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EL NUEVO PARADIGMA DEL RETRASO MENTAL: Afinidades y diferencias con visiones anteriores.
Carlos Egea Garca Jorge Luna Maldonado http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/paradigm.htm

INTRODUCCIN La Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AARM) goza de un prestigio en el mundo de la discapacidad logrado tras ms de un siglo de trabajo en tareas de investigacin relacionadas con el retraso mental. Desde su fundacin en 1876, ha sido una de sus principales preocupaciones conseguir una delimitacin clara y no discriminatoria de la condicin de las personas con retraso mental. Su heterognea composicin, en la que se incluyen profesionales provenientes de distintos campos como la salud, la psicologa, la educacin, el trabajo social, la legislacin, la administracin, etc., ha hecho de esta organizacin un punto referencial para todos aquellos que por motivos personales o profesionales se ven relacionados con personas que presentan deficiencias de la inteligencia. Tenemos que remontarnos al ao 1921 para encontrar la primera edicin de su manual sobre la definicin del retraso mental (realizado junto con el Comit Nacional para la Higiene Mental). Desde aquella primera edicin, se han publicado ocho ms (1933, 1941, 1957, 1959, 1973, 1977, 1983 y 1992), siendo la actual, vigente desde 1992, la novena edicin. Podramos hablar de que cada dcada de nuestro siglo ha contado con la influencia de uno de estos manuales clasificatorios y, con cada nueva edicin de los mismos, la definicin iba pulindose y enriquecindose en matices. Con ello queremos evidenciar que, lejos de tratarse de trabajos que anulaban a los inmediatamente anteriores, se trataba de una tarea en la cual los manuales anteriores servan como base y punto de partida para una mayor y mejor comprensin del retraso mental que iba ganando en claridad, amplitud y delimitacin. El punto de partida de la definicin tena en el Coeficiente Intelectual (CI) su eje fundamental. La aparicin de los Test de Inteligencia y su aplicacin generalizada en la poblacin estadounidense, hacan de este parmetro el dato ms objetivo en el que basar cualquier tipo de investigacin y la referencia diferencial para catalogar a la poblacin en funcin de sus rendimientos intelectuales. Este primer enfoque tena un tinte "estadstico" innegable, ya que la presencia del retraso mental se daba cuando existan dos desviaciones tpicas por debajo de las consideradas como norma en la sociedad (aproximadamente un CI de 70). Ello supona, en su poca, un avance importante en cuanto se poda disponer de herramientas que objetivaran lo que a "ojos vista" era evidente como limitacin de una persona. En esos tiempos no se podan plantear objeciones de tipo cultural, social o educativo a este revolucionario enfoque. En el desarrollo evolutivo de la definicin y clasificacin del retraso mental, podemos destacar algunos hitos de especial inters. As en la cuarta edicin (1957) se publica el sistema de clasificacin etiolgico. Con ello se aade a la mera catalogacin numrica fundamentada

en parmetros que tomaban como base a la poblacin general, el origen de las causas que conducan a un rendimiento intelectual menor que el de la generalidad de sus congneres. Esta primera aproximacin clasificadora aada al espectro de la nomenclatura existente un punto de inflexin importante, ya que de l se deriva la diferenciacin entre lo que entrara dentro del campo del retraso mental, de forma diferenciada a lo que sera una enfermedad mental. Sin querer entrar en profundidad en este apartado, con ello se diferencia entre aquellas personas que nacen y crecen con una limitacin intelectual de aquellas otras que, por causas diversas, disponen en un comienzo de dotaciones normalizadas pero un hecho objetivo (habitualmente con origen en un proceso enfermizo) les hace devenir en personas con limitaciones en el desempeo intelectual. Slo dos aos despus (1959) la quinta edicin incluye otro notable avance en el concepto, la introduccin formal de un criterio de conducta adaptativa en la definicin. Junto con la elevacin del lmite de CI a una desviacin tpica de la media (aproximadamente un CI de 85), al cual se renunciar en la edicin siguiente, supone el cambio hacia las nuevas concepciones, donde el desempeo personal ya no se ubica exclusivamente en el rendimiento ante pruebas estandarizadas y una etiologa determinada, sino que comienza a tenerse en cuenta la capacidad personal de adaptarse a las condiciones que le impone el medio en que se desenvuelve. Podramos hablar de que se imprime un carcter "ecolgico" a la definicin del retraso mental. Desde este momento podemos hablar de que la definicin est "casi a punto". En posteriores ediciones slo habrn matizaciones terminolgicas (se aade el trmino "significativamente" previo a la frase "funcionamiento intelectual general inferior a la media"), se da un carcter orientativo al lmite del CI que puede complementarse con otras evaluaciones clnicas) poniendo el CI de 75 como barrera) o se amplia el lmite de edad para la aparicin del proceso etiolgico detonante a los 18 aos. Con esta historia tras de s, se llega a la novena y actual edicin del manual, que tiene como rasgos diferenciales fundamentales con respecto a la definicin alcanzada en la edicin anterior los siguientes: 1.- Es un intento de exponer el cambio de comprensin de lo que es el retraso mental; 2.- Plantea cmo deben clasificarse y describirse los sistemas de apoyos requeridos por las personas con retraso mental; 3.- Representa un cambio de paradigma, desde una visin del retraso mental como rasgo absoluto manifestado nicamente por un individuo, a una expresin de la interaccin entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y su entorno; y 4.- Trata de ampliar el concepto de comportamiento adaptativo dando un paso ms desde una descripcin global a una especificacin de reas de habilidades concretas. El cambio de paradigma, incluido en el punto tercero, centrar esta exposicin por lo que supone de nueva visin que no considera a la persona como un ente aislado y tomado de forma singular, sino como el ser que interrelaciona con su entorno y se ve condicionado por el mismo, a la vez, lo condiciona.

LA NUEVA DEFINICIN. Veamos ahora cual es la definicin propuesta, y vigente, en la novena edicin del manual de la AARM:

"El retraso mental hace referencia a limitaciones substanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones asociadas en dos o ms de las siguientes reas de habilidades adaptativas: 1. comunicacin, 2. cuidado personal, 3. vida en el hogar, 4. habilidades sociales, 5. utilizacin de la comunidad, 6. autogobierno, 7. salud y seguridad, 8. habilidades acadmicas funcionales, 9. ocio y 10. trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los dieciocho aos.
Para poder aplicar la definicin deben tomarse en consideracin las cuatro premisas siguientes: 1. Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en los modos de comunicacin y en factores comportamentales. 2. Las limitaciones en habilidades adaptativas se manifiestan en entornos comunitarios tpicos para los iguales en edad del sujeto y reflejan la necesidad de apoyos individualizados. 3. Junto a limitaciones adaptativas especficas existen a menudo capacidades en otras habilidades adaptativas o capacidades personales; y 4. Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental mejorar generalmente." Esta nueva definicin supone tres cambios fundamentales con respecto a las anteriores: 1. La conducta adaptativa ya no se considera como un trmino global sino que se delimitan diez reas que abarcan el concepto total y, al menos, en dos de ellas debern manifestarse limitaciones.

