UNIVERSIDADE DE LISBOA FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO

A MORTE FAZ FALAR. OPTIMIZAR A COMUNICAO EM CUIDADOS PALIATIVOS PARA OPTIMIZAR OS CUIDADOS EM FIM DE VIDA

Sara Catarina Teixeira Almeida MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA (Seco de Psicologia Clnica e da Sade, Ncleo de Psicoterapia Cognitiva Comportamental e Integrativa)

2008

UNIVERSIDADE DE LISBOA FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO

A MORTE FAZ FALAR. OPTIMIZAR A COMUNICAO EM CUIDADOS PALIATIVOS PARA OPTIMIZAR OS CUIDADOS EM FIM DE VIDA

Sara Catarina Teixeira Almeida

Orientador: Prof. Doutor Telmo Ventura Mourinho Baptista MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA (Seco de Psicologia Clnica e da Sade, Ncleo de Psicoterapia Cognitiva Comportamental e Integrativa)

2008

1. RESUMO Esta dissertao debrua-se sobre a necessidade de uma comunicao eficaz nos cuidados paliativos, por parte dos profissionais de sade que compem as equipas que prestam os cuidados em fim de vida. demonstrada a importncia da formao e do treino adequado de tcnicas especficas que possibilitem o incremento de qualidade das competncias de comunicao nos temas e situaes tpicas dos cuidados paliativos. Apresenta-se um programa de treino de competncias de comunicao em fim de vida direccionado para profissionais de sade desta rea. Este programa composto essencialmente por sesses em que so apresentadas e discutidas as principais tcnicas de comunicao e por sesses (a maioria) em que se apresenta um tema ou situao caracterstica ou fulcral nos cuidados paliativos e se exercita com actividades prticas (essencialmente orais) as tcnicas j abordadas, possibilitando assim uma maior exposio pratica supervisionada desta tcnicas. Estas sesses sero disponibilizadas a grupos de profissionais de sade da rea referida, num total de 9 sesses, de 2h cada. Assim, e porque a comunicao eficaz mostra-se como um instrumento de um bom desempenho profissional nesta rea, espera-se que este treino traduza por resultado a optimizao do desempenho deste profissionais juntos dos seus doentes e dos significativos destes.

2. INDICE(S) Pgina 2 1. Resumo 3 2. ndice(s) .. 4 3. Agradecimentos . 4. Introduo .5 7 5. Enquadramento terico . 8 5.1. Os cuidados paliativos . 10 5.2. A comunicao . 10 5.3. A comunicao em cuidados paliativos . 10 5.3.1. A importncia da comunicao no verbal .... 11 5.3.2. Objectivos da comunicao .. 12 5.3.3. Vantagens da comunicao eficaz . 13 5.3.4. Barreiras comunicao eficaz em cuidados paliativos .. 5.3.5. Necessidade dos doentes, familiares, cuidadores, e equipas de profissionais de sade de uma melhor comunicao 15 em cuidados paliativos . 20 5.3.6. Outras investigaes 23 5.4. Hipteses . 5.5. Programa de treino de competncias de comunicao em cuidados 24 paliativos .. 47 6. Mtodo 49 7. Resultados . 50 8. Discusso, concluso e recomendaes . 51 9. Referncias bibliogrficas . 10. Anexos . .. I Anexo 1: Excertos II Anexo 2: Questionrio . VI

3. AGRADECIMENTOS Porque cada pessoa um mundo prprio e particular: s pessoas que povoam e povoaram o meu mundo, pessoal, profissional e acadmico, um grande obrigado por lhe darem mais sentido. 4

4. INTRODUO

Os cuidados comeam quando se reconhece a diferena. Reservo o nome prestadores de cuidadoss pessoas que esto desejosas de escutar os doentes e de responder s suas experincias individuais. Os cuidados nada tm a ver com categorias. Quando o prestador de cuidados transmite ao doente que se reocupa com a sua singularidade, est a conferir significado vida dessa pessoa. (Frank, 1991)

Competncias de comunicao (em particular na comunicao em fim de vida) que permitam que esta se torne eficaz apresentam-se como muito difceis de adquirir (Hallenbeck, Katz e Stratos,2003), comparando com outras tarefas dos profissionais de sade1 que lidam em torno da rea dos cuidados paliativos. Tarefas como controlar os sintomas fsicos apresentam-se como parte integrante duma formao acadmica, e como mais rotineiras e direccionadas do que a comunicao com cada doente, nico e particular, em cada situao, tambm ela nica e particular, em todas as fases a vivenciar. Estas competncias tornam-se potencialmente difceis de gerir porque esto interligadas com a personalidade e a prpria pessoa, quer seja o doente ou o profissional de sade. Comunicar em fim de vida tem, assim, especificidades como o facto de se ter que fazer constantemente decises muito importantes relativas sade, ao bem estar e ao conforto mximo do doente e famlia/significativos, o facto de todos os intervenientes (doente, seus significativos e profissionais de sade) interagirem imersos em contextos emocionais possivelmente adversos e muito intensos, e tantas outras condies e particularidades que a condio paliativa introduz no processo da vida e da comunicao. Veremos mais adiante que treinar competncias de comunicao tem sido possvel ao longo dos tempos, com apoio de programas devidamente estruturados e pensados. Estes programas geralmente objectivam e conseguem uma melhoria nas
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Neste trabalho entender-se- por profissional de sade, todos os profissionais envolvidos em actos clnicos relevantes aos doentes, integrantes ou no de uma equipa de cuidados paliativos; e por cuidadores todos os cuidadores constitudos pelos seus significativos, integrantes ou no da famlia do doente.

competncias de comunicao dos seus participantes. Quem procura este tipo de apoio reconhece as suas limitaes ou necessidade de encontrar novas ou melhorar antigas estratgias de comunicao na sua prtica clnica. Por isso, os referidos programas tm geralmente como destinatrios os profissionais de sade interligados com a rea dos cuidados paliativos. A minha proposta vai tambm ela neste sentido: estruturar, pensar e propor um programa coerente de treino eficaz de competncias de comunicao para profissionais da rea de cuidados paliativos. Espera-se que permita obter novos conhecimentos sobre a comunicao em fim de vida, novos conhecimentos sobre as tcnicas de comunicao que os podem apoiar neste assunto, e que realmente consigam integrar estes novos ou melhorados conhecimentos numa prtica de prestao de cuidados optimizada. Proporei um programa seguindo orientaes gerais de outros relevantes (a referir), tentando utilizar tcnicas e metodologias didcticas e experiencias, que possam ainda ser desenvolvidas em contextos temticos elaborados, mas existentes na rea dos cuidados em fim de vida, de forma a aproximar este treino da sua aplicao prtica e facilitar a generalizao das aprendizagens conseguidas. Assim, considero que este programa vai ao encontro das necessidades especficas da comunicao em fim de vida. O programa apresentado divide-se em nove sesses semanais, com contedos diversos e diferentes, com metodologias coerentes e flexveis s necessidades e dificuldades dos participantes. Com esta proposta interessa perceber se este programa conseguir os objectivos enunciados, corroborando as hipteses que sero avanadas.

5. ENQUADRAMENTO TERICO O final de vida provoca frequentemente em doentes e familiares a necessidade de enfrentar aqueles problemas dos quais no se falava h anos devido a uma especial dificuldade. Esta ideia pode ser encontrada em Noble (2006). A proximidade da morte, a eminncia da morte, a inevitabilidade da morte e a irreversibilidade da morte provoca a alterao da prioridade dos assuntos a discutir, sendo que novos assuntos se elevam, e antigos assuntos no resolvidos transformam-se agora em batalhas a travar num tempo til que se encurtou, pelo que afloram e, como consta do ttulo desta dissertao, fazem falar. E este falar torna-se no instrumento crucial ao (re)surgimento e mesmo resoluo destes assuntos, pelo que recebe o papel de protagonista nesta dissertao. O psiclogo, no mbito dos cuidados paliativos, pode demonstrar-se activo em trs principais valncias: apoio, investigao e formao (Fernandz, 2006). Este trabalho de investigao debrua-se sobre estes ltimos aspectos: a utilidade do psiclogo para uma equipa multidisciplinar, do ponto de vista formativo, tendo em conta a natureza investigacional duma dissertao. Assim, esta dissertao pretende justificar e desenvolver um programa de comunicao a disponibilizar a equipas multidisciplinares de profissionais dos Cuidados Paliativos, com o objectivo primeiro de aumentar o seu conhecimento sobre a rea do programa, decorrendo outros objectivos como melhorar o desempenho dos profissionais referidos, bem como optimizar a percepo de uma prtica melhorada. Assim, este programa apresenta-se como sendo centrado no doente e nas suas necessidades, mas no esquecendo as necessidades dos profissionais de sade e das famlias igualmente envolvidos na situao. Este trabalho tem em vista o bem-estar e qualidade de vida dos doentes e seus significativos (na maioria das vezes incluem ou so os seus familiares) em fim de vida, no que concerne necessidade de informao adequada e adequadamente exposta por parte dos seus prestadores profissionais de cuidados. Segundo o National Institutes of Health (2005), os cuidadores, geralmente familiares do utente, so centrais para os cuidados em fim de vida pois providenciam suporte emocional e a ajuda essencial nas actividades quotidianas, medicao, alimentao, bem como na comunicao com os profissionais de sade. Em relao ao conceito de qualidade de vida, Calman (1984) diz-nos que se entende por qualidade de vida um estado em que as aspiraes de um indivduo so 7

atingidas e preenchidas pela sua situao actual. Existe m qualidade de vida quando h grande divergncia entre as aspiraes e a situao actual. Em Aldasoro, Almaraz, Bauelos, Pinedo, Delgado, Arratibel, Melndez, Sobradillo e Aranburuzabala (2006) vemos que a satisfao familiar com os cuidados em final de vida considerada como um indicador de qualidade da humanidade e ateno recebida e frequentemente utilizada como medida de avaliao dos cuidados paliativos. Assim, faz todo o sentido perceber a perspectiva e opinio das famlias que possam usufruir dos benefcios do programa de comunicao a delinear, podendo nestas opinies ver reflectidos os referidos benefcios e o incremento da qualidade dos cuidados prestados. Este trabalho tem ainda em vista o bem-estar dos profissionais de sade desta rea, uma vez que reconhecem a comunicao como um factor primordial do seu trabalho e essencial ao seu bom desempenho dirio, bem como ao seu bem estar (Twycross, 2003), podendo influenciar negativamente o seu desempenho,

nomeadamente como fonte de stress. Assim, ser importante optimizar a comunicao destes profissionais afim de colmatar um dos factores que podem influir na qualidade da prestao de cuidados. Este programa tem como objectivos: permitir que os formandos do programa reconheam a importncia da comunicao eficaz no fim de vida; permitir que os formandos consigam desenvolver (novas) competncias de comunicao (em reas como a transmisso de ms notcias, o luto, etc); e, permitir que consigam treinar e integrar estes novos conhecimentos na sua prtica clnica com os doentes paliativos e seus significativos, providenciando uma prestao de cuidados optimizada.

