You are on page 1of 68

BOAS PRTICAS NA INTERVENO PRECOCE

Como podem os profissionais orientar as famlias com criana com deficincia

As crianas que se desenvolvem de uma forma harmoniosa e saudvel so o melhor garante de futuro para qualquer sociedade. Porm, a pobreza, a excluso social, a violncia e tantos outros fenmenos com um forte impacto negativo no respeito pelos mais fundamentais direitos das crianas encontram nelas ainda uma grande vulnerabilidade apesar de todos os instrumentos legais e sociais que foram sendo criados para sua proteco. Continuam, ainda hoje, a ser muito impressionantes e reveladores da nossa incapacidade de cuidar dos mais novos os nmeros relativos a crianas vtimas ou em risco de negligncia, maus tratos ou abandono. Por tudo isto, a Fundao Calouste Gulbenkian, desde a sua criao, tem apoiado instituies, projectos e iniciativas que promovem o desenvolvimento equilibrado das crianas, muito particularmente daquelas que, por fora das circunstncias, se encontram em situaes de maior vulnerabilidade ou em risco de excluso. o caso das crianas em risco de atraso de desenvolvimento, portadoras de deficincia, ou com necessidades educativas especiais. Geralmente as suas famlias vivem sentimentos de decepo, isolamento social, stress, frustrao e desespero. Para ajudar estas crianas a superarem ou diminurem as limitaes que resultam dos atrasos de desenvolvimento recomendado que se inicie, to cedo quanto possvel, uma interveno multidisciplinar que inclua a prestao de servios educativos, teraputicos e sociais a estas crianas e s suas famlias. Foi neste quadro que a Fundao apoiou, ao longo de trs anos, a realizao, no concelho de Sesimbra, do projecto-piloto Interveno Precoce O Processo de Construo de Boas Prticas, para apoiar as crianas dos 0 aos 6 anos com deficincia ou atraso de desenvolvimento e suas famlias. O projecto foi executado pela Cercizimbra e coordenado pela Cooperativa TorreGuia tendo os respectivos resultados sido validados por uma avaliao independente realizada pelo Instituto Superior de Psicologia Aplicada. Como corolrio de todo o trabalho e reflexo desenvolvidos no quadro do projecto, a Fundao decidiu apoiar a divulgao de informao relevante e de recomendaes destinadas s famlias destas crianas e aos profissionais que com elas interagem. Esta brochura E quando atendemos crianas diferentes que agora publicamos foi preparada para dar resposta e orientao aos profissionais que na sua actividade se deparam com crianas com necessidades de acompanhamento especial.

Nota introdutria

Damos, desta forma, continuidade a uma linha iniciada com a publicao da brochura Os Nossos Filhos So Diferentes dirigida aos Pais, contribuindo para disponibilizar informao necessria s famlias e aos profissionais para os ajudar a identificar, o mais precocemente possvel, sinais de atrasos de desenvolvimento nas crianas e a poderem encaminh-las para os Servios competentes. Tivemos o privilgio de tambm neste projecto termos contado com o saber e experincia do Professor Daniel Sampaio a quem agradeo e manifesto a grande considerao.
Isabel Mota Administradora Fundao Calouste Gulbenkian

Este pequeno livro tem, na sua base, um projecto de investigao/aco, proposto pela Cooperativa TorreGuia, delineado e implementado entre Outubro de 2005 e Outubro de 2008. O projecto Interveno Precoce o Processo de Construo de Boas Prticas no teria existido sem o convite que o Prof. Doutor Daniel Sampaio nos fez, sem o apoio financeiro da Fundao Calouste Gulbenkian e sem a colaborao e participao de muitas outras pessoas e entidades a quem desejamos agradecer: A todas as famlias que aceitaram participar no estudo avaliativo que est na origem deste pequeno guia, pela disponibilizao do seu tempo e, sobretudo, por terem sido capazes de nos confiar as suas vivncias e emoes. Para vs vai o maior agradecimento, esperando que os vossos testemunhos possam servir a todas as famlias com situaes semelhantes vossa e aos profissionais que com elas lidam. Ao conjunto de profissionais dos diferentes servios da comunidade de Sesimbra que atendem as famlias acima referidas e que igualmente aceitaram participar no estudo avaliativo, disponibilizando muitas vezes do seu prprio tempo para partilhar as suas vivncias e sentires, decorrentes do desempenho das suas funes profissionais. A todos os profissionais da equipa do Servio Tcnico de Interveno Precoce da Cercizimbra, que imediatamente aceitaram envolver-se neste projecto, agradecemos a zelosa e paciente colaborao ao longo dos trs anos de recolha de dados, esperando que se sintam representados nos testemunhos que citamos. Aos restantes parceiros do projecto, Cmara Municipal de Sesimbra e o Rotary Club de Sesimbra e, em particular Cercizimbra agradecemos o interesse e a confiana que em ns depositaram, bem como o financiamento e enorme ajuda prestada. A todos, o nosso muito obrigado.
Jlia Serpa Pimentel Joaquim Gronita Ctia Matos Ana Cristina Bernardo Joana Duarte Marques Autores

Agradecimentos

ndice

. Introduo . O anncio e tomada de conscincia da problemtica da criana . O que ento a Interveno Precoce na Infncia (IPI)? . Evoluo dos modelos e respostas em IPI . Interveno Precoce na Infncia: responsabilidades profissionais . partilhadas dos servios esade Servios e profissionais da rea da . Servios e profissionais da rea da educao . Servios e profissionais da rea da segurana social . Importncia da articulao de servios e recursos para um atendimento precoce . O que podem as famlias esperar quando chegam . a uma equipa de IPI? primeiros . Osimportnciacontactos das famlias A da opinio . A avaliao: o papel das famlias e de outros profissionais envolvidos . A partilha dos resultados da avaliao com as famlias e .com os outros profissionais com o envolvimento da famlia e O planeamento da interveno de outros profissionais . Como se avaliam os resultados da interveno? . Desafios para todos os profissionais . Referncias bibliogrficas . Anexos . Contactos
SIGLAS
IPI Interveno Precoce na Infncia STIP Servio Tcnico de Interveno Precoce IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social CERCIs Cooperativas de Educao e Reabilitao do Cidado Inadaptado SNIPI Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia PIIP Plano Individualizado de Interveno Precoce UIAI Unidade Integrada de Atendimento Infncia

7 10 21 22 29 29 34 37 40 43 44 45 46 49 50 53 54 56 57 61

Introduo
Os primeiros encontros com uma famlia que se confronta com a suspeita ou anncio de que alguma coisa de diferente se passa com o seu filho/a, quer no momento do nascimento quer quando o seu desenvolvimento parece no decorrer como o das outras crianas, so difceis quer para os pais quer para os profissionais. Frequentemente, os profissionais manifestam constrangimento ao lidar com a ansiedade e angstia dos pais ou ao responder s perguntas que colocam, tanto nestes primeiros momentos como ao longo do processo de aceitao da problemtica da criana que caracteriza a vivncia destas famlias.

(...) eu notei na cara da Dra. M. qualquer coisa, mas ela disse-me que estava tudo bem. Mas entretanto, depois chamou mais mdicos, e mais outro mdico, entre eles conversaram e depois levaram a L e depois eu perguntei, o que que se passava com a L e ela disse: Ah s uns problemazinhos, estamos desconfiados que a menina tem aqui uns problemazinhos nos ombros (...) No v aqui os ombrinhos, o pescocinho, mas no temos a certeza, prontos depois logo dizemos mais qualquer coisa. Entretanto, depois (vieram) vrios mdicos ver a L... mas concretamente nenhum me disse o que era, s me diziam que a menina devia ter problemas, se eu sabia de alguma coisa, depois a Dra. M. (...) falou comigo em relao gravidez, se algum me tinha dito alguma coisa, se o meu parto... se a minha gravidez tinha sido normal, e eu expliquei-lhe, que tinha sido tudo (normal). Depois (...) disse-me que, realmente, a menina tinha problemas, mas que no sabia o que era, que em princpio amos-lhe fazer o teste do pezinho (...)
(Me de uma criana com Sndroma de Down)

(...) no me disseram que o D. tinha problemas (...) Perguntei mdica, disse que no era com ela, era com outra. Depois perguntei outra, disse... que no tinha ainda informao. Perguntei onde estava o meu filho: H-de vir mais tarde algum aqui falar. A gente ia
7

perguntando o que que se passava Ah, o seu filho teve problemas nascena. Aquilo so coisas que se do antes do parto. (...) Mas nunca me disseram assim: O seu filho tem uma Paralisia Cerebral. Pode ter sequelas mais graves ou menos graves.
(Me de uma criana com Paralisia Cerebral)

Algumas situaes de deficincia, como por exemplo a Trissomia 21, so diagnosticadas imediatamente a seguir ao nascimento. Outras vezes, porm, at se chegar a um diagnstico, quando tal possvel, decorre um perodo de incertezas mais ou menos longo, cujo impacto enorme nas famlias.

(...) quando falamos com o pediatra novamente e expusemos as nossas dvidas (...) comeamos por fazer uma eco cerebral (...) Estava normal. Em seguida fizemos uma TAC que tambm estava normal, depois fizemos anlises na Faculdade de Farmcia tambm no houve alteraes, em seguida fomos enviados para a gentica fizemos as anlises aos cromossomas, tambm no havia nada... Pronto, foi, foi...tudo aquilo que tnhamos que fazer, fizemos e at hoje est tudo normal.
(Pai de uma criana com atraso de desenvolvimento grave)

Alguns pais referem que, durante esse perodo e sentindo-se cada vez mais aflitos e ansiosos, consultaram todos os servios e especialistas que lhes foram sendo aconselhados, sem nunca receber orientaes concretas e especficas que lhes permitiriam saber o que fazer. E que, muitas vezes, a sua opinio, enquanto pais, foi ignorada ou desvalorizada pelos profissionais a quem se queixaram e que assim foram adiando uma interveno num perodo em que poderia ser crucial.

uma fase (em) que a gente s vezes est a ouvir e no est, no ? H alturas que estamos cheios, quer dizer, fartos de exames, de andar para aqui a bater com os calcanhares uns nos outros. Porque espera de qualquer coisa, de uma definio de um problema...
(Pai de outra criana com atraso de desenvolvimento grave)

(...) senti que (...) no era ali que a gente devia parar, devamos avanar... Pois, ir mais para a frente, fazer tudo o que devamos fazer, tanto que fizemos o mximo, no ? (...) a R.... foi Sua, fazer exames ( fazer) mesmo tudo, para podermos ficar mais... sei l... um bocadinho mais aliviados. No ficamos! Quer dizer, nunca ficamos totalmente aliviados porque uma preocupao....
(Pai de uma outra criana com atraso de desenvolvimento grave)

Outras vezes, chegam aos servios de sade, creche ou at ao Jardim-deinfncia, crianas que, aos nossos olhos, manifestam um problema de desenvolvimento do qual as suas famlias ainda no se aperceberam e somos ns, profissionais, que temos que alertar os pais para a necessidade de procurar um diagnstico e de um provvel encaminhamento. Muitos profissionais questionam-se: como podemos dar orientaes concretas e ajudar as famlias enquanto no h certezas relativamente situao da criana? Mesmo quando no h um diagnstico definitivo, a Interveno Precoce na Infncia (IPI) pode fazer toda a diferena no desenvolvimento da criana e no bemestar da sua famlia. A IPI no se substitui s funes de cada um dos especialistas que pode ser necessrio ao diagnstico, mas pode intervir no sentido de aumentar as competncias da famlia e, centrando-se nas suas necessidades, ajud-la a lidar da melhor forma com a situao to difcil que vivencia. Este pequeno livro foi feito a partir de um projecto que decorreu no Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP) da Cercizimbra e da sua avaliao, a partir do qual foi j feita uma publicao destinada aos pais - Os nossos filhos so diferentes: como podem os pais lidar com uma criana com deficincia tambm editada pela Fundao Calouste Gulbenkian e disponvel pela internet em: http://www.gulbenkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/pdf/ Os_nossos_filhos_s__o..._diferentes.pdf. Pretende-se, agora, com esta nova publicao, contribuir para que os profissionais no especialistas em Interveno Precoce saibam como podem actuar quando se deparam com famlias cujos filhos esto em situao de risco ou manifestam j algum atraso decorrente de uma condio de deficincia. As informaes que nela constam tm, voluntariamente, um carcter generalista. Nesta como noutras reas, cada caso um caso. Por um ou outro motivo, situaes que parecem iguais (podendo at a criana ter o mesmo diagnstico) no o so e as respostas necessrias e eficazes tm de ser encontradas de acordo com as particularidades de cada criana e famlia, bem como da comunidade em que esto inseridas.
9

O anncio e tomada de conscincia da problemtica da criana


O anncio e a tomada de conscincia da problemtica da criana so vividos de forma muito varivel de famlia para famlia e at entre os diferentes membros de uma mesma famlia. Por outro lado, as caractersticas psicolgicas individuais dos diferentes profissionais induzem ao recurso de estratgias de coping, isto diversas maneiras de enfrentar e lidar com essa situao, que podem ter maior ou menor sucesso. No entanto, parece consensual e uniforme que esses so momentos difceis tanto para os pais como para os profissionais. De facto, no fcil lidar com a ansiedade e angstia por vezes manifesta ou responder s perguntas que se colocam aos pais e para as quais nos pedem uma resposta, como por exemplo: O que est a acontecer? Porque que o meu filho(a) diferente dos outros bebs ou crianas da sua idade? O que fiz eu de mal? Porque que aconteceu connosco?

(...) queremos saber o porqu das coisas e isso uma pergunta que vamos fazendo ao longo da vida e nunca obtemos resposta e acabamos por nos culpar um pouco, inconscientemente, sabendo que no fizemos nada para as coisas acontecerem, mas que elas aconteceram, e o porqu delas acontecerem? Porqu ns? (...) Mas eu acho que isso uma pergunta que todos os pais fazem...
(Me de uma criana com atraso de desenvolvimento grave)

tambm difcil saber como ajudar os pais que, tomando conscincia da problemtica do seu filho/a, expressam intensas emoes e sentimentos, tais como confuso, choque, angstia, revolta, frustrao e medo, exemplificados nos seguintes testemunhos:

(...) no estvamos preparados de maneira que foi de alguma forma um choque (...)
(Pai de uma criana com surdez severa)

10

(...) naquele momento fiquei com vontade de morrer (pra e chora).


(Me de uma criana com multideficincia)

como se no me sentisse realizada por ter sido me. H uma falha que no consigo explicar. H uma frustrao.
(Me de uma criana com Sndroma de Down)

Como podemos no nos sentir impotentes perante o sofrimento que estas palavras expressam? Nestas situaes, em que as famlias esto em sofrimento e em que manifestam grande fragilidade emocional, a actuao dos profissionais dos diferentes servios assume uma enorme importncia e tem um impacto que perdura no tempo. E se tivermos sido ns a comunicar-lhes a m notcia, podemos at sentir-nos culpados, pensando que no o fizemos da melhor forma, mesmo quando o fizemos. O acto de comunicao inerente ao anncio da problemtica da criana , de facto, muitssimo difcil para os profissionais, provocando-lhes tambm fortes momentos de tenso, sendo os profissionais de sade aqueles que se deparam com essa situao mais frequentemente. Face a este impacto nos profissionais, estes recorrem a vrios mecanismos de defesa e a comportamentos auto protectores da sua prpria sade mental. No entanto, sendo compreensvel que os profissionais accionem estes recursos pessoais, importante que atendam s expectativas dos pais e aos procedimentos recomendados, pelo que urge a dedicao de maior ateno a este assunto.