2. Para poder ser aplicada la definicin, se habrn de tener en cuenta cuatro premisas, en las que el concepto ecolgico y ambiental, junto con las habilidades adaptativas y el sistema de apoyo, tiene un papel relevante. 3. Se abandona la subclasificacin en funcin de la persona (ligero, medio, severo y profundo), en beneficio de una subclasificacin en funcin de la intensidad y el patrn de sistemas de apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado). Esta nueva definicin nos sugiere una serie de reflexiones a tener en cuenta para una mejor comprensin del cambio en la concepcin sobre el retraso mental y para servirnos de base en la descripcin de lo que ha supuesto el nuevo paradigma en los pases iberoamericanos. En primer lugar destacamos el tiempo que se ha invertido para llegar a la actual definicin y que la propia AARM no da por cerrada y vlida, sino que abre un periodo de transicin para una nueva definicin, que ajuste ms los claroscuros de la actual. Esto nos revela nuestra propia incapacidad, que nos sita en la misma lnea de continuo que las propias personas sobre las cuales queremos definir su estado diferencial del conjunto social. En segundo lugar la utilizacin de trminos que no satisfacen plenamente. As, se reconoce que el trmino "retraso mental", probablemente no es el ms satisfactorio y que habr que llegar a conseguir uno sin ningn matiz estigmatizante, pero que en la actualidad no se encuentra entre otros como: discapacidad psquica, deficiencia mental o de la inteligencia, necesidad de apoyo especfico, etc. En tercer lugar la propia longitud de la definicin que en cada revisin alcanza mayor dimensin en un intento de clarificacin, que nos parece llevar a una complejidad mayor, donde cada vez intervienen matices que hacen difcil su extensin para la comprensin por parte de personas que no dispongan de una formacin especfica. En cuarto lugar la existencia de premisas especficas para la aplicacin de la definicin, que crea claras diferencias en la concepcin que se aplica a dos personas, que en s mismas pueden tener capacidades iguales pero que dependiendo de factores externos, podrn ser catalogadas de forma distinta.

Todo lo anterior no es un intento de invalidar la definicin, ni de restar importancia a los trabajos realizados para llegar a esta nueva concepcin, sino que, al contrario, refleja la complejidad de una tarea en la que nos vemos inmersos por tratar de situar e igualdad de n condiciones a nuestros semejantes con ciertas caractersticas diferenciales. Nos quedamos con la sensacin de no tener el trabajo concluido, pero pensamos que estamos en el buen camino y que no son ms que nuestros prejuicios y necesidades s ociales las que hacen difcil encontrar los trminos exactos que reflejen con claridad la complejidad del ser humano. Con un anlisis de lo que ha supuesto y supone en mbitos geogrficos definidos, pretendemos, a continuacin, tratar de arrojar cierta luz. Trataremos de verlo en cada orilla del Atlntico, haciendo especial mencin a las afinidades y diferencias que este nuevo paradigma tiene con respecto a visiones que durante los ltimos aos han ido surgiendo en un intento de colocar a las personas con discapacidad en el lugar que les corresponde dentro de la sociedad.

EL NUEVO PARADIGMA EN ESPAA. En Espaa, como en el resto del mundo, ha sido el ltimo siglo el que ha trado consigo una nueva forma de conceptuar a la persona con retraso, plantando cara a las viejas concepciones y tomando cartas en su tratamiento, asistencia, educacin e integracin con plenos derechos en la sociedad. No ha sido un camino fcil, ni ste ha llegado a su fin. Los atavismos a los que la sociedad se ve sujeta, han hecho y hacen que sea muy difcil superar las oscuras visiones en las que toda persona con una limitacin manifiesta se ve sujeta al cumplimiento de un castigo divino o a la interferencia animista de la evolucin propia del ser humano. Aun hoy es normal or a los padres de un recin nacido con problemas decir: qu habremos hecho mal?, qu habremos hecho para merecer esto?, o frases por el estilo. El recurso de buscar en un error humano lo que es un hecho biolgico, entra dentro del apartado de la falsa justificacin personal. Nuestras propias limitaciones para comprender ciertos hechos naturales, tratan de buscar en los fallos humanos y el castigo divino la respuesta que no encuentra en la ciencia o que de ella no le satisface. Visiones en el tiempo. Autores como Puig de la Bellacasa o Casado, han puesto nombres a estas etapas en la evolucin de las mentalidades sociales. El primero de ellos habla de tres modalidades: el modelo tradicional (asociado a una visin animista), el paradigma de la rehabilitacin (donde prevalece la intervencin mdico-profesional sobre el sujeto) y el paradigma de la autonoma personal (con el logro de una vida independiente como objetivo bsico). Por su parte, Casado enuncia cuatro etapas: la integracin utilitaria (se acepta a los sujetos con menoscabo "con resignacin providencialista o fatalista"), la exclusin aniquiladora (al sujeto se le encierra y oculta en el hogar), la atencin especializada y tecnificada (dominan los servicios y los agentes especializados sobre los usuarios) y la accesibilidad (principio de "normalizacin", donde estas personas tienen derecho a una vida tan normal como los dems). En ambos casos, los autores indican que estas etapas o formas sociales de ver la problemtica de la discapacidad, no son mutuamente excluyentes y conviven a lo largo del tiempo, si bien unas dominan sobre otras en los enfoques ms progresistas. En cualquier caso, parece aceptarse el hecho de una evolucin conceptual que nos lleva desde la intervencin sobrenatural a la aceptacin plena e independiente del sujeto con limitaciones. Al mismo tiempo, debemos comprender que esta coexistencia de distintas visiones sobre la misma situacin indica la propia y natural limitacin del ser humano, con la dificultad que supone para l aceptar la evolucin conceptual. Esto nos puede ayudar a comprender mejor la situacin de las personas con retraso mental en el mismo plano que el resto de las personas, pero con limitaciones inherentes a su condicin de ser humano. De forma paralela a esta evolucin conceptual, se produce en el seno de la Asociacin Americana sobre Retraso Mental el debate sobre la definicin del retraso mental que, con el transcurso del tiempo, abocara en el nuevo paradigma que centra esta exposicin, que a pesar del reconocimiento de ser una definicin inconclusa abre la puerta para que toda persona con limitaciones significativas en su rendimiento intelectual pueda asumir su rol social en las condiciones ms positivas posibles y en igualdad de derechos y deberes que el resto de sus congneres.

La vertiente legal. Espaa no ha sido ajena a toda esta evolucin apuntada, pero con las lgicas peculiaridades que impone la estructura socio-poltica de cada pas. As podemos observar que tras un comienzo de siglo alentador donde iniciativas sociales, educativas y mdicosanitarias progresistas apuntaban un prometedor futuro, se produce un fuerte estancamiento en la atencin a las personas con discapacidad (particularmente en las que presentan limitaciones intelectuales), que slo gozaron de ciertos privilegios en funcin del origen blico de su menoscabo (mutilados de guerra). Esta situacin se prolonga hasta la aprobacin de la Ley que regula la aparicin de cierta modalidad de asociaciones de iniciativa social en el ao 1965. Con la excepcin de la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles, con la venta de su cupn pro-ciegos como nica concesin, y la especial situacin de los "caballeros mutilados", que gozan de ciertos privilegios en la concesin de determinados puestos laborales, durante el segundo cuarto de siglo las personas con discapacidad no reciben atencin ni consideracin social que propicie su incorporacin al medio social, educativo, laboral o poltico. Esta situacin general de toda persona con una limitacin manifiesta, se hace especialmente sangrante en el caso de las personas con retraso mental, que tienen que padecer un fuerte aislamiento no slo social sino incluso familiar, avalado por declaraciones pblicas de los mximos mandatarios del Estado que hacen de Espaa un pas donde no existen "subnormales". Podemos citar como destacables, las iniciativas legales preconstitucionales que supusieron la promulgacin de la Ley de Bases de la Seguridad Social, la creacin del Servicio Social de Asistencia a Subnormales o la regulacin del Servicio de Recuperacin y Rehabilitacin de Minusvlidos Fsicos y Psquicos (SEREM). Todas ellas generan el marco normativo sobre el que se va a sustentar la actual poltica de atencin a personas con discapacidad en Espaa. El impulso que genera la aparicin de una iniciativa social organizada en forma de "Asociaciones de Padres de Subnormales" provocar el primer gran hito de esta segunda mitad de siglo. Con el apoyo de profesionales provenientes del campo de la psicologa, la medicina y la educacin, se comienzan a llevar a cabo nuevos proyectos que tienen a la rehabilitacin y la educacin como ejes centrales. Con gran precariedad de medios pero con un componente reivindicativo, aparecen los primeros centros de atencin a personas con retraso mental, donde los servicios de rehabilitacin fsica y educativa comienzan a dispensarse, sin que el reconocimiento oficial de estos centros se produzca, ya que permanecen dentro de la esfera de la beneficencia. Junto con el resto de colectivos de personas con discapacidad, comenzarn las reivindicaciones, que vern plasmadas de forma legal en el marco de la Constitucin de 1978, que reconoce el derecho a su realizacin personal y total integracin social. El mandato constitucional se refrendar cuatro aos despus en la LISMI, que articular medidas de toda ndole que garanticen los derechos enunciados en la norma mxima del Estado. Este ser el segundo gran hito en la evolucin del proceso integrador de las personas con retraso mental en Espaa. Con el reconocimiento de derechos, como el de la educacin o el que garantiza unos ingresos mnimos, se produce un salto cualitativo muy importante y sin parangn en etapas anteriores.