5.1. Os cuidados paliativos Segundo Twycross (2003) cuidados paliativos so cuidados activos e totais aos pacientes com doenas que constituam risco de vida, e suas famlias, realizados por uma equipa multidisciplinar2, num momento em que a doena do doente j no responde aos tratamentos curativos ou que prolongam a vida. Mas vemos tambm em Dirio da Repblica (2006), uma ideia complementar, que nos relata que Cuidados paliativos
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Em Dirio da Repblica (2006), percebemos que o conceito de multidisciplinaridade significa a complementaridade de actuao entre diferentes especialidades profissionais, e que interdisciplinaridade significa a definio e assuno de objectivos comuns, orientadores das actuaes, entre os profissionais da equipa de prestao de cuidados.

so os cuidados activos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas especficas, em internamento ou no domiclio, a doentes em situao de sofrimento decorrente de doena severa e/ou incurvel em fase avanada e rapidamente progressiva, com o principal objectivo de promover o seu bem-estar e qualidade de vida. Ainda Twycross (2003), diz-nos que o termo paliativo deriva do timo latino pallium, que significa manto, capa, e que nos cuidados paliativos os sintomas so encobertos com tratamentos que servem exclusivamente para assegurar o conforto do doente. Alm desta noo que os cuidados paliativos se debruam sobre o controlo de sintomas fsicos, este autor mostra-nos que estes cuidados objectivam integrar estes aspectos fsicos, com psicolgicos e espirituais, de modo a que os doentes se possam adaptar sua morte eminente de forma to completa e construtiva quanto possvel. Ainda nesta obra percebemos que os cuidados paliativos so vistos como cuidados caracterizados por baixa tecnologia e elevado afecto. Segundo a Direco-Geral da Sade - Diviso de doenas genticas, crnicas e geritricas (2005), os cuidados paliativos constituem uma resposta organizada necessidade de tratar, cuidar e apoiar activamente os doentes na fase final da vida. O objectivo dos cuidados paliativos assegurar a melhor qualidade de vida possvel aos doentes e sua famlia, e a famlia deve ser activamente incorporada nos cuidados prestados aos doentes e, por sua vez, ser, ela prpria, objecto de cuidados, quer durante a doena, quer durante o luto. Para que os familiares possam, de forma concertada e construtiva, compreender, aceitar e colaborar nos ajustamentos que a doena e o doente determinam, necessitam de receber apoio, informao e instruo da equipa prestadora de cuidados paliativos. Ainda segundo a Direco-Geral da Sade - Diviso de doenas genticas, crnicas e geritricas (2005), vemos que os cuidados paliativos tm como componentes essenciais: o alvio dos sintomas; o apoio psicolgico, espiritual e emocional; o apoio famlia; o apoio durante o luto e a interdisciplinaridade. Nesta linha, Silva, Roldo e Calado (n. d.) completam esta ideia admitindo que os componentes essenciais so: o tratamento sintomtico; a comunicao com o doente; e o apoio famlia. Todos estes aspectos passam necessariamente pelo uso dirio de tcnicas de comunicao, que reflectem as competncias de comunicao de cada profissional. Um bom domnio destas competncias torna a comunicao em fim de vida mais eficaz, alterando para melhor o desempenho dos profissionais envolvidos. Uma vez que a comunicao a protagonista deste trabalho, passaremos a explor-la. 9

5.2. A comunicao O National Institute for Clinical Excellence (2004) advoga que a comunicao interpessoal o processo atravs do qual os doentes e os cuidadores so ajudados a explorar aspectos e temas, e chegar a decises junto dos cuidadores

profissionais/profissionais de sade. Diz-nos ainda que a compreenso mtua torna esta comunicao mais eficaz.

5.3. A comunicao em cuidados paliativos Silva et al (n. d.) considera a comunicao como um dos pilares principais dos cuidados paliativos, funcionando como uma estratgia teraputica de interveno no sofrimento e no controlo de sintomas associados doena avanada e terminal. Esta comunicao deseja-se eficaz, para tal depende da formao padronizada, do treino e da experincia dos profissionais de sade. Emerge nesta ideia a necessidade de um formao adequada. Vemos em Barreto, Daz, Barcia, Gallego, Fontana, Belinchn e Barcia (2006) que alguns utentes paliativos consideram discutir abertamente com os seus profissionais de sade algumas das suas vontades antecipadas. Assim, torna-se importante formar os profissionais de sade afim de melhor os capacitar a enfrentar estas procuras e necessidades dos doentes em fim de vida. Relativamente necessidade de informao, est patente em Barreto et al (2006) que a percentagem de doentes paliativos que pretende saber toda ou bastante informao sobre o seu estado de sade representa a maioria, reforando a necessidade de profissionais capazes de uma boa transmisso de ms notcias e transmisso de informaes relativas ao diagnstico. Segundo Esteve, Delms, Fuentes, Marquez, Valads e Valverde (2006), a comunicao e a informao so elementos bsicos da relao de ajuda como parte fundamental da ateno a doentes e famlias em situao de doena terminal.

5.3.1. A importncia da comunicao no verbal Grantham (n. d.) diz-nos que a comunicao verbal baseia-se no uso da palavra falada, mas que, no entanto, 80% da comunicao no verbal, ou seja uma comunicao que no recorre oralidade, baseia-se na linguagem corporal, contacto 10

ocular, gestos, toque, tom de voz, etc. J Taube (2003), lembra-nos para termos sempre presente a importncia superior da comunicao no verbal, quer no comportamento dos profissionais de sade, quer na avaliao dos doentes e seus significativos. fulcral que se atente, em qualquer processo comunicacional, em ambos os tipos de comunicao, uma vez que geralmente so complementares e ocorrem simultaneamente. Pode tambm ocorrer situaes em que a comunicao seja forosamente apenas no verbal, por limitaes do doente, situaes nas quais o domnio dos aspectos essenciais da comunicao no verbal imprescindvel.

5.3.2. Objectivos da comunicao Adoptaremos a posio de Taube (2003), quando explora o universo dos objectivos da comunicao em cuidados paliativos neles incluindo: 1. Determinar o nvel de compreenso do doente relativamente sua condio clnica e prognstico. Nenhuma comunicao poder deveras ser dita eficaz caso este objectivo no esteja satisfeito. 2. Determinar a quantidade de informao clnica que o doente quer saber. Personalizar a transmisso desta informao, no forar informaes ao doente que ele mostra no querer saber, respeitando os princpios ticos e desejos do doente. 3. Determinar o nvel de vontade do doente participar activamente nas tomadas de decises relevantes. Personalizar esta participao tendo em conta o nvel de tolerabilidade e as possveis limitaes do doente. 4. Determinar se o doente quer incluir os seus significativos (determinar quais so) na disseminao da informao disponvel e nas tomadas de deciso. 5. Nos objectivos 1., 2., e 3., respeitar sempre as pessoas significativas para o doente. 6. Activamente desenvolver compreenso pela pessoa que o doente . Saber qual o significado desta doena para este doente. Saber qual a personalidade deste doente, quais as suas estratgias de coping, dimenso espiritual, objectivos, prioridades, valores, etc. Qual a natureza do sofrimento deste doente.

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7.

Determinar as redes de apoio do doente e dos seus significativos (profissionais de sade e cuidadores). Providenciar intervenes que optimizem estar redes de apoio.

8.

Utilizando a informao constante dos objectivos anteriores, informar os profissionais relevantes, permitir o coping e o melhor entendimento da realidade pelo doente e profissionais de sade. A mesma informao poder ter que ser abordada mais do que uma vez afim de ser totalmente integrada como realidade do doente. Relembrar que a negao um mecanismo de coping muito poderoso e que a integrao de informaes na realidade prpria um processo, no um acontecimento pontual e nico.

9.

Utilizando a informao constante dos objectivos anteriores, tentar facilitar as decises que sejam no melhor interesse do doente, mas ter sempre presente que o doente autnomo, activo e superior na sua tomada de deciso.

10.

Atentar nas necessidades emocionais de todos os envolvidos, afim de relevar a sua individualidade e dignidade.

11.

Utilizando a informao constante de todos os objectivos anteriores, estabelecer uma aliana teraputica com os doentes e seus significativos, construindo relaes que sejam sustentadas

reciprocamente ao longo do tempo. Como indicado, adoptarei a viso deste autor, pois engloba uma grande diversidade do que poder constituir uma comunicao eficaz.

5.3.3. Vantagens da comunicao eficaz O National Institute for Clinical Excellence (2004) defende que existe uma relao prxima entre uma boa comunicao e a prestao de apoio emocional. A comunicao eficaz permite aos doentes uma tomada de deciso devidamente informada e consciente. A comunicao eficaz alm de trazer um maior entendimento geral, tambm permite melhor qualidade de vida e uma melhor experincia relativamente percepo dos cuidados recebidos. Portanto, a comunicao eficaz fundamental a uma melhor prestao de cuidados paliativos. Segundo Beavan (2007), as vantagens, para os doentes, de uma comunicao eficaz so: os seus problemas poderem ser identificados com mais rigor; ficarem mais 12

satisfeitos com os cuidados prestados e conseguirem entender melhor os seus problemas; ser mais provvel que sigam os conselhos relativos a tratamentos ou estilos de vida; o stress e os riscos de ansiedade e depresso serem reduzidos; a qualidade geral dos cuidados ser optimizada, assegurando ainda que as perspectivas e expectativas dos doentes so tidas em conta; e, finalmente, acontecerem menos erros clnicos. Silva et al (n. d.) vm complementar esta ideia provando que uma boa comunicao reduz o alienamento do doente, diminui a incerteza e os medos, aumenta a sua capacidade de adaptao e favorece a realizao de objectivos conjuntos em relao terapia e cuidados. Assim porque este trabalho se apoia numa perspectiva centrada tambm no doente, conseguir com um programa de comunicao eficaz, chegar a uma comunicao melhorada por parte dos formandos, conseguir estes benefcios para o doente. Nesta linha e segundo Bingham (2007), uma interveno para melhorar a comunicao entre os clnicos numa Unidade de Cuidados Intensivos e os membros das famlias de um doente paliativo, reduziu significativamente sentimentos de stress, ansiedade, e depresso entre os familiares, de acordo com um estudo da co-autoria do National Institute os Nursing Research (NINR), onde se apurou tambm que esta interveno permitiu ainda aos familiares expressar as suas emoes e chegar a uma expectativa relativa ao desenrolar da situao, mais realista e adaptada. Neste assunto, vemos que, geralmente, a linguagem mdica e medicalizada complicada para os no-mdicos e pode ser mal entendida pelos doentes, neste caso o autor de Beavan (2007) refere-se a doentes oncolgicos. Aprender a ouvir e transmitir bem as informaes aos doentes a seus familiares, amigos ou cuidadores, no apenas desejvel, vital. Uma comunicao eficaz e clara necessria quer na fase de diagnstico, na comunicao de ms notcias, na negociao/discusso de opes de tratamento, e muitas outras situaes constantes do processo da doena.

