase e outras enfermidades (problemas de viso, diabetes, etc), totalizaram 16,7% do total de citaes. Com pouca diferena em relao categoria 1, na categoria dos problemas de ordem psicossocial (a de nmero 2) foram listadas 40 referncias. Nesta, as referncias relativas a restries sofridas no mbito profissional totalizaram 40,0% do total de menes, seguidas pelas citaes quanto s discriminaes e conflitos explicitamente gerados em virtude da doena, no mbito familiar, com 27,5% de todas as referncias na categoria. Deve-se ressaltar que, principalmente, as categorias 1 e 2 esto intimamente relacionadas no discurso apresentado pelos pacientes: dores, desconforto fsico, seqelas, dentre outras, geralmente tm como conseqncia as restries sociais e profissionais citadas. Encontramos 28 citaes relacionadas categoria 3, onde os aspectos psicolgicos vivenciados a partir do processo de adoecimento foram agrupados. As menes quanto vivncia de estados depressivos em algum momento do processo (ou tristeza, desnimo e sentimento de incapacidade, por exemplo) constituem 46,42% do total das referncias. Seguem-se as citaes quanto ansiedade e nervosismo (28,57%), alm das que denotam certo tipo de autoestigmatizao (17,86% do total). Como sugerindo esse processo de auto-estigmatizao, esto sendo considerados os discursos onde prevalecem relatos de separao de objetos, dentre outras atitudes de autoisolamento e incmodo declarado. Na categoria dvidas, encontramos 9 citaes, sendo que 55,6 % delas referem-se a cura, 22,2% a contgio e 22,2% aos aspectos gerais da doena que ainda no foram totalmente compreendidos pelos pacientes. Alguns manifestam certa insegurana quanto afirmao de que estejam curados, em virtude dos episdios reacionais que continuam tratando.

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Tabela 1: Categorias de problemas trazidos pela doena para a vida do paciente CATEGORIAS RESPOSTAS N 1. Relacionados configurao da doena/tratamento 1.1 Dores/desconforto fsico/seqelas 1.2 Alteraes na aparncia fsica 1.3 Sofrimento relacionado s reaes hansnicas 1.4 Efeitos colaterais/outras enfermidades relacionadas 2. Relacionados ao aspecto psicossocial 2.1 Discriminaes/conflitos no mbito familiar 2.2 Discriminaes/conflitos no mbito profissional 2.3 Restries vida social em geral 2.4 Discriminaes no mbito social em geral 2.5 Restries vida profissional 3.Relacionadas ao aspecto psicolgico 3.1 Ansiedade/nervosismo/desequilbrio/preocupao 3.2 Depresses/tristeza/desnimo/outros transtornos 3.3 Auto-estigmatizao/ocultao/isolamento 3.4 No-aceitao da doenarevolta/desespero 4. Dvidas 4.1 Sobre a cura 4.2 Sobre o contgio 4.3 Sobre a doena, de um modo geral De um modo geral, vemos a prpria configurao da doena (que realmente ocasiona dores, desconforto generalizado, alm da possibilidade de deixar seqelas/deformidades) como significando um problema para a vida dos pacientes. Pode-se, inclusive, analisar o discurso que vem sendo utilizado oficialmente, onde a maior complexidade da enfermidade sistmica hansenase deixa de ser profundamente abordada, tendo em vista a necessidade de obter a adeso do paciente ao tratamento, sem assust-lo com detalhes que simplesmente podem no vir a fazer parte de seu processo, em particular. Ressalta-se o fato de que a doena tem tratamento e cura no tempo determinado pelo esquema adequado ao caso, sem discusses preliminares quanto aos possveis sofrimentos que podem vir a ser vivenciados ao longo deste percurso. No alertados, os pacientes passam pelo processo de tratamento com certa desconfiana e temores diversos (muito poucas vezes compartilhados com os profissionais de sade que o acompanham), que, de 5 2 2 8 13 5 2 11 4 5 4 16 23 7 5 7