() da investigao existente, parece possvel melhorar a formao dos profissionais de forma a melhor intervir e assim proporcionar um melhor ponto de partida para as novas relaes que se vo estabelecer na famlia de uma criana com deficincia
(Gronita, 2008)

A good communication through the process of breaking bad news is critical in the family adaptation to the situation (Uma boa comunicao no decorrer do processo de anncio de ms notcias um aspecto crtico para a adaptao da famlia situao)
(Matos & Marques, 2008)

11

Assim, apesar de no haver maneiras fceis de dar ms notcias, h um conjunto de prticas recomendadas para o anncio da deficincia que urge cumprir de maneira a atenuar, tanto quanto possvel, o intenso sofrimento das famlias nesta altura. Parece-nos importante referir alguns testemunhos dos pais que reconhecem boas prticas de profissionais:

(...) na altura quando eles me disseram, explicaram-me tudo, qual era o problema da doena dela. (O mdico ) levou-me para um laboratrio, onde estava a incubadora da criana e depois esteve a explicar-me o que se passava. () Primeiro mentalizou-me, disse umas certas e determinadas palavras, e depois eu, quando ele viu que realmente eu estava assim j mais ou menos dentro da coisa, foi quando ele comeou a esticar o problema.
(Pai de uma criana com mielomningocelo sagrado)

() essa Sra. Dra. que foi a primeira pessoa que viu a minha filha, que disse logo que ela tinha essa doena, deu-me foras, deu-me coragem para aguentar o pior que havia de vir. Porque eu pensei sempre que a minha filha ia perd-la. Como eu a vi ().
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Pronto correu bem, porque o mdico explicou-me com calma, deu-me toda a oportunidade de eu tambm falar, de eu dizer o que estava a sentir na altura, e apoiou-me bastante, acho que sim, acho que ele, pronto, apoioume. Pronto, foi uma pessoa que... como que eu hei-de explicar, foi uma pessoa que ao me comunicar, tambm estava a sentir o que me estava a dizer. E pronto, depois tentou tranquilizar-me, acalmar-me um bocadinho.
(Me de uma criana com Sndroma de Down)

Mas so muitos os pais que recordam prticas profissionais que parecem no ser sempre consistentes com as recomendaes existentes nessa matria e tambm nem sempre reconhecidas pelas famlias como boas prticas:

12

(...) eu no sabia, portanto s me disseram que ela ia fazer exames, no disseram. Mas o meu marido sabia. O meu marido sabia, s que ele tambm no tinha coragem de me vir dizer. No sabia como me havia de contar. Depois s quando ela j tinha cinco dias que eu fiquei a saber porque foi quando eu depois a vi, vim (ao outro Hospital) e vi.
(Me de uma criana com mielomningocelo sagrado)

assim, comearam por minimizar o problema (...) Eu tive uma anestesia geral, e quando acordei perguntei pelo D. e disseram que o D. estava um bocadinho hipotnico, mas que devia ser referente anestesia que eu tinha levado e que no outro dia de manh estaria ao p de mim. Portanto, no fundo no me disseram que o D. tinha problemas (...) Mas, como eu soube, no foi ningum que se dirigiu a mim. Fui eu que perguntei muitas vezes pelo D. visto que chegou a manh e o D. no estava ao p de mim (...) Perguntei auxiliar, disse para eu esperar pela mdica. Perguntei mdica disse que no era com ela, era com outra. Depois perguntei outra, disse que... que no tinha ainda informao. Perguntei onde estava o meu filho, h-de vir mais tarde algum aqui falar. Como no veio ningum... eu apesar de no estar nas melhores condies, porque no me podia levantar, desmaiava, derivado, com certeza, anestesia que tinha tido. Levantei-me na mesma, fui pelos corredores fora, sem ter o mnimo de conhecimento do hospital. Fui procura do D., desmaiei. Fui encontrada no corredor. Identificaram-me porque tinha aquela fita volta do pulso, identificaram-me, viram que eu era a me do menino que estava nos Cuidados Intensivos. E, foi assim que me fizeram chegar ao D. Portanto, fui encontrada por a Pediatria, os Cuidados Intensivos. E, quando eu entrei nos Cuidados Intensivos, portanto, eu no conhecia
13

o D., nunca o tinha visto. Estava l o meu marido que... que recorreu mesma maneira que eu, visto que ningum dizia nada, foi procura do D.. E quando eu cheguei, estava a haver esta conversa... o D. pode viver ou pode morrer....
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Nunca me deviam ter ocultado nada. Visto ainda hoje ser quase uma incgnita do que que se passou. Ainda hoje luto em busca do porqu, porque para tudo h um porqu (...) ningum at hoje que chegasse ao p de mim e dissesse: ...olhe o que se passou foi isto. No houve ningum que se dirigisse a mim e dissesse: ... Olhe, aconteceu uma asfixia. E assim durante o parto passou-se isto e isto. Voc ajudou, no ajudou. O beb recolheu, no recolheu. Visto que eu entrei em trabalho de parto normal, no ? Tudo se complicou. Eu no sei como nem porqu. Sei que tudo se complicou. Mas nunca houve ningum que me explicasse o que que se passou.
(Me de outra criana com paralisia cerebral)

A literatura aponta para a possibilidade de melhorar este processo de comunicao entre profissionais e famlias, existindo inclusivamente investigaes com participantes portugueses que reforam o modo como tal dever acontecer. Passaremos a citar apenas alguns indicadores mais generalistas, mas imprescindveis para todos os que se relacionam com estas famlias nestes dolorosos momentos. A plena tomada de conscincia, por parte da famlia, da problemtica da criana no feita num nico momento. um processo, ao longo do qual a famlia se vai apropriando da nova realidade. Poderemos entender que as recomendaes decorrentes desta rea de conhecimento se estendem a todos os profissionais que prestam esclarecimentos, completam informao, explicam melhor, escutam, enfim que, a pouco e pouco, ajudam a famlia a desenvolver competncias para lidar com a situao com que se depara. Assim, extremamente importante que os profissionais desenvolvam competncias para identificar e entender as fases por que cada membro da famlia passa, individualmente, assim como as fases por que passa a famlia, como um todo. Dos vrios modelos conhecidos acerca do anncio de ms notcias, apontamos um especificamente aplicado a pais de crianas com necessidades especiais.
14

Facilmente poderemos reconhecer as fases por que passavam os pais anteriormente citados:

Processo de adaptao
FASES Choque, confuso, desorganizao, desespero Negao, desacreditar a realidade Raiva CARACTERIZAO Os pais recordam-se pouco do que lhes foi dito a esta altura. Esta fase pode durar algumas horas a alguns dias. Como estratgia de coping eficaz se durar apenas algum tempo. A negao prolongada pode levar os pais a tentar arranjar um diagnstico mais favorvel o que pode atrasar o processo de recuperao. Quando j no possvel manter a negao, passa-se fase de fria, ira e raiva. difcil lidar com os sujeitos nesta fase e uma compreenso acrescida necessria. Existe dor e sentimento de culpa. De certa forma, esta tristeza mantm-se ao longo de todo o processo mudando apenas de intensidade. No ajuda em nada dizer a algum que podia ser pior porque em verdade, para ele nada podia ser pior. Em alguns casos pode haver ideias suicidas. Eles j aceitaram a realidade da deficincia, mas a vida perdeu um pouco o sentido. OBSERVAES

Os pais procuram uma causa para a deficincia/doena. Podem culparse a eles mesmos, ao hospital, uma parteira, um mdico, a mulher ou o marido ou mesmo a criana. Existe desespero, falta de vontade de continuar. Corresponde plena conscincia da perda, do filho sonhado, bonito e saudvel... Nesta fase, os pais choram, ficam tristes, apticos e deixam transparecer um estado de misria quer interior quer exterior. Muitos pais experienciam, a uma dada altura, uma sensao de vazio, de no preenchimento. Nada parece ter importncia. Realismo e esperana. Os pais acham agora que o copo est meio-cheio e no meio-vazio. Os pais aceitaram a situao e exibem uma maturidade emocional face forma como lidam com o seu filho/a com deficincia, esto conscientes das necessidades do filho e fazem o que podem para as satisfazer.

Tristeza

Desvinculao

Reorganizao

Adaptao

Para chegar a esta fase alguns pais podem necessitar alguns dias outros alguns anos. Aceitao tem sido tambm definida como morte da criana perfeita que tinha sido imaginada e reconduo do amor dos pais para a criana que real.
(Adaptado de Hornby, 1991, por Gronita, 2008)

15

Os diferentes membros da famlia no reagem da mesma forma ao anncio deste tipo de notcias, diferindo muito, de pessoa para pessoa, o tempo necessrio para a confrontao com a situao e o culminar na fase de aceitao. Da que os profissionais devero disponibilizar o seu apoio/relao/interveno a toda a famlia e no apenas a um dos seus membros. SPIKES a designao pela qual conhecido um protocolo que orienta as prticas profissionais sempre que necessrio anunciar ms notcias. Tendo em conta que este protocolo pode ser usado nos mais variados contextos, deve ser ajustado consoante cada caso, nomeadamente Quem est a receber as ms notcias. No quadro abaixo passaremos descrio dos critrios usados no SPIKES, mantendo a sua designao original.

Modelo SPIKES
Contexto (Setting) O profissional deve: l estar presente, se necessrio com outro colega; l ter um plano mental prvio de como tenciona anunciar as ms noticias; l assegurar disponibilidade e privacidade famlia; l falar com ambos os pais (a criana pode estar na sala deciso da famlia); l dar a notcia o mais cedo possvel; l manter uma atitude atenciosa e tranquila. O profissional deve tentar perceber o quanto os pais j sabem sobre a situao. O profissional deve tentar perceber o quanto os pais querem e esto preparados para saber naquele momento (ter em ateno que visto estarmos a falar de um casal, cada elemento pode ter necessidades diferentes) O profissional deve: l comear por informar que vai falar sobre ms noticias; l fornecer aos pais informao variada; l dar a verdade suportvel e ter em ateno os tempos dos pais; l dar esperanas aos pais. O profissional deve usar estratgias de escuta activa, identificando e respondendo s emoes dos pais. O profissional deve: l fornecer um resumo da informao dada; l dar oportunidade para que os pais possam expor todas as suas dvidas; l cooperar com os pais para a construo de uma plano de cuidados, como intervenes, terapias, etc.; l fornecer alternativas aos cuidados prestados.
(Adaptado de Buckman, 2005; Gronita, 2008; Matos & Marques 2008)

Percepo (Perception) Convite (Invitation) Conhecimento (Knowledge)

Empatia (Empathy) Estratgia e Resumo (Strategy and Summary)

16

Hoje em dia, existe a certeza de que os pais desejam ser informados quanto antes sobre o que se passa com o seu filho, mesmo quando s existe a suspeita da criana ter algum tipo de deficincia ou doena crnica. Assim, deve-se fornecer informao adequada, o mais depressa possvel e numa linguagem apropriada. Termos tcnicos como, doena degenerativa, tratamento conservador, compromisso funcional, no significam nada para os pais. Por outro lado, sabe-se que obter informao uma das estratgias mais eficazes para lidar com, ou seja, enfrentar a situao. Logo que recebem um diagnstico, os pais querem saber toda a informao possvel. As causas, a evoluo, as consequncias funcionais, psicolgicas e sociais, o futuro ao nvel escolar, etc., apesar deste confronto com a informao poder ser difcil. Assim, a informao conveniente e desejada pelos pais hoje reconhecida como um direito. Existem vrias formas de veicular esta informao: l Face a face, em dilogo aberto com os membros da equipa; l Por escrito atravs de folhetos e brochuras informativas, revistas e livros; l Atravs do contacto com outros pais ou outras famlias em situao semelhante (grupos de auto-ajuda, famlia de apoio). Apesar da variao inerente ao tipo de situao e de profissional em causa, de uma forma muito geral, as famlias esperam ser informadas sobre: l Caractersticas da deficincia/doena, evoluo e prognstico; l Composio e forma de funcionamento da equipa de profissionais que vai acompanhar a pessoa ou pessoas; l Instituies/organizaes/associaes que podem fornecer apoio financeiro, psicolgico, tcnico e social; l Existncia de sites na Internet, com os mais variados temas e que podem ajudar as famlias a lidar com uma situao de crise; l Os direitos da criana e dos pais. Os investigadores no tm s dedicado ateno necessidade que os pais manifestam em obter informao. Tm dado tambm ateno a outras preferncias que os pais expressam relativamente a este processo de comunicao e identificaram diferenas significativas entre a experincia que os pais tiveram e o que gostariam que acontecesse numa situao ideal. Especificamente, tm sido estudadas as dimenses do comportamento dos mdicos quando procedem ao anncio da deficincia da criana aos pais. Dos estudos realizados depreende-se que os progenitores queriam ter tido uma maior oportunidade de poderem falar, exprimir os seus sentimentos e desejaram que o mdico tivesse feito todos os possveis para que eles se sentissem melhor. Comparativamente com as suas experincias, os pais demonstraram o desejo de terem tido
17

mais informao e de terem podido discutir mais extensamente a possibilidade de existir atraso mental. Ao contrrio do que ocorreu nos seus casos pessoais, os pais desejaram que o mdico demonstrasse maior interesse e segurana, dando-lhes referncias sobre outros pais em situao semelhante. O comportamento do mdico foi encarado de forma mais positiva nos casos em que os pais foram informados por um clnico que pareciam conhecer bem. Das concluses de diferentes estudos pode salientar-se que possvel aos mdicos transmitir aos pais, de forma mais afectiva, ms notcias, tais como anomalias congnitas ou outras situaes de deficincia. Daqui, decorre a sugesto que se utilizem formas especficas de comunicao para melhorar a atitude dos pais em relao s informaes transmitidas pelo mdico. Retomando a ideia que este processo de tomada de conhecimento, apropriao, adaptao e aceitao individual e familiar da problemtica da criana no se esgota no primeiro acto de comunicao, prope-se aos diferentes profissionais a adaptao das recomendaes, disponibilizadas ao longo deste captulo e as que constam em anexo, aos diferentes momentos que caracterizam este longitudinal processo de comunicao da deficincia ou de problema grave de desenvolvimento da criana. Assim, os dados constantes no quadro seguinte referem-se preferncia manifestada pelos pais acerca do modo como gostam de ser informados quando se pensa que uma criana tem uma deficincia (ou outro problema de sade).
ASPECTOS quE OS PAIS VALORIZAM NA FORMA COMO GOSTARIAM DE RECEBER uMA M NOTCIA
l O mais depressa possvel: eles consideram ter o direito de partilhar qualquer que seja a informao que os profissionais de sade tenham sobre o seu filho. l Em conjunto: se possvel o pai e a me, ou ento acompanhados por outra pessoa, e.g. av, irm, etc. Caso seja impossvel estarem ambos os pais, a equipa de sade deve falar com um deles mas marcar quanto antes um outro momento para falar com os pais em conjunto. l Em privado: com tempo suficiente (diga aos pais quanto tempo tem disponvel para eles) e sem interrupes (e.g. telemvel, pager, telefone, algum que bate porta, etc.).

Num ambiente acolhedor: amigvel e caloroso devendo, no entanto, evitar-se emoes excessivas por parte dos profissionais. Honestamente: com explicitao clara daquilo que j se sabe e identificao clara das reas de incerteza (e.g. tipo de marcha que poder vir a fazer).
(Adaptado de Hall & Hill, 1996)

18

Tendo em conta que, na primeira fase do processo de adaptao acima descrito, os pais se recordam pouco do que lhes foi dito, as recomendaes do Guia esquematizado no quadro seguinte parecem no fornecer orientaes apenas para o primeiro acto de comunicao. Frequentemente, pais e profissionais tm necessidade de retomar assuntos j anteriormente abordados entre eles ou com outros profissionais. Neste processo, os pais vo ficando psicologicamente disponveis para ouvir. Assim, em cada nova conversa novos anncios podero ser apreendidos pelos pais ou s por um deles, conforme a evoluo de cada um.
GuIA-PRTICO PARA FORNECER INFORMAO AOS PAIS DE uMA FORMA ADEquADA
l Antes de comear a reunio com os pais certifique-se que a sala que vai utilizar est livre, e pea autorizao aos pais para estar mais algum presente (e.g. estagirio, membro do staff mais recentes). l Evite o calo profissional na medida do possvel, quando o utilizar explique o que quer dizer, pois os pais precisam de saber. l No d uma aula, permita que os pais conduzam a conversa e sejam eles a perguntar. Desta forma recordaro mais facilmente o que lhes for dito. l No se preocupe com os silncios no decorrer da conversa. Por vezes a nica coisa que podemos fazer, o silncio cria por vezes momentos de profundo respeito pelos sentimentos da outra pessoa. l Crie um espao para que os pais possam expressar os seus sentimentos, cite casos semelhantes com que tenha lidado de forma que isso possa ajudar a expresso das emoes. l Lembre-se que est perante um problema que essencialmente dos pais, eles tero de lidar com ele sua maneira. O profissional de sade no pode prescrever uma forma de lidar com o problema. Nunca diga Eu sei como se sente voc de facto no sabe! l Mostre que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema, por mais devastados que estejam a sentir-se. No deixe por momento algum transparecer a ideia ou hipteses que eles no querem cuidar da criana. Mostre uma aceitao profissional da criana, quando fala olhe para ela e fale para ela se for apropriado. Pergunte aos pais se pode pegar na criana. l Responda a todas as questes que puder, se no puder explique a razo. Seja prudente com questes de esperana de vida. l Explique o que se ir passar a seguir (terapia, consultas, contacto com outros pais, visita domiciliria, cirurgia, etc.). Caso a criana v ficar internada explique bem como funciona o sistema.