Normalizacin, CIDDM y Vida Independiente. En las ltimas tres dcadas han d ominado concepciones muy relevantes, que han dado fundamento a las iniciativas sociales emprendidas y a las polticas activas que se han venido desarrollando. Los profesionales, los estudiosos, los investigadores y los propios afectados han sido los artfices de estos novedosos enfoques que han cumplido su funcin y han posibilitado que desde las esferas de poder dispusieran de las bases necesarias como para que el progresivo mejoramiento de la calidad de vida de las personas con retraso mental o cualquier otra deficiencia no pudiera ser objeto de crticas destructivas. En la dcada de los setenta el concepto que triunfa es el de la normalizacin. Aunque dicho principio fue enunciado por Bank-Mikkelsen a finales de los aos cincuenta, no encuentra el eco deseado hasta pasados diez aos, siendo los primeros trabajos que se dan a conocer en Espaa sobre este principio los realizados en los aos 1975 y 1979. Para este autor, junto con el tambin nrdico Nirje y el americano Wolffensberger, el principio de normalizacin establece que: "el objetivo ltimo que debe dirigir toda actuacin sobre la deficiencia deber regirse por pautas sociales normativas que afectan o dirigen la vida de cualquier persona, en los distintos mbitos en que se desenvuelve a lo largo de su vida y utilizando los medios ms normativos posibles desde el punto de vista cultural". Pautas normales, en todo mbito y con medios normales, ese era el mensaje de este principio. Hay que destacar el hecho de que fuera la entonces denominada Federacin Espaola de Asociaciones de Padres de Subnormales (que hoy da todava mantiene sus siglas FEAPS con una terminologa ms adecuada a los tiempos que corren) la que diera a conocer en Espaa este principio a travs de su revista "Siglo Cero" (referente obligado de cualquier profesional o estudioso de este campo). Tambin esta revista ha sido la encargada de difundir el nuevo paradigma del retraso mental planteado por la AARM. La primera afinidad entre ambos principios, al menos en Espaa, se encuentra en el medio difusor. Desde sus inicios, el principio de normalizacin fue asumido con agrado por la AARM, quien, tomndolo como obligada referencia, lo incorpora a los fundamentos en los que se basa su definicin sobre el retraso mental. Como buena prueba de ello, encontramos la referencia ecolgica comn en ambos. Este grado de coincidencia no oculta una cierta desavenencia en la necesidad de una valoracin especfica y altamente especializada o en la necesidad de apoyos "apropiados", que contradice en parte la pureza en la aplicacin de pautas y medios normativos. Tampoco observamos una alusin directa al trmino normalizacin en la definicin, ni en las posteriores aclaraciones de sta, en el texto del ltimo manual de la AARM. Por ello no es raro ver ale jados, al menos en Espaa, a los ms firmes defensores del principio de normalizacin con respecto a los que hacen bandera del nuevo paradigma del retraso mental. La buena acogida en el mbito educativo del principio de normalizacin y las diferencias con respecto a la definicin de la AARM, hace que entre los profesionales de la educacin en Espaa, no haya tenido la difusin e implantacin deseada. De ah provienen las dificultades que los nios y nias con retraso mental encuentran a la hora de incorporarse al proceso educativo, encontrndose en franca desventaja con respecto a otros

colectivos como los nios y nias con discapacidades fsicas o sensoriales, mantenindose en la estructura educativa de Espaa los Centros de Educacin Especial, prcticamente reservados para los alumnos y alumnas con retraso mental. En 1976 la Organizacin Mundial de las Salud (OMS) aprueba su Clasificacin Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), cuya versin en castellano se encargara de realizar el Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO) en el ao 1983. Esta clasificacin introduce un nuevo enfoque sobre la visin de la discapacidad y durante la dcada de los ochenta generara entre los profesionales otro foco de debate. Su origen en el campo de la salud hace que reciba un primer respaldo optimista por parte de los trabajadores del campo sanitario. La CIDDM, con su carcter de hermana menor de la Clasificacin Internacional de la Enfermedades (CIE), dotaba a estos profesionales de una terminologa ms apropiada para sus finalidades. Su fundamento como clasificacin de las consecuencias de la enfermedad poda, en principio, prever un grado de aceptacin notable entre los mdicos encargados del diagnstico y valoracin de la minusvala, as como de los profesionales de otros campos relacionados con este procedimiento (los psiclogos, los trabajadores sociales...). Pero esto no sucedi as en Espaa y pienso que lo mismo ocurri en el resto de pases. Si bien la terminologa propuesta ha triunfado a largo plazo, sobre todo con la traduccin propuesta desde el Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala, en el campo de la valoracin y el diagnstico sigue aplicndose un procedimiento basado en las tablas de la Asociacin Mdica Americana, de cuya versin en castellano tambin se ocup el INSERSO. Ello implica el dominio de la deficiencia ("perdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica") sobre los otros dos aspectos de la clasificacin de la OMS (la discapacidad como "restriccin o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano" y la minusvala como "situacin desventajosa para un individuo determinado que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en funcin de su edad, sexo y factores sociales y culturales") cuando de valorar y diagnosticar a un individuo se trata. Si tomamos en consideracin que las tablas de la AMA dedican tan slo tres de sus ms de trescientas pginas a los trastornos mentales y de la conducta, podemos tener una idea bastante clara de la escasa valoracin que el retraso mental tiene en este procedimiento. Por el contrario, en la CIDDM podemos observar una mayor dedicacin a los aspectos derivados de las limitaciones mentales, que se ven reflejados en su multiplicidad de facetas en diversos apartados (deficiencias intelectuales, psicolgicas o del aprendizaje; discapacidades de la conducta, cuidado personal, destreza, situacin o determinada aptitud; minusvalas de orientacin, ocupacional, integracin social o autosuficiencia fsica, entre otras) y siempre muy relacionadas con otras limitaciones o restricciones. Este error de origen en el que incurre el estamento encargado de la valoracin y diagnstico de las personas que sufren una limitacin en nuestro pas, que ha optado por una perspectiva centrada en la consecuencia inmediata de la enfermedad y no ha progresado hasta la observacin de las secuelas a nivel del individuo y de su relacin con su entorno, empobrece la visin social de las personas con retraso mental, a las que se sigue reduciendo en el momento de su valoracin a la aplicacin de pruebas psicolgicas generalizadas, yendo poco ms all de un simple coeficiente intelectual (CI). Y a todo ello habra que aadir el dao que se provoca en la explotacin estadstica de los datos que se poseen sobre este tipo de individuos, que tendrn que tomar como base los resultados de estas valoraciones.