TOTAL % 42 54,8 16,7 11,9 16,7 40 27,5 10,0 12,5 10,0 40,0 28 28,6 46,4 17,8 7,1 _ 55,6 22,2 22,2 9

certa forma, podem ser identificados nas citaes analisadas. Quando se vem, por exemplo, ainda precisando tomar remdios ao longo de 5 ou 6 anos (quando inicialmente recebem a informao de que o tratamento dura, atualmente, no mximo, 2 anos), fica difcil para os pacientes acreditarem numa cura. O entendimento acerca do que gera essa necessidade de medicao to prolongada fica comprometido pela falta de contnuas discusses mais aprofundadas sobre a doena. Segue-se, de certo modo, desconhecendo a doena, ao passo que o que se sente ao contra-la vai muito alm do desconforto fsico, em virtude de todos os mitos que ainda povoam o senso-comum. A fim de verificar as opinies acerca de algumas atitudes comuns adotadas pelas pessoas acometidas pela doena, foram feitas as seguintes perguntas: 1) Voc acha que devem ser separados os copos e talheres da pessoa com hansenase?

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2) Voc acha que ns podemos abraar e beijar algum com hansenase? Podem ser observadas, nas tabelas 2 e 3, as respostas que dizem respeito s opinies (que se convertem em atitudes) dos pacientes quanto separao de objetos de uso pessoal (copos e talheres) e manuteno de contatos fsicos com doentes de hansenase. A grande maioria dos pacientes entrevistados (66,7%) afirma no ser necessrio separar objetos, sendo que no expressam uma justificativa para suas posies. Caractersticas da doena e/ou do tratamento foram citadas por 11,28% dos que disseram no separar objetos: alegaram que se pega pelo ar, no oferecendo risco de contgio atravs de copos e talheres, ou mesmo que aps a primeira dose da medicao no h mais perigo. Somente 6,45% das pessoas que disseram no separar os objetos relacionaram suas posies ao fato de terem sido orientados para tal na unidade de sade. Dentre os que disseram ser necessria a separao (15,1% do total de respostas), 50% no

forneceram justificativas, enquanto a alegao de que separam os objetos por higiene foi manifestada por 21% dos que disseram que se deve separar. 14,28 % das respostas expressam a posio daqueles que efetivamente separam objetos por achar que devem, sem qualquer outra explicao. Em 9,67% das respostas, encontramos posies de que a separao deve ser condicionada ao fato da pessoa no estar tratando (33,3%), ou dependendo do estgio da doena pelo qual a pessoa esteja passando (22,2%). Caso a pessoa esteja tratando, no se deve separar, de acordo com 22,2% das respostas dadas nesta categoria. Com relao aos contatos fsicos, observamos 44,1% das respostas favorveis a que ocorram, sendo que 80,48% delas no foram expressas com qualquer justificativa. Apenas 9,75% das respostas nesta categoria apresentaram uma razo relacionada prpria etiologia da doena, mesmo que sem total exatido (o fato de no ser contagiosa, por exemplo).

Tabela 2: Opinies sobre separao de objetos utilizados pelos pacientes CATEGORIAS RESPOSTAS N 14 1. Afirmao de necessria separao de objetos Sem maiores justificativas - 50% ( 7 respostas) Separao por higiene - 21,42% (3 repostas) Efetiva a separao por achar que deve- 14,28% (2 respostas) 2. Afirmao quanto a no ser necessrio separar Sem maiores justificativas - 77,4% (48 respostas) Por terem sido orientados na unidade - 6,45% (4 repostas) Em virtude das caractersticas da doena -11,28% (7 respostas) 3.Separao condicionada Separar enquanto no estiver tratando - 33,3% (3 respostas) Separar dependendo do estgio da doena- 22,2% (2 res.) Desde que esteja se tratando, no deve -22,2%(2 respostas) 4. Dvidas/desconhecimento sobre separar No separam, apesar das dvidas - 3,22% (3 respostas) 50. No sabe / No se aplica / Sem informao Total Dentre aqueles que disseram que no se deve abraar e beijar os doentes de hansenase (24,73% do 5 3 93 9 62

% 15,1

66,7

9,67%

5,37 3,2 100,0

total de respostas), 69,56% no forneceram razes para suas posies, sendo que em 13% existe a