(Hall, & Hill, 1996)

19

Tendo em conta os testemunhos dos pais e as recomendaes acima enunciadas, somos levados a colocar a hiptese da necessidade de repensar as nossas prticas profissionais e, principalmente, de desenvolver as competncias necessrias para falar com os pais. J em 1993, a partir de um questionrio aplicado a profissionais portugueses foi elaborado um cartaz, com recomendaes sobre esta mesma matria (cf. Anexo 2). Sendo estas recomendaes apenas assentes na opinio dos profissionais, evidenciavam-se pontuais afastamentos daquilo que os pais preferem e acima citmos. Este afastamento refora a necessidade de correspondermos, efectivamente, quilo que so as preferncias dos pais e no implementarmos prticas decorrentes, apenas, daquilo que os profissionais imaginam que as famlias necessitam. Sobre esta temtica, o trabalho O anncio da deficincia da criana e suas implicaes familiares e psicolgicas (Gronita, 2008), tem indicaes muito importantes. Encontram-se tambm coligidas um conjunto de recomendaes acerca da necessidade de adequada formao profissional nesta rea, nomeadamente no trabalho Como transmitir ms notcias: proposta de programa de ensino/aprendizagem de Lincoln da Silva (2001). Se bem que se registem esforos significativos no que se refere humanizao dos servios, os conhecimentos tericos e propostas de formao acerca desta matria parecem encontrar-se por operacionalizar e por integrar numa mudana de atitudes dos profissionais. A par da necessidade de formao profissional, existe uma dimenso individual de mudana de comportamento possvel de operacionalizar, pelo que urge e tarda o envolvimento imediato de todos quanto lidam com estas famlias nos momentos em que lhes feito anncio de uma situao de deficincia. Do que acima referimos e como veremos ao longo do texto, parece-nos impensvel equacionar esta temtica independentemente dos restantes recursos e equipas disponibilizados no mbito da IPI, ou sectorizando-a exclusivamente no mbito da sade ou da educao ou da aco social. Como todas as outras dimenses no mbito da IPI, a comunicao com as famlias e, mais especificamente, o anncio e tomada de conscincia da problemtica da criana, acaba por ser multidimensional, em tempos e contextos diferentes e, inevitavelmente, com vrios intervenientes. Isto no impede que se recomende vivamente o esforo de articulao inter-servios e inter-profissionais, no sentido de eleger interlocutores privilegiados, constituindose como um recurso para a famlia e evitando o aumento de stress que, frequentemente, os prprios profissionais constituem para estas famlias. Assim, se trabalha no mbito de servios de sade, educao ou segurana social e se se confronta com famlias a quem necessrio dar ms notcias a adopo das prticas recomendadas que acima referimos poder contribuir, de forma significativa, para este processo de mudana. o primeiro desafio que lhe fazemos
20

O que ento a Interveno Precoce na Infncia (IPI)?


IPI um conjunto de servios/recursos para crianas em idades precoces e suas famlias, que so disponibilizados quando solicitados pela famlia, num certo perodo da vida da criana, incluindo qualquer aco realizada quando a criana necessita de apoio especializado para: assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal, fortalecer as auto-competncias da famlia, e promover a sua incluso social. Estas aces devem ser realizadas no contexto natural das crianas, preferencialmente a nvel local, com uma abordagem em equipa multi-dimensional orientada para a famlia.
(European Agency for Special Needs Education, 2005)

Esta definio, no sendo uma definio cientfica de IPI, enfatiza que os servios a prestar, de forma articulada, pelo conjunto de recursos da comunidade, no se dirigem apenas s crianas, devendo envolver as famlias e ser prestados no contexto natural de vida das crianas. Desde a dcada de 90 que vrios diplomas, emanados do Ministrio da Educao e do Ministrio da Segurana Social, referiam a prestao de servios para as crianas com idades inferiores aos 6 anos. No entanto, s em 1999 foi publicada uma legislao especfica relativa IP. Este o motivo pelo qual, ainda actualmente, coexistem programas de IPI muito distintos, coordenados por servios de Educao, Sade, Segurana Social ou Instituies Privadas, Instituies Privadas de Solidariedade Social (IPSS) ou Cooperativas de Solidariedade Social (CERCIs). O Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP), atravs de um acordo atpico com o Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social, iniciou em 1993 a prestao de servios de Interveno Precoce destinado s famlias de crianas com idades entre os 0 e os 6 anos, com os seguintes objectivos: l Prevenir atrasos no desenvolvimento de crianas em situao de risco; l Apoiar e promover o desenvolvimento de crianas que manifestam j alteraes no seu desenvolvimento, quer estas estejam ou no associadas a uma situao de deficincia j diagnosticada; l Apoiar e desenvolver as competncias das famlias para que possam optimizar as oportunidades de desenvolvimento dos seus filhos; l Apoiar as famlias de acordo com as suas necessidades (emocionais, sociais,
21

de sade e educao), nomeadamente as que decorrem do confronto com a situao do filho/a que os levou a procurar a Interveno Precoce. No passado dia 6 de Outubro de 2009, com o decreto-lei 281/2009 (cf. Anexo 1), foi criado o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) que tem como objectivo assegurar o direito plena participao e incluso social de todas as crianas dos 0 aos 6 anos. Nesse decreto, IPI definida como o conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criana e na famlia, incluindo aces de natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no mbito da educao, da sade e da aco social. Assim, poderemos considerar que o SNIPI dever reflectir o conjunto de respostas da sociedade portuguesa para o apoio s famlias com crianas que manifestam problemas no seu desenvolvimento ou que esto em risco de manifestar. Dever consubstanciar um apoio desde os primeiros momentos em que a famlia se v confrontada com a problemtica e dever corresponder necessidade de estabelecer novas expectativas acerca do futuro. Isto , depois das expectativas destrudas, h que fomentar nestas famlias o processo, ao qual todas as pessoas recorrem e que Baker (1991) designou por processo de reajustamento (cf. Anexo 3).

Evoluo dos modelos e respostas em IPI


Se fizermos um breve historial do que tm sido as prticas em Interveno Precoce nas ltimas dcadas, veremos que houve grandes alteraes, a maior das quais talvez seja a participao das famlias em todo o processo de avaliao e interveno precoce. Historicamente, os profissionais tm sido sempre considerados os peritos e, como tal, o papel das famlias era fundamentalmente o de seguir as suas recomendaes e cumprir as suas prescries. Quando, na definio da European Agency, se refere que a IP deve ser orientada para a famlia assume-se que os servios devem ser prestados de acordo com as necessidades que a famlia considera prioritrias e que famlia deve ser dado um papel e uma voz activa nas tomadas de deciso relativamente ao que pretende para si e para o seu filho. Esse facto, por si s, implica que os profissionais, desde o incio do processo, estabeleam com as famlias uma relao de colaborao e de parceria. Por vezes, esta mudana de papis sentida, pelos profissionais, como uma perca de poder, mas estes sentimentos vo desaparecendo e os benefcios desta juno de esforos enriquece a equipa, da qual os pais, a pouco e pouco, vo fazendo parte.
22

A IPI, neste momento, quase nunca implementada fora dos contextos e das rotinas de vida da criana, o que constitui outra mudana importante. Afinal, a criana passa a maior parte do tempo em casa, na ama, na creche ou no jardimde-infncia. Mais do que num gabinete desconhecido e com pessoas estranhas, ser nesses locais que melhor mostrar as suas competncias. E tambm ser a que vai utilizar todas as competncias que vier a adquirir. assim feita a apologia da avaliao centrada nos contextos e, desta, rapidamente se passa para outras dimenses da interveno, tambm centrada nos contextos, com implicaes para todos os outros profissionais que, de alguma forma, estejam envolvidos com a criana e com a famlia. Do trabalho avaliativo desenvolvido em Sesimbra, registaram-se afirmaes de famlias e de profissionais (amas, educadoras e auxiliares de Creches e Jardins de Infncia, mdicos e enfermeiros) que mostram que todos tm constatado a importncia desta interveno em parceria. Esta importncia testemunhada pelas afirmaes de diversas profissionais de educao, tal como passamos a exemplificar:

Porque contei sempre com o STIP e senti que este servio estava disponvel para dialogar e colaborar comigo sempre que necessitei.
(Educadora de Infncia)

Existe da parte dos profissionais da equipa do STIP um interesse continuo em dar resposta s necessidades apresentadas pela criana e/ou colocadas pela equipa do JI.
(Educadora de Infncia)

Porque o trabalho tem sido programado entre a educadora e os tcnicos do STIP. Da haver uma boa articulao e contactos atravs tambm de reunies que levam a desenvolver um bom trabalho.
(Educadora de Infncia)

Porque penso que este apoio tem sido muito importante. Devido aos tcnicos do STIP terem outra especializao que no a minha e desta forma ajudam-me, dando indicaes especficas para esta criana fazer as suas aprendizagens.
(Educadora de Infncia) 23

Vou falar de uma menina com poucos recursos, cujo acompanhamento durou dois anos, foi extraordinrio. Consegui envolver a famlia, consegui levar a famlia ao STIP, consegui com que a me treinasse com ela determinadas competncias, envolveram-se no trabalho da sala, trabalhavam connosco. Havia uma coisa curiosa, eu nunca tinha feito este tipo de trabalho, nunca tinha trabalhado com um tcnico de fora, dentro da sala. () Eu acredito nas parcerias, acredito na aprendizagem que se faz nesta parceria, a aprendizagem s se faz pela partilha. Qualquer parceria vlida. H sempre aprendizagem, por muito difceis que sejam os recursos.
(Educadora de infncia. Vice-Presidente de um agrupamento de escolas da Rede Pblica)

Foi bom, houve ali uma grande articulao com o tcnico, com a educadora e com a famlia, trabalhamos em conjunto, acho que foi muito positivo para a criana.
(Educadora de Infncia. Coordenadora de uma IPSS)

Quanto aos profissionais de Sade, a articulao existente transcende os servios locais e desencadeia-se tambm com os servios diferenciados e centralizados:

Equipa que tem excelentes profissionais e que articula muito bem entre a comunidade e o hospital.
(Neuropediatra)

No que respeita s famlias, foi possvel recolher alguns depoimentos que apontam para o seu sentimento de pertena equipa de IPI e como parte integrante deste processo de articulao:

Aquilo que eu pensava, era realmente aquilo que depois veio a acontecer, eu ia fazer parte, ou seja, a terapeuta e a psicloga ia escola e eu em casa, ia complementar, o que estava a ser feito.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

24

Na altura j esperava mesmo o melhor, que foi o que aconteceu, que foi estar presente em todas as reunies que decorreram no infantrio... e sermos (todos) intervenientes nessas reunies.
(Me de outra criana com perturbao da comunicao e da relao)

Para alm da famlia e dos profissionais que contactam directamente com a criana, a IPI actual pressupe o envolvimento e a colaborao de outros profissionais, servios e recursos da comunidade (a nvel social, da educao ou da sade, etc.) onde criana, famlia e a prpria equipa de IPI esto inseridos. A nova legislao d grande relevo a esta articulao/colaborao entre os servios da comunidade quando refere, como um dos objectivos do SNIPI o apoio s famlias no acesso a servios e recursos da segurana social, da sade e da educao e o envolvimento da comunidade atravs da criao de mecanismos articulados de suporte social.

O Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) .... desenvolvido atravs da actuao coordenada dos Ministrios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Sade e da Educao, com envolvimento das famlias e da comunidade, consiste num conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar, com vista a garantir condies de desenvolvimento das crianas com funes ou estruturas do corpo que limitam o crescimento pessoal, social, e a sua participao nas actividades tpicas para a idade, bem como das crianas com risco grave de atraso no desenvolvimento
(Dec-lei 281/2009 de 6 de Outubro)

De facto, para alm de ser quase impossvel que um nico servio responda a todas as necessidades das famlias em situao de risco e que tm filhos com deficincia, o envolvimento de toda a comunidade, desde as redes de vizinhana at aos profissionais dos diversos servios, parece influenciar a eficcia da promoo do desenvolvimento da criana, a diminuio do stress familiar e o aumento da sua confiana, o que tem, evidentemente, efeitos muito positivos no bem-estar destas famlias. Do estudo avaliativo do STIP, foi possvel reter comentrios de pais e de profissionais que testemunham este tipo de envolvimento de vrios servios:

25

Ah, de certeza, porque elas (as profissionais de STIP) perguntam muito, como que o dia-a-dia dele, o que que ele faz quando no tm conhecimento do que que ele fez na quarta e vm c a uma sexta-feira, perguntam-me logo como que correu a fisioterapia, o que que ele fez, qual o desenvolvimento que ele teve, perguntam sempre...
(Me de uma criana com multideficincia)

Como ela est a ser acompanhada l no Hospital e l elas (profissionais de sade) tambm fazem o relatrio, como trabalham em conjunto (com o STIP), eu acho que como ela est a ser acompanhada nos dois lugares (no precisa de ser acompanhada por outros profissionais).
(Me, de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

A nvel do STIP o que eu estou a dizer (...) esto sempre a par do que se passa no Garcia da Orta e l que so feitas as avaliaes, acompanhado mensalmente.
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Para mim de todo proveitosa esta partilha. Mesmo que haja uma equipa de interveno precoce dentro da escola e depois? Fechamo-nos aqui dentro, muito bem fechadinhos e depois ns somos os melhores, no precisamos de aprender nada, de partilhar nada e no crescemos.
(Educadora- Vice-Presidente de um agrupamento de escolas da Rede Pblica)

No estudo desenvolvido no STIP, foi ainda possvel acompanhar alguns projectos que aquela equipa desenvolvia e cujos objectivos aliavam algumas aces de preveno primria interveno junto de alguns grupos da comunidade, nomeadamente crianas que no frequentavam estabelecimentos de ensino pr-escolar e suas famlias ou aces destinadas a todas as famlias do concelho com crianas pequenas, como as exposies temticas de livros. Estas aces foram sempre desenvolvidas em estreita articulao com outros recursos e profissionais da comunidade, no mbito do que a legislao aponta, e respeitando sempre o princpio da interveno mnima, j que muitas das famlias eram seguidas em vrios servios. Em algumas situaes, a implicao da comunidade transcende a colaborao, j que estas aces pretendiam
26

tambm constituir-se como incentivador de mudana de atitudes/comportamentos nestes grupos da comunidade e, como tal, poderemos considerar que, simultaneamente, tinham objectivos de interveno e desenvolvimento comunitrio. Tambm o funcionamento das equipas tem vindo a ser alterado. Tradicionalmente, os papis de cada profissional que constituam uma equipa estavam muito demarcados e, at h poucos anos, no se imaginaria que o primeiro atendimento de uma famlia fosse feito, por exemplo, por uma fisioterapeuta. Na equipa do STIP existem profissionais de diversas reas e com capacidade de interveno directa com a criana/famlia, mas que tambm actuam em articulao com outros profissionais/servios. O funcionamento tendencialmente transdisciplinar da equipa permite uma partilha de conhecimentos e um apoio mtuo entre os seus diversos elementos, o que representa uma mais-valia que no dever ser ignorada. Tal situao permite que qualquer dos elementos da equipa possa vir a assumir diferentes papis (acolhimento, responsvel de caso). No STIP, a escolha e definio dos profissionais que vo acolher uma famlia decorre de uma conjugao de critrios. Um dos mais importantes consiste no pedido expresso pela famlia na Ficha de Sinalizao. Sem constiturem prioridade, os profissionais tambm tm alguns critrios, onde a disponibilidade imediata de recursos constitui o de maior expresso.