La definicin y clasificacin del retraso mental realizada por la AARM vive de espaldas a la CIDDM, a la cual no se hace ninguna mencin en el manual vigente. Por el contrario, se hace mencin directa a la hermana mayor, la CIE, y la clasificacin de los trastornos psiquitricos (DSM III-R) de la Asociacin Americana de Psiquiatra, aunque ambas, segn nuestra visin, se adapten menos a los principios inspiradores de la definicin propuesta por la AARM. Observamos un alto grado de coincidencia, sin embargo, entre los principios de la definicin de la AARM y los de la CIDDM. En ambos casos se tiene clara la diferenciacin entre la consecuencia del retraso, su repercusin en el individuo y la restriccin de las actividades sociales de ste. Pero la AARM no ha contado con la CID DM ni siquiera en la adopcin de la terminologa, prefiriendo utilizar "retraso mental", aunque lo considere inapropiado y mejorable, antes de hacer uso del trmino propuesto desde la OMS, que hablara de "personas con deficiencia intelectual", probablemente porque considere que tampoco se ajusta del todo a la realidad de los individuos que trata de definir, ya que sus limitaciones no se circunscriben solamente al mbito de lo intelectual y precisaran de una mayor matizacin. Hubiera sido lgico que teniendo origen en el mximo rgano representativo de la salud, hubieran sido los profesionales sanitarios los ms interesados en la aplicacin de la CIDDM, pero esto no sucedi as y ha encontrado mayor eco entre los responsables de la planificacin y las explotaciones estadsticas. En todo caso, lo que s ha impuesto la CIDDM es el uso de una terminologa, en la que se evita la sustantivacin de un adjetivo para describir a una persona, anteponiendo siempre tal condicin a la cualidad que lo diferencia. As, afortunadamente, cada vez es ms normal or hablar de "persona con discapacidad" y no "discapacitado". Este espritu es tambin respetado en la definicin de la AARM que habla de "personas con", aunque la calificacin no es coincidente con la terminologa de la CIDDM y siguen usando el "retraso mental". En la actual dcada de los aos noventa, se ha abierto paso un nuevo enfoque basado en el movimiento de Vida Independiente. Al contrario que en los dos casos anteriores, no han sido los profesionales o los organismos que los aglutinan, quienes han impulsado este movimiento. Han sido los propios afectados quienes han dado forma a este nuevo concepto, que tiene como mxima aspiracin la consecucin del grado mayor de autonoma en la persona con discapacidad. Este enfoque es habitualmente relacionado con las personas con una discapacidad fsica y con la eliminacin de las barreras que limitan su relacin con el medio fsico. Pero no queda en este grupo social la aplicacin de los fundamentos de este movimiento, aunque s sean ellos los mximos exponentes. Otros colectivos de personas con discapacidad hacen suya esta aspiracin y tanto los que padecen limitaciones sensoriales como las personas con retraso mental, ponen su meta en el logro de una independencia que es l dote de similares condiciones de vida que al resto de las personas con las que comparten su entorno. La eliminacin de las barreras que impiden la total integracin social, no se ha quedado en el medio fsico, aunque stas sean consideradas como las ms inmediatas a remover. Barreras en la comunicacin o en los medios de informacin, barreras en el acceso a la educacin, la cultura, el ocio, el deporte, la prctica poltica o en la consecucin de puesto de trabajo, son barreras tan importantes como las del medio fsico y hacia su eliminacin se dirigen los esfuerzos de esta nueva forma de comprender la discapacidad. Se trata de un movimiento eminentemente prctico, que deja a un lado la teorizacin sobre el mundo de la discapacidad y centra sus esfuerzos en la aplicacin de medidas concretas que faciliten el acceso a los medios normativos de todas las personas con limitaciones.

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Quisiramos destacar en este apartado la implicacin que en este movimiento tienen las personas con retraso mental. Por su propia limitacin, la mayora de las personas con retraso mental no participan de forma directa en la implantacin de este nuevo enfoque. Pero son sus representantes, familiares y profesionales, los que pueden unir sus fuerzas para compartir las aspiraciones del movimiento de vida independiente. El ltimo manual la AARM no cita en ningn momento esta forma de enfocar la situacin en las personas con retraso mental. En la propia definicin y, por supuesto, en el sistema de apoyos que propugna podemos ver que si bien se aspira a un mismo objetivo de incorporacin social con el mayor grado de autonoma, los medios que se proponen hacen diferir la propuesta de la AARM (basada en la incorporacin de apoyos externos) del paradigma de la Vida Independiente (que aspira a un mundo adaptado donde no sean precisos esos apoyos externos). La FEAPS (Confederacin Espaola de Federaciones y Asociaciones para Personas Deficientes Mentales) en sus ms recientes trabajos, ha propugnado la incorporacin a este nuevo sistema de trabajo, en el que la mxima aspiracin de todo trabajo realizado con las personas con retraso mental es la consecucin del ms alto grado de independencia personal, mediante la utilizacin de los sistemas de apoyo que sean necesarios en las diez reas que la AARM indica en su definicin actual. Podemos hablar, por tanto, de que existe un alto grado de coincidencia entre los objetivos propuesto desde el movimiento de vida independiente y los que defiende la nueva definicin y clasificacin del retraso mental, pero difieren en la forma de cmo acometerlos.

La realidad espaola. Es el momento de ver como se refleja en la realidad espaola actual el nuevo paradigma del retraso mental. Para ello vamos a tomar las reas de habilidades adaptativas que propugna la AARM, situando las medidas en marcha y su perspectiva de futuro. Comunicacin: Sigue prevaleciendo el trato infantil y se ven avances en la eliminacin de barreras en la comunicacin para estas personas (por ejemplo la homogeneizacin en los sistemas pictogrficos utilizados para la sealizacin). Cuidado personal: Aunque se aprecian importantes avances, las polticas dominadas por el asistencialismo ponen freno a las iniciativas basadas en el trabajo por una mayor autonoma personal que, afortunadamente, cada vez son ms numerosas. Vida en el hogar: La familia como motor principal de esta rea, sigue teniendo muchos recelos a la hora de dar a estos sujetos el papel real que pueden desempear en su hogar, perpetuando una imagen de eternos bebs a los que hay que cuidar y proteger de todo y de todos. Los ltimos planteamientos realizados desde la FEAPS abren la puerta a la esperanza de avances substanciales. Habilidades sociales: La presencia, cada vez mayor, de personas con retraso mental en la vida social, est produciendo un cambio positivo en estos sujetos que cuentan con ms posibilidades de participacin, pero aun se debe trabajar en campaas de mentalizacin que provean a estas personas del ambiente idneo para poner en prctica estas habilidades.

