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El documento desarrollado inicialmente y que fue validado estuvo compuesto por los siguientes parmetros: 1. 2. 3. 4. 5. 6. Datos de identificacin de la persona con discapacidad. Datos de salud y nutricin Hbitos alimentarios y consumo de alimentacin complementaria. Medicacin recibida y controles de niveles de medicamentos. Visitas domiciliarias y controles en el consultorio de salud. Espacio para la madre o cuidador/a reflexiones y comentarios.
El documento inicial que fue valorado por las madres en forma grupal e individual (en su nucleo familiar) fue el siguiente:
FECHA DE NACIMIENTO: TIPO DE DISCAPACIDAD: NUMERO DE CEDULA: NOMBRE DEL CUIDADOR/A: DIRECCION DOMICILIARIA: _________________________________________________ _________________________________________________ PROVINCIA: PARROQUIA: CANTON: ZONA:
VISITAS DOMICILIARIAS RECIBIDAS FECHA NOMBRE DEL ESPECIALIDAD RECOMENDACIONES FIRMA PROFESIONAL FECHA
DESCRIPCION
CONTROLES DE SALUD EN CONSULTORIO MEDICO FECHA NOMBRE DEL ESPECIALIDAD RECOMENDACIONES FIRMA PROFESIONAL
FECHA
DESCRIPCION
FECHA
EDAD
MEDICAMENTOS QUE TOMA FECHA DOSIS CONTROL DE NIVELES DE MEDICAMENTO POR LABORATORIO MES AO DIA MES AO
FECHA PESO
TALLA
CONSUMO DE ALIMENTACION COMPLEMENTARIA FECHA SOPA ARROZ AVENA CONSUMIO CON CON TODO LO LECHE LECHE SERVIDO SI NO
CONSUMO DE ALIMENTACION COMPLEMENTARIA FECHA SOPA ARROZ AVENA CONSUMIO CON CON TODO LO LECHE LECHE SERVIDO SI NO
La validacion del documento, adems de ser discutida con las madres (cuidadoras) en reuniones grupales, fue validado individualmente por cada una de ellas en sus casas, en el desarrollo de su vida cotidiana con sus familiares. De esas vivencias, se realizaron aportes importantes al documento quedando por concenso entre las cuidadoras de la siguiente manera:
CUIDE ESTE DOCUMENTO QUE CONTIENE SUS VIVENCIAS Y LA HISTORIA DE SALUD NUTRICIONAL DE SU SER QUERIDO
FECHA DE NACIMIENTO: TIPO DE DISCAPACIDAD: NUMERO DE CEDULA: NOMBRE DEL CUIDADOR/A: DIRECCION DOMICILIARIA: _________________________________________________ _________________________________________________ PROVINCIA: PARROQUIA: CANTON: ZONA:
FECHA
EDAD
DIARIO
FECHA
MES
AO
CONSUMO DE ALIMENTACION COMPLEMENTARIA FECHA SOPA ARROZ AVENA CONSUMIO CON CON TODO LO LECHE LECHE SERVIDO SI NO
DIARIO
DIARIO
CONSUMO DE ALIMENTACION COMPLEMENTARIA SOPA ARROZ AVENA CONSUMIO CON CON TODO LO LECHE LECHE SERVIDO SI NO
FECHA PESO
TALLA
DIARIO
DIARIO
DIARIO
DIARIO
DIARIO
DIARIO
DIARIO
DIARIO
RESULTADOS: Al final de las semanas de ejercicio y conversatorio en tres grupos focales, se pudo determinar que las cuidadoras tienen mayor necesidad de expresar sus sentimientos en un diario, en el cual pueden llevar tambin un registro de los controles nutricionales, consumo del alimento complementario y medicacin recibida por su familiar. La propuesta queda entonces como un documento mixto, un diario para las cuidadoras en el cual tambin se registra los controles y estado de salud nutricional de la persona con discapacidad.
CONCLUSIONES: 1. La validacin del documento para uso de las cuidadoras fue positiva, con la particularidad de que debi ser ajustado para uso principalmente como un diario en el cual puedan expresar sus sentimientos a ms de la evolucin y controles de la persona que est bajo su cuidado. 2. Inicialmente el documento fue elaborado para cuidadoras de personas con discapacidad completa, pero se determin en los grupos focales que quienes cuidan a personas semidependientes tambin necesitan de este instrumento que contenga informacin de su familiar pero que sobre todo se convierta en un espacio para estar consigo mismas y escribir en este diario sus emociones y planes personales y familiares. 3. El uso de un diario por parte de la cuidadora, contribuir a mejorar la actitud de las mismas frente a su propia vida y a integrarse de mejor manera en el medio en el que se desenvuelve y el cual a su vez es parte de la vida de su familiar con discapacidad. 4. Los contenidos del documento fueron aprobados por el grupo de estudio. Sin embargo, de ser aplicado para las cuidadoras de personas con dependencia completa (o no), debe pasar por una prueba de diseo grfico para mejorar su presentacin.
RECOMENDACIONES: La experiencia con cuidadoras de nios con dependencia completa y adultos mayores demostr la necesidad de contar con un diario donde puedan plasmar libremente sus sentimientos a la par de la conformacin de un grupo de apoyo comunitario.