(para escolher e definir os profissionais que vo acolher a famlia) aquilo que ns tentamos ver as caractersticas especficas da situao () Qual a necessidade, () isso o lgico, depois a compatibilidade com a formao especfica, avaliada como sendo a mais necessria (para responder necessidade exposta na Ficha de Sinalizao)
(Coordenadora do STIP)

Foi ainda importante verificar que um dos critrios acima referidos assenta na preocupao com a sade mental dos profissionais e o seu equilbrio emocional e psicolgico, para que, de forma responsvel, possam constituir-se como recurso para as famlias que vo apoiar num perodo de tempo mais ou menos longo Isto , o tipo de problemticas em si, o cansao ou saturao decorrente da acumulao de um mesmo tipo de problemticas pode, por vezes, pesar na ponderao daquela deciso.

Depois a outra situao que tambm temos em conta so as caractersticas pessoais dos profissionais, isto porque, muitas das vezes, pelas situaes pesadas ()
(Coordenadora do STIP) 27

Neste mesmo sentido, a coordenadora do STIP revela a importncia atribuda por esta equipa dimenso psicolgica dos seus profissionais, exemplificando uma situao em que foi critrio de ponderao, a afirmao de um dos seus membros:

() com esse tipo de situao familiar eu no consigo, mexe comigo ( isto devido sua prpria) histria de vida ()
(Coordenadora do STIP)

De uma forma geral, poderemos concluir que os critrios mencionados tm dois eixos conjugados as necessidades expressas pelas prprias famlias e os recursos disponveis , sendo que esta disponibilidade integra tambm a dinmica da equipa e o equilbrio e rentabilidade dos seus membros:

() por outro lado, () casos relativamente idnticos ou () experincia profissional que possam potencializar e ser recurso para rentabilizar o atendimento daquele caso () E a capacidade de adaptabilidade e estabilidade do horrio. Como referi, o facto de sabermos que uma pessoa vai sair daqui a seis meses (ser factor de ponderao para um atendimento de mdio longo prazo)
(Coordenadora do STIP)

A definio dos parceiros que ter a ver muito com uma complementaridade das necessidades (da criana e da famlia)
(Coordenadora do STIP)

Poderamos resumir tudo o que foi dito, referindo os aspectos onde so j visveis algumas alteraes na prestao de servios em IPI: l No descurando a interveno junto da criana, passmos a considerar que a famlia, como um todo, o foco dos nossos servios; l Os profissionais abandonaram o seu papel de peritos, estabelecendo com as famlias uma relao de parceria, apoiando-as nas suas decises; l A interveno descontextualizada deu lugar a uma interveno baseada nos contextos e rotinas de vida da criana e da famlia; l De uma interveno baseada num servio, passmos a privilegiar a articulao dos recursos e servios da comunidade, de forma a garantir a melhor resposta s necessidades das crianas e das famlias; l Respeitando a especificidade das suas profisses, os tcnicos aprenderam a partilhar os seus saberes na equipa, passando esta a ter um funcionamento
28

tendencialmente transdisciplinar havendo, para cada situao, a nomeao de um tcnico responsvel, escolhido em funo da especificidade do caso e no da sua formao profissional.

Interveno Precoce na Infncia: responsabilidades partilhadas dos servios e profissionais


A organizao do SNIPI, referida no Decreto-lei 281/2009, prev uma prestao de servios com articulao efectiva das estruturas locais do Ministrio da Educao, da Sade e da Segurana Social, para os quais define competncias especficas quer a nvel dos profissionais a contratar, quer das verbas a alocar. Esta legislao prev um perodo de transio at final de 2010, sendo portanto provvel que, durante algum tempo, continuemos a ter, no nosso pas, maneiras diferentes de operacionalizar a Interveno Precoce. No entanto, mantendo-se as especificidades das diversas comunidades e rentabilizando os recursos j existentes, desejvel que estas diferenas organizativas sejam progressivamente esbatidas e que, no territrio nacional, quer as famlias com filhos at aos 6 anos quer os diferentes profissionais que com elas contactam, saibam como podem aceder aos servios de IPI.

Servios e profissionais da rea da sade


Embora no estudo avaliativo do STIP, a maioria das famlias tenham chegado equipa sinalizadas por estruturas educativas, luz da nova legislao a sinalizao e accionamento do processo da competncia dos servios de sade:

Ao Ministrio da Sade compete: Assegurar a deteco, sinalizao e accionamento do processo de IPI; Encaminhar as crianas para consultas ou centros de desenvolvimento, para efeitos de diagnstico e orientao especializada
(Dec-lei 281/2009) 29

De facto, seria essencial que, no mbito dos cuidados de sade primria, todos os profissionais tivessem conhecimento da existncia dos servios de IPI da comunidade e onde esto implantados para que fosse feita uma sinalizao o mais precoce possvel das situaes de risco, tal como fica expresso na afirmao de um dos pais inquiridos no estudo avaliativo.

(...) o principal seria alert-los (aos pediatras) um bocadinho mais para este tipo de trabalho que as crianas podero ter, para haver uma interveno cada vez mais precoce, porque muito importante (...)
(Pai de uma criana com perturbao da comunicao e da relao)

Quando questionados, alguns profissionais evidenciam procedimentos e cuidados de sade de qualidade, j existentes, mas que seria importante anteceder/ adaptar para faixas etrias mais baixas, com vista a uma sinalizao mais precoce:

Os servios de sade () detectam alguma perturbao. A nvel sistemtico, mas no precoce, aos 5 anos, no exame global prvio entrada para o 1 ciclo, penso que estes factores (perturbadores do desenvolvimento) so avaliados cuidadosamente.
(Tcnica Superior de Educao Especial e Reabilitao do STIP)

No STIP, encontrmos concordncia com esta responsabilidade dos servios de sade no processo de sinalizao das crianas/famlias referida pela legislao actual e tambm com a necessidade de que os seus profissionais tenham mais conhecimento acerca dos recursos existentes na comunidade com que trabalham. No entanto, assinalmos tambm uma perspectiva que refora a envolvncia de toda a comunidade neste processo:

Nem sempre... Depende do mdico, da educadora, do local... Da relao com o nosso servio, da informao disponvel... (h quem nunca tenha ouvido falar de ns...) embora tenhamos o objectivo de sensibilizar para a sinalizao e o faamos em muitos locais.
(Psicloga do STIP)

A envolvncia comunitria acima referida transcendeu os profissionais e


30

estendeu-se s prprias famlias, o que parece pertinente de realar. Houve famlias que sugeriram aces de sensibilizao e formao parental para que todos os pais de crianas pequenas pudessem estar mais atentos ao seu desenvolvimento e eventuais sinais de risco. Uma das mes concluiu, propondo tarefas para os profissionais:

Que alertassem os pais, porque eu acho que os pais s vezes tambm esto um bocado margem, e se tivessem mais informao, talvez pudessem agir mais precocemente.
(Uma Me de uma criana com multideficincia)

No sendo em maioria, no estudo avaliativo do STIP, houve uma percentagem importante de famlias que foram orientadas para esta equipa atravs dos servios de sade, nomeadamente atravs de consultas especializadas ou consultas de desenvolvimento.

Atravs do neurologista, l do hospital (Hospital Garcia da Orta), ele fez o encaminhamento, para o pessoal do STIP.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

Foi na consulta de desenvolvimento l no D. Estefnia, que a mdica dela disse que existe o STIP que faz estas coisas, acompanhamento para a T. e no s para a T., mas tambm para a gente, os pais.
(Me de uma criana com multideficincia)

Mas a sinalizao pode ocorrer ainda durante o perodo de gravidez. De facto, h algumas situaes em que a prpria gravidez acarreta riscos que se podem repercutir na forma como o beb se vem a desenvolver. Situaes de grande precariedade econmica e fragilidade social (desemprego prolongado, adolescncia dos progenitores, alcoolismo, toxicodependncia, deficincia mental, etc.) so sinais de risco para os quais ser necessrio haver particular ateno nos servios de sade onde se procede ao acompanhamento de grvidas. Nessas situaes, poder ser importante a integrao de algumas dessas mes em programas de preveno primria ou formao parental como os que alguns servios de IPI tm promovido nos prprios Centros de Sade e como j aconteceu no STIP com o designado projecto de grvidas, concretizado em duas das extenses do Centro de Sade e em estreita articulao com os seus profissionais. Por isso se, como profissional de um servio de sade, se confrontar com este tipo de situaes de risco, procure saber se algum destes programas existe na comunidade onde as famlias residem, qualquer que seja a estrutura que os promova.
31

Na altura do nascimento, as situaes de risco ou deficincia devero ser imediatamente sinalizadas para os servios de IPI, mesmo no existindo ainda um diagnstico definitivo ou estando a sua confirmao dependente de exames complementares de diagnstico, pois, tal como j vimos, os momentos em que a famlia se confronta, pela primeira vez, quer com a possibilidade de um problema quer com a confirmao de um diagnstico de deficincia, so vividos com enorme ansiedade. Um acompanhamento feito por profissionais de IPI ter, certamente, efeitos positivos na diminuio da ansiedade com que esse perodo de espera vivido para que, desde o incio, os pais no se sintam abandonados. Em muitas outras situaes, durante os primeiros tempos de vida, no so detectados quaisquer sinais de risco mas, posteriormente, podem comear a ser visveis pequenos atrasos no desenvolvimento, quer nas reas da motricidade global e/ ou linguagem, quer nos aspectos do comportamento e socializao. Frequentemente, os mdicos de famlia, os pediatras ou as enfermeiras so os primeiros profissionais a ouvir preocupaes das famlias, tais como as que transcrevemos de seguida:

(...) para uma criana da idade dela havia coisas que ela no fazia, ou seja, ela tem um atraso no desenvolvimento havia coisas que os outros meninos (j faziam e que) ela j deveria fazer e que no faz.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

A principal dificuldade do L. , sei l estar com muita gente ao mesmo tempo, brincar com as outras crianas, pois no capaz de estar muito tempo, ali a brincar com duas ou trs crianas, sem ter por exemplo o pai por perto ou a me, ou assim algum, pronto, um adulto.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

No consegue comunicar connosco atravs da palavra, e da ns termos recorrido a vrias entidades, das quais o STIP.
(Me de uma criana com problemas de linguagem)

Muitas vezes estas queixas, que todos j ouvimos aos pais, no so devidamente valorizadas. Podemos at pensar que se devem ansiedade excessiva dos familiares e dizemos, com a melhor das intenes, que as crianas no so todas iguais e que, com o tempo tudo vai passar. Outras vezes, atribumos as culpas aos pais ou aos avs, porque mimam e protegem demais as crianas ou deixam-nos fazer tudo o que querem e no os sabem educar.
32

Sem querer, podemos estar a desvalorizar sintomas significativos, pensando que iro ser ultrapassados sem qualquer interveno especfica. Outras vezes, enquanto profissionais de sade, solicitamos uma srie de exames mdicos, sempre no sentido de procurar uma causa biolgica para esses sintomas. Conforme j anotmos, sendo possvel iniciar uma interveno com vista promoo do desenvolvimento de uma criana, mesmo no sabendo com rigor qual o diagnstico, da responsabilidade de todos proporcionar este tipo de interveno o mais cedo possvel. Sendo esta crucial, jamais implicar o abandono da procura e colaborao com os profissionais de sade na determinao de um diagnstico definitivo. Assim, independentemente da etiologia, a partir do momento em que se detecta uma situao que acarretar uma alterao no desenvolvimento da criana, esta deve ser imediatamente orientada para um servio de IPI, onde, caso seja necessrio, se implementar a interveno adequada, prevenindo o agravamento dos problemas da criana e ajudando os pais a lidar com a situao. Quando existe uma articulao efectiva entre os vrios recursos e servios da comunidade, estas situaes de risco so, regularmente, discutidas em conjunto. Em Sesimbra, por exemplo, h reunies de estudo e discusso de casos com diversos servios da comunidade.

(A periodicidade das) reunies de estudo e discusso de casos com a sade () mensal (com os servios locais e com) o Hospital, trimestral, sendo que no intervalo (de tempo que medeia estas reunies contactamos) muitas vezes.
(Coordenadora do STIP)

Tambm uma articulao sistemtica com a consulta de desenvolvimento do Hospital da zona traz benefcios evidentes na sinalizao e interveno atempada. No estudo de Sesimbra, esta articulao acontece de forma preferencial com o Centro de Desenvolvimento Torrado da Silva do Hospital Garcia de Orta e, como este testemunho demonstra, os pais sabem que existe esta cooperao:

() eles (STIP) tm uma parceria com o Hospital Garcia da Orta, com o departamento de desenvolvimento dos meninos, e ento eles trabalham em conjunto. Pelo que a Dra. me disse, eles l do Hospital mandam muitas vezes meninos para serem seguidos e eles (STIP) fazem o mesmo. Foi o que aconteceu com a J. (...)
(Me, de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

33

Da evidncia destas prticas poderemos concluir que, se trabalha num servio de sade, dever procurar informar-se da existncia de projectos/equipas de IPI ou de Agrupamentos de referncia para a Interveno Precoce na Infncia, na respectiva zona geogrfica. S em articulao podero ser encontradas as respostas adequadas s necessidades das crianas, quer ela esteja em casa, cuidada pelos pais/ avs/ama ou j esteja a frequentar uma Creche ou Jardim-de-Infncia.

Servios e profissionais da rea da educao


Para alm do Ministrio da Sade, tambm as estruturas educativas tm um papel fundamental no SNIPI:

Ao Ministrio da Educao compete: l Organizar uma rede de agrupamentos de escolas de referncia para a IPI que integre docentes dessa rea de interveno l Assegurar a articulao com os servios de sade e segurana social.
(Dec-lei 281/2009)

Estes agrupamentos de referncia para a Interveno Precoce foram criados no mbito do Decreto-Lei 3/2008 (cf. Anexo 1), que regulamenta os apoios da educao especial. No mbito das suas atribuies, esses agrupamentos devero providenciar respostas a todas as crianas que frequentem IPSS ou estabelecimentos lucrativos, sendo a resposta s crianas que frequentam JI da rede pblica assegurada por docentes do quadro de educao especial que foi constitudo para todos os agrupamentos.

Constituem objectivos destes agrupamentos: (i) assegurar a articulao com os servios de sade e da segurana social; (ii) reforar as equipas tcnicas que prestam servios no mbito da interveno precoce na infncia, financiadas pela segurana social, (iii) assegurar, no mbito do Ministrio da Educao, a prestao de servios de interveno precoce na infncia.
(Dec-Lei n 3/2008) 34

No estudo avaliativo realizado em Sesimbra, as famlias inquiridas referiram que os profissionais que mais frequentemente lhes deram a conhecer a existncia do STIP e as orientaram para a equipa de IP foram educadoras de Jardins-de-Infncia privados ou IPSS que os seus filhos frequentavam.