5.3.4. Barreiras comunicao eficaz em cuidados paliativos Num estudo sobre barreiras comunicao em fim de vida, os utentes e os profissionais de sade conseguiram identificar 29 elementos entre barreiras e facilitadores da comunicao sobre o fim de vida. Os autores deste estudo, que se encontra em Curtis e Patrick (1997), concluram que melhorar a qualidade da comunicao sobre o fim de vida, entre profissional de sade e doente, ir exigir que os profissionais de sade identifiquem e ultrapassem as barreiras a esta comunicao. Para melhorar a qualidade dos cuidados prestados no fim de vida, deve-se investir na 13

qualidade da comunicao sobre/no fim de vida. Este elemento ser integrado no programa a ser proposto. Segundo Corney (1996) a maior parte das barreiras comunicao em fim de vida decorrem do estatuto (traduzindo-se na chamada distancia social), cultura e linguagem. Relativamente ao estatuto, que se reflecte na distncia social, vemos que a confiana e cooperao entre doente e profissional de sade so influenciadas pelas suas classes sociais e distncia entre as mesmas. Alm destes factores influem para esta relao elementos como raa e idade. O sentimento de inferioridade social impeditivo de uma boa relao de ajuda, bem como de uma comunicao eficaz. Assim, esperado que todos os profissionais de sade se auto-examinem, percebendo de que forma os seus comportamentos podem ser afectados pelos seus preconceitos, atitudes e valores, antecipando tais situaes. Desta observao decorre um aspecto importante integrado no programa proposto: uma reflexo especfica sobre quais as barreiras de comunicao que cada formando reconhece em cada tema, assunto ou situao. No que concerne cultura, vemos ainda em Corney (1996) que, para alm das diferentes tnicas colocadas nos diferentes sintomas pelas diferentes culturas, pode ainda existir uma forte variao nestas questes no que concerne expresso de emoes, grau de negao, e expectativas diferentes. Pode ainda haver diferena na interpretao do interesse dos profissionais de sade, por exemplo, num determinado contexto cultural ser questionado pelo profissional de sade sobre sexualidade ou outras questes ntimas pode ser considerado pelo doente como rotineiro e necessrio, noutros contextos culturais pode ser visto como desrespeito ou invaso da intimidade. Em relao s diferenas de linguagem, vemos que este autor, Corney (1996), reala que para alm de por vezes doente e profissional de sade no partilharem a mesma lngua, tambm existe a barreira relacionada com a terminologia. Muitas vezes os doentes desconhecem a terminologia clnica usada pelos profissionais de sade, e estes esquecendo este facto, no esclarecem devidamente o doente. Outro caso, prendese com o facto de alguns termos que o doente possa conhecer, poderem ter significados diferentes para o doente, que tem um uso diferente para esses termos, e o profissional, que domina este termo da perspectiva cientfica e clnica. De acordo com Grantham (n. d.), as barreiras culturais comunicao esto relacionadas com a religio, a idade, o grupo tnico, o gnero, as experincias passadas, e o estatuto socioeconmico, dos intervenientes no processo comunicativo em contexto paliativo. Esta ideia reitera e complementa as ideias anteriores. 14

Em termos de barreiras especficas, algumas barreiras concretas que os profissionais de sade de situaes paliativas sentem, prendem-se com: incapacidade de ser claro ou estar seguro relativamente s informaes a serem transmitidas, sobre diagnstico ou prognstico; estar apressado e/ou ter pouco tempo para uma explicao integral da situao; ter dificuldade em dar ms notcias ou informaes desagradveis e evitar o assunto; no compreender a importncia de prestar informaes no caso especfico; ocultar informao com o objectivo de proteger o doente, por considerar que o iria angustiar ou perturbar; e ter receio de se envolver emocionalmente, pelo que todos os contactos que possam tornar-se emocionais, so evitados (Corney, 1996). As limitaes de tempo, as diferenas de linguagem, o desconforto na abordagem a contedos emocionais so tambm referidos por Hallenbeck et al (2003), mas estes autores acrescentam como barreiras comunicao no/sobre o fim de vida a qualidade da formao do profissional, a falta de trabalho e esprito de equipa, a divergncia de agendas interiores (ou objectivos de cada interveniente), e, por fim, a resistncia para alterar hbitos adquiridos. Identificar e colmatar as possveis barreiras comunicao em fim de vida um elemento essencial de qualquer treino destas competncias. De seguida iremos perceber as pistas e crticas que os envolvidos no processo comunicacional em fim de vida apresentam como limitaes a melhorar. Algumas destas limitaes reflectem algumas das barreiras aqui adiantadas, reiterando a necessidade de as ultrapassar.

5.3.5. Necessidade de uma melhor comunicao em cuidados paliativos dos doentes, familiares, cuidadores, e equipas de profissionais de sade De acordo com o National Institute for Clinical Excellence (2004) vemos que os doentes e os seus cuidadores valorizam muito a comunicao face a face com os profissionais de sade/sociais que so capazes de se envolver a nvel emocional com os doentes, de ouvir, de perceber que tipo de informao os doentes querem saber, e de fornecer informao com simpatia e clareza. Assim, importante que este programa contenha tcnicas especficas que consigam proporcionar -vontade e uma forma adequada de lidar com contedos emocionais e comunicao face a face. No entanto existem insatisfaes quer por parte dos doentes, quer dos seus significativos, quer mesmo dos profissionais, que reconhecem as suas dificuldades e limitaes nas competncias de comunicao nesta rea to articular. De acordo com Taube (2003), as principais queixas de insatisfao apresentadas pelos doentes 15

paliativos e suas famlias, relativamente aos profissionais de sade, incluem relaes problemticas doente/famlia profissional de sade; desvalorizao das opinies do doente e famlia; transmisso pobre de informaes relevantes, incluindo

insensibilidade nesta transmisso; e dificuldade do profissional de sade em perceber a perspectiva do doente e/ou famlia. J conforme o estudo sobre o processo da comunicao de Barreto et al (2006), apurou-se que apenas 15% dos doentes considera ter percebido toda a informao que lhes fora comunicada sobre o seu diagnstico de condio paliativa. Apurou-se ainda que, no geral os doentes expuseram as suas questes ao profissional de sade. No entanto provou-se que apenas 25% do total da amostra considera que foram ouvidas e atendidas as suas emoes durante o processo de comunicao. Temos ainda as evidncias do National Institute of Nursing Research (2006), em que se denota que muitos dos familiares de doente terminais recentemente falecidos, sentem que os profissionais de sade evitaram as discusses acerca do prognstico at uma altura bem prxima da morte, muitas vezes forando-os a tomar decises rpidas relativas a assuntos importantes. Neste estudo, as enfermeiras foram percepcionadas como mais disponveis para a partilha de informao. A maioria dos familiares advogou que queriam que os mdicos e enfermeiras lhes dessem esperana, mas no deixando de ser honestos, e ajudando-os a se prepararem para o pior. De facto, tambm em Hallenbeck et al (2003) relatado que existem dfices nas competncias de comunicao identificados nos profissionais de sade na rea dos cuidados paliativos. Exemplos como falam demasiado, raramente exploram os valores e atitudes dos doentes, evitam as preocupaes emocionais e afectivas do doente, falham na avaliao do nvel de compreenso do doente, e ainda sobrevalorizam a comunicao cognitiva (por oposio comunicao ligada s emoes), tornam clara a necessidade de um programa de treino que ajude a colmatar estes dfices apontados pelos doentes. Finalizando, Ortega, Zama e Fuentes (2006) mostram-nos que os cuidados prestados pelos profissionais de sade pecam por trs motivos, um dos quais o de falta de formao que os ajude a optimizar a relao de ajuda que os liga aos doentes. Neste seguimento, Thompson e Hendersen (1982, cit. por Corney, 1996), concluram, num estudo que pretendia treinar estudantes da rea da sade para optimizarem as suas estratgias de comunicao, que as percias de comunicao podem ser aprendidas. Viabilizando assim a existncia de formaes e programas de treino destas 16

competncias, que colmatem estas limitaes. O programa proposto apresenta-se como um plano amplo mas detalhado que permitir treinar e integrar conhecimentos que colmatem estas limitaes por parte dos profissionais de sade. Seguindo esta linha, percebemos que se deve trabalhar a comunicao no sentido de perceber as necessidades do doente bem como as da famlia, tendo sempre em conta as fases, as caractersticas das doenas e das estrutura e dinmica familiar, as readaptaes que tomam lugar. Diz-nos Silva et al (n. d.) que durante o processo da doena, as relaes interpessoais, os papis sociais, ocupacionais, a participao, a liderana e as dinmicas de grupo sero desafiadas e por vezes, mudadas. Qualquer estratgia adoptada, para se atingir uma comunicao eficaz, deve ter em conta que cada doente nico, assim como nica e particular a situao que, quer o doente, quer a famlia, se encontram no momento que vivem (Silva et al, n. d.). Portanto, ao longo de todas as sesses (e da prtica clnica) ser necessrio ter presente as especificidades da rea dos cuidados paliativos, afim de poder adaptar a comunicao, entender as situaes, contextualizar as reaces, perceber os pensamentos e comportamentos, para conseguir ter um desempenho mais adequado e adaptado. Assim, exploraremos de seguida algumas especificidades dos cuidados em fim de vida, no que toca doena, ao doente e famlia. Especificidades relativas s fases da doena: Segundo Suportive and Palliative Care Editorial Board (2008) as fases da doena comportam a fase antes do diagnstico de doena incurvel e fatal, em que pode j existir uma conscincia ou desconfiana que se est a desenvolver uma doena fsica grave. Esta fase inclui a fase de testes e exames prvios ao diagnstico. De seguida temos a fase aguda que ocorre na altura do diagnstico, em que o doente forado a entender o novo diagnstico e rapidamente fazer decises acerca dos cuidados e tratamentos que se seguiro. A fase seguinte a fase crnica que compreende o perodo de tempo entre o diagnstico e o resultado do tratamento. a fase em que o doente tenta lidar com as novas e antigas exigncias da vida, enquanto tenta por em prtica (novas) estratgias de coping com os efeitos secundrios do tratamento e sintomas da doena. A fase de recuperao segue esta fase, e caracteriza-se pela capacidade do doente lidar de forma adaptada com os efeitos mentais, sociais, fsicos, religiosos e financeiros da doena. Por fim, a fase final ou terminal de uma doena fatal, que se caracteriza pela proximidade da morte. O foco de ateno transita de tentar curar a doena para prolongar a vida e providenciar o mximo de conforto possvel. 17