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alegao de que a doena contagiosa, devendo-se, portanto, evitar os contatos. Dos que disseram que os contatos podem acontecer sob certas condies (22,58% do total de respostas), em 42,85% encontramos o fato da pessoa Tabela 3: Opinies sobre contato fsico com paciente CATEGORIAS 1. Opinio favorvel ao contato fsico Sem maiores justificativas - 80,48% ( 33 respostas) Porque a doena no pega- 9,75% (4 respostas) Para expressar carinho e apoio- 4,87% (2 respostas) 2. Opinio contrria ao contato Sem maiores justificativas - 69,56% (16 respostas) Por ser uma doena contagiosa - 13,04% (3 repostas) 3.Opinio favorvel condicionada Se a pessoa estiver tratando - 42,85% (9 respostas) Dependendo do tipo da doena- 23,8% (5 respostas) Beijo no, abrao sim -9,52%(2 respostas) Antes do tratamento no - 9,52% (2 respostas)

estar se tratando como elemento liberador para os contatos fsicos, bem como o tipo da doena (23,8%) e tipo de contato a ser mantido (apenas abrao, por exemplo) entre as opinies expressas.

RESPOSTAS N 41

% 44,1

23

24,73

21

22,58

4. Dvidas/desconhecimento sobre manter contatos Na dvida, evitam os contatos - 50% (2 respostas) 50. No sabe / No se aplica / Sem informao Total A partir das posies verificadas anteriormente, podemos inferir que os pacientes apresentam atitudes mais positivas no que se refere doena, a despeito de todo o processo de estigmatizao verificado no histrico da mesma. Note-se que isso mais flagrante no que diz respeito separao dos objetos, quando mais da metade dos entrevistados posicionou-se contra a esta atitude. Quanto aos contatos fsicos, ainda percebemos certo receio, podendo relacionar isto ao fato da doena manifestar-se na pele e todas as doenas dessa natureza gerarem temor. Abraar e beijar algum com hansenase parece significar o estabelecimento de contato mais direto com o agente causador da doena, sendo, portanto, mais perigoso. Isso corrobora com o que foi verificado nas entrevistas com a populao, onde as atitudes contrrias aos contatos fsicos foram bastante significativas.

4 4 93

4,3 4,3 100,0

Ainda falando de contatos fsicos, parece estar claro para a maioria dos pacientes que, uma vez concludo o tratamento, no existe risco de contgio. 95,65% dos 92 entrevistados que responderam a esta questo disseram que trabalhariam com algum que tivesse feito o tratamento da hansenase (88 respostas), enquanto apenas 2,17% disseram que no o fariam e 2,17% disseram no saber responder. Podemos concluir que o tratamento visto como importante, dentro de uma perspectiva de vida normal (inclusive para a manuteno dos contatos fsicos), a partir das respostas dadas pelos pacientes entrevistados. Entretanto, deve-se ressaltar que por trs das respostas sem justificativas, podem existir dvidas e inseguranas que no so manifestadas, acerca das informaes recebidas sobre a doena. Os dados desta pesquisa so bastante significativos, pois permitem a constatao de que, mesmo que ainda de forma insuficiente, as

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informaes mais precisas sobre a doena tm sido gradualmente incorporadas aos modelos explanatrios utilizados na relao das pessoas com esta, que foi, durante anos, uma justificativa para srias manifestaes de excluso social, despertando sentimentos de pavor. Verificar que as atitudes negativas (em termos de separao de objetos e evitao de contatos fsicos, por exemplo) apresentam-se em menor escala na amostra delimitada leva-nos a inferir sobre a mudana nas crenas que embasaram as atitudes em questo. Entretanto, no se pode simplificar a questo, lembrando que o Brasil apresenta uma peculiar situao de utilizar um nome diferente para lepra (considerada como maior responsvel por gerar o medo e as atitudes negativas), e ainda tenta, atravs das iniciativas voltadas para a educao em sade, criar uma representao social mais fidedigna s caractersticas atualmente reconhecidas como realmente fazendo parte do processo desta doena. A existncia de uma lei que probe o uso do termo lepra para design-la, constitui-se num ponto nevrlgico, do ponto de vista de alguns estudiosos do tema no Brasil, por criar uma interferncia indesejvel na melhor compreenso da enfermidade. Ainda hoje so questionados os reais benefcios desta medida. Por outro lado, uma das atitudes fundamentais ao sucesso do tratamento nesta enfermidade, referente adeso ao mesmo de forma ininterrupta, nem sempre verificada na realidade dos Programas de Eliminao. Em virtude da possibilidade de sanes diversas (perda de emprego devido a ter que comparecer periodicamente unidade de sade, por exemplo); dvidas sobre etiologia e o prprio tratamento; temores relacionados a manifestaes de preconceito e excluso social por parte de familiares e grupos dos quais se faz parte, e mesmo negao quanto a padecer deste terrvel mal, os ndices de abandono do tratamento ainda so muito altos. Da a necessidade dos profissionais de sade precisarem rever todo o tempo as estratgias utilizadas, no sentido de alcanar o mximo de esclarecimento acerca dos principais elementos relativos enfermidade em questo, ao mesmo tempo em que, de fato, estimulam a adeso ao tratamento por parte dos usurios (Van Den Broek et al, 1998).