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Utilizacin de la comunidad: Los medios se ponen al alcance de las personas con retraso mental, pero se hace de forma separada, no integradora. Hacen falta ms programas en los que participen de forma conjunta con las personas sin limitaciones intelectuales. Autogobierno: La misma limitacin que define al colectivo hace de esta habilidad un punto de difcil, que no de imposible, abordaje. El sistema de apoyos mediante supervisin y una buena dosis de confianza harn progresar esta rea. Salud y seguridad: Mucho se ha avanzado en esta rea, pero seguimos viendo como la salud de estas personas se desva a medios "especializados" y como la sobreproteccin sigue presente en su trato. Habilidades acadmicas funcionales: Sin duda el rea de mayor progresin. El reconocimiento del derecho a la educacin de "todos" sin distinciones y la presencia masiva de personas con retraso escolar en el mbito escolar, han posibilitado esa progresin. Quedan, sin embargo, lagunas en la aplicacin de los currculos personalizados y adaptados. Ocio: Podemos hablar de buenas prcticas en este sentido, pero sigue siendo la integracin en programas comunes con el resto de personas la asignatura pendiente. Trabajo: Elemento clave y definitivo para la independencia personal, cuenta con iniciativas muy loables (empleo especial, enclaves, empleo con apoyo,...), pero siguen siendo muy pocos los que gozan de esta posibilidad. Sera necesaria una mayor inversin, no slo econmica, en este tipo de polticas activas, en lugar de continuar con la lnea emprendida de polticas pasivas basadas en la pensin como mxima aspiracin.

ltima reflexin. El nuevo paradigma del retraso mental demanda de la sociedad tres compromisos para con las personas con limitaciones de este tipo: El compromiso de la comprensin de sus limitaciones, colocndolas en un plano de normalizacin y circunscribindolas a los aspectos que le son propios. Slo con ese enfoque y delimitndolas claramente de otras afecciones similares (sobre todo de la enfermedad mental) podremos aceptarlas y comprenderlas para, en su mejor conocimiento, impulsar con nuevos bros la integracin de las personas con retraso mental. El compromiso de la confianza en sus capacidades, que a veces pasan a tan segundo plano que olvidamos que las poseen. Si hemos conseguido comprender la limitacin, sabremos sacar tambin partido de la capacidad existente en cada persona. Slo nuestra confianza en ellas har posible su desarrollo real y prctico, lo que redundar en la incorporacin con plenos derechos y deberes de toda persona con retraso mental. El compromiso del apoyo para que con sus limitaciones y sus capacidades puedan aspirar a una participacin en igualdad de condiciones con sus semejantes. Todos precisamos apoyos de una u otra ndole para desarrollar nuestras habilidades. Aquellos que no tenemos ciertas limitaciones mentales poseemos la capacidad para buscar y encontrar esos apoyos. Las

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personas con retraso mental, en su propia condicin, tienen dificultades para realizar esa bsqueda y demandar el apoyo que precisan. Es obligacin de la sociedad estar abierta a la posibilidad de prestar los apoyos necesarios en la forma demandada, por las limitaciones y las capacidades presentes, por parte de cualquier persona con retraso mental.

EL NUEVO PARADIGMA EN LOS PASES AMERICANOS DE HABLA HISPANA. mbito y alcance. Carlos Egea, mi compaero de ponencia, nos ha introducido de manera precisa sobre el nuevo paradigma del retraso mental y su aplicacin en Espaa. Me corresponde analizar su alcance en los pases americanos de habla hispana, haciendo referencia tambin a Brasil por la importante relacin que tiene con el resto del Continente. Puede llamar la atencin el hecho de que en este Seminario que abarca todas las discapacidades se incluya una ponencia especfica sobre el retraso mental, pero existen, a mi modo de ver, dos razones precisas que llevaron a los organizadores a afrontar este planteamiento. La primera es la decisin del Real Patronato de reeditar, actualizndolo, el Documento Gris 14/92 sobre Discapacidad e Informacin, que incluye en su contenido un captulo sobre "Visiones de la Discapacidad", por entender que las ideologas, paradigmas, etc., son un elemento de mediacin en la percepcin de lo realizado y por tanto claves en comunicacin social, tal como se advierte en el Programa de esta XIII versin del Seminario: "no es posible hacer una buena comunicacin en discapacidad sin objetivar las intermediaciones que nos separan/unen de lo real". La segunda razn es la influencia que esta nueva definicin de 1992 de la Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AARM) ha tenido como paradigma extensivo al resto de discapacidades, como explica Verdugo en su estudio "las personas con retraso mental". Este autor proporciona un marco de referencia para verificar los avances que la nueva concepcin ha producido en el tratamiento del retraso mental: "planteamientos normalizadores e integradores, desarrollo de mtodos ms eficaces, consideracin de la modificabilidad cognitiva en distintas edades y la emergencia de movimientos reivindicadores de los derechos de las personas con retraso mental. En la actualidad son comunes las referencias a la normalizacin, desinstitucionalizacin, ambiente menos restrictivo, integracin, inclusin, calidad de vida y conceptos similares. Estas palabras constituyen un reflejo del actual enfoque ms positivo y esperanzador para estas personas, ms humano y tambin ms tecnolgico". Cul fue la orientacin vigente en estos pases por lo que respecta a atencin, en la dcada anterior y en los primeros aos de este decenio?: el de rehabilitacin integral a travs de servicios especiales. Actualmente el pndulo se est inclinando con fuerza hacia la normalizacin a base de servicios integrados en educacin, salud, atencin social, trabajo y vida adulta independiente, concediendo importancia al paradigma de la AARM, sobre todo en lo que se refiere a diagnstico. No obstante, el lastre de visiones anteriores sigue pesando fuerte, en buena parte por el miedo de numerosos profesionales "especiales" que ven a la corriente integracionista como un enemigo de sus puestos de trabajo, sin captar que su nuevo desempeo profesional debe realizarse, siempre que sea posible, en los servicios generales, si lo que se aspira es a una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad y no a

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mantenerlos aislados del resto de la sociedad. Influye tambin la corriente de padres de familia que propugna para sus hijos una atencin especializada. Ya en 1987, Puig de la Bellacasa afirm que: "no es la deficiencia y la falta de destreza (la discapacidad del sujeto) el ncleo del problema, ni el objetivo final que hay que atacar, sino la situacin de dependencia ante los dems. Y ese problema se localiza en el entorno, incluyendo en el concepto de entorno al propio proceso de rehabilitacin, pues es ah donde a menudo se genera o se consolida la dependencia". Teoras frente a realidades. El nuevo paradigma del retraso mental as como otras visiones de la discapacidad, que imperan en los pases iberoamericanos y que podramos denominarles como teoras que mediatizan la realidad, no se pueden apreciar en su justa influencia, sin analizar la realidad socioeconmica de Amrica Latina, continente de enormes contrastes fsicos, culturales, sociales y econmicos. Aunque es riesgoso generalizar, recientes estudios de la realidad americana hablan de porcentajes elevados de desocupacin, pobreza y miseria; de incremento de los ndices de analfabetismo; de aumento de la migracin del campo a las principales urbes; de retroceso en el porcentaje de servicios pblicos cubiertos para las poblaciones urbano marginales y rurales y, esta tendencia, no tiene visos de corregirse a corto plazo. La situacin se va agravando por la introduccin de la corriente de globalizacin mundial y libre comercio; as, aplicando este panorama a la realidad de las discapacidades, conlleva que algunos Gobiernos releguen a segundo o tercer plano la "inversin en discapacidades" porque siempre habr otros temas que consideren ms prioritarios. Cuando se escucha en pases nrdicos que la visin de la normalizacin es la ms adecuada para personas con discapacidad y que esto requiere de atencin individualizada generalizada o intermitente, y se compara este postulado, por ejemplo, con la realidad de una escuela especial en zona rural de mi pas, donde una profesora atiende a veinte y siete alumnos especiales, no queda ms que esbozar una sonrisa, y repensar en cmo los paradigmas se pueden adaptar de manera eficaz y prctica a nuestra realidad, contando con las potencialidades de la propia comunidad. Esto no representa un desconocimiento de la validez y necesidad de las visiones tericas, sino un estmulo para aunar las mismas con un adecuado desarrollo social y una mayor solidaridad Norte/Sur. Desarrollo de este paradigma en nuestros pases. La nueva definicin de la AARM ha tenido acogida muy dispar en estos pases, constituyendo el mejor termmetro la diferente resonancia de este paradigma en las Asociaciones Nacionales de padres de hijos con deficiencia mental. Ante la natural extraeza de que solo nos refiramos a estos movimientos asociativos y no a los organismos pblicos relacionados con las discapacidades, debemos afirmar que los primeros han sido pioneros en toda Amrica, al propugnar, en las tres ltimas dcadas, las concepciones que consideraban ms adecuadas para el diagnstico, atencin y desarrollo de sus hijos, contribuyendo a cambios en la legislacin y en polticas educativas y sociales de sus respectivos pases. Por el contrario, hasta donde hemos podido indagar, las polticas gubernamentales sobre discapacidades tienen como denominador comn la visin proporcionada por Naciones Unidas a travs de sus diferentes organismos.