Especificidades relativas s fases do doente: O doente que vai morrer pode vivenciar cinco estdios/fases. De acordo com Kubler-Ross (1998), estas fases ajudam na compreenso global do doente paliativo. A primeira fase, de negao e isolamento, a reaco inicial do choque ao receber e compreender a notcia da sua doena. O doente pode negar a sua condio ou simplesmente no a aceitar, de imediato (no, no posso ser eu; tenho um cancro, mas muita gente o venceu). Esta reaco universal e necessria vida, segundo esta autora. A fase seguinte, de clera, o doente ultrapassa a negao e comea a confrontarse com a ideia da morte, reagindo agora com raiva (porqu eu???). Pode ser uma fase difcil de lidar para os que os rodeiam, pois o doente ao exteriorizar a sua raiva pode desloc-la e project-la em alvos que nada tm a ver com a doena, como os familiares. Na fase de negociao, que segue a anterior, o doente gradualmente aceita o facto de estar prestes a morrer (sim, sou eu, mas), mas tenta conseguir prolongar a sua vida, aumentar e envolver-se em actividades que lhe tragam maior qualidade de vida e possivelmente um prolongamento. Esta fase pode gerar culpabilizao e angstia pois o doente percebe que difcil conseguir este objectivo. Na fase que se segue, a depresso, o doente apercebe-se gradualmente das consequncias reais da sua doena e passa por um perodo depressivo (sim, sou eu!. Esta fase tende a ser rica em sintomas depressivos e humor depressivo do doente. Pode ter vontade de se isolar, chorar, e de no comunicar. Por fim, a fase da aceitao. O doente aceita finalmente a morte (a minha hora chegou e tudo est bem). O doente aceita que vai morrer e consegue falar disso calmamente. Pode surgir frustrao e incompreenso por parte da famlia ao ver o seu familiar desistir. No entanto nem todos os doentes atingem a ltima fase, por diversos motivos. Os que conseguem atingi-la so descritos como doentes que conseguem manter conversas profundas com pessoas significativas, que mostram um dilogo real e que conseguem aceitar as coisas boas e as ms, mostrando uma vida interior e interpessoal mais fecunda. Especificidades relativas s fases da famlia: De acordo com Giacquinta (1997, cit. por Marques, Santos, Firmino, Santos, Vale, Abrantes, Barata, Moniz, Amaral, Galvo, Clemente, Pissarra, Albuquerque, Gomes & Morais, 1991), as fases de adaptao do meio familiar de doentes em risco de vida por doenas paliativas, compreendem quatro grandes fases. Na primeira, a fase de enfrentar a realidade, o doente acabou de receber o diagnstico, mantendo-se ainda as suas funes no meio familiar. A famlia desenvolve diversas respostas, 18

compartimentadas em 5 sub-fases: 1) impacto: caracterizada pelo choque, a ansiedade e a desorganizao funcional da famlia; 2) Desorganizao funcional: os membros da famlia so incapazes de manter os seus papis habituais, existe a diminuio da estabilidade e da autonomia familiar, e a famlia torna-se menos capaz de procurar outros sistemas de apoio social; 3) procura de uma explicao: h a tentativa de compreender racionalmente o processo da doena, procurando informao cientfica; 4) presso social: pode ocorrer quando a famlia ainda no venceu o desespero, o isolamento e a vulnerabilidade. A famlia est exposta a questes colocadas pelo meio social e muitas vezes sente-se frustrada porque ela prpria no tem respostas; 5) perturbaes emocionais: surgem profundas alteraes de todos os membros da famlia, existem emoes sbitas e inconstantes, medida que os valores e objectivos da famlia se alteram, alterando e perturbando a dimenso emocional dos membros da famlia. A segunda fase desta adaptao familiar a fase de reorganizao durante o perodo precedente morte, caracterizada pela fase em que o doente suspende as suas funes familiares habituais em detrimento de receber cuidados mdicos. A famlia passa ento pela redistribuio de papis e reorganizao das memrias. uma fase onde se passa bastante tempo a recordar a histria pessoal do doente. A terceira fase, a fase da perda, coincide com a eminncia da morte. A separao ocorre quando existe a alterao de conscincia do doente e a famlia experiencia a crueldade e frieza da perda e da solido. Segue-se o luto, onde pode haver culpabilizao por parte dos membros da famlia, e mesmo activao de processos de luto anteriores mal resolvidos. A ltima fase, do restabelecimento, a etapa final de adaptao da famlia, que se desenvolve aps a resoluo com sucesso do luto, e abrange a expanso da rede social. Realo que estas fases relativas s especificidades expostas, propostas por estes diferentes autores, so caractersticas de inmeros doentes, familiares e outros significativos de doentes paliativos, e pretendem apenas dar a conhecer formas de reaco comuns, mas que no pretendem explicar e abarcar todas as reaces, existindo muitas condutas no caracterizveis por estas fases. No deixam, por isso, de ser condutas normais e aceitveis, respeitando os direitos e idiossincrasias prprias. Estas fases mostram apenas o mais normativo (e no normal) nas reaces possibilitando algum grau de antecipao aos profissionais e de treino antecipado para lidar melhor com estas especificidades. crucial estar preparado para todos os elementos ou reaces diferentes destas que possam ocorrer.

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5.3.6. Outras investigaes Este subcaptulo tem o importante papel de dar a conhecer outros estudos, outras investigaes onde as competncias de comunicao foram protagonistas, e onde se efectuaram esforos para as melhorar, contribuindo assim para lanar luz sobre de que modo o programa a propor poder melhor intervir para concretizar os seus objectivos. Num estudo de Pozo, Rivas, Lapeira, Rodrguez e Cazorla (2006), sobre satisfao familiar face a cuidados paliativos, vemos que a relao doente/famlia com a equipa de cuidados paliativos, foi avaliada pelas famlias como muito boa (o extremo positivo da escala usada), facto atribudo formao especializada em cuidados paliativos e, em especial, s tcnicas de comunicao, bem como ao apoio emocional. Este estudo reitera a importncia fulcral da formao que se pretende com o programa exposto. A mesma ideia est patente em Baerheim, Hjortdahl, Holen, Anvik, Fasmer, Grimstad, Gude, Risberg e Vaglum (2007), que se apresenta como um estudo onde se provou que a aquisio de competncias de comunicao est relacionada com factores como o treino dessas competncias ao longo da formao dos profissionais de sade, especificamente da classe mdica. Este estudo baseia-se na premissa que a compreenso de conceitos relacionados com a comunicao facilitam os treinos de comunicao, aumentando a sua eficcia. Vemos tambm em Noble (2006), que estratgias efectivas de comunicao como escuta activa, promoo da exposio pessoal, e aplicao de certos princpios sobre como dar ms notcias, so contedos vlidos e importantes a integrar uma formao de habilidades de comunicao na rea dos cuidados paliativos. Estes sero conhecimentos tidos em conta, pelo o programa que se prope integra estes contedos validados por este estudo, mas acresce outros, igualmente importante nesta rea. Nesta linha introduzimos as evidncias encontradas em Alexander, Keitz, Sloane, e Tlusky (2006), um estudo que pretendia, aps a aplicao de um programa de treino de comunicao, perceber se este melhorava as competncias de comunicao dos profissionais de sade de cuidados paliativos envolvidos no treino. Conclui-se que apenas os resultados referentes discusso das preferncias de tratamento dos utentes no melhoraram, sendo que todas as restantes competncias relacionadas com a comunicao (exemplo: comunicao de ms noticias, apresentao de prognsticos, etc) foram optimizadas. Um outro estudo Jenkins e Fallowfield (2002) que objectivava perceber se programas de treino de competncias de comunicao poderiam alterar as crenas e os 20

comportamentos nos profissionais de sade, concluiu que, aps um programa de treino a profissionais de sade envolvidos na rea da oncologia, o programa de treino de competncias de comunicao (abordando as reas cognitiva, comportamental e afectiva) no s melhorou ao estilos de entrevista utilizados, tornando-os mais eficazes e benficos, mas tambm alterou atitudes e crenas, aumentando assim a probabilidade de aplicar estas e outras novas competncias no uso clnico quotidiano. Tambm o estilo de entrevista ser um aspecto a ser trabalhado no programa que se prope, tentando obter estes mesmo objectivos. Num estudo que pretendia identificar os pedidos mais importantes do doente paliativos e das suas famlias, em fases diferentes da sua condio terminal, de forma a optimizar a qualidade dos servios prestados, verificou-se que um dos pedidos frequentes prende-se com a necessidade de falar (Villanueva, Izcue, Yoldi, Equillor, Huarte, Jos, Tejada, Ugalde, e Goi, 2006). Assim, vemos que ao doente importa ter espao reservados simplesmente para falar. No obstante a importncia da comunicao nos restantes momentos, neste ela o nico instrumento e o elemento chave da interaco, bem como o meio ptimo de satisfao da necessidade mostrada. Aqui prevalece tambm a importncia da capacidade da escuta activa, de forma a mostra disponibilidade e a optimizar o cuidado prestado. Ser, obviamente, uma das tcnicas de comunicao essenciais a abordar. Em Alegre, Rodrguez, Gutirrez, Caraballo, Sacristn e Royo (2006) vemos um programa homlogo ao que ser proposto em objectivos, metodologia e destinatrios. Aps 10 sesses de exerccios prticos destinados a melhorar as competncias de comunicao nos profissionais e sade da rea paliativa, concluiu-se que os objectivos foram concretizados. Em Grantham (n. d.), tambm nos dado a conhecer um programa de treino com o objectivo de estimular e optimizar a comunicao eficaz em cuidados paliativos. Neste programa comeou-se por expor conhecimentos gerais e importantes relativos comunicao, e especificamente, comunicao em o fim de vida. De seguida eram explorados temas que poderiam ter uma abordagem mais prtica, no sentido de estimular o melhoramento das competncias dos formandos. Foram intercalados exerccios, essencialmente de reflexo pessoal e grupal, e role play seguido de discusso e reflexo. Este estudo mostrou que o programa deste autor teve resultados positivos, abrindo um precedente ao programa que se pretende, apesar deste objectivar abranger maior nmero de contedos e de tcnicas expostas e trabalhadas. 21