Em busca de novas estratgias de educao, informao e comunicao O papel do profissional de psicologia.

do Mesmo com a verificao de que a configurao estigma da lepra vem sendo atenuada

(provavelmente pelo processo de fornecimento de informaes fomentado pelas unidades de sade, alm das campanhas institucionais de divulgao), gerando atitudes menos discriminatrias, faz-se necessrio considerar que essas informaes precisam ser reforadas e revistas constantemente, a fim de que sejam realmente elaboradas e propagadas de forma mais correta pelos pacientes. Ter nos prprios pacientes os transmissores de informaes mais precisas, certamente colaboraria para a diminuio das distores. Entretanto, as distores continuam presentes nas declaraes dos supostamente bem informados pacientes, devido a inmeras razes. Pode-se afirmar, sem muita preocupao quanto aos riscos de generalizaes danosas, que o teor das crenas que compem os modelos explanatrios relacionados hansenase (ou lepra, nos demais pases) no diferem muito, quando comparadas s declaraes coletadas em diversas realidades scioculturais. A despeito de todo o avano cientfico, os temores ainda so intensos, bem como a resistncia de se reconhecer realmente acometido pela enfermidade, e muito presentes mesmo entre profissionais de sade (Feliciano & Kovacs, 1997/1998; Maia et al, 2000). A pesquisa, que foi realizada no Rio, observou que os pacientes tendem a distinguir hansenase da lepra, negando e atribuindo segunda uma maior gravidade, tomada a partir dos registros (que poderamos chamar de culturais) que vieram a fazer parte de seus arcabouos cognitivos acerca do tema. Pode-se incluir neste ponto, tambm, as confuses trazidas pela troca do nome, anteriormente referida. Do mesmo modo, observa-se que a caracterizao da doena inferida nas respostas contm elementos pertinentes ao corpo tericocientfico disponvel e difundido em vrios momentos da insero como usurio nos programas de eliminao (atravs das explicaes recebidas dos vrios profissionais envolvidos, participao em grupos de mtua ajuda, ou mesmo em campanhas educativas elaboradas pelas diversas instituies), alm de manter as informaes baseadas em dados pouco evidentes, como j foi mencionado em outros momentos. Convivem lado a lado, por exemplo, as idias contrastantes de que a hansenase mortal e curvel; motivo para segregao e solidariedade, dentre outras declaraes que do conta do estado de relativa confuso quanto a uma definio mais precisa, ou pelo menos no geradora de tantos conflitos. A representao social da hansenase que se configura a partir das declaraes dos pacientes, j incorpora as idias quanto a ser uma doena que tem