() atravs do infantrio () ns sinalizmos, at foi a educadora que sinalizou, tambm h uma menina l na sala que est a fazer terapia da fala com a S., ento ela (a educadora) sinalizou e depois perguntou se eu tambm concordava e eu disse que sim, que se houvesse a possibilidade eu concordava e depois viemos c a uma entrevista
(Me de uma criana com perturbaes da linguagem)

Agora quando foi do T., a educadora conseguiu atempadamente fazer o contacto. Depois elas (as profissionais do STIP) estipularam, de todos os casos que tinham, os que eram mais prioritrios e os que no eram. Como o T. ia para a Escola primria e dadas as caractersticas, elas (as profissionais do STIP) acharam que seria melhor (atender o T.).
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

Foi no infantrio, a educadora achou que ele precisava e pediu uma entrevista comigo e com a psicloga e depois ele veio para aqui (STIP) por causa disso.
(Me de uma criana com perturbaes da linguagem)

No entanto, quando ouvidos os profissionais, vrios manifestam essa diligncia, independentemente do tipo de estabelecimento onde trabalham. No caso da rede pblica, parece reforada a ideia de que quando acontece aquela orientao para o STIP, esta estar estreitamente relacionada com o tipo de problemtica e com a percepo existente acerca dos recursos internos do Agrupamento para a resposta necessria:

() canalizamos o processo para o centro de sade, dependente da problemtica, ou canalizamos directamente para o STIP, com a ficha de sinalizao, preenchendo essa ficha de sinalizao () Imagine, ns recebemos uma
35

criana, aos 5 anos entra no jardim-de-infncia e traz graves problemas de comunicao. Ns a sabemos que a resposta melhor que temos o STIP.
(Educadora de infncia e Vice-Presidente do mesmo Agrupamento da rede pblica)

... ns contactamos o STIP quando precisamos de ajuda para uma criana, ou seja, precisamos de avaliao ou ento atendimento.
(Coordenadora de um Centro Comunitrio)

Temos uma criana que sabemos que tem um irmo mais pequeno que precisa de apoio, falamos com o STIP, primeiro oralmente e depois fazemos a ficha de sinalizao.
(Coordenadora da Valncia Educacional da Cercizimbra)

Os testemunhos que acima transcrevemos atestam o papel fundamental dos profissionais de educao na sinalizao de crianas com atrasos no seu desenvolvimento que, at entrada nessas estruturas formais, no teriam, ainda, sido sinalizadas para apoio em IPI. Embora no tenhamos dados que nos permitam afirmar que estas famlias j antes teriam procurado ajuda ou orientao, nomeadamente junto dos servios de sade, constatmos que, semelhana do que ocorre em muitos outros servios, tambm no STIP a maior parte das crianas so sinalizadas apenas aps os trs anos de idade. De facto, a creche ou Jardim-de-Infncia , para algumas famlias, o contexto onde, pela primeira vez, se confrontam com outras crianas de idades semelhantes s dos seus filhos. E desse confronto que, por vezes, nasce a dvida sobre a normalidade do ritmo de desenvolvimento. s vezes, so as educadoras que levam as famlias a reparar nessa diferena. Assim, no demais realar a importncia que os profissionais de educao tm na orientao adequada ou na sinalizao dos casos para os agrupamentos de referncia para a IPI que, como j vimos, devero disponibilizar os profissionais que daro o apoio adequado. Tambm estes servios devero ser envolvidos no trabalho articulado e colaborativo que o Dec-Lei 281/2009 prev. Por exemplo, em Sesimbra, durante o estudo realizado, este tipo de trabalho articulado decorreu de duas formas distintas. No primeiro ano do estudo, as duas educadoras de infncia do Ministrio da Educao eram parte constituinte da equipa. Durante este perodo s existia uma equipa de IPI no Concelho. Com a constituio do agrupamento de referncia para a IPI, estas profissionais constituram uma segunda equipa, monoprofissional. Consequentemente, houve necessidade de introduzir outra dinmica, de forma a promover a articulao entre a equipa do STIP e a nova equipa sediada no agrupamento.
36

Deste modo, ao longo da avaliao do projecto, com organizao, envolvimento e periodicidade diferentes, foi sempre possvel registar a existncia de reunies de estudo e discusso de casos no s com as estruturas oficiais do ME, mas tambm com estabelecimentos particulares, tal como refere a coordenadora do STIP:

O facto deste ano termos este novo design (para a articulao interservios) tambm implica que () as educadoras em particular, (possam) vir s reunies de caso, reunies de superviso Eu acho que tambm implica alguma colaborao directa e, assim, so os nossos grandes parceiros () so os principais (...)
(Coordenadora do STIP)

Com as reestruturaes sucessivas das estruturas educativas e com as consequentes reorganizaes das equipas, nem sempre tem sido possvel consolidar as dinmicas e procedimentos acordados entre os diferentes profissionais/equipas e estruturas locais. Apesar disso, na comunidade de Sesimbra, foi possvel verificar a persistncia e a determinao em recomear a articulao necessria para atingir uma maior qualidade de servios prestados s famlias, mesmo quando, para tal, necessrio accionar recursos e energia extraordinrios. Assim, se um profissional de educao, h que reconhecer a sua potencial importncia no processo de encaminhamento das famlias para a equipa de IPI da sua rea de trabalho. Pelo acima exposto, fica tambm assinalado que para alm desta sua possvel participao, vislumbra-se a responsabilidade tica de um envolvimento em todo o processo, atravs da colaborao com profissionais de IPI da sua zona geogrfica.

Servios e profissionais da rea da segurana social


De acordo com o Dec-Lei 281-2009, as estruturas ligadas Segurana Social esto tambm envolvidas no SNIPI, sendo-lhes atribudas competncias especficas:

Ao Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social compete: l Promover a cooperao activa com as IPSS e equiparadas, de modo a celebrar acordos de cooperao
37

Promover a acessibilidade a servios de creche ou de ama, ou outros apoios prestados no domiclio, por entidades institucionais, atravs de equipas multidisciplinares

(Dec-lei 281/2009)

De facto, para alm das suas competncias na celebrao de acordos de cooperao, os Servios Locais de Segurana Social so contactados por muitas famlias solicitando a atribuio das prestaes pecunirias previstas na Lei de Proteco Parentalidade o abono de famlia pr-natal, licena de maternidade e o abono de famlia. Desta forma, os profissionais destes servios podem detectar, muito precocemente, a existncia de contextos familiares de risco, sendo assim muito importante que se articulem com as equipas/servios onde se trabalha em IPI. H ainda outras prestaes que s podem ser atribudas caso existam situaes de deficincia comprovada: o abono de famlia ser bonificado e, caso os problemas da criana o justifiquem e seja necessrio que algum cuide dela, em casa, o Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa. Se a frequncia de Creche ou Jardim-de-Infncia for considerada essencial para que a criana supere o atraso de desenvolvimento, a famlia poder recorrer aos estabelecimentos oficiais ou s Instituies Privadas de Solidariedade Social e equiparadas e, mesmo quando estes no existem na sua zona de residncia, poder recorrer a um subsdio para frequncia de um estabelecimento particular lucrativo, desde que a orientao para essa resposta for feita por um profissional reconhecido pelos servios oficiais. tambm aos servios de Segurana Social que as famlias se dirigem em situaes de desenraizamento social ou desemprego ou quando tm graves dificuldades econmicas, solicitando ajuda ou atribuio de outros subsdios (Subsdio de Desemprego ou Rendimento Social de Insero, por exemplo). Em situaes extremas, o desenvolvimento dos bebs e crianas pequenas destas famlias pode estar em risco. No mbito da proteco e transcendendo a exclusividade de actuao do Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social parece tambm evidente a necessidade da estreita articulao entre as Equipas Multidisciplinares de Apoio aos Tribunais, as Comisses de Proteco de Crianas e Jovens e as Equipas de IPI, pela complementaridade e/ou continuidade das suas intervenes. Balizadas as noes de perigo e de risco e intensificados os procedimentos de articulao, poder-se-o prevenir sobreposies, proporcionando, pelo contrrio, uma rentabilizao dos recursos e uma interveno cabal, em situaes em que as famlias necessitam de uma interveno estruturada e potenciadora de desenvolvimento.
38

Se desenvolve a sua actividade profissional neste mbito de interveno, torna-se crucial que tome conhecimento dos Agrupamentos de referncia para a Interveno Precoce e das formas como, localmente, esto organizados os servios/ equipas de IPI para que as famlias e crianas elegveis possam ser atempada e adequadamente orientadas. A sua actuao proactiva poder marcar uma diferena no acesso aos servios de IPI, por parte destas famlias. Como anteriormente referimos, o STIP tem um acordo atpico com a Segurana Social e articula, regulamente, com os servios locais de Aco Social. No entanto, no estudo avaliativo, nenhuma famlia manifestou ter tido conhecimento do STIP atravs da Segurana Social. Todos estes servios de Sade, Educao e Aco Social existem nas principais localidades do pas e, como tambm j referimos, devem estar articulados. Os servios mais especializados podem existir apenas nas sedes dos concelhos e serem, por isso, de mais difcil acesso para as famlias. E essa uma razo suplementar para a necessidade de uma colaborao e articulao entre os diversos servios de uma mesma comunidade, pblicos e privados, para que nenhuma criana, elegvel para a interveno precoce, permanea sem atendimento especializado. Como profissionais, todos somos corresponsveis por garantir que, no mbito do SNIPI, as crianas e famlias tenham, atempadamente, respostas a que tm direito.

o sistema de interveno precoce deve assentar na universalidade do acesso, na responsabilizao dos tcnicos e dos organismos pblicos e na correspondente capacidade de resposta. Deste modo crucial integrar, to precocemente quanto possvel, nas determinantes essenciais relativas famlia, os servios de sade, as creches, os jardins-de-infncia e a escola.
(Dec-lei 281/2009)

O SNIPI reconhece o papel das Organizaes No Governamentais, enquanto executoras da aco que o Estado consagra para si, no sentido de garantir s famlias a satisfao das suas necessidades no mbito da IPI, mas sempre no sentido de colmatar a falta de recursos pblicos. No entanto, semelhana de muitas outras equipas de IPI ao longo do pas, a actuao destas Organizaes reflecte a sua prpria preocupao e responsabilidade social, delineando os seus prprios objectivos e projectos nesta matria, ao longo da ltima dcada. Foi neste sentido, enquanto interventor social da comunidade Sesimbrense, que a entidade promotora do STIP tomou a iniciativa de propor um acordo de cooperao para esta sua interveno, desde 1993.
39

Importncia da articulao de servios e recursos para um atendimento precoce


Uma melhor sinalizao e accionamento do processo de IPI so cruciais para que o tempo de espera para o incio da interveno seja diminudo ao mximo. Para algumas famlias atendidas no STIP, este comeo foi rpido e no poderia ser melhor:

() foi logo. Falmos e desse problema no estive espera.


(Me de uma criana com dificuldades motoras)

No, porque eu tive logo. Tive sorte. Pronto, tive sorte de arranjar logo e ter logo () No tenho razo de queixa.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

No entanto, semelhana do que acontece noutros servios, tanto a ausncia de uma sinalizao e encaminhamento eficaz como a espera pelo incio do atendimento tm grande impacto na dinmica emocional das famlias e so geradoras de nveis de preocupao, ansiedade e at ambivalncia, constituindo um compasso de espera no qual as famlias no tm oportunidade de satisfazer as suas necessidades de informao sobre a situao da criana. Muitas vezes, resta-lhes a sensao de que esto em falta, sem conseguir providenciar a ajuda necessria para o seu filho/a, o que aumenta os seus nveis de stresse. A eliminao das listas de espera e a reduo do tempo de espera para incio do atendimento tem sido um dos principais objectivos do STIP. Com o projecto associado ao estudo j referido foi possvel reduzir, significativamente, tanto um como outro aspecto. No entanto, mesmo tendo em conta este progresso e, por outro lado, o facto de muitas famlias terem iniciado o atendimento antes do incio do projecto permitiu recolher alguns testemunhos importantes, nomeadamente a propsito da ausncia de uma sinalizao e encaminhamento eficaz:

Fiquei um pouco desesperada porque no sabamos o que que havamos de fazer, nem onde que nos deveramos dirigir. A J. quando teve a meningite ns morvamos na Rincha e andvamos um pouco ao empurro para c,
40

para l. Mas, nunca ningum nos disse que existia este servio. Portanto, foi depois quando mudmos o processo para aqui () para o Garcia de Orta que () com a doutora do desenvolvimento, (tivemos) uma reunio todos, com a menina, comigo, com o pai () E a que nos disseram mesmo que a J. j deveria ter ido h muito tempo, mas por desconhecimento, no conhecamos nada.
(Me de uma criana com atraso global do desenvolvimento)

Mas mesmo quando as famlias so orientadas atempadamente para os recursos de IPI existentes, tem sido muito difcil providenciar uma interveno sistemtica, logo a partir do primeiro contacto. A realidade aponta para um tempo de espera que varia com muitos factores e ao longo do tempo, dentro de um mesmo servio e de servio para servio. Contrariamente, todas as famlias desejam um incio rpido. Tambm no STIP as famlias manifestaram claramente este seu desejo:

Eu sentia que estava desejosa que comeasse o mais rpido possvel, para ver se conseguia ver melhoras ()
(Me de uma criana com dificuldades na linguagem)

Mas por mais que parea aos profissionais um tnue compasso de espera, segundo a perspectiva das famlias, o tempo atinge uma grande dimenso e intensidade.

() esse tempo de espera foi de ansiedade, pronto, que tanto de um momento para o outro, ficmos com uma bola de neve na mo, no ?
(Pai de uma criana com perturbao no espectro do autismo)

assim, uma me quando tem um filho com muito amor e carinho e faz tudo por tudo para que ele nasa saudvel e normalssimo como outra criana qualquer, no ? Ao deparar-se com uma situao destas, eu acho que todo o tempo pouco para acudir ao filho que se encontra com alguns problemas, a nvel de desenvolvimento e a nvel de futuro, no ? Pode parecer pouco tempo para uma equipa tcnica, que seja rpido, mas eu, como me, um tempo
41

infinito. Uma semana, por exemplo, um tempo infinito. Eu acho que quase todos os pais quando se deparam com situaes destas, quanto mais depressa, melhor. Quanto mais intensivo, melhor. Todas estas situaes que se renem volta de uma clusula desta.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

() eu acho que longo () Eu deduzi (que), como estvamos no final do ano lectivo, eles quisessem comear no incio do ano lectivo, pronto. Foi o que eu deduzi, para comear tudo logo do incio, mas no se deveria demorar assim tanto tempo.
(Pai de uma outra criana com dificuldades motoras)

A este tempo de espera, as famlias facilmente associam uma ideia mais penosa. E se no existe vaga? E se no consideram que a minha situao prioritria? Que critrios usaro?... Mais uma vez, o impacto desta vivncia transparece nos testemunhos dos participantes do estudo:

Um pouco ansiosa. Porque eu fiquei espera de uma resposta, espera de como ia ser o tratamento, como ia ser o trabalho deles com a famlia. Mas a quando eles falaram, quando entraram em contacto para dizer que ele ia ser includo, fiquei mais tranquila.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Outras vezes resta apenas uma satisfao parcial, o que obriga a dar continuidade busca de outras respostas, que nem sempre so alcanadas:

Da parte da psicologia no demorou muito tempo. A terapia da fala demorou muito tempo, e eles disseramme que no tinham resposta para me dar. E ento eu tive que ir pela segurana social ()
(Pai de uma criana com dificuldades motoras)

No menos preocupante, a comunicao paradoxal interpretada pelas famlias que se encontram numa forte tenso emocional e angustia, a partir dos procedimentos regulares dos profissionais e dos servios:
42

() partida eu at fiquei preocupado quando ele foi aceite () deram-nos um panorama que o R. dificilmente poderia entrar, porque tm um leque muito pequeno de crianas, (ento) surgiu-me a ideia de que o meu filho ao entrar sempre tem alguma coisa de preocupante. Mas fiquei contente porque foi rpida a aceitao.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

Resumindo, aliado a uma sinalizao por vezes tardia, nem sempre as equipas de IPI conseguem dar incio ao atendimento imediatamente aps os primeiros contactos com as famlias. Uma colaborao efectiva entre todos os servios e a mobilizao dos diversos recursos da comunidade, preconizada na nova legislao, essencial para que as famlias encontrem, em tempo til, uma resposta adequada s suas necessidades e s dos seus filhos. As famlias e as crianas tm direito a essa resposta e nosso dever, enquanto profissionais, mesmo no especialistas em IP e trabalhando em diversas reas e servios, saber onde podero encontr-la. No final deste livro faremos referncia legislao actualmente existente relacionada com a Educao, Sade e Segurana Social (benefcios e direitos dos pais que tm filhos com deficincia ou em situao de risco). Sero tambm listados alguns organismos de mbito nacional para onde podem ser orientadas famlias com filhos/as elegveis para a IPI.