No j referido Hallenbeck et al (2003), encontramos um programa de treino de competncias de comunicao com doentes e famlias em contexto de doena paliativa, direccionado para profissionais da rea. Este estudo foi delineado para abordar trs tcnicas crticas comunicao em fim de vida: clarificar ambiguidade, distinguir entre componentes emocionais e componentes cognitivos da comunicao; e falar e ouvir coordenado e balanceado. Estas tcnicas foram treinadas na abordagem a assuntos importantes como a transmisso de ms noticias, a comunicao de informaes relevantes, e pronunciar e notificar a morte. A metodologia usada para treinar as tcnicas nestes assuntos foi baseada em role-play, visionamento de filmes e discusso e reflexo de grupo. As metodologias adoptadas para o programa a proposto de seguida incluem igualmente role-play e discusso/reflexo de grupo, mas acresce outras metodologias importantes, bem como outros contedos/assuntos e um nmero muito superior de tcnicas de comunicao abordadas. Pretende-se ainda expor teoricamente estas tcnicas antes de as trabalhar. Em todas estas investigaes aqui expostas vemos elementos essenciais a um programa que pretenda optimizar as competncias de comunicao ao nvel dos profissionais de sade desta rea, no entanto, como vimos estes estudos apresentam-se limitados a alguns contedos temticos relevantes ou a parcas metodologias, bem como pecam na exposio e explorao das tcnicas de comunicao a desenvolver. Assim, o programa a propor dever incluir contedos temticos mais numerosos e variados, (coerentes com a prtica clnica dos participantes), uma exposio das tcnicas a desenvolver (com explicao terica das tcnicas, um nmero elevado de tcnicas apresentadas, e exemplos ilustrativos de cada tcnica), e ainda um conjunto de metodologias mais diverso e completo, que permita uma prtica adequada. imperativo desenvolver este programa devido s lacunas actuais nesta rea, e devido expanso crescente dos cuidados paliativos. Actualmente, em Portugal, os cuidados paliativos encontram-se em expanso, aps alguns anos em que a rea tentava ganhar espao e o reconhecimento da sua importncia. Enquanto os cuidados paliativos no eram divulgados ou no recebiam do pblico geral a ateno devida, os profissionais que se dedicavam a esta rea tambm no tinham ofertas de formao especializada que suprimisse as necessidades existentes, neste caso no assunto das suas competncias de comunicao. Neste momento as investigaes que explormos mostram algumas ofertas, mas com as limitaes referidas, pelo que crucial desenvolver um programa que abranja e supere as lacunas supracitadas. Assim, este 22

programa pode apresentar-se como um instrumento formativo importante aos muitos profissionais que descobrem e se interessam por ingressar na rea dos cuidados em fim de vida. Os conhecimentos necessrios para elaborar um programa mais completo passam tambm pelos que o psiclogo detm, pelo que a psicologia ser um instrumento para realizao de um treino mais abrangente, que se objectiva eficaz, til e detalhado. A necessidade deste programa justifica-se ainda com experincias prprias e pessoais: vivncias relacionadas com o fim de vida de familiares que permitiram perceber e reiterar a importncia de profissionais capazes de uma comunicao adequada e melhorada. Alm desta vivncia, outras me foram possibilitadas ao ter contacto com uma equipa de cuidados continuados, por um ano, e poder reconhecer algumas limitaes nas competncias de comunicao dos profissionais relativamente a especificidades diferentes, quer dos doentes, das doenas, ou mesmo dos prprios. semelhana de alguns destes estudos, este trabalho propor, de seguida, um programa o mais coerente possvel com as necessidades identificadas e os objectivos propostos. So esperados resultados que permitam apoiar as seguintes hipteses.

5.4. Hipteses Em conformidade com os objectivos deste programa (apresentado de seguida), e tendo em conta toda a reviso literria supra exposta e a estrutura do programa a propor, as hipteses ditem que: a) Um valor mdio igual ou superior a 3 (Razovel) nas respostas aos itens 1, 2 e 3, ser um valor significativo e indicativo que a participao neste programa de treino dever permitir aos profissionais de sade o aumento dos conhecimentos sobre o processo de comunicao em fim de vida/nos cuidados paliativos b) Um valor mdio igual ou superior a 3 nas respostas aos itens 4, 5 e 6, indicar um resultado significativo de um aumento das competncias de comunicao dos profissionais de sade da rea dos cuidados paliativos c) Um valor mdio igual ou superior a 3 nas respostas aos itens 7, 8 e9, denotar um valor significativo de sucesso o que implicar a integrao destes (novos) conhecimentos e (novas/melhoradas) competncias de comunicao em fim de vida no desempenho profissional quotidiano de prestao de cuidados, optimizando assim este desempenho.

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d) No que se refere a uma avaliao de mbito geral, esperam-se um mnimo significativo de mdia igual ou superior a 3, na anlise do conjunto dos itens apresentados, em todos os questionrios recolhidos, traduzindo-se este resultado na interpretao que o programa se mostra eficaz ao nvel dos seus objectivos.

5.5. Programa de treino de competncias de comunicao em cuidados paliativos:

Sesso 1: Objectivos e consideraes gerais As competncias de comunicao em fim de vida traduzem-se nas tcnicas de comunicao aplicadas aos cuidados paliativos. Assim as sesses que sero trabalhadas incluiro tcnicas de comunicao que possam ser relevantes para os cuidados em fim de vida, trabalhadas atravs de metodologias que possibilitam uma boa prtica das mesmas, aplicadas a temas usuais e potencialmente difceis de lidar do ponto comunicacional, nos cuidados paliativos. Em muitos destes temas a comunicao o instrumento principal para transmitir ao doente e aos seus significativos um bom apoio e uma maior percepo de apoio e conforto. Noutros temas a comunicao simplesmente o nico meio de actuar, no podendo os profissionais de sade envolvidos evitar ter que comunicar e de forma eficaz e adequada num contexto potencialmente intenso, emocional, e problemtico, ou especialmente difcil. Objectivos gerais das sesses: o objectivo destas sesses o de proporcionar um espao de conhecimento e identificao, e ainda de treino de tcnicas de comunicao, em contextos temticos em que elas podero ser utilizadas no quotidiano dos profissionais de sade em causa, atravs de metodologias didcticas e experienciais adequadas. Mais, pretende-se motivar o treino autnomo no quotidiano entre as sesses de forma a maximizar o contacto e treino das tcnicas a abordar, optimizando as competncias de comunicao em fim de vida, de forma a permitir que os profissionais optimizem o seu desempenho na prestao de cuidados paliativos. Este aspecto permitir trazer s sesses uma maior conscincia das reais limitaes de comunicao que estes profissionais sintam, permitindo um maior investimento no ultrapassar destas barreiras. tambm objectivo destas sesses a discusso e reflexo sobre a necessidade e importncia destas tcnicas, a vantagem de as conhecer e dominar, e a vantagem de 24

utilizar os contextos temticos escolhidos. Por fim, pretende-se tambm fornecer alguma informao, breve, sobre cada tema a ser abordado, permitindo corrigir alguns desempenhos ou alertando para aspectos que possam no estar presentes na prtica dos formandos. Ao longo de todas as sesses (e da prtica clnica) ser necessrio ter presente as especificidades da rea dos cuidados paliativos, afim de poder adaptar a comunicao, entender as situaes, contextualizar as reaces, perceber os pensamentos e comportamentos, para conseguir ter um desempenho mais adequado e adaptado. Assim, ser indispensvel explorar algumas especificidades dos cuidados em fim de vida, nomeadamente: especificidades relativas s fases da doena, que podemos encontrar em Suportive and Palliative Care Editorial Board (2008); especificidades relativas s fases do doente, de acordo com Kubler-Ross (1998); e especificidades relativas s fases da famlia, seguindo a posio de Giacquinta (1997, cit. por Marques et al, 1991).

Sesso 2: Tcnicas (facilitadoras) de comunicao Tempo de reflexo inicial: Que limitaes reconhece ter na sua prtica clnica, no processo de comunicao em fim de vida? Que tcnicas de comunicao conhecem? Tcnicas a abordar (breve definio e exemplo): Escuta activa: Esta tcnica apresenta-se como a mais abrangente do conjunto que se ser abordado. Vemos em Twycross (2003) formas de escutar activamente: - de vez em quando acene com a cabea, para mostrar que continua atento - se o doente parar a meio de uma frase, repita as suas ultimas trs palavras; isto permite que ele prossiga - explore as pistas. Por exemplo, se o doente disser como a doena da av pergunte O que que quer dizer com como a doena da av? - devolva as questes, por exemplo A que que julga que a operao se destina? - faa perguntas sobre os sentimentos (Como que isso o faz/fez sentir?) - valide os sentimentos ( natural que se sinta assim) - observe a linguagem corporal e pondere s pistas no verbais - resuma e verifique em que medida compreendeu os problemas do doente - se existe uma longa lista de problemas, pea ao doente que indique a respectiva prioridade.

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Questes abertas: Estas questes permitem pessoa seguir o rumo que quiser, introduzir os assuntos que desejar, pois so questes vastas que no orientam o doente, nem foram uma resposta especfica. Deve-se colocar a questo como um convite e no uma pergunta. (Gostaria de me falar um pouco sobre o seu percurso de vida?, Quer falar-me disso?). Questes fechadas: As questes fechadas opem-se s abertas no sentido em que pretendem e tendem a receber uma resposta curta e concisa. So utilizadas para obter informaes concretas e especficas. Limitam o seguimento da conversa, pelo que devero ser utilizadas mais questes abertas para introduzir e explorar os assuntos e fechadas para apurar factos ou informaes especficas. (Sente dor?, Em que data foi consulta?). Clarificao: composta por um questo iniciada por Est a dizer-me que ou O que quer dizer que e completada com uma reorganizao da ideia que se quer clarificar; tem como propsito permitir mais elaborao sobre a ideia, perceber com maior clareza o que a pessoa queria transmitir, e clarificar/esclarecer mensagens confusas (Comier e Nurius, 2003). Reflexo de sentimentos: Esta tcnica permite reflectir pessoa o contedo emocional da mensagem partilhada. Tem como objectivos fomentar uma maior explorao de emoes; ajudar a que a pessoa consiga tomar conscincia, reconhecer e dominar as suas emoes; e permite que a pessoa se sinta compreendida (Comier e Nurius, 2003). Parfrase: A parfrase a devoluo do contedo da mensagem, e pretende salientar e ajudar a pessoa a concentrar-se neste contedo. (Est a dizer-me que voc e o seu marido tm formas diferentes de conceptualizar a sua doena). Sumrio/resumo: Esta tcnica permite exactamente resumir os contedos da mensagem transmitida. Segundo Comier e Nurius (2003), o sumrio permite ligar diferentes elementos da mensagem, identificar um tema ou padro comum, interromper divergncias excessivas. Ajuda a ainda a pessoa a organizar as ideias. (Parece que se sente desmotivado face aos sintomas de dor, apesar de reconhecer em si uma pessoa forte com um passado de luta incansvel). Empatia: Empatia no significa simpatia. Significa mostrar compreenso e permite pessoa perceber que o profissional aceitante, compreensivo e que percebe o seu mundo, sem fazer crticas ou juzos de valor (Hersen e Van Hasselt, 1998). (Sente-se triste porque ir para o hospital quer dizer deixar todos os seus familiares).