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como principal sinal as manchas na pele, sendo esta uma informao que se deseja consolidar como parte das crenas em torno da mesma. Entretanto, dor e medo ainda so referncias significativas na constituio dessa representao, colaborando para que outras idias igualmente necessrias s perspectivas de eliminao da doena (como eficcia do tratamento e curabilidade garantida) encontrem maiores dificuldades para serem incorporadas ao seu ncleo formador (Oliveira et al, 2003). No estaria errado atribuir a dificuldade em modificar e consolidar as crenas desejveis relacionadas hansenase, ao fato de que o teor emocional que ajudou a mold-las desempenham um fator determinante em sua manuteno. Esta afirmao encontra respaldo nas inquestionveis inter-relaes existentes entre crenas, afetividade e atitudes (Devine et al, 1994; Forgas, 2000; Freedman et al,1970). No raro verifica-se nas justificativas dadas para as condutas que no seguem as prescries recebidas dos profissionais de sade, muito pouca objetividade por parte dos portadores. No acreditar na cura, quando isto o tempo todo afirmado, cientificamente comprovado e pode ser verificado no tratamento de outras pessoas, um problema comum. O contedo emocional das declaraes muito pregnante, donde se pode perceber, de maneira clara e inequvoca, a relao entre a crena que fundamenta a ao e a emoo que a determina, reforando a idia de que s a informao, o conhecimento objetivo acerca de um objeto qualquer no suficiente para modificar o que se acredita que ele signifique para o declarante e, conseqentemente, as atitudes do mesmo em relao a ele. H que se avaliar a carga afetivo-emocional presente no arcabouo desta crena e, partindo-se desta, encontrar os argumentos passveis de promover as modificaes ensejadas (Claro, 1995). Heijnders (2002) fala na necessidade de se considerar que Peopless decision to continue or not with the prescribed treatment is subject to many different forces, e.g. spiritually, cultural concepts of disease, community pressure, experienced quality of care. Sugere que os profissionais de sade tentem fazer com que os pacientes aceitem a doena, trabalhando bem na caracterizao da mesma, juntamente com os familiares, num processo gradual de transmisso de informaes. O trabalho com a comunidade em geral, por ser mais complexo, ficaria para um segundo momento. O importante seria poder fazer com que as antigas crenas possam ser revistas, de modo a que a credibilidade das informaes que se tenta consolidar no estivessem constantemente sendo colocadas em questo, como se pode perceber

mediante a avaliao das atitudes desfavorveis tomadas no mbito do tratamento. Neste sentido, parece inequvoco afirmar que a presena do profissional de psicologia nos Programas de Eliminao da Hansenase fundamental. A partir de todas as consideraes anteriores, percebe-se que um olhar mais direcionado aos aspectos psicossociais (bem como afetivos) relacionados a esta enfermidade deve ser acrescido aos conhecimentos sobre a etiologia, tratamento, dentre outros aspectos, j existentes. O profissional de psicologia pode ajudar na criao de estratgias que possibilitem aos usurios dos programas uma vivncia menos dolorosa do processo de tratamento. Considera-se que estes ainda tratam a hansenase vivenciando a lepra, a partir dos relatos coletados na pesquisa, necessitando de um espao onde os conflitos ocasionados por esta dupla referncia possam ser amenizados. Este espao, certamente, pode ser facilitado pela presena do profissional em questo, a partir do cabedal de teorias e tcnicas que pautam suas intervenes. Assim, fomentar a formao de grupos de mtua ajuda; facilitar os bate-papos informativos nas salas de espera das unidades; revisar e adaptar o material informativo a ser utilizado, e mesmo elaborar outros, aproveitando os discursos dos usurios da unidade; identificar as dvidas e ansiedades da prpria equipe quanto a lidar com os problemas que surgem na rotina da ateno em hansenase, so alguns poucos exemplos de intervenes possveis e necessrias do psiclogo. No se deve deixar de mencionar que esta enfermidade considerada um srio problema de sade pblica, fazendo parte da ateno bsica, no que diz respeito legislao vigente no SUS. Conhecer, divulgar, discutir e fazer valer o que preconizam as polticas pblicas relativas mesma tambm deve ser uma preocupao do profissional que atua nesta rea. Alm disso, todo o conhecimento terico acerca dos processos cognitivos e psicoafetivos inerentes aos seres humanos acumulado no mbito da psicologia pode viabilizar a produo de materiais de informao, bem como a elaborao de tcnicas de comunicao mais efetivas, considerandose as caractersticas prprias ao processo de incorporao de conhecimentos. Ou seja, abre-se um territrio rico de possibilidades ao profissional de psicologia, de um modo geral, bem como aos especialistas da psicologia social em particular, incrivelmente pouco explorado. Na realidade dos programas de eliminao da doena em Duque de Caxias, na Baixada Fluminense, e mesmo na cidade do Rio de Janeiro, no se registrou

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a presena de psiclogos ao longo da pesquisa, ainda que as referncias quanto presena de problemas psicolgicos nos pacientes sejam constantemente feitas por parte de todos os envolvidos com a enfermidade.