O que podem as famlias esperar quando chegam a uma equipa de IPI?


Os servios de Interveno Precoce podem ter formas de organizao muito diferentes e, mesmo com o Dec-Lei 281/2009, apesar de uma uniformizao nele prevista, haver sempre algumas especificidades decorrentes da comunidade em que o servio se insere e da populao que atende. Por outro lado, como no h uma nica forma de bem receber, as prticas, que continuaremos a exemplificar, so baseados no que acontece no Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP) da Cercizimbra.

43

Os primeiros contactos
No STIP, os primeiros contactos podem ocorrer quer por iniciativa das famlias, que recorrem directamente ao servio, quer por iniciativa de profissionais ou de outras famlias (que na equipa so chamados elemento sinalizador). Em qualquer das situaes, sempre pedido s famlias que preencham antecipadamente um pequeno impresso com a caracterizao do caso, preocupaes e necessidades sentidas e expectativas relativamente ao atendimento. Sendo uma equipa pluridisciplinar habitual, no STIP, que os primeiros contactos sejam feitos por mais do que um profissional, sendo posteriormente escolhido, pela equipa e pela famlia, aquele que ficar responsvel por assegurar, de forma sistemtica, a ligao entre a equipa e a famlia, assumindo a funo de veculo de comunicao entre as duas partes. Ser ele que, sempre em conjunto com a famlia, o responsvel pela definio e execuo do Plano de Interveno. tambm a existncia desta figura que permite equipa assegurar-se que, na interveno, se respeita o princpio da interveno mnima, nomeadamente junto das famlias que so atendidas em mltiplos servios. O ditado popular amigo do meu amigo, meu amigo tem inspirado a filosofia subjacente a estes primeiros encontros. Assim, sempre que for possvel, a famlia poder contar com a presena do elemento sinalizador, por exemplo a educadora de infncia ou o mdico de famlia (presena no obrigatria no decurso de toda a reunio), com quem j partilhou algumas das suas preocupaes, para que este proceda apresentao da famlia e profissionais do STIP. Sabemos que os momentos em que, pela primeira vez, as famlias expressam os seus sentimentos perante pessoas diferentes sero sempre difceis de gerir do ponto vista emocional. Mas os profissionais do STIP esperam que, com a presena de algum que as famlias j conhecem, estas se possam sentir mais acolhidas e mais vontade. Testemunhos parecem credibilizar esta perspectiva do STIP em envolver algum que a famlia j conhece:

A primeira reunio com psiclogo do STIP contou com a participao da famlia e onde foi explicado como se ia desenrolar todo o processo de acompanhamento
(Educadora de Infncia)

As famlias, quando passam por uma dificuldade, esperam esta sua participao e disponibilidade profissional para se constituir como elemento sinalizador.

44

A importncia da opinio das famlias


Na interveno centrada na famlia, muito importante que, desde os primeiros momentos, haja tempo para que as famlias exprimam o que as est a preocupar, bem como o que esperam que seja feito pela equipa. S assim esta poder, tanto quanto possvel, adequar as suas respostas quilo que as famlias desejam e consideram mais importante. Evidentemente que, nestes primeiros encontros, sero sempre explicados, com maior ou menor pormenor: l Objectivos da Equipa/Servio; l Constituio da Equipa; l Organizao/Funcionamento da equipa; l Tipo de trabalho desenvolvido. Logo na primeira reunio, so iniciadas temticas de conversa que sero retomadas em encontros posteriores, tais como: l As funes e designao do responsvel pela articulao entre a famlia e a equipa (responsvel de caso, gestor de caso, ou outras designaes); l As reunies de equipa e o facto de as famlias terem assento nessas reunies, sempre que se fale do seu filho; l Os limites da confidencialidade, ou seja o que o responsvel de caso pode ou no partilhar com os restantes membros da equipa e/ou com outros profissionais com quem articula; l Aspectos organizativos e funcionais da equipa; l As modalidades de atendimento adequadas ao pedido da famlia; l O atendimento criana e/ou atendimento famlia (quem a famlia pensa que dever estar presente e/ou participar); l A itinerncia dos profissionais da equipa e ponderao acerca do(s) local(is) mais adequado(s) para os atendimentos; l A articulao com diferentes membros (profissionais ou no) da comunidade que interagem com a criana e/ou famlia; l O planeamento conjunto com outros membros da comunidade que prestem cuidados regulares criana (educadora, ama, enfermeira); l A flexibilidade dos profissionais no sentido de se irem ajustando e reorganizando face s novas necessidades/opinies manifestadas pela famlia. Assim, as recomendaes para as prticas de IPI tm-se distanciado das orientaes mais tradicionais que tm norteado tantos outros servios, em que se espera que a
45

famlia oia a opinio dos profissionais e cumpra as prescries que estes fizerem. No STIP, esperam que seja a famlia a tomar as rdeas da situao. Esta atitude pode, por vezes, incomodar a famlia mas, podendo ser difcil nos primeiros encontros, constitui a base de uma relao de confiana e parceria entre as famlias e os profissionais da equipa que , tambm, uma das caractersticas da interveno centrada na famlia. Apesar do que acima referimos, evidente que os profissionais podem e devem dar a sua opinio no que se refere interveno que acreditam ser mais adequada e trazer maiores benefcios para a situao da criana/famlia. Alis, as famlias esperam isso mesmo dos profissionais. Assim, prope-se que estes dem famlia toda a informao para que esta possa tomar decises conscientes acerca da interveno. O Plano Individualizado de Interveno Precoce (PIIP), de que adiante falaremos, dever consubstanciar a colaborao famlia/profissionais

A avaliao: o papel das famlias e de outros profissionais envolvidos


A avaliao da criana um momento especfico e crucial de todo o processo de interveno. Tem como principais objectivos encontrar as competncias que a criana tem nas diferentes reas de desenvolvimento, assim como os aspectos em que manifesta maiores dificuldades e em que mais precisa de ser ajudado. No STIP, a relao de parceria entre pais e profissionais consubstancia-se logo no processo de avaliao e visvel, por exemplo, quando os profissionais, ao prepararem a avaliao de desenvolvimento da criana, perguntam famlia quais so as suas preferncias sobre quem dever estar presente neste processo, inclusive na altura da partilha dos resultados da avaliao. Neste servio, cada vez mais, as famlias vm manifestando as suas expectativas e, posteriormente, a sua satisfao, relativamente a poderem decidir o seu grau de envolvimento nos servios prestados aos seus filhos/ as. Mesmo quando no provvel o envolvimento de outros membros da famlia, para alm do principal prestador de cuidados criana, os procedimentos dos profissionais do STIP orientam-se para a certificao de que a famlia sente que pode ter um papel activo e participativo no processo, sendo ela prpria que determina o grau e possibilidade de participao e envolvimento de cada um dos seus membros.

Sim. Estava sempre a porta aberta, para levar mais algum, mas... o pai est sempre a trabalhar, impossvel! No havia assim mais ningum que fosse, e, normalmente, ia sempre eu.
(me de uma criana com deficincias ao nvel da viso) 46

(Ainda havia espao para decidir quem estava presente?) Havia espao para tudo. Quando era para mim, quando a minha mulher estava a trabalhar A minha mulher foi trs vezes, depois fui eu E era assim. Sim. Era o que estava disponvel.
(Pai de uma criana com perturbaes do espectro do autismo)

Sim, deram, deram espao. S que eu sempre disse que queria estar sozinha.
(Me de uma criana com perturbao de comportamento)

Esta possibilidade de escolha e de deciso das famlias tanto mais importante quanto maior a valorizao atribuda a determinado momento do processo de interveno. A avaliao da criana parece constituir um destes momentos valorizados tanto pelas famlias como pelos profissionais do STIP.

Isso fazia sempre (expressar as suas preocupaes, fazer perguntas)! Fazia sempre () fomos sempre informados sobre o que se estava a passar, que era normal, por vezes aquelas dvidas que ns pensvamos () quer dizer, foram sempre explicando o porqu.
(Me de uma criana com dificuldades de linguagem)

Uma das questes que os profissionais do STIP colocam s famlias nos primeiros momentos do processo de avaliao refere-se ao local onde consideram que deve decorrer a avaliao e, posteriormente, a interveno. Tradicionalmente, a avaliao era feita pontualmente e, frequentemente, apenas na sede da equipa. Na perspectiva ecolgica que suporta, teoricamente, a interveno centrada na famlia, so equacionados os vrios contextos de vida da criana, as suas rotinas, as pessoas com que ela interagem regularmente, o que se pretende avaliar e, de acordo com as preferncias manifestadas pela famlia e por outros profissionais envolvidos, possvel conceptualizar a avaliao contemplando mais do que um local (STIP, creche ou Jardim-de-Infncia que a criana frequente, em casa ou no local onde passa o dia - casa da av, da ama, etc). Esta orientao, que rege a equipa do STIP, parece corresponder quilo que as famlias tambm pretendem desse momento:

47

Talvez em vrios locais. Aqui. Em casa, no infantrio. Acho que o ideal para avaliar o P. era v-lo nos vrios contextos e onde ele se move ()
(Pai de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Os profissionais do STIP esperam e incentivam o envolvimento das famlias tambm neste processo avaliativo, tal como refere a coordenadora do Servio:

Esperamos que nos revelem as suas preocupaes e necessidades perante a avaliao, o que que esperam ter como resposta daquela avaliao, saber quais so as suas necessidades e expectativas, por um lado. Por outro lado, que estejam presentes no planeamento e que definam as suas funes a.
(Coordenadora do STIP)

() outra coisa que se v nesta altura da planificao (conjunta com a famlia), qual o tempo ptimo para a criana fazer a avaliao, se de manh, se tarde, quando que est no seu estado ptimo para fazer, qual o local ()
(Coordenadora do STIP)

Tambm a opinio de outros profissionais que j conhecem a criana, mesmo que no tenham sido eles a fazerem a sinalizao, considerada fundamental e todas as informaes que possam ser obtidas sobre as coisas que a criana capaz de fazer, a forma como tem sido ajudada/o e a disponibilidade que existe para um trabalho de colaborao so de enorme importncia. Por isso, no STIP habitual convidar esses profissionais para participarem na avaliao, valorizando-se a sua opinio tal como se valoriza a das famlias. tambm frequente que a avaliao decorra em vrias sesses. No entanto, h a preocupao em ir dando, a todos, algumas indicaes do que se vai avaliando, a fim de diminuir os nveis de stresse e de preocupao das famlias:

Falamos logo um bocadinho e tentamos esclarecer algumas dvidas que tambm tenham surgido durante a avaliao, se os pais tm dvidas ou no tm, relativamente a isso.
(Coordenadora do STIP) 48

A partilha dos resultados da avaliao com as famlias e com os outros profissionais


Tal como acima referimos, numa interveno centrada na famlia, considerase muito importante que, ao longo de todo o processo, esta obtenha, por parte dos profissionais, todas as informaes relativas ao seu filho/a. Quer os pais que participaram no estudo avaliativo do STIP quer os profissionais da equipa consideram o momento de partilha dos resultados da avaliao especialmente importante.

Que me expliquem e que seja () cuidadosa, no ? Porque eu sou me! Mas de uma forma directa e simples ()
(Me de uma criana com perturbao da linguagem)

De facto, a espera dos resultados da avaliao, mesmo quando esta planeada e realizada conjuntamente, motivo de ansiedade por parte das famlias. A incerteza instala-se. Por um lado, pode ser muito angustiante ouvir os resultados, podemos mesmo considerar que, por vezes, se trata de um reanncio da problemtica da criana. Muitas outras vezes, um motivo de enorme satisfao, pelo alvio, pelo progresso, pela gratificao de todos os esforos, neste ltimo caso sobretudo quando no se trata da primeira avaliao. Enfim, expectativas e esperanas que se foram desenvolvendo ao longo dos tempos podem ser defraudadas ou confirmadas ou ento transcendidas. Da, a importncia deste momento. Por estes motivos, da parte das equipas de IPI, espera-se que partilhem os resultados da avaliao com as famlias, envolvendo as pessoas que a famlia deseje e em momento adequado. Espera-se, tambm, que esta partilha seja feita em linguagem simples, de forma a ser bem entendida. Sempre que haja outros profissionais envolvidos e com trabalho regular com a criana/famlia, e com o consentimento/ autorizao desta, estes devero tambm conhecer os resultados de avaliao. tambm importante que os outros profissionais que contactam com famlias as ajudem em mais este momento, que compreendam que esta uma etapa essencial j que a partir dos dados obtidos que ser possvel delinear uma interveno que promova o progresso da criana. Deste modo, tambm expectvel que considere este aspecto nas suas actividades profissionais, sempre que contacte com famlias nesta fase da sua vida.

49

O planeamento da interveno com o envolvimento da famlia e de outros profissionais


Tal como se espera um envolvimento da famlia a partir da primeira avaliao, espera-se, tambm, que o planeamento da interveno conte com a sua participao activa. Os profissionais de IPI iro facilitar o acesso, a participao e envolvimento da famlia em tudo o que tem a ver com os seus filhos, mas sempre respeitando a sua possibilidade e desejo. Para que essa participao e envolvimento possam existir, os profissionais de IPI devero criar momentos (quer reunies mais ou menos formais quer encontros) com o objectivo de ouvir a opinio da famlia em relao a tudo o que vo decidindo em conjunto, s suas necessidades, prioridades, expectativas e desejos. Estas decises tanto recaem directamente sobre os assuntos e objectivos relacionados com o desenvolvimento da criana, como com outros assuntos e eventuais objectivos que implicam o bem-estar da famlia, na sua globalidade, com a diminuio das suas situaes de stresse e, como tal, assuntos que implicam, de forma menos directa, mas no menos importante, o desenvolvimento da criana. Todos os documentos previstos na legislao, como por exemplo o Plano Individualizado de Interveno Precoce (PIIP), devero ser construdos conjuntamente entre os profissionais e as famlias. A linguagem que neles for utilizada reflectir, certamente, o grau de envolvimento e a colaborao nas estratgias para promover o desenvolvimento da criana. No Plano de Interveno acima referido, ficaro registadas as necessidades da famlia/criana e metas a atingir, bem como o papel que cada um dos intervenientes - profissionais de IPI, outros profissionais e elementos da famlia - vai ter e ainda o momento em que voltaro a rev-lo. Esta forma de actuao parece corresponder a um desejo e proporcionar uma grande satisfao s famlias que foram ouvidas no projecto do STIP:

() gostaria, e isso h um intercmbio entre o trabalho que efectuado aqui e o trabalho que eu tenho de efectuar em casa. () h uma comunicao tambm e um trabalho que passa daqui para casa
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

50

Como agora se torna claro, neste modelo de interveno centrada na famlia, todas as decises importantes e que tm grande impacto na dinmica familiar, como quem est presente nas reunies/encontros, quem assume as tarefas relacionadas com as questes de sade, de educao, que papel e o grau de envolvimento se espera dos irmos cabem sempre famlia. Tendo em conta experincias de famlias que j receberam este tipo de servios, parece que este processo de colaborao com os profissionais favorece o aumento de competncias da prpria famlia para lidar com a situao que est a viver e f-la sentir-se melhor, diminuindo o seu stresse. Complementarmente, este aumento de competncias ter de assentar no aumento da informao a transmitir famlia, o que lhe permitir tomar decises em conscincia:

(...) dar informao s famlias de forma a (...) poderem lutar pelos direitos dos filhos (...)
(Coordenadora do STIP)

Obter a informao de que necessitam um direito das famlias de que estas parecem no querer prescindir:

() eu gosto de saber como que vai ser, o que que fazem com ele. E acho que participo tambm o bastante para saber. Gosto de ser informada.
(Me de uma criana com multideficincia)

semelhana de muitas outras equipas de Interveno Precoce, no STIP existe uma grande preocupao na incluso de todas as crianas/famlias na comunidade em que vivem, quer atravs da frequncia de creche/JI da zona quer atravs da participao em actividades ldicas e recreativas que possam existir. De facto, uma preocupao do STIP que, tanto quanto possvel, a vida destas crianas se assemelhe de todas as outras da sua idade e que as suas famlias possam partilhar com outras os mesmos momentos de convvio. Quando numa parte do dia a criana est ao cuidado de outros adultos (avs, amas, educadoras de infncia e auxiliares de educao), tambm essencial ouvir e ter em conta a sua opinio. Tambm estes, evidentemente, devero participar na elaborao conjunta do PIIP no que se refere a estes contextos de vida da criana. semelhana dos procedimentos que desenvolvem com as famlias, os profissionais de IPI agiro do mesmo modo com estas outras pessoas: iro ouvi-las e dar respostas s suas necessidades para o desempenho da tarefa a que se compromete51

ram. Assim, uma articulao e cooperao entre todos os envolvidos (famlia, profissionais do STIP e outros adultos envolvidos) frequentemente requerida, em prol das respostas a efectivar criana nas suas diferentes rotinas dos diferentes contextos, a um dos outros membros da famlia ou mesmo famlia na sua globalidade. O grau e forma de trabalho conjunto entre os profissionais de IPI e os restantes profissionais dever, sempre, corresponder ao que for mais adequado para a situao da criana/famlia. Neste sentido, quando pensamos nas diferentes crianas/famlias e diferentes profissionais com quem trabalha em conjunto, muito difcil tipificar o tipo de respostas que o STIP desenvolve, uma vez que elas resultam sempre das necessidades expressas e especficas de cada situao. Disto nos do conta os testemunhos de alguns profissionais que a seguir transcrevemos:

A orientao que foi feita pelo STIP para o D., foi ajudar-nos na deslocao do D., em como se devia sentar, em comer, no ir casa de banho.
(Auxiliar da Aco Educativa)

As orientaes foram sobretudo de algumas tcnicas e actividades prticas a realizar com a criana e/ou o grupo de modo a estimular a linguagem e enriquecer o vocabulrio.
(Educadora de Infncia)

Esta criana precisa de um apoio ao nvel motor, todo o processo de acompanhamento a nvel da higiene. O posicionamento adequado na cadeira. Actividades no salo para estimularem o desenvolvimento motor, o que tem sido acompanhado pelo STIP.
(Educadora de Infncia)

Assim, nos casos em atendimento no STIP, h intervenes directas com a criana em contexto de JI ou sede da equipa mas, por exemplo, muitas vezes, a interveno realizada apenas pelas educadoras de infncia, de acordo com uma programao prvia em que puderam contar com o apoio do profissional do STIP.

Semanalmente contei sempre com a colaborao da terapeuta e fomos programando a nossa interveno. As dificuldades sentidas tambm foram partilhadas.
52

A psicloga do servio tambm nos deu algumas orientaes e esclareceu algumas dvidas.
(Educadora de Infncia)

(...) comecei a fazer coisas muito giras em parceria com as pessoas que c vinham, era um trabalho at de equipa, de conjunto, planemos actividades, histrias e dinamizaes vrias coisas que chegmos a fazer.
(Educadora de Infncia-coordenadora de outra IPSS)

Mais uma vez, foi possvel apurar que, no STIP, os profissionais tentam sempre colocar em discusso mais de uma hiptese de interveno, sem monopolizar as propostas, para que, no final, tanto as famlias como os outros profissionais possam escolher aquela que mais se adapta sua vida e rotinas familiar ou profissional, conforme o caso. importante que as famlias sintam que, entre todos os profissionais que atendem os seus filhos, h tambm uma prtica de colaborao e que lhes pode colocar todas as dvidas e hesitaes relativamente interveno mais adequada. Face ao exposto, no estranhe se, ao colaborar com os profissionais de IPI, estes pedirem a sua opinio, e quiserem saber quais as necessidades que tem com aquela situao em vez de tentarem prescrever solues especializadas. Trata-se da forma como estes profissionais consideram que melhor podero ajudar a promover o desenvolvimento da criana em causa e apoiar a sua famlia. Sendo propostas metodolgicas diferentes, os testemunhos acima transcritos parecem mostrar a satisfao de todos os envolvidos.

Como se avaliam os resultados da interveno?


O Decreto-lei 281/2009, seguindo as recomendaes internacionais nesta matria, alerta para a necessidade de se proceder reavaliao do plano que se implementa com cada famlia. Assim, pelo menos uma vez por ano, ser necessrio fazer uma avaliao global do trabalho desenvolvido e reformular o Plano de Interveno at a desenvolvido em conjunto. As famlias atendidas pelo STIP sabem que, tambm nesta reavaliao, se conta com a sua participao:

53

() vou reunir, hoje tarde, com a T. e eu penso que seja isso que me vai ser transmitido () qual foi o trabalho, o mtodo, se calhar, utilizado, quais foram os progressos que ele fez desde que iniciou, at agora. Eu penso que isso me vai ser tudo dado.
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

Na nova legislao, est claramente definido que o Plano Individual de Interveno Precoce (PIIP) um documento de trabalho partilhado pela famlia e por todos os profissionais envolvidos com o objectivo de todos saberem o que deve ser feito para que a Interveno resulte e que as crianas faam todos os progressos possveis. Dever reflectir a evoluo da criana e, nessa medida, espera-se que seja modificado no que respeita s metas a atingir e aos profissionais e outros servios que necessitam de ser envolvidos no apoio, etc. Assim, a avaliao dos resultados da Interveno Precoce deve clarificar se todas as metas que se esperava atingir foram ou no alcanadas, que progressos houve e que novas metas se vo propor. Mais uma vez, a opinio de todos os envolvidos famlias e profissionais igualmente importante. Por exemplo, no STIP, no final de cada ano lectivo realizada uma reunio de avaliao com a famlia e pedido que esta responda a um questionrio de satisfao, annimo. O mesmo procedimento adoptado com os profissionais que trabalham regularmente com a criana, nomeadamente com as educadoras de infncia, a quem o STIP pede resposta a um questionrio que foi construdo para esse fim. tambm importante que todos os profissionais saibam como se sente toda a famlia com o apoio que foi proporcionado. H crianas que fazem muitos progressos, visveis logo desde os primeiros momentos de apoio, mas tambm h situaes em que esses progressos so quase imperceptveis. Muitas vezes, ao longo de todo o processo de interveno, as famlias sentem-se desanimadas. Nessas alturas, mais uma vez, importante que todos os profissionais envolvidos trabalhem em conjunto e ajudem a famlia a recuperar foras e a seguir em frente.

Desafios para todos os profissionais


urgente aumentar as nossas competncias profissionais para lidar com estas famlias e este tipo de problemticas, logo desde o incio, quando as famlias
54

se confrontam com elas. Urge adoptar procedimentos facilitadores do processo de comunicao e de apoio a estas famlias. No entanto, jamais poderemos esquecer o sofrimento em que elas se encontram e, como tal, importa reunir competncias e fora para suportar e respeitar que as famlias a quem estamos a dedicar tanto do nosso esforo, possam continuar, por muito tempo, a no conseguir aceitar o nosso apoio.

() aquele apoio que ela (mdica) tentou dar, tentou, mas ns no estvamos em condies de receber apoios nenhuns, porque ns estvamos muito revoltados, eu estava, porque eu no esperava, tinha sido assistida por uma das melhores mdicas, e tava convencida que tinha uma criana normal, e ao aperceber que no tinha uma filha normal, estava muito revoltada, muito, muito, muito. Fiquei mesmo muito revoltada com tudo. Com tudo e com todos.
(Me)

Do ponto de vista tico, no ser aceitvel que a zanga que estes pais manifestam com todos e com o mundo (independentemente do tempo de durao desta fase), provoque nos profissionais o mesmo tipo de emoo (zanga, fria), quebrando todos os princpios onde poder assentar o apoio de que necessitam. Mesmo quando no renem condies de receber apoios, os pais tm direito a um comeo justo, isto oferta de uma relao de ajuda e profissional. Esta perspectiva de desenvolvimento profissional, mas tambm de desenvolvimento pessoal, constituiu o desafio para todos os que mais ou menos directamente intervm com estas famlias.

55

Referncias bibliogrficas
Baker, P. (1991). Parents Problems and Perspectives. In W. F. Frager, R. C. MacGillivray & A M. Grenn Caring for People with Mental Handicaps, pp. 244-256. Oxford, Butterworth. Buckman, R. (2005). Breaking bad news: the S-P-I-K-E-S strategy. Psychosocial Oncology, 2(2), 138-142. Hall, D. e Hill, P. (1996). The Child with Disability. Austrlia, Blackwell Science. Matos, C. & Marques, A. C. (2008, Maro). Reflecting on a model to breaking bad news. Poster apresentado no 16th World Family Therapy Congress. Porto, Portugal. Mitchel, D. & Brown, R. (1991). Early Intervention Studies for Young Chilgren whith Special Needs. London, Champmen & Hall. Gronita, J. (2008). O anncio da deficincia da criana e suas implicaes familiares e psicolgicas. Lisboa, Instituto Nacional para a Reabilitao. Gronita, J., Pimentel, J. S., Matos, C.,Bernardo, A. C. & Marques, J. (2009). Os nossos filhos so diferentes: como podem os pais lidar com uma criana com deficincia. Lisboa, Fundao Calouste Gulbenkian. Disponvel em http://www.gulbenkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/pdf/Os_nossos_filhos_s__o..._diferentes.pdf. Silva, L. J. (2001). Como Transmitir Ms Notcias. Proposta de Programa de Ensino/ aprendizagem, Tese de Mestrado em Educao Mdica, Lisboa, Faculdade de Medicina de Lisboa. Soriano. V. (Ed.) (2005). Interveno Precoce na Infncia: Anlise das Situaes na Europa. Bruxelas, European Agency for Development in Special Needs Education. Disponvel em http://www.european-agency.org/publications/ereports/early-childhoodintervention/eci_pt.pdf. Whaley, L. F. & Wong, D. L. (1997). Enfermagem peditrica: elementos essenciais interveno efetiva. Rio de Janeiro, Guanabara Koogan.

56

Anexos
Anexo 1
Legislao Decreto-lei 281/2009 Cria o sistema nacional de interveno precoce na infncia (SNIPI). http://pt.legislacao.org/primeira-serie/decreto-lei-n-o-281-2009-socialintervencao-snipi-criancas-183499 Decreto-lei 3/2008 Define os apoios especializados a prestar na educao pr -escolar e nos ensinos bsico e secundrio. http://sitio.dgidc.min-edu.pt/especial/ Documents/dl_n_3_2008.pdf

Anexo 2

Cartaz Anncio da Deficincia elaborado pela unidade de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria e pela APPT 21 (1993)
RECOMENDAES DE ESPECIALISTAS PORTuGuESES
l A descoberta de deficincia no Feto ou no Beb deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional. l Quando descoberta no perodo pr-natal, caber ao mdico que acompanha a gravidez, designadamente o Mdico de Famlia ou o Obstetra, revelar aos pais a deficincia do feto, devendo aquele, sempre que possvel, trabalhar em articulao com um Geneticista e um Pediatra. l Quando descoberta no perodo ps-natal, a deficincia do beb deve ser revelada pelo Pediatra, de preferncia em articulao com um Geneticista e, se necessrio, com outro Mdico Especialista, como o Neuropediatra, o Cardiopediatra, o Nefropediatra, etc... Em casos especiais, pode ser solicitada a colaborao de outros profissionais, como o Psiclogo, o Enfermeiro ou o Assistente Social. l A revelao deve ser feita sem demora, mas s quando a me puder fazer uso adequado das suas faculdades fsicas, intelectuais e emocionais. l Fortes suspeitas de patologia susceptvel de provocar deficincia, embora sem confirmao possvel a curto prazo, devem, tambm, ser comunicadas aos pais. l A revelao deve ser feita em ambiente calmo e sereno, se possvel em gabinete privado e nunca na enfermaria ou sala de partos. l A revelao deve ser feita a ambos os pais. A presena de terceiros, designadamente familiares e amigos, pode ser tolerada se resultar de desejo manifestado pelos pais. Os avs ou outros profissionais prximos s devem ser previamente informados da deficincia do Feto ou do Beb, se houver suspeitas de respostas indesejveis ou excessivamente desajustadas por parte dos pais.

57

l Durante o momento da revelao, o Beb deve estar junto da me, como, por exemplo, ao seu colo ou num bero perto. l Quando a deficincia descoberta no perodo neo-natal, deve ser oferecida me a hiptese de escolher o tipo de alojamento na Maternidade, podendo, consequentemente, optar por se manter na enfermaria ou ser transferida para quarto Individual, com possibilidade de acompanhamento pelo marido ou outro familiar. l Quando a deficincia descoberta no perodo neo-natal, a me deve manter o recm-nascido junto a si, a menos que haja impedimentos de ordem clnica, por forma a reduzir-se a possibilidade de rejeio e a evitar-se qualquer fantasia relacionada com a deficincia do Beb, caso este no sobreviva. l A informao deve ser simples e adequada s condies scio-culturais dos pais e famlia. De um modo geral, deve ser fornecida informao real, concreta e verdadeira. Em determinados casos, pode ser aconselhvel o recurso a outras estratgias, designadamente informao com carcter progressivo. l Os profissionais devem enfatizar as capacidades e no as incompetncias das pessoas com deficincia, mencionar positivamente as atitudes geradoras de integrao e negativamente os susceptveis de promoverem a sua excluso social. l Os profissionais, no perodo que destinarem comunicao da deficincia, devem apresentar uma grande disponibilidade, quer de tempo quer psicolgica, e os pais devem ter a oportunidade de colocar questes no prprio momento da revelao ou em entrevistas posteriores. l Em determinados casos, os pais podem fazer-se acompanhar de um profissional das suas relaes, que por eles formule as questes. l Deve ser fornecida informao bsica sobre a maneira de os pais lidarem com o Beb. Tambm deve ser fornecida, se possvel por meio de brochura actualizada, uma lista dos apoios disponveis, quer na rea da residncia quer a nvel nacional ou, mesmo, internacional. l Logo aps a revelao, desejvel o envolvimento de uma equipa multidisciplinar, com composio varivel, de acordo com cada caso. Idealmente, esta equipa ser constituda por tcnicos oriundos das reas da Sade, Educao e Segurana Social, que devero trabalhar numa perspectiva interdisciplinar e sempre com a participao efectiva da famlia. l O contacto do recm-nascido com a me, com o pai, com os irmos, com os outros familiares e com os amigos, semelhana do que acontece com qualquer outro Beb, deve processar-se de forma natural. l Deve ser fornecida informao e oferta de contacto com grupos de pais para a ajuda mtua e com associaes de pessoas com deficincia. l Oportunamente, dever ser fornecida informao relativa aos Direitos e Regalias das Pessoas com Deficincia.

Anexo 3
Como avaliar a adaptao e ajustamento do casal aps o confronto com uma situao de deficincia Conforme discriminado no quadro seguinte, so vrios os factores que influenciam este processo, pelo que todos os profissionais da comunidade devero tlos em conta. Tendo em conta a experincia profissional de cada um e as ligaes que mantm na comunidade em que trabalha, poder ter um desempenho importante e facilitador do processo de reajustamento das famlias que atende e que, eventualmente, se encontrem nesta situao.
58

Factores que podem influenciar o ajustamento da famlia a uma situao de doena crnica / deficincia

questes de Avaliao
Conseguem conversar em casal, sobre a situao e tratamento do vosso filho? Quando algo vos preocupa, o que fazem? O que mais vos ajuda quando se sentem mais tristes? Acham que falar sobre as coisas vos ajuda, quando se sentem mais tristes? Tm pessoas com quem possam falar acerca da situao do vosso filho?

