GENOMA HUMANO.

EL ROL DEL DERECHO

POR DILEINY DOLORES PEA ARIAS *

Introduccin Hoy en nuestro mundo el conocimiento se produce y se supera cada da con mayor rapidez. Gracias al mismo desarrollo tecnolgico, hoy contamos con eficientes fuentes y sistemas de informacin, que abren un nuevo universo de posibilidades para el acceso al conocimiento actualizado para la totalidad de la poblacin, como son ediciones automatizadas y electrnicas, Internet, etctera. Actualmente, han salido a relucir los avances que se han venido logrando en los aos recientes en el campo de la biologa molecular, y que estn abriendo todo un nuevo universo de conocimientos que ponen a nuestro alcance la vida misma incluso la vida humana. Me refiero a la tecnologa gentica, con la cual a travs del manejo de la informacin gentica es posible subsanar problemas genticos, las enfermedades incurables como el cncer, SIDA, etctera. Frente a estos descubrimientos la sociedad presenta dos actitudes: Una, de alegra y esperanza porque va a ser posible curar los males y problemas del mundo de hoy que hasta ahora no tenan solucin y Otra, de preocupacin e inseguridad de que realmente estos conocimientos sean empleados a favor de la humanidad y no en su perjuicio. Frente a esta situacin el humanismo ha dado respuesta con el desarrollo de una nueva rama de la tica, que se vincula como sta ltima con el derecho como una ciencia normativa de contenidos ticos y a la vez se interrelaciona con las ciencias de la vida y de la salud, estableciendo cauces y lmites al trabajo cientfico sobre la vida, y que conocemos con el nombre de Biotica, o lo que es lo mismo, la tica de la vida o del respeto a la vida. Cuando nos referimos a la biotica como la ciencia del respeto a la vida, pensamos tambin en los derechos humanos que fueron concebidos para plasmar en el derecho la dignidad de la persona y protegerla con el surgimiento del Estado Liberal. Por esta razn tratar los derechos fundamentales pasibles de ser violentados por un mal manejo de la informacin. Entre estos derechos estn: el derecho a la vida y a la integridad fsica y moral, el derecho a la dignidad humana, el derecho a la igualdad, el cual a su vez produce consecuencias en materia laboral, penal, civil, etc.- el derecho a la intimidad y privacidad. En este trabajo tratar de enfocar la importancia de proteger la informacin gentica, los puntos bsicos donde se relacionan la tecnologa gentica y el derecho, y por ltimo, expondr las propuestas que entiendo pertinentes.

Desarrollo Buenas tardes. Antes que nada, quisiera darle las gracias a los organizadores de este XIV Congreso de COLADIC por permitirme esta oportunidad de dirigirme a ustedes en el da de hoy. Adems, les felicito por los temas elegidos, y en particular, el tema del Derecho y la Tecnologa Gentica. Es un tema no slo novedoso, sino tambin de gran relevancia e importancia para todos. Frente a la tecnologa gentica, han surgido diversas reacciones en la sociedad, por una parte una gran esperanza, fe en la ciencia y en el hecho de que la velocidad en la produccin de estos conocimientos vendr a solucionar la mayora de los males y problemas del mundo que aparentan no tener solucin, como son el SIDA, el cncer, enfermedades hereditarias, se espera asimismo que se acabe el hambre en el mundo, logrando con las nuevas tecnologas una produccin de alimentos casi mgica. Por otra parte, la reaccin es de inseguridad, temor y duda del control y manejo cuando el desarrollo cientfico y tecnolgico se realiza en torno de la vida, vegetal y animal, y ms an cuando el objeto de estudio y aplicacin del conocimiento es el propio ser humano. Otra incertidumbre es que efectivamente se oriente su uso en beneficio de la humanidad y no en su perjuicio. Este es el rol del derecho, asegurar que la informacin gentica se utilice en beneficio de la humanidad. En el tema de la gentica se habla de implicaciones ticas e implicaciones jurdicas de manera separada, como siempre se ha tendido a hacer. Sin embargo, la problemtica gentica es un excelente ejemplo de la increblemente estrecha relacin entre estos dos elementos; de cmo estos elementos interactan. Los aspectos ticos y jurdicos de todo problema de naturaleza social comparten contenidos en comn. derecho son territoriales, temporales y evolutivos. Tanto la tica como el Mas an, tanto la evolucin de las De cierta manera, el