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Silncio: No receie o silncio. No apresse as pausas. Estas servem para a pessoa pensar, atribuir significado, organizar-se, reflectir, sentir. Respeite. Se necessrio devolva oralmente e questione sobre a importncia do silncio. Validao: Importante instrumento na comunicao. Permite dar significado e transmitir importncia ao que a pessoa partilhou. Deve reconhecer e devolver o que a pessoa disse. ( natural que sinta tristeza pela perda do seu sobrinho, compreensvel que se sinta assim). Confrontao: A confrontao permite devolver conflitos, discrepncias, mensagens opostas e confusas que a pessoa transmita. (Est a dizer-me que no se sente intil, mas por outro lado, sente-se triste porque no consegue fazer as actividades domsticas).

Sesso 3: Tcnicas de comunicao Tcnicas (breve definio e exemplo): A aliana teraputica: Vemos em Twycross (2003) que a essncia dos cuidados paliativos a aliana entre a equipa e o doente e os seus significativos. As consultas devem ser consideradas como um encontro de especialistas em que o doente o especialista da sua condio e dos seus pensamentos, sentimentos e sintomas, e os profissionais nas questes de diagnstico, opes de tratamento e formas de ajuda. Esta aliana facilitada se o profissional: for atencioso, honesto, escutar, no for condescendente, explicar, acordar prioridades e objectivos, discutir as opes de tratamento, e aceitar a recusa de tratamento (Twycross, 2003). Ateno comunicao no verbal: favorea a comunicao, mantendo o contacto ocular, adequando o tom de voz ao contedo da conversa, adaptando a velocidade e volume do discurso, e respeitando a distncia interpessoal. Esclarea o significado do toque para si e use-o sempre de forma genuna e respeitando as pistas do doente. Esteja atento s pistas no verbais do doente e devolva-se, se achar coerente. (Vejo que desde o incio da nossa conversa tem estado sempre a mexer no colar da sua me). Genuinidade/espontaneidade: Segundo Cormier e Nurius (2003), a genuinidade significa a capacidade ser o prprio sem estar a desempenhar um papel ou ser falso. A genuinidade contribui para reduzir a distncia entre o profissional e o doente, e para ajudar o doente a identificar-se com o profissional e perceber este como uma pessoa semelhante a si. A genuinidade comporta a espontaneidade, o suporte a comportamentos no verbais, abertura, e congruncia. 27

Mostrar-se presente e disponvel: Implica traduzir oralmente a sua disponibilidade e o seu compromisso com a situao. Demonstrar que est sempre presente e que o seu esforo ser constante para ajudar. (Podem contar comigo para qualquer coisa, a qualquer momento, mesmo que seja apenas um desabafo, so coisas importantes e gostaria que me contactassem). Servir de modelo: Tenha sempre presente que muita da aprendizagem que fazemos por observao e modelagem de outros. Como pessoal e como profissional as suas aces verbais e no verbais sero modelos e fontes de aprendizagem para os que assistem. Tente ser um modelo adequado, tendo sempre ateno s suas aces. (pode expressar que serve de modelo e ajudar oralmente aquisio de novas competncias Eu gosto de fazer desta maneira e falar desta forma com doentes neste estado, pode ver, se achar que uma boa forma poder seguir uma forma semelhante). Fornecer informao: Este aspecto exige de si o cuidado de se informar e ter presente informaes relativas doena ou condio de cada caso em questo. Sempre que ache necessrio ou que o doente ou significativos o requeiram, fornea a informao necessria atendendo s necessidades do requerente e cuidando a forma como transmite a informao. Reconhea que no sabe tudo e se no conseguir esclarecer uma questo comprometa-se (e tente cumprir) a procurar informao e devolv-la. (Na maioria dos casos semelhantes, usual acontecer (X) e (Y). Relativamente sua dvida especfica, no tenho de momento conhecimentos sobre isso que me permitam dar uma resposta completa. Mas irei procurar informar-me com a equipa/etc e na prxima vez que estiver consigo voltaremos a falar desse assunto). Relativizao: Este aspecto ajuda o processo de comunicao pois serve como desbloqueador quando a conversa est focada unicamente num aspecto. Relativizar pretende ajudar a abrir o espectro da conversa, ampliar os assuntos, relevar outras informaes e permitir mudar o foco de ateno para outros assuntos. (Percebo que se sinta desmotivado com o facto de no conseguir caminhar, no entanto gostaria que me falasse um pouco dos outros aspectos da sua vida que valoriza e que consegue dominar). Auto-revelao: um instrumento importante quer de construo de relao de confiana, quer de comunicao. Refere-se partilha oportuna e justificada de informao relativa a si. Permite validar de forma muito particular a situao do outro e transmitir compreenso do problema. (Entendo que ver um familiar padecer desta

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doena possa ser muito intenso e entristecedor. Eu prpria convivi com o avanar da doena do meu pai e senti uma tristeza como essa que refere). Antecipao de acontecimentos/consequncias: A antecipao de consequncias e/ou acontecimentos pode revelar-se extremamente importante no contexto paliativo. O profissional deve, com a pessoa, enumerar que tipo de consequncias ou acontecimentos se espera que possam acontecer. De seguida podem ser trabalhadas as possveis reaces ou cenrios, consoante cada consequncia/acontecimento antecipado. Esta tcnica permite muitas vezes diminuir a incerteza, a angstia e os medos associados ao futuro desconhecido. (Vamos ento perceber que tipo de situao se pode passar daqui para a frente. Que acha que pode acontecer?). Apoio tomada de deciso: Este tpico torna-se coerente pela necessidade que os doentes e famlias em contexto paliativo tm de tomar decises extremamente difceis, muitas vezes sob condies emocionais difceis. Assim, compete ao profissional de sade, aplicar-se no apoio, com o melhor uso possvel da linguagem, a este tomada de deciso. So importantes elementos como ajudar a perceber os objectivos para o presente e futuro, ajudar a enumerar as diferentes decises possveis, ajudar a antecipar consequncias (vantajosas e desvantajosas) destas decises possveis, e ajudar na validao da deciso tomada e nas emoes decorrentes. (j vimos ento que pode optar entre estas trs decises. Vamos por partes ponderar as vantagens de cada uma. () Percebo que no foi uma deciso fcil de tomar). Estas duas tcnicas esto interligadas com estratgias de resoluo de problemas. Os profissionais interessados podero complementar estes conhecimentos, pesquisando sobre estas estratgias.

Sesso 4: Transmisso de ms notcias; e Comunicao de prognstico Tema a abordar: Transmisso de ms notcias Conhecimentos bsicos sobre o tema: A transmisso e ms notcias e a comunicao de prognstico apresentam-se como dois temas interligados, pelo que a sesso ser comum e os exerccios a pratica incidiro, devida a esta interligao, em ambos os temas. Este acto de comunicar notcias desfavorveis e potencialmente dolorosas acarreta para o profissional de sade muita responsabilidade em lidar correctamente com a situao e comunicar o mais eficazmente possvel. Assim permite e garante uma comunicao clara e um entendimento ptimo da informao veiculada.

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Em Twycross (2003) vemos um resumo das linhas orientadoras do processo de transmitir ms notcias em contexto paliativo. Sendo assim, devemos ter em conta: - Local: escolher o ambiente certo, isto , ambiente com privacidade - Descobrir o que o doente sabe - Descobrir o que o doente deseja saber - Partilhar a informao: - faa perguntas abertas para que o doente exprima mais facilmente as suas preocupaes - no d falsa esperanas - no d mais informao do que a desejada - no tema o silncio - assegure-se de que a mensagem foi recebida - verifique se est a responder pergunta que lhe foi feita - tenha a coragem necessria para dizer no sei - tente conseguir que o doente tire as suas prprias concluses - aceite a negao mas no pactue com ela - saliente aquilo que a cincia mdica tem para oferecer, embora possa pecar pelo optimismo - consciencialize-se do horror que a incerteza significa e explore os problemas a que ela d origem - Permita a expresso de emoes fortes, por exemplo, lgrimas e clera - Seguimento: marque uma nova consulta para tratar quaisquer assuntos que apaream Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Exerccio retirado de um estudo homlogo (Grantham, n. d.): os formandos sero confrontados com questes muitas vezes presentes num contexto de transmisso de ms notcias. Devero tentar utilizar as tcnicas de comunicao mais coerentes com a situao e da melhor forma possvel. Questes: - Os mdicos deveriam ter encontrado este problema antes, se o tivessem tratado antes, ela estaria curada - No o hidrate, apenas vai a prolongar o seu sofrimento - Porque tenho que sofrer, porqu eu? 30

- Quanto tempo tenho para viver? - No lhe diga que ele est a morrer. Isso iria mat-lo - O que devo eu dizer minha me moribunda? - Como vai ser quando se aproximar o fim de vida? Role-play3 (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao 1: Ter que transmitir a um doente que tem um cancro e que este se encontra numa fase incurvel e avanada. Este doente ir estar numa sala com os seus filhos menores e familiares diversos. Situao 2: Um idoso do meio rural vem consulta para receber os resultados dos exames que havia feito. Voc foi encarregue de lhe transmitir que sofre duma condio paliativa e que ter, possivelmente, cerca de uma ano de vida. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas foram utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.

Resumo: Esta sesso debruou-se sobre os temas Transmisso de ms notcias e Comunicao de prognstico, as tcnicas escolhidas e treinadas pelos formandos foram:__________________ (a preencher pelo formador). Fase final: Motivao ao treino quotidiano destas e outras tcnicas abordadas, em contextos temticos semelhantes ou diferentes do apresentado na sesso.

Sesso 5: O que dizer s crianas; e Conspirao do silncio Tema a abordar: O que dizer s crianas

Ao longo das sesses, todos os exerccios de role-play devero seguir a mesma lgica: todos os participantes, em simultneo, praticam o que foi proposto. Repete-se o exerccio nestas condies, trocando os papis entre os constituintes do par. No fim um duo ir apresentar o seu dilogo em frente aos restantes grupos e far-se- anlise final. Salvaguardam-se os casos em que se oriente de forma diferente o exerccio.