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Hemos escogido en el presente anlisis algunas Federaciones Nacionales representativas, empezando por la Americana, que sin estar en el mbito propuesto, se debe al pas donde surgi el nuevo paradigma. La Asociacin de padres de los Estados Unidos de Amrica "A.R.C", no se muestra muy optimista sobre el nuevo paradigma, pese a haber realizado una amplia difusin entre sus afiliados. Algo similar ocurre con los directivos de Inclusin Internacional, el gran movimiento asociativo de padres a nivel mundial, quienes como defensores de los derechos humanos, desconfan o temen las repercusiones que los paradigmas pueden tener sobre las vidas de las personas con retraso mental. En 1994 COANIL, una de las ONG's con mayor cobertura de atencin a nios con deficiencia mental en Chile, llev adelante su V Congreso Nacional y I Internacional, presentndose como primicia la nueva versin de la AARM, la que fue recogida en las actas del Congreso. Sin embargo, UNPADE, la Asociacin de Padres de Chile, sin descartar este paradigma, no lo ha asumido como eje conductor de polticas; mas bien su objetivo central constituye la lucha por los derechos humanos, es decir ms poltico, que tcnico cientfico. El paradigma, por tanto, en este pas del Cono Sur no es de conocimiento general, como lo ha expresado Enrique Norambuena, Presidente de la Asociacin. Mara del Carmen Malbrn, de Argentina, una de las protagonistas de esta definicin, en su carcter de miembro de la Comisin Conjunta sobre Aspectos Internacionales de Retardo Mental, fue consultada por la Doctora Luckasson de AARM, constando su nombre en los manuales publicados en espaol e ingls. Por su vinculacin con FENDIM, la Federacin Argentina de Padres ha impulsado el desarrollo del paradigma. Antes de que saliera la versin espaola, ellos tradujeron del original ingls algunos aspectos de la definicin para ir difundiendo en su medio. Posteriormente, reciben la revista "Siglo Cero" de FEAPS con el trabajo de M. Verdugo sobre el tema y publican aspectos seleccionados en su revista "Todos Valen". La Federacin se ha preocupado de socializar el paradigma con instituciones educativas del Gobierno y en Encuentros con profesionales de la Universidad de Buenos Aires y La Plata, donde se han discutido aspectos de la clasificacin y el grado de adecuacin a su realidad. La Federacin considera que el aspecto ms renovador es la consideracin del tipo y duracin de los soportes y se encuentra realizando sus potenciales aplicaciones en el planeamiento de servicios y la provisin de ayudas de bienestar social. Qu ocurre en Brasil? Su Federacin Nacional "APAES", una de las ms grandes del mundo, a travs de su vocera internacional Mara Amelia Vampr, manifiesta una gran preocupacin por poner en prctica los conceptos de esta definicin, pues piensan que es difcil propugnar la integracin educativa cuando hay tanta disparidad en los diagnsticos. Al redactar esta ponencia la Federacin Brasilera se preparaba a disear, en su interior, un manual de difusin del nuevo paradigma para su posterior divulgacin. Adicionalmente, el Instituto de Investigaciones de Sao Paulo, filial de la Federacin, con innegable prestigio nacional, se encuentra estudiando minuciosamente el documento de la AARM, por entender su importancia. Mxico, separado por el Ro Grande de los Estados Unidos de No rteamrica, tiene ms contacto y relacin con el coloso del Norte, que otros pases americanos. Esto explica que la influencia del nuevo paradigma haya sido asumida con notable penetracin por parte de la Confederacin Mexicana de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, tal como nos explicara Luz Mara Saldaa de Vidal, Representante permanente de

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su pas en los Seminarios de Discapacidad y Comunicacin. CONFE considera que este paradigma dinamiza y dignifica a las personas con discapacidad intelectual, permitindoles unificar criterios para el diagnstico, identificando claramente las capacidades y debilidades de estas personas, para prestarles los apoyos necesarios. La Federacin ha realizado una difusin nacional del nuevo concepto a travs de sus distintos medios de informacin. Es interesante apreciar como han coordinado este paradigma con el concepto de integracin. Para concluir esta panormica representativa, aunque parcial, de lo que pasa a este lado del Atlntico, me referir a la realidad de mi pas. La Federacin Ecuatoriana Pro Atencin a la Persona con Deficiencia Mental no ha asumido este paradigma, por haber centrado su accin en otras reas que consideraba ms necesarias para sus entidades afiliadas. No obstante, el Instituto Fiscal de Educacin Especial en Quito y FASINARM en Guayaquil han adoptado la definicin como sistema de diagnstico y desarrollo, irradiando influencia en otras instituciones. El influjo ms notable ha venido de Fundacin General Ecuatoriana que en 1995, luego de un proceso de reflexin coordinado por el Asesor Espaol Fernando Fantova, dise el ambicioso Proyecto "Borrando Fronteras", que incluye entre sus componentes el paradigma de la AARM y las orientaciones de Naciones Unidas sobre discapacidad, habiendo logrado formar, a lo largo de todo el pas alrededor de seiscientos profesionales con una nueva concepcin sobre la discapacidad y la intervencin social. A qu se ha debido esta dispar difusin verificada en este anlisis por muestreo? La clave viene dada por el hecho de que no ha habido una organizacin o institucin, con influencia en los pases americanos de habla hispana que, convencida de que este paradigma puede mejorar la calidad de vida de las personas con retraso mental, haya asumido como objetivo a largo plazo su difusin. Como propulsor de la bondad del nuevo paradigma y conocedor de la nueva poltica de FEAPS (Espaa), de entablar relaciones mutuas de apoyo entre sus filiales y los pases americanos, sera deseable que uno de los hilos conductores del proyecto, sea el que nos ocupa. Al terminar este apartado, permtanme la siguiente disgresin. La misma AARM ha expresado su disconformidad con el nombre de "retraso mental", en el afn de encontrar al mismo tiempo un trmino significativo y no estigmatizante. De las diversas denominaciones que se manejan en Amrica: personas con deficiencia mental, retardo mental, discapacidad intelectual y deficiencia intelectual, considero que este ltimo, acuado por la OMS es el ms adecuado, pues valora sustantivando al protagonista, adjetiva la limitacin de manera precisa y lo distingue claramente de las enfermedades mentales. As, los trminos deben reflejar adecuadamente la realidad, sin edulcorar o estigmatizar a las personas. Influencias relevantes. Al igual de lo que sucede en Espaa, el paradigma de la Asociacin Americana convive con otras visiones de la discapacidad, propugnadas por diferentes organismos que han aportado importantes contribuciones que trataremos de sintetizar. El Proyecto "Crecer Juntos en la Vida Comunitaria". La Asociacin Canadiense para la Vida Comunitaria (CACL), con auspicio de su Gobierno y en asociacin con el Instituto Interamericano del Nio (Organismo especializado de la Organizacin de Estados Americanos) y la Confederacin Interamericana de Deficiencia