normas jurdicas como de las normas ticas obedecen, generalmente, a dos aspectos: a los cambios o descubrimientos tecnolgicos y a las presiones sociales. Derecho es la tica concretizada. Nos enfrentamos entonces a una lenta evolucin de las normas generadas por la tica. Pero cul es el fin de esta evolucin? Qu bienes jurdicamente protegidos se ven en peligro en el nuevo mbito de la biotecnologa? En el derecho mismo, no es nada ms y nada menos que la dignidad humana. Ahora, en la ingeniera gentica es la informacin gentica, ya que la dignidad humana se ve amenazada por ciertos usos que se le dan a sta. Para mayor entendimiento de todos, conviene definir brevemente en que consiste la informacin gentica y por qu razn debe ser protegida. La informacin gentica es el conjunto de datos de origen y naturaleza gentica que se obtienen al realizar una serie de tcnicas o metodologa, que se deben asentar bien sea en un archivo manual o un banco de

informacin especfico. Esta no puede ser confundida con el material gentico, ya que ste ha existido desde que aparecieron los rasgos de vida en el mundo. La informacin gentica debe ser protegida debido a que: Constituye el futuro de la salud de la humanidad, de las generaciones presentes y por venir; ya que, revela tanto la identidad del individuo como el estado de salud de la persona o grupos de personas; Comparada con la informacin manejada en el mbito de la medicina, esta es una informacin diversa, ya que, los datos genticos, las huellas genticas, derivan de una serie de tcnicas precisas y sofisticadas. Dependiendo del uso que se d al patrimonio gentico hereditario cuando se aplique la huella gentica se obtendrn dos tipos de informaciones generales: Informacin Nominativa, permite confirmar la identidad de un sujeto o grupo determinado; y la Informacin de Pertenencia o de Filiacin, permite establecer diferencias o similitudes, dentro de un grupo no identificado con la finalidad de confirmar o determinar la relacin que existe entre ellos. La necesidad de proteger ese patrimonio comn a todas las personas: informacin gentica, yace en los Derechos Humanos. dignidad humana. Los derechos humanos resultan un medio idneo para el acercamiento reglamentario desde el derecho a estos logros novedosos como es el Proyecto de Genoma Humano, debido a que: Son los lmites para el actuar de quienes ejercen el poder en el Estado y constituyen la herramienta jurdica que, sirve para exaltar la dignidad humana y empacar con ella todo el sistema jurdico, Y al ser, al mismo tiempo, expresin jurdica de la dignidad humana, estn relacionados no slo con todas las reas del derecho, sino con todos los campos de la actividad humana y la convivencia social, en los que la dignidad del hombre puede ser vulnerada o requiere de proteccin. La aplicacin de pruebas de diagnstico gentico que inciden en diversos aspectos de los derechos humanos es una realidad. Hoy podemos ver que inciden en: a) El Derecho a La Vida y a La Integridad Fsica y Moral. El respeto a la vida es el fundamento de todos los dems derechos humanos. en su articulado la esencialidad de este derecho. Todas las declaraciones de Es definido como el derecho derechos humanos desde la Declaracin Universal de Derechos Humanos llevan impreso Dignidad e

De manera que, dependiendo la

forma en que sea manejada la informacin gentica se presentarn o no atentados contra la

fundamental o natural, o humano, que tiene todo ser humano, a conservar un ser sustancial o su complejo psicosomtico ntegro, de modo que pueda cumplir plenamente su propio destino. El profesor Recasens Siches afirma que: la personalidad individual es una especie de continuo dinmico. As debemos considerar la vida desde el momento mismo de la gestacin pasando por distintas etapas de la misma y por el desarrollo de la vida de la persona hasta que sta alcance la plenitud (esta se logra slo si la persona desarrolla su propia identidad en el mbito familiar que le es propio). La ingeniera gentica incidir en la identidad personal del individuo y tambin en la de las generaciones futuras. Por ende que, para respetar este derecho hay que rechazar todo Debemos proclamar y garantizar como dogma mecanismo que traiga al mundo individuos programados por los intereses de otros seres humanos o de instituciones sociales. fundamental la inviolabilidad del genoma humano. El derecho a la vida aparece tambin implicado en otras dos posibilidades que los avances de la gentica hacen posible, stos son: En la manipulacin de embriones y fetos humanos y en el aborto voluntario. Muchos defectos podrn ser detectados antes de que se manifiesten gracias a los avances de la terapia gentica, y habrn otros que no podrn ser curables. Es en este ltimo caso que estas prcticas acarrearn nuevos dilemas morales y jurdicos, ya que podr darse el caso de haya madres, que usen la legalidad para recurrir al aborto. Y aqu surge otra preocupacin Es legtimo el aborto en caso de que se detecte una anomala gentica?. b) El Derecho a la Dignidad Humana. Es un derecho fundamental que se debe tener

muy en cuenta cuando tratamos de las implicaciones ticas que estos avances traen consigo. Todo progreso cientfico tiene como lmites infranqueables: El respeto de la persona; La promocin de la persona y El carcter inviolable de su dignidad. En la mayora de los pases europeos el derecho a la dignidad humana se traduce en el derecho que todo hombre tiene a que se le reconozca como un ser que es fin en s mismo y no como un simple medio al servicio de los fines que otros pretenden conseguir. La condicin de ser mortal y la capacidad de autorrealizacin dan a la persona humana la consideracin de ser un fin es s mismo. La proteccin de la dignidad humana hoy da se encuentra en contradiccin; ya que, todo pas democrtico acoge la defensa de la dignidad de todos sus habitantes y por otro lado el concepto de dignidad es el ms amenazado actualmente. Al aplicar la tecnologa gentica de una forma incorrecta, se atenta contra la dignidad

humana de cada individuo y ms an se afecta a toda la especie humana en su conjunto y tambin se pone en peligro el desarrollo de la vida en forma plena. c) El Derecho a la igualdad. Es sin duda uno de los derechos fundamentales para el ser

humano, incluso hay quienes la considera como una condicin del ser de los derechos humanos, segn declaraciones y tratados internacionales que consignan que los seres humanos nacen libres e iguales en derechos. Por otra parte, la igualdad ha sido tambin, a travs de los tiempos, el motivo de una lucha histrica que ha emprendido el hombre, para lograr que este principio fundamental sea realidad y no letra muerta. Es de conocimiento de todos que hoy en da todava ese deseo no se ha logrado por completo existiendo la desigualdad y el abuso los cuales se presentan como una cotidianidad en perjuicio del trabajador, de la servidumbre domstica, del indgena, del menor, del anciano, del discapacitado, de los enfermos, y adems donde los fuertes someten e imponen condiciones a los dbiles, creando instancias que lo nico que hacen es legalizar el abuso. La tecnologa gentica trae consigo la posibilidad de una nueva forma de discriminacin de carcter biolgico, basndose en el Cdigo Gentico. Y en caso de que esta discriminacin se hiciera efectiva se rompera el principio fundamental de todas las sociedades democrticas: La igualdad de todos los hombres. Por lo antes expresado, es preocupante el hecho de que la gentica pueda ser usada como base para establecer estndares para la igualdad, dando origen a discriminaciones, ya que si bien es cierto nadie tiene un genoma perfecto, no menos cierto es que unos defectos son considerados ms relevantes que otros, pues algunos incluso imposibilitan al individuo valerse por s mismo. Es lcito excluir de la sociedad a aquellos individuos que por un simple diagnstico prenatal no son considerados normales? Y peor an Quin de nosotros tiene calidad para determinar qu criterios se tomarn en cuenta para decir quin es o no normal?. La discriminacin se presentan o se pueden presentar, en las siguientes reas: En el diagnstico prenatal, donde fcilmente mediante el aborto, pudiera prescindirse de los productos de la concepcin que presentan o pudiesen presentar en el futuro enfermedades o malformaciones. Sera legtimo la prctica del aborto en el caso en que se detecte una anomala gentica? En materia laboral, las pruebas genticas pudieran ser pretendidas por el empleador para asegurar el mximo rendimiento de sus futuros empleados y evitar as las prdidas. Esto trae consigo dos consecuencias: Posibilidad de eliminar candidatos antes de ser contratados y se producira una degradacin del hombre hacia la condicin de mero objeto convirtiendo su capacidad para el trabajo en una magnitud calculable

sobre la base de factores hereditarios. En materia penal, donde con facilidad se puede sealar a un determinado individuo por presentar tendencia a la violencia, basndose en datos genticos, y considerarlo como un delincuente en potencia, dada la teora de Lombroso de que la criminalidad es hereditaria. Por ltimo, lo ms grave sera que se llegue a establecer grupos tnicos y pueblos enteros como inferiores frente a otros, atendiendo a diferentes criterios bien sea por capacidad intelectual, resistencia fsica, talla, etc. d) Derecho a la intimidad y privacidad. El quedar expuesto a los ojos de terceros en

su intimidad biolgica ms profunda es una de las objeciones que se plantean a la hora de la lectura del genoma del ser humano, y sobre todo dentro de los conocimientos obtenidos del desciframiento de los caracteres hereditarios. La difusin de los datos podra llegar a alterar la vida de la persona implicada y tambin la vida de la familia. Ser preciso un cambio urgente en la relacin paciente-mdico Al igual que los historiales exigindose el cumplimiento del deber de secreto profesional.

mdicos de las personas tendrn que protegerse de la intromisin de los terceros. Adems, el derecho de un individuo a mantener los aspectos ms personales de su vida, tanto individual como familiar, dentro de la esfera privada requiere una urgente adopcin de medidas de especial proteccin. A medida que la tecnologa gentica profundice en el conocimiento de la identidad gentica la intromisin de terceros en la intimidad de los individuos llevar consigo consecuencias mayores que pueden llegar a afectar a todos. Cabe mencionar el caso de los seguros. El derecho a la intimidad se vera vulnerado cuando una compaa de seguros exigiera o se negar a conceder un seguro a la persona que decidiera no someterse a las pruebas para determinar sus caracteres genticos. Las compaas de seguros usaran la informacin gentica para dar un tratamiento diferente, de desventaja, injustificado, a ciertos individuos, produciendo as una clara discriminacin.

Conclusin Es evidente que el genoma humano es el componente integral tanto del individuo como de la humanidad, ya que predice su sobrevivencia, por lo que es urge la reglamentacin jurdica para su proteccin. En relacin con el acceso a la informacin gentica, toda persona tiene derecho a la privacidad, es decir que la informacin relativa a su estado de salud es estrictamente

confidencial y restringida para el uso de los profesionales de salud, de manera que slo el interesado es el autorizado para conocer su cdigo gentico, debiendo ser informado de los riesgos involucrados, as como los medios teraputicos al alcance. resguardar la confidencialidad de la informacin gentica. Sabemos ya que la informacin gentica incidir en la identidad personal del individuo y tambin en la de las generaciones futuras, por lo que hay que: Rechazar todo mecanismo que traiga al mundo individuos programados por los intereses de otros seres humanos o de instituciones sociales y hay que proclamar y garantizar como dogma fundamental la inviolabilidad del genoma humano. En el desarrollo del presente trabajo sealbamos que todo individuo tiene derecho a la igualdad, y por ende tiene derecho a la no-discriminacin. Para lograr que se mantenga la igualdad de todos y evitar que uno sea considerado mejor que otro por tener un gen especifico, hay que evitar la discriminacin por parte de los rganos de los Estados. Para evitar tal discriminacin se hace obligatorio legislar a favor de los individuos genticamente desfavorecidos para protegerlos de cualquier discriminacin que pueda presentarse. Finalmente, conviene aclarar que mientras mayores sean las consecuencias de las investigaciones genticas, habr mayor incidencia de sta en la identidad personal de los individuos, y para proteger la dignidad de los seres humanos se necesitan controles sociales y jurdicos que realmente sean la garanta de los ciudadanos de que la informacin gentica se utilizar en su favor y no en su perjuicio. El responsable del manejo de la informacin gentica es el que tendr que emplear cuidados a fin de