Consideraes Finais
Na perspectiva da educao em sade, trabalha-se todo o tempo com a idia de criar estratgias eficazes aos objetivos de alcanar atitudes desejveis em relao a este ou aquele problema especfico. Para tal, as informaes precisam ser incorporadas ao sistema de crenas do grupo alvo, sendo eliminadas as tendncias aos desvios, incongruncias que levam a atitudes indesejveis, provocadas pelas crenas baseadas em evidncias fracas, distorcidas. Entretanto, temos a o arcabouo cultural, a influncia dos grupos diversos, a disposio psicolgica, dentre outros fatores que tomam parte neste processo, do qual surgir, ou no, uma posio mais adequada aos interesses de resoluo do problema em questo. A simples transmisso de um conhecimento formalmente produzido (como o conhecimento cientfico), no garante a modificao imediata de crenas e atitudes que delas decorrem, no que diz respeito a sade, e isto pode ser verificado em relao a inmeras doenas, como a dificuldade com relao ao uso do preservativo na preveno do HIV, por exemplo (Tura, 1998). Podem ser consideradas atitudes desejveis, por parte dos usurios dos Programas de Eliminao da Hansenase: a participao no processo de identificao de mais casos entre familiares (dentre outras pessoas com as quais se mantm contato constante), atravs do simples ato de dizer que est em tratamento; participao nas atividades informativas oferecidas pelas unidades de sade, ampliando o seu nvel de conhecimento vlido sobre o assunto; contribuio para a diminuio das atitudes de negao/evitao/afastamento, oferecendo o seu prprio exemplo de adeso e cuidado aos demais membros de seu grupo social; evitao das tendncias auto-excluso e auto-estigmatizao, muito comuns entre os acometidos pela doena. Mas, sabe-se que a mais desejvel das atitudes , sem sombra de dvidas, a adeso total ao tratamento, por garantir a eliminao de mais um possvel transmissor dos bacilos que causam a doena, a partir da adoo do esquema medicamentoso recomendado. Conseqentemente, os riscos de vir a sofrer algum dano fsico irreversvel ficam igualmente diminudos, dependendo, basicamente, das condies imunolgicas apresentadas pelo acometido.

Esses so apenas alguns exemplos do que se poderia chamar de condutas facilitadoras, que viriam ao encontro das iniciativas empreendidas no mbito de uma dita educao em sade. Entretanto, a dificuldade em observ-las na dinmica usual dos pacientes estudados no pequena. Muito mais do que selecionar a tcnica correta a ser empregada para a transmisso de informaes, visando modificao de atitudes, faz-se necessrio a implementao de uma busca inicial daqueles elementos supostamente constitutivos das crenas que vm sendo disseminadas continuamente no grupo com o qual se trabalha numa perspectiva de educao em sade. Alm disso, desconsiderar o papel ativo das pessoas no processamento das informaes recebidas (inclusive no sentido de manter o seu equilbrio cognitivo e social), seria reduzir a questo a uma mecanicidade absolutamente incompatvel com a complexidade do funcionamento do psiquismo humano. Considera-se que o profissional de psicologia deve ocupar esse espao efetivamente, ajudando no trabalho de corrida contra o tempo para a eliminao da doena, adicionando seus conhecimentos e esforos especficos aos dos profissionais de outras reas, igualmente empenhados nesta batalha. Partindo da anlise das crenas, pode-se chegar consolidao do conhecimento cientfico que se julga necessrio para o alcance desta eliminao. Alm disso, introduzir uma interveno que traga para o cenrio das unidades de sade um momento de considerao aos medos, temores, dvidas, conflitos diversos e, principalmente, valorizao dos modos particulares de vivenciar o processo de adoecimento caracterstico da hansenase, certamente constitui-se numa contribuio imprescindvel meta anteriormente enunciada.

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Recebido: 17/05/2007 Avaliado: 31/05/2007 Verso final: 04/06/2007 Aceito: 15/06/2005

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