Sistema de suporte disponvel Sistemas de suporte social alternativos Capacidade para comunicar

Percepo da doena/ deficincia Conhecimento prvio da doena Influncia da religio Influncia da cultura O que imaginam ser a causa da doena /situao Efeitos da doena ou deficincia na famlia Mecanismos de coping Reaco a crises prvias Reaces face criana Cuidados prestados criana Atitudes Recursos disponveis

J alguma vez tinham ouvido falar em (nomear o diagnstico/situao)? O que sabiam? A vossa religio/f tem constitudo ajuda para vs? Como? O que pensam ser a causa desta situao/doena? De que forma o problema/situao do seu filho vos afectou individualmente e como casal? De que forma a vossa vida mudou? D exemplos.

Falem-me de uma altura em que tenham tido uma crise (problema, altura mais difcil) na vossa famlia. Como resolveram o problema? Acham que so mais cuidadosos com este filho do que eram com os vossos outros filhos? Em que que o vosso filho diferente das outras crianas da mesma idade ou dos irmos quando tinham a mesma idade. Descrevam a personalidade do vosso filho, ele difcil, fcil ou assim-assim? Quando pensa no futuro do seu filho, o que lhe vem cabea? Que aspectos dos cuidados que prestam ao vosso filho so mais difceis para si/vossa famlia? Que servios de ajuda tm? Que apoios precisariam, e que no tm neste momento?

Factores de stress adicionais

Que outros problemas existem, aos quais tm tido de fazer frente? (seja especfico fale sobre aspectos financeiros, conjugais, parentais e da famlia alargada incluindo os amigos)
(Whaley & Wong, 1999)

59

CONTACTOS

No sendo vivel, no mbito desta publicao, uma listagem exaustiva de todos os servios que prestam apoio em IPI, seleccionmos os que tm um mbito nacional e que podero, assim, constituir um primeiro recurso para a obteno de informao. ORGANISMOS PBLICOS Instituto Nacional de Reabilitao http://www.inr.pt A misso do Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P. assegurar o planeamento, execuo e coordenao das polticas nacionais destinadas a promover os direitos das pessoas com deficincia.
Av. Conde de Valbom, 63 - 1069-178 Lisboa Tel.: 217 929 500 / Fax: 217 929 596 Linha Directa Cidado/ Deficincia 217 959 545 e-mail: inr@seg-social.pt

MINISTRIO DA EDUCAO Direco Geral de Inovao e Desenvolvimento Curricular (DGIDC) www.dgidc.pt Toda a informao sobre o conjunto de respostas para a Educao Especial existentes na rede pblica do Ministrio da Educao pode ser encontrada na Direco Geral de Inovao e Desenvolvimento Curricular (DGIDC)
Av. 24 de Julho, 140, 1399-025 Lisboa Tel.: 213 934 500 / Fax: 213 934 695 Travessa das Terras de SantAna, 15, 1250-269 Lisboa Tel.: 213 895 100 Fax: 213 895 299. e-mail: dgidc@dgidc.min-edu.pt

Ao consultar o site oficial do INR, poder encontrar links com informaes especficas sobre: l o Decreto-lei 281/2009 que cria o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) l acessibilidades / produtos de apoio Banco de Ajudas Tcnicas l educao Centro de Inovao para Deficientes; Programa Novas Oportunidades; Recursos de Educao Especial em Portugal: l proteco social Aco Social para Pessoas com Deficincia; Respostas Sociais a Pessoas em Situao de Dependncia; Prestaes Sociais a Crianas e Jovens com Deficincia; l penses Complemento por Dependncia; Subsdios Sociais de Maternidade e Paternidade; l sade Sade da Pessoa com Deficincia ou Incapacidade; Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF); Direco-Geral da Sade; Rede Nacional para os Cuidados Continuados Integrados (RNCCI). Tem ainda uma rea infantil com diversas histrias e jogos com o objectivo de ajudar as crianas a perceber melhor as crianas e pessoas com deficincia.
60

Se consultar o site oficial, no link Educao especial, poder aceder a informao detalhada sobre o sistema de respostas, criado no mbito do Decreto-lei 3/2008 e que tm como objectivo de apoiar e promover a incluso das crianas com necessidades educativas especiais, nomeadamente: l Escolas de Referncia para a Interveno Precoce na Infncia; l Unidades de Apoio Especializado para a Educao a Alunos com Multideficincia e Surdocegueira Congnita; l Unidades de Ensino Estruturado para a Educao de Alunos com Perturbaes do Espectro do Autismo; l Escolas de Referncia para a Educao de Alunos Cegos e com Baixa Viso; l Escolas de Referncia para a Educao do Ensino Bilingue de Alunos Surdos; l Centros de Recursos TIC para a Educao Especial; l Centros de Recursos para a Incluso (CRI). DIRECES REGIONAIS DE EDUCAO Direco Regional de Educao de Lisboa e Vale do Tejo (DRELVT) http://www.drelvt.min-edu.pt
Praa de Alvalade, 11-13, 1749-070 Lisboa Tel.: 21 433 900 / Fax: 218 465 785 e-mail: info.drelvt@drelvt.min-edu.pt

Se consultar o site oficial, dever pesquisar em Incluso e sucesso educativo para saber as respostas existentes para situaes de deficincia na rea abrangida pela DRELVT.

Direco Regional de Educao do Norte (DREN) http://w3.dren.min-edu.pt


Rua Antnio Carneiro, 98, 4349-003 Porto Tel.: 225 191 900 / Fax: 225 191 999 e-mail: dren@dren.min-edu.pt

Se consultar o site oficial, dever pesquisar em Gabinete de Acompanhamento Educao Especial gaee@dren.min-edu.pt para saber as respostas existentes para situaes de deficincia na rea abrangida pela DREN. Direco Regional de Educao do Centro (DREC) http://www.drec.min-edu.pt
Rua General Humberto Delgado, 319, 3030 - 327 Coimbra e-mail: atendimento@drec.min-edu.pt

e o anterior diploma, Rede de Agrupamentos de Escolas de Referncia da Educao Especial - Modalidades Especificas de Educao (Perturbaes do Espectro do Autismo; Multideficincia; Educao Bilingue de Alunos Surdos) e Rede de Agrupamentos de referncia para a IPI - Interveno Precoce na Infncia e Centros de Recursos TIC para a Educao Especial. Direco Regional de Educao da Madeira (DRE) http://dre.madeira-edu.pt/
Edifcio D. Joo Rua Cidade do Cabo, 38, 9050-047 Funchal Tel.: 291 708 420 / Fax: 291 708 437 e-mail: dreducacao@madeira-edu

Direco Regional de Educao do Alentejo (DREA) http://www.drealentejo.pt


Rua Ferragial do Poo Novo, 22, Apartado 125, 7002-555 vora Tel.: 266 757 900 / Fax: 266 757 901

Se consultar o site oficial, encontrar informaes relacionadas com a Educao Especial nos seguintes links: Instituies de Ensino Especial, Interveno Precoce, Centros de Recursos TIC, Unidades Especializadas de Apoio, Agrupamentos de referncia para alunos cegos e com baixa viso, Escolas de ensino bilingue e Centros de Recursos para a Incluso. Direco Regional de Educao do Algarve (DREALG) http://www.drealg.min-edu.pt Se consultar o site oficial, no link relacionado com a Educao Especial encontrar documentos em formato PDF, relacionados com: o Plano Regional de Aco para a Incluso do Algarve (2007-2009), Classificao Internacional da Funcionalidade: Crianas e Jovens, Apresentao do DecretoLei n. 3/2008 (I srie), de 7 de Janeiro, Decreto-Lei n. 3/2008, de 7 de Janeiro, Quadro comparativo entre Decreto-Lei n. 3

No link http://educacaoespecial.madeiraedu.pt/Default.aspx?tabid=1087 encontrar uma descrio da organizao das respostas de educao especial, podendo aceder a informao mais detalhada atravs do e-mail do Servio tcnico de Educao para a Deficincia Intelectual stedi.dreer@madeira-edu.pt. Em Programas/Projectos, ter informao sobre a Interveno Precoce Projecto Crescendo. Direco Regional de Educao dos Aores (DRE) http://srec.azores.gov.pt/dre/
Carreira dos Cavalos, 9700-167 Angra do Herosmo Tel.: 295 401 100 / Fax: 295 401 182 e-mail: dre.info@azores.gov.pt

Se consultar o site oficial, no link Outros destaques, encontar um documento em PDF Roteiro para a Educao Especial e Apoios Educativos. Ainda neste site, no link Alunos, encontrar uma seco de Educao Especial, na qual poder aceder a um documento em PDF sobre o Projecto Educativo Individual.

61

MINISTRIO DA SEGURANA SOCIAL http://www.seg-social.pt A actual Legislao Lei da Proteco da Parentalidade prev um conjunto de medidas de apoio a todas as famlias: l Abono de famlia pr-natal: Prestao atribuda, mensalmente, mulher grvida a partir da 13 semana de gestao concedido por 6 meses ou at ao ms do nascimento, inclusive, se o perodo de gestao for superior a 40 semanas. Se o perodo de gravidez for inferior a 40 semanas, o abono de famlia pr-natal garantido igualmente por 6 meses, podendo ser acumulado com o abono de famlia para crianas e jovens devido aps o nascimento; l Abono de Famlia para Crianas e Jovens Prestao atribuda a famlias aps o nascimento dos filhos e at que estes estejam a estudar, com montantes distintos de acordo com os rendimentos e composio do agregado familiar, a idade da criana e o nmero de filhos; l Subsdio de Assistncia na doena a descendentes menores ou deficientes Atribudo por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistncia inadivel e imprescindvel, em caso de doena ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados: menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes, que concedido at 30 dias por ano, por cada descendente. No link: http://195.245.197.196/ apoiopessoasespeciais/index.html poder encontrar toda a informao sobre o atendimento a pessoas com necessidades especiais. As famlias com crianas e jovens com deficincia tm direito s seguintes prestaes: l Bonificao do Abono de Famlia para Crianas e Jovens Portadores de Deficincia: Atribudo at aos 24 anos a todos os que necessitem de apoio individualizado pedaggico e/ou teraputico especfico; l Subsdio para assistncia a filho com deficincia ou doena crnica: Atribudo ao pai ou me, para prestar assistncia a filho
62

com deficincia ou doena crnica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, no pedir o subsdio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistncia. concedido por um perodo at 6 meses, prorrogvel at 4 anos; l Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa: Atribudo aos descendentes de beneficirios que recebam bonificao do abono de famlia, dependam e tenham efectiva assistncia de 3 pessoa de, pelo menos, 6 horas dirias, para assegurar as suas necessidades bsicas. Subsdio para Assistncia a deficientes profundos e doentes crnicos Concedido durante 6 meses, prorrogveis at ao limite de 4 anos - Atribudo para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crnicos com idade igual ou inferior a 12 anos; l Subsdio por Frequncia de Estabelecimento de Educao Especial: Atribudo aos descendentes de beneficirios, portadores de deficincia at aos 24 anos Para os menores de 6 anos este subsdio pode ser atribudo para frequncia de creche ou jardim de infncia normal, como meio especfico de superar a deficincia e de obter, mais rapidamente, a integrao social. Para os maiores de 6 anos o subsdio atribudo para frequncia de estabelecimentos de educao especial que impliquem o pagamento de mensalidade ou para o pagamento de apoio educativo individual por entidade especializada; l Transporte de pessoas com deficincia: Resposta social desenvolvida atravs de um servio de natureza colectiva de apoio a crianas, jovens e adultos com deficincia, que assegura o transporte e acompanhamento personalizado. Instituto de Segurana Social Medidas de apoio a crianas e jovens em perigo Atravs dos Centros Distritais de Segurana Social, nomeadamente das Comisses de Proteco de Crianas e Jovens, o Instituto da Segurana Social, I.P., promove aces adequadas no mbito da proteco de

crianas em perigo. Estas comisses, implementadas por concelho/comarca, tm por objectivo a proteco das crianas e jovens em perigo, envolvendo a participao dos pais ou representante legal, por forma a evitar ou protelar a interveno judicial. So acompanhadas, apoiadas e avaliadas pela Comisso Nacional de Proteco das Crianas e Jovens em Risco. INSTITUIES NO GOVERNAMENTAIS DE APOIO S CRIANAS COM DEFICINCIA E SUAS FAMLIAS Para alm destes organismos oficiais, algumas entidades privadas, com delegaes em todo o pas, podem dar apoio s famlias com uma criana com deficincia: Associao Nacional de Interveno Precoce (ANIP) www.anip.net
Avenida Bissaya Barreto (HPC Pav. 4), 3000-075 Coimbra Tel.: 239 483 288 / Fax: 239 481 309

Federao Portuguesa de Autismo www.appda-lisboa.org.pt/federacao/ federacao.php Tem mbito nacional e integra vrias Associaes Regionais (APPDA) bem como a Associao Portuguesa de sndroma de Asperguer (www.apsa.org.pt/)
Rua Jos Luis Garcia Rodrigues, Bairro Alto da Ajuda, 1300-565 Lisboa Tel.: 213 616 250 / Fax: 213 616 259 e-mail: info@appda-lisboa.org.pt

Federao das Associaes Portuguesas de Paralisia Cerebral www.fappc.pt Integra todas as Associaes de Paralisia Cerebral existentes em Portugal.
Av. Rainha D. Amlia Lumiar 1600 676 Lisboa Tel.: 217 525 016 / Fax: 217 572 303 e-mail: direccao@fappc.pt

Federao Nacional das Cooperativas de Solidariedade Social FENACERCI www.fenacerci.pt/ a estrutura representativa de um conjunto de organizaes associadas, espalhadas por todo o territrio nacional. Juntamente com outras Associaes, integra a CODEM Confederao para a Deficincia Mental.
Rua Augusto Macedo, 2, 1600-794 Lisboa Tel.: 217 112 580 / Fax: 217 112 581

Associao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) www.appt21.org.pt A APPT21 apoia crianas com diferentes situaes de deficincia e tem ncleos em vrios pontos do Pas. GRUPOS/BLOGS DE PAIS Pais 21 http://pais21.blogspot.com/
e-mail: pais21.appt21@gmail.com

Partilha entre mes http://partilha-entre-maes.blogspot.com/


e-mail: partilha.entre.maes@gmail.com

Associao Portuguesa de Pais e Amigos do Cidado Deficiente Mental www.appacdm-lisboa.org/ Integra 27 Delegaes autnomas em todo o territrio nacional, Federadas na Federao Portuguesa para a Deficincia Mental, Humanitas.
Delegao de Lisboa Av. 5 de Outubro, 104 - 5, 1050-060 Lisboa Tel.: 21 7 928 720 / Fax: 217 928 749 e-mail: sedeapplx@mail.telepac.pt

Banco de Informao de Pais para Pais (BIPP) www.confap.pt/desenv_noticias.php?ntid=510


e-mail: bipp@clix.pt

Pais em Rede www.pais-em-rede.com


e-mail: geral@pais-em-rede.pt

63

LINHAS TELEFNICAS DE EMERGNCIA Linha Directa Cidado/ Deficincia do Instituto Nacional de Reabilitao
Tel.: 217 959 545

SOS Criana, do Instituto de Apoio Criana


Tel.: 217 931 617 (9,30H s 18,30H)

Criana Maltratada do Projecto de Apoio Famlia e Criana (PAFAC)


Tel.: 213 433 333

Recados da Criana da Provedoria da Justia


Tel.: 800 206 656

Equipa de Acolhimento de Emergncia, do Instituto da Segurana Social


Rua Afonso Lopes Vieira, 38, 2 esq. 1700-015 Lisboa Tel.: 217 827 250 / Fax: 217 827 251

64

FICHA TCNICA Edio FUNDAO CALOUSTE GULBENKIAN PROGRAMA GULBENKIAN DE DESENVOLVIMENTO HUMANO Autores JLIA SERPA PIMENTEL, ISPA, Instituto Universitrio JOAQUIM GRONITA, Escola Superior de Sade, IP Setbal, Universidade Aberta CTIA MATOS, Cooperativa TorreGua ANA CRISTINA BERNARDO, Cooperativa TorreGua JOANA DUARTE MARQUES, Cooperativa TorreGua Design SILVA! DESIGNERS Impresso JORGE FERNANDES LDA. Tiragem 1500 ExEMPLARES

PROGRAMA GULBENKIAN DE DESENVOLVIMENTO HUMANO