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Conhecimentos bsicos sobre o tema: Em Navajas (2006) vemos que para a criana o significado de morte varia consoante o seu desenvolvimento. Assim, para uma criana menor de dois anos, a morte no tem significado, para uma criana entre os dois e os seis anos de idade a morte vista como transitria, como os sonhos ou como um castigo. Para crianas entre os seis e os doze anos a morte produz sensaes de medo saudade e abandono, e para crianas entre os doze e os dezoito anos a morte tem o mesmo significado que para os adultos no geral, apesar destas crianas no quererem falar nela. Em Rauch e Arnold (2001) vemos que muitas vezes as preocupaes das famlias so sobre o que dizer s crianas, como dizer, quanto dizer, quando dizer, quem deve dizer, etc. Estes autores dizem aos profissionais de sade para aconselhar os pais a manter o mximo de rotinas possveis e estar atentos aos comportamentos e verbalizaes das crianas, recorrendo a apoio profissional se acharem necessrio, alm de tentarem satisfazer as dvidas que a criana comunica, bem como dar-lhe a conhecer, mesmo que no questione, o que se est a passar e o que se espera que acontea no futuro. Perguntar e mostrar sempre interesse por saber o que a criana pensa, sente, espera, etc. O discurso deve ser, claro, adequado linguagem que a criana, consoante a idade, entende. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois, em que um a criana e outro o profissional): Situao1: O profissional de sade visita um doente paliativo e encontra o filho do doente com o mesmo. O doente pede que o profissional explique ao seu filho, de cerca de 6 anos, com outras palavras, o que o pai tem e o que vai acontecer. Situao 2: Face questo o meu av disse-me que ia morrer mas eu no sei o que a morte, vinda duma criana de 4 anos como procederiam. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? 32

Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade. Tema a abordar: Conspirao do silncio Conhecimentos bsicos sobre o tema: Vemos em Roca (2006) que existe uma conspirao (ou pacto) do silncio quando se oculta uma informao a uma pessoa que a quer saber. Apesar das diferentes verses sobre o que uma conspirao do silncio, este autor capta a sua essncia, quer seja protagonizado pelos familiares, pelos doentes, por profissionais de sade ou por outros. A conspirao do silncio visa manter uma comunicao normalizada, face a informaes que so por si s angustiantes e que geram uma grande sobrecarga emocional aos intervenientes. Geralmente um acto de amor mal organizado, defende este autor, da parte de quem oculta a informao, com o objectivo de proteger-se e proteger o outro evitando que entre em contacto com tais informaes. A conspirao do silncio gera desconfiana e isolamento entre o doente e os familiares (adoptando este caso de conspirao do silncio em que os familiares resistem a contar toda a informao ao doente), e mesmo entre estes e a equipa profissional de cuidadores. Porque acontecem as conspiraes do silncio? Respondenos Roca (2006) dizendo que a sua natureza explica a sua existncia: geralmente as informaes ocultadas levariam a comunicaes dolorosas no momento da partilha da informao, e aps a mesma, pelo que se tenta proteger o outro/o doente deste sofrimento. Por outro lado, serve tambm para a proteco da prpria famlia, protegem-se das dificuldades que iriam sentir ao abordar este tema, do sofrimento que iria gerar nelas. uma forma de evitar situaes dolorosas. Por fim, acontecem tambm exactamente pela sua natureza dolorosa: so comunicaes difceis, que por vezes no se sabe abordar, que comportam cargas emocionais intensas. Qual o objectivo do profissional de sade face problemtica da conspirao do silncio? De acordo com o mencionado Roca (2006) so vrios: prevenir ou evitar a conspirao do silncio, antes que se constitua um problema; estabelecer uma relao de confiana que permita apoiar o doente no seu processo de adaptao, investindo numa estratgia comunicativa-informativa adequadas s necessidades do doente e sua famlia/significativos; manter um nvel de comunicao o mais claro e aberto possvel, em funo do ritmo das necessidades do doente, que facilite a relao de confiana da trade doente/famlia/profissionais; apoiar a famlia no seu processo de adaptao, compreendendo e validando os seus medos e receios; e, por fim, tentar manter um 33

equilbrio saudvel entre esperana e verdade, construindo sempre uma realidade suportvel aos envolvidos. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situaes relacionadas com famlias que ocultam informaes ao doente, quer informaes sobre tempo de vida, diagnstico, conflitos familiares existentes, problemas quotidianos, problemas pessoais, etc Anlise de um plano proposto por Roca (2006) sobre como abordar a conspirao do silncio e exemplificao das tcnicas referidas. Os autores referidos apresentam um plano de abordagem da conspirao do silncio onde sugerem que o profissional deve: - Validar, entender os medos e as condutas de evitao da famlia - Mostrar empatia pela famlia: pelos seus medos, preocupaes, e mostrando compreenso do objectivo e necessidade de manter comportamentos de evitao com a finalidade de proteger o doente - Identificar os medos e receios e torn-los explcitos e conscientes. Explorar as razes da conspirao do silncio, facilitando a expresso de emoes partindo da tcnica de escuta activa - Tranquilizar, evitando argumentaes impositivas, directas ou culpabilizantes Antecipar as consequncias do secretismo, avaliando o custo

emocional/consequncias emocionais para o doente - Comparar o custo emocional para o doente com o ganho para a famlia: fazer perceber que o ganho da famlia consegue-se a um elevado custo para o doente e pode levar ao esgotamento ou sobrecarga emocional de todos - Confrontar opinies, sempre com base na empatia, sem que esta confrontao possa ser percebida como uma agresso - Propor e estabelecer acordos - Informar a partir do que o doente sabe e quer saber - Oferecer-se como mediador, apoiando a famlia e possibilitando orientao numa conversa que receiam ter, antecipar com a famlia a reaces possveis do doente e formas de lidar com estas. 34

Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas foram utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.

Resumo: Esta sesso debruou-se sobre os temas O que dizer s crianas e Conspirao do silncio, as tcnicas escolhidas e treinadas pelos formandos foram: __________________ (a preencher pelo formador). Fase final: Motivao ao treino quotidiano destas e outras tcnicas abordadas, em contextos temticos semelhantes ou diferentes do apresentado na sesso.

Sesso 6: Conferncia familiar; e Pedidos de eutansia Tema a abordar: Conferncia familiar Conhecimentos bsicos sobre o tema: A certa altura do processo de prestao de cuidados a um doente paliativo pode-se tornar til uma reunio entre os profissionais de sade relevantes (consoante o objectivo da reunio), o doente e os seus significativos, para poderem rever o decurso do processo de doena e os objectivos para os cuidados no fim de vida (Ambuel e Weissman, 2000). Esta reunio ou Conferncia familiar objectiva sempre chegar a um consenso e compreender a situao actual. Perceber que passos a podem compor extremamente til aos profissionais que a tenham que utilizar, pois permite que o faam em total domnio do esperado para esta situao. Assim iro colocar em prtica as suas competncias de comunicao, pois estas so o primordial instrumento duma conferncia familiar. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Em grupo, tentar delinear um plano/directrizes a seguir numa conferncia familiar, tendo em conta as competncias de comunicao relevantes 35

Comparar e discutir a pertinncia deste plano com o plano proposto por Ambuel e Weissman (2000) e apresentado de seguida Passos para Conferncia Familiar (Ambuel e Weissman, 2000) - Clarificar objectivos da conferncia: porque se vo encontrar? - Onde se vo encontrar? Sala confortvel, stios para sentar de preferncia em crculo, privacidade, - Quem se vai encontrar? Perceber quem de entre: o doente, a famlia, os restantes significativos, os profissionais de sade e pessoas do meio social de suporte, ir participar na conferncia familiar. - Apresentao e constrio de relaes. Apresentar todos os participantes, rever objectivos, clarificar e rever questes a decidir, estabelecer regras incluindo: todos tero garantido tempo para participar, tentar garantir que no existam interrupes, - Perceber o que o doente e famlia j sabem e perceber que alteraes ocorreram. - Rever questes mdicas: diagnstico, prognstico e opes de tratamento. Dar espao a todas as questes. - Tomada de deciso: incluir a famlia na discusso tendo em conta que se o doente se encontra capaz de decidir por si, este ter a ltima e superior palavra. Perguntar ao doente que decises est a considerar, perceber as opinies da famlia. Caso o doente no estiver capaz de tomar decises, discutir com a famlia o que o doente quereria e optaria se pudesse faz-lo. - Quando no se chega a um consenso: restabelecer objectivos, planear uma futura conferncia num tempo prximo, perceber e reflectir consequncias de ambas as opes em aberto. Procurar outros profissionais/pessoas de apoio. - Finalizar: fazer um resumo da reunio (apontando consensos, desacordos, decises e planos abordados); identificar um responsvel afim de manter comunicaes futuras e mais prximas com o profissional; documentar (de acordo com as normas de cada local de trabalho, documentar a reunio e o que resultou desta); mostrar continuidade (marcar nova reunio conforme as necessidades, manter comunicao com a famlia). Role-play: Situao: uma famlia de um doente terminal encontra-se em negao sobre a eminncia da morte do seu familiar. Os profissionais de sade conseguem prever um tempo mximo de vida de dias para este doente, os dois filhos do doente no aceitam este facto. O doente no tem comunicao verbal ou no verbal significativa e perceptvel, apesar de manter a sua audio. 36

Distribuir papis: dois filhos do doente, o doente, o profissional de sade responsvel pela identificao da necessidade de conferncia familiar, os profissionais de sade relevantes. O profissional que represente profissional de sade ter que desenvolver ou seguir um plano para a conferncia que contenha objectivos, lugar onde decorrer, quem participar, etc. Repetir a situao com outra equipa de formandos. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.. Tema a abordar: Pedidos relativos a eutansia Conhecimentos bsicos sobre o tema: O pedido de ajuda para morrer de um doente para um profissional de sade no infrequente. Segundo Quill e Arnold (2006) a motivao subjacente a este pedido pode ser de ndole fsica (sintomas fsicos), pode estar relacionado com a progresso da doena, pode estar associado ao sentimento de despersonalizao ou perda de sentido de si, perda de controlo, medo do futuro, medo de ser um fardo para os outros, etc. muitos profissionais receiam confrontar-se com estes pedidos, pelo que importante antecipar dificuldades e formas de enfrentar a situao, tendo sempre em conta as directrizes ticas da rea e a legislao vigente. Estes pedidos so, antes de mais, uma porta aberta para o sofrimento do doente e deve ser encarado como uma orientao para se poder ajustar e encontrar (outras) formas de tratamento. De forma geral, o profissional deve clarificar, explorar, avaliar, intensificar o tratamento e apoiar o doente (Quill e Arnold, 2006). Quill e Arnold (2006) ajuda-nos a perceber estas fases. Clarificar implica perceber exactamente o que est a ser pedido, antes de responder de qualquer forma. Perceber se o doente est a pensar em suicidar-se, se tem planos, se demonstra apenas pensamentos sobre a sua morte, se est a tentar perceber que tipo de apoio poderia ter se fizesse tal pedido, se est a considerar esta hiptese caso o seu caso se agrave, etc Apoiar o doente implica reforar o compromisso de tentar encontrar uma soluo aceitvel e de continuar a trabalhar e apoiar durante todo o tempo futuro. Avaliar refere-se avaliao da capacidade de 37