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Mental (CILPEDIM), convocaron en diciembre de 1993 en Nicaragua al inicio de este macro proyecto, en el cual participaron personas con discapacidad y sus familias, profesionales y representantes de los Gobiernos de treinta y seis pases de las Amricas. El Proyecto emiti la "Declaracin de Managua", que se transform desde entonces en un marco para las personas con discapacidad de toda la regin. La Declaracin afirma lo siguiente: "Queremos una sociedad basada en la equidad, la justicia, la igualdad y la interdependencia, que asegure una mejor calidad de vida para todos sin discriminaciones de ningn tipo; que reconozca y acepte la diversidad como fundamento para la convivencia social. Una sociedad donde lo primero sea la condicin de persona de todos sus integrantes; que garantice su dignidad, sus derechos, su autodetermina En el transcurso de 1994 y 1995 este Proyecto organiz Seminarios Regionales en Mxico, Guatemala, Montevideo y Guayaquil para difundir sus principios en puntos focales de la regin. El soporte ideolgico fue proporcionado por el Roeher Institute (Instituto Nacional de Canad para el Estudio de Polticas Pblicas que afectan a personas con deficiencia intelectual y otras discapacidades), entidad que ha asumido una influencia preponderante en la Asociacin Canadiense, en la Confederacin Interamericana de Retardo Mental y en Inclusin Internacional. Si nos fijamos en el texto de la Declaracin, no se menciona la palabra discapacidades; tampoco se hace referencia al retraso mental, siendo que dos de las instituciones organizadoras del Proyecto se pertenecen a esta discapacidad. Esto nos lleva a pensar que nos encontramos claramente ante el movimiento que pretende integrar a las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida comunitaria y propugna que los esfuerzos aislados de las Asociaciones nacionales o internacionales, de cada una de las discapacidades, no tienen la misma repercusin que la de una lucha aunada por implementar polticas de integracin y de defensa de los derechos humanos, para los ochenta y cinco millones de personas con discapacidad en las Amricas. Este movimiento, en el cual tuve activa participacin, propugnaba tambin que el costo de excluir a las personas con discapacidad, es muy superior a la inversin que representa la promocin de servicios integrados. Inclusin Internacional y CILPEDIM. La Liga Internacional de Asociaciones en Favor de las Personas con Deficiencia Mental, cambi su nombre institucional en el XI Congreso Mundial de Nueva Delhi, plasmando as un proceso de reflexin desarrollado en los ltimos aos; los pases de habla hispana solicitaron utilizar las palabras "Integracin Internacional", ms acorde con lo que se pretende significar en nuestro idioma, pero prevaleci la influencia anglo-sajona. Tambin en este caso no se trata de un eufemismo terminolgico, sino que refleja los principios bsicos de esta ONG de alcance mundial que se presenta como una organizacin de derechos humanos y que cuenta con asociaciones en ciento nueve pases. Al tener el rasgo de Organismo Consultor de Naciones Unidas, ha podido influir positivamente en algunas de las agencias especializadas de este Organismo Mundial. Un detalle a resaltar en Inclusin Internacional es el hecho de que dos personas con retraso mental forman parte del Directorio, plasmando as al ms alto nivel el movimiento de "autorrepresentacin" y poniendo en prctica la recomendacin del Programa de Accin Mundial para las personas con discapacidad. Al momento no me consta que las Asociaciones Americanas de padres, en los pases de habla hispana, hayan introducido este avance en sus

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Directorios, pero empieza a ser una corriente a implementarse. Este mismo movimiento tuvo importante realizacin en el XII Congreso Mundial, celebrado en La Haya el pasado mes de agosto; durante tres das antes del Congreso, autogestores de muchos pases del mundo se reunieron para intercambiar experiencias y planificar sus intervenciones en cada uno de los paneles de la reunin mundial. El slogan del Congreso fue "Compaeros en Accin, trabajando juntos por los derechos humanos y la justicia social". Las tendencias de Inclusin Internacional influyen indudablemente en Amrica, a travs de CILPEDIM, el organismo interamericano de Inclusin Internacional. As, tanto el Proyecto "Crecer Juntos en la Vida Comunitaria" como "Inclusin Internacional" estn influyendo en Amrica con las visiones de lucha por los derechos humanos y autorrepresentacin de las personas con deficiencia intelectual. Organizacin Mundial de Personas Impedidas (OMPI). El Movimiento de Vida Independiente ha tenido influencia en los grupos de "Personas Primero" que han ido surgiendo en diversos pases americanos, con auspicio de la OMPI. No profundizamos en el tema porque es objeto de otra de las ponencias de este Seminario. Olimpiadas Especiales. La difusin de las actividades de esta ONG internacional en los pases de Amrica es cada vez mayor. Su objetivo es fomentar las competencias deportivas entre personas con deficiencia intelectual, sin crear la tensin de vencedores y vencidos y con la activa participacin como entrenadores y facilitadores de grupos numerosos de voluntarios. Normalmente las competencias locales, regionales e internacionales van acompaadas de una adecuada utilizacin de los medios de comunicacin social, lo que produce que buena parte de la opinin pblica se identifique con esta causa y vaya adquiriendo una actitud positiva frente a los nios y jvenes con retraso mental, que contribuye a facilitar posteriormente la insercin laboral de estas personas en trabajos competitivos. Grupo Latinoamericano de Rehabilitacin Profesional. GLARP es un Organismo No Gubernamental, que fue creado en Bogot en 1977. Actualmente cuenta con ms de setenta Organizaciones No Gubernamentales, en calidad de miembros, en diecisiete pases de Amrica Latina, muchas de las cuales atienden deficiencia mental y ha sido durante varios aos el propulsor de la visin de rehabilitacin en Latinoamrica. Al ser un organismo que mantiene un permanente proceso de reflexin y de intercambio de experiencias entre sus afiliados, ha ido enriqueciendo su concepto de rehabilitacin, asocindolo con el de normalizacin y equiparacin de oportunidades, siendo muy elsticos para tratar de adaptarse a la realidad de cada comunidad. Conferencia Hemisfrica sobre Personas con Discapacidad. En 1993 se realiz en Washington D.C. una magna Conferencia sobre Discapacidades, para representantes de entidades pblicas y privadas, contndose con una activa participacin de personas con discapacidad. La Conferencia efectu una evaluacin de los logros de la dcada de Naciones Unidas para las personas con limitaciones, se cont con un borrador preliminar de las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad, que la Asamblea General de Naciones Unidas aprobara el 20 de diciembre de 1993 y se utiliz la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas

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de la OMS. Sin duda alguna, las publicaciones de esta Conferencia y el seguimiento que hicieron los organizadores, sobre todo a travs de los Gobiernos de los pases americanos, logr promover un nuevo entusiasmo de las autoridades por conseguir algunas de las metas propuestas en el Programa de Accin Mundial para las personas con discapacidad y la implementacin de las Normas Uniformes en sus respectivos pases. A este movimiento podemos denominarlo la visin de Naciones Unidas. Modificabilidad Cognitiva. La escuela de modificabilidad cognitiva del israelita Feuerstein considera que "el rendimiento bajo en la escolaridad es el producto del uso ineficaz de aquellas funciones que son los pre-requisitos para un funcionamiento cognitivo adecuado". La modificabilidad cognitiva es el estudio de los procesos cognitivos superiores que se preocupa sobre todo por el desarrollo del conocimiento de la inteligencia y de los procesos de la misma: memoria, atencin, percepcin y generalizacin como determinantes del comportamiento inteligente. El xito alcanzado en Israel en el sector educativo y posteriormente su aplicacin en sectores empresariales, militares, etc., llev al fundador de esta escuela a aplicarlo en nios con discapacidad, especialmente retraso mental y sndrome de Down, consiguiendo desarrollos sustanciales. Lo interesante es observar la compatibilidad que existe entre el mtodo de esta escuela y el paradigma de la Asociacin Americana, posibilitando su aplicacin de una manera eficaz. Este movimiento, por lo que conocemos, se ha introducido con fuerza en Argentina y Ecuador y pensamos se extender a otros pases de Amrica. Influencia de Espaa. Tarea inalcanzable me parece analizar la riqueza de la influencia de entidades pblicas y privadas espaolas sobre el tema de discapacidades en Iberoamrica, y ms cuando la estructura poltica del Reino de Espaa cuenta con tantas autonomas, con la consiguiente riqueza de contactos y servicios. Esta realidad me ha llevado a comentar dos acciones, de notable envergadura y que las he podido conocer de cerca. El IMSERSO en colaboracin con la Universidad de Salamanca organiz en Buenos Aires (1992) y Santiago de Chile (1994) los Masterados sobre Integracin de Personas con Discapacidad, en los que participaron numerosos profesionales de Amrica Latina. Dada la exigencia acadmica y el nivel de los participantes, la influencia de estos profesionales en sus respectivos pases ha sido representativa. Tambin el IMSERSO en Santa Cruz (Bolivia) ha organizado diversos seminarios para profesionales que laboran en el sector de las discapacidades y tercera edad, irradiando su influencia a varios pases americanos. Seminarios Iberoamericanos sobre Discapacidad y Comunicacin. Estos Seminarios, a cuya XIII versin estamos asistiendo, se han venido organizando desde 1986, bajo la direccin del Real Patronato y con la colaboracin de distintas entidades de Espaa e Iberoamrica, en las ciudades de Madrid, Buenos Aires, Montevideo, Ro de Janeiro, Mxico D.F., Quito, Bogot y Santiago de Chile. La edicin del Documento 14/92 sobre Discapacidad e Informacin y el Manual de Pautas de Estilo, publicados por la entidad organizadora, han tenido una masiva difusin en los pases sede de los Seminarios, contribuyendo a estimular el desarrollo de muy diversas campaas de sensibilizacin, y a la formacin de un colectivo de comunicadores sociales que posteriormente han dado un adecuado tratamiento a las discapacidades en los medios de informacin. La creacin por parte del Real Patronato del

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Grupo Tcnico de apoyo a estos Seminarios, con personas comprometidas en la temtica en cada uno de los pases, ha representado un trabajo altamente fructfero. Al analizar las representaciones que sobre la discapacidad se realizan en algunos pases que no han contado con el aporte de estos Seminarios, se aprecia que en muchos casos el tratamiento de los medios no es el adecuado y que se sigue utilizando terminologa impropia; es por esto que animo a la entidad organizadora a redoblar sus esfuerzos con el fin de que su influencia en esta rea llegue a todos y cada uno de los pases iberoamericanos. Tratando de sintetizar las diferentes visiones de la discapacidad, que inciden en los pases americanos de habla hispana, observamos lo siguiente: a) b) c) d) e) Normalizacin (impulsada sobre todo por los pases nrdicos). Visin de Naciones Unidas (CIDDM, Programa de Accin Mundial, Normas Uniformes) Paradigma de la AARM y modificabilidad cognitiva Vida Independiente, Autorrepresentacin, Personas Primero (OMPI) Movimiento de los derechos humanos (Inclusin Internacional, CILPEDIM, Asociacin Canadiense para la Vida Comunitaria, Roeher Institute) f) Atencin especializada y tecnificada (algunos profesionales y ciertas familias) g) Se advierte que confluyen diversas visiones sobre la discapacidad, las cuales no son excluyentes, se enriquecen entre s y tienen como denominador comn a la persona con discapacidad, aun en el caso de la atencin especializada, que tiende a "proteger" a las mismas. Reflexin final El nuevo paradigma sobre el retraso mental de la AARM, representa en nuestros pases una ms de las influencias en el sector; su visin es, para nosotros, altamente positiva para avanzar, como manifiesta Carlos Egea, en los compromisos de comprensin de sus limitaciones, confianza en sus capacidades y apoyos para que puedan aspirar a una participacin en igualdad de condiciones con sus semejantes. La concepcin dinmica de este paradigma, especialmente en lo referente a la modificabilidad cognitiva ha empatado con facilidad con las ideas de integracin, normalizacin y equiparacin de oportunidades del movimiento, inspirado por Naciones Unidas, que ha sido adoptada con plenitud y enriquecido por un sinnmero de instituciones privadas y pblicas en el Continente Americano. Esto nos conduce a ser optimistas frente a la mejora de calidad de vida de las personas con discapacidades y estar casi seguros de que no se darn pasos atrs al finalizar el presente milenio. No es suficiente que este paradigma y las ideas matrices del movimiento de integracin estn plenamente aceptadas por el sector de las discapacidades; para que esto se convierta en realidad de vida de las personas con limitaciones, se debe lograr en la sociedad una autntica cultura de aceptacin de la diversidad, para lo cual se han dado pasos importantes pero an insuficientes; de ah que la misin de los Seminarios sobre Discapacidad y Comunicacin Social siempre tendr vigencia y la responsabilidad de extender su campo de accin nos corresponde a todos los presentes.

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Citas:
1.- "Retraso mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo". AARM. Versin espaola de Miguel A. Verdugo y Cristina Jenaro. Alianza Editorial, Madrid 1997. Pgina 14. 2.- Op. cit. Pgina 21. 3.- Puig de la Bellacasa, Ramn. "Concepciones, paradigmas y evolucin de las mentalidades sobre la discapacidad". En "Discapacidad e informacin". Real Patronato de Prevencin y Atencin a Personas con Minusvala. Madrid 1990. 4.- Casado, Demetrio. "Panormica de la discapacidad". INTRESS. Barcelona 1991. 5.- Ley 191/64, de 24 de diciembre, de asociaciones. Entra en vigor en junio de 1965. 6.- Ley 193/63, de 28 de diciembre, de Bases de la Seguridad Social. 7.- Decreto 2421/68, de 20 de septiembre. 8.- Orden de 24 de noviembre de 1971, del Ministerio de Trabajo, por la que se regula el Servicio Social de Recuperacin y Rehabilitacin de Minusvlidos. 9.- Artculo 49. 10.- Ley 13/82, de 7 de abril, de integracin social de los minusvlidos. 11.- Bank-Mikkelsen, N.E. "El principio de normalizacin". Revista Siglo Cero n 37. Madrid 1975. 12.- Bank-Mikkelsen, N.E. "La normalizacin como objetivo en las actividades de la vida diaria". Boletn de Estudios y Documentacin del INSERSO n 15. Madrid 1979. 13.- Nirje, B. "The normalization principle". En "Changes patterns in residential services for the mentally retarded" de Kugel y Shearer (comps.). Comisin presidencial sobre retardo mental. Washington D.C. 1976. 14.- Wolffensberger, W. "The principle of normalization in human services". Instituto Nacional sobre Retardo Mental. Toronto 1972. Wolffensberger, W. "El debate sobre la normalizacin". Revista Siglo Cero n 105. Madrid 1986. 15.- Verdugo Alonso, M.A. "El cambio de paradigma en la concepcin del retraso mental La nueva definicin de la AARM". Revista Siglo Cero n 153. Madrid 1994. 16.- INSERSO. "Clasificacin Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas. Manual de clasificacin de las consecuencias de la enfermedad". INSERSO. Madrid 1983. (Ultima edicin revisada y publicada por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales en 1997). 17.- Asociacin Mdica Americana. "Guas para la evaluacin de las deficiencias permanentes". INSERSO. Madrid 1994. 18.- Verdugo, M.A., "Personas con Discapacidad", Siglo XXI Editores, Madrid 1995, Pginas 515 y siguientes. 19.- OB. Cit., Pgina 523 20.- Concepciones, Paradigmas y Evolucin de las Mentalidades sobre la Discapacidad, Ponencia II Seminario sobre Discapacidad e Informacin, Documento 14/92, Real Patronato, Madrid, Pgina 77.

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