tomada de deciso do doente e traduz-se por perceber se este consegue perceber o seu estado clnico, se o seu pedido de ajuda para morrer se deve a um enorme sofrimento no colmatado, se existem aspectos relacionados com anedonia, culpa, sentimentos de inutilidade, se este pedido segue os valores defendidos pelo doente anteriormente, etc. procurar ajuda de um profissional de sade mental se necessrio. Explorar, subentende perceber todas as condies que possam ser causa deste pedido, afim de poder actuar. Intensificar o tratamento implica tentar actuar em todas e quaisquer condies causadoras do sofrimento subjacente ao pedido de ajuda, que possam ser reversveis ou colmatveis. No se pode nunca esquecer de prestar apoio a todas as emoes que possam surgir e apoiar o doente em todas estas dimenses. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Discutir em grupo estas fase propostas por Quill e Arnold (2006). discutir que estratgias de comunicao poderiam ser integradas nestas fases e de que forma. Exemplificar oralmente. Apresentao de trs excertos de notcias (presentes em Anexo 1: Excertos) sobre pessoas que recentemente executaram pedidos pblicos de eutansia e discusso destes casos. Reflexo sobre a melhor forma de enfrentar cada caso, em termos comunicacionais. Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao 1: o profissional de sade confronta-se com um doente que desesperado pede que este o ajude a morrer pois no aguenta mais o sofrimento fsico e psicolgico que a sua doena (a escolher) lhe causa. Situao 2: o profissional de sade encontra-se com a famlia do doente. Todos os membros da famlia dizem no conseguir mais seguir com os cuidados ao seu familiar e no querer mais v-lo nesta condio. Pedem solidariedade e misericrdia num gesto que lhe tire a vida, j intil. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? 38

Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.

Resumo: Esta sesso debruou-se sobre os temas Conferncia familiar e Pedidos relativos a Eutansia, as tcnicas escolhidas e treinadas pelos formandos foram: __________________ (a preencher pelo formador). Fase final: Motivao ao treino quotidiano destas e outras tcnicas abordadas, em contextos temticos semelhantes ou diferentes do apresentado na sesso.

Sesso 7: Declarar o bito/pronunciar a morte; e Notificar da morte Tema a abordar: Declarar o bito/pronunciar a morte Conhecimentos bsicos sobre o tema: Segundo Hallenbeck et al (2003), o acto de declarar o bito tecnicamente claro (deve-se sentir o pulso, atentar nas respiraes, e ouvir o pulsar do corao), no entanto esta tarefa tcnica secundria ao importante acto de assistir morte de um ser humano e de consolar os que se confrontam com o luto. Este um dos momentos mais importantes dos sobreviventes. Os profissionais tm tambm o papel de constatar este momento, dar a conhecer esta nova verdade e permitir o adeus. Estes autores propem um modelo de declarar o bito como um ritual, padronizando este acto, segundo algumas directrizes. Assim, segundo estes autores: Declarar o bito: ritualizao de um acto (Hallenbeck et al, 2003) - O conceito de ritual: um comportamento que tem uma funo de suporte social s pessoas; feito para permitir um sentimento de aceitao e normalizao; no feito por razes tcnicas. - Entre no contexto do bito depois de se acalmar, tranquilizar e ter presentes e resolvidas as questes pessoais que possa levantar. - Se no est a par da situao, inquira: as circunstncias da morte; se foi esperada, inesperada, traumtica, tranquila; avaliar a famlia (se esto ou no presentes, se esperavam a morte ou no, se se sentem revoltados, etc);e, por fim, perceba se a famlia est ou no pronta a entrar em processo de luto (realize o ritual da notificao da morte para que possam iniciar o seu luto, console, apoie, ajude a dizer adeus). Assim, as a ritualizao concreta deste acto passa por (Hallenbeck et al, 2003):

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- Evitar exames ou comportamentos eventualmente entendidos como desrespeitosos (por exemplo examinar as pupilas, teste de estmulos dolorosos) - Silncio: existir uma pausa que marcar o momento em que todos compreendem o que acabou se acontecer, valorizar esta pausa utilizando o silncio. Depois deste momento a tendncia para as pessoas se apressarem e perderem alguma calma, ajudeos a estar neste momento e a manter a calma e a orientao. Permita a ligao entre as pessoas agora em luto com sistemas sociais de suporte. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao 1: Declarar um bito de um doente seu. Encontra-se sozinho na sala com o cadver. Situao 2: Declarar o bito de um doente seu, numa sala do hospital, onde se encontram ainda restantes membros da equipa de profissionais de sade Situao 3: Declarar o bito de um doente seu na presena da famlia, no domiclio desta. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade. Tema a abordar: Notificar da morte Conhecimentos bsicos sobre o tema: Informar algum sobre a morte de um familiar ou significativo e um momento extremamente intenso e doloroso, por parte de quem recebe a notcia, mas tambm requer competncias de comunicao por parte de quem informa para conseguir lidar com as diferentes reaces. Midland (2002) sugere-nos umas directrizes de como abordar este momento to particular: Notificar os familiares/significativos

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- Apresente-se, identifique os presentes. Se a famlia ou os mais envolvidos no processo de prestao de cuidados estiverem presentes pergunte quem mais gostariam que participasse da conversa. - Identifique e respeite tradies e crenas religiosas e culturais - Convide os presentes a sentarem-se consigo. Use a comunicao no verbal, incluindo o toque, conforme o apropriado e aceite pela famlia em causa - Expresse as suas condolncias - Fale abertamente sobre a morte. Use os termos morreu, faleceu, e morte durante a conversa inicial. No decorrer da conversa esteja atento aos termos que a famlia/significativos usa e adopte-os. Trate sempre o/a falecido/a pelo nome. - Se pedido, explique as causas da morte com termos no mdicos ou simplificados e explicados. Permita questes e tente responder dentro do seu conhecimento, se necessrio admita que no domina todos os conhecimentos necessrios para responder questo especfica. Assegure que tudo foi feito para manter o doente o mais confortvel possvel. - Esteja preparado para uma grande diversidade de reaces emocionais - Se possvel, oferea a oportunidade de ver o/a falecido/a. Prepare para o aspecto que o doente falecido poder ter, modele formas de conversar e tocar no ente querido falecido. No apresse. - Assegure aos presentes que ir voltar a estar com eles, e disponibilize-se para responder s questes que surjam entretanto. Fornea contactos seus e de outros apoios sociais. Muitas vezes este anncio da morte do doente no consegue ser presencial, pelo que se recorre notificao por telefone. Para estas situaes Hallenbeck et al (2003) oferece-nos as seguintes linhas orientadoras, complementares das apresentadas anteriormente: - Antecipe tanto quanto possvel a morte e mantenha a famlia a par - Ponha em prtica competncias de comunicao de ms notcias - D tempo para que ocorram as primeiras reaces Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como:

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Reflexo crtica sobre o plano proposto por Midland (2002), integrando e treinando possveis tcnicas de comunicao relevantes aos diferentes passos. Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao 1: No hospital voc acaba de acompanhar o doente na sua morte. declarado o bito e voc vai ao encontro da famlia do doente que se encontra na sala de espera. Informe a famlia do bito. Situao 2: No hospital acaba de falecer um doente seu. Contacte um familiar e notifique da morte. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.

Resumo: Esta sesso debruou-se sobre os temas Declarar o bito/pronunciar a morte e Notificar da morte, as tcnicas escolhidas e treinadas pelos formandos foram: __________________ (a preencher pelo formador). Fase final: Motivao ao treino quotidiano destas e outras tcnicas abordadas, em contextos temticos semelhantes ou diferentes do apresentado na sesso.

Sesso 8: A perda, a morte, o luto; e Entrevista centrada no doente Tema a abordar: A perda, a morte, o luto Conhecimentos bsicos sobre o tema: enfrentar a sua prpria morte ou a morte prxima de um familiar uma situao emocionalmente intensa que leva a um repensar dos valores, atitudes, e reavaliar o percurso pessoal e relacional prximo. Enfrentar a morte de algum que nos significativo gera muitas e, por vezes novas, emoes. O processo de luto tem os seus timings, sendo esperado uma diminuio de determinadas emoes, o surgimento de umas e o desaparecimento de outras. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema.

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Introduo

de

tcnicas

de

comunicao

neste

tema:

Quais

poderiam

ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Relembrar uma perda pessoal e as emoes que surgiram. Discutir em grupo as possveis e diversas reaces morte e comportamentos e sentimentos esperados em processos de luto. Comparar criticamente estas reaces com as propostas por (19), que se encontram de seguida. Relembrar que tipo de estratgias de comunicao foram utilizadas pelos familiares e outros a quando desta perda e quais as que sentiram que tiveram um impacto positivo. Avaliar a pertinncia desta estratgias luz deste programa. Partilhar ou no com o grupo. Reaces comuns ao luto Twycross (2003): - Manifestaes emocionais: depresso, ansiedade, culpa, clera, solido, perda da capacidade para aprender, alvio; - Manifestaes comportamentais: agitao, fadiga, choro; - Atitudes: auto-reprovao, baixa auto-estima, desespero, sensao de irrealidade, suspeita, isolamento social, saudade do falecido; - Manifestaes fisiolgicas: alteraes no apetite e no sono, queixas fsicas (dores, falta de ar, etc), recurso ao uso de substancias, doenas vrias (especialmente relacionados com o stress). Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao 1: um familiar de um doente recm-falecido procura-o para conversar. Mostra necessidade de abordar a perda recente e as emoes e dificuldades que sente (a conversa desenrola-se prestando apoio ao doente). Situao 2: O filho de uma doente falecida h cerca de 5 meses mostra interesse em conversar com o profissional de sade (a conversa decorre tendo em conta o que mais esperado de um processo de luto com este tempo). Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.

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Tema a abordar: Entrevista centrada no doente Conhecimentos bsicos sobre o tema: A entrevista um instrumento de recolha de dados, de estabelecimentos de relao, de discusso de factos, avaliao, etc. Nesta, como em todas as reas, a entrevista deve distanciar-se dos objectivos do profissionais de sade e aproximar-se do ponto mdio entre este e os do doente. Neste tema ser adoptado um estilo de entrevista centrado no cliente, direccionado para os seus objectivos e necessidades, em que o doente escolhe e orienta o fio condutor da entrevista. Cabe ao profissional enquadrar as suas dvidas e questes nesta linha orientadora que o doente escolhe, alm de perceb-la. Perceber, portanto, a importncia que os assuntos tm para o doente, para que os aborde ou mesmo para que os tente evitar. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Elaborar em grupo um plano de entrevista: que tipo de dimenses se podem/importam avaliar numa entrevista? Que tipo de questes se podem colocar e de que forma, afim de proporcionar um processo comunicativo eficaz. Comparar este plano com o proposto por Ambuel (2000), apresentado de seguida. Apontar limitaes de ambos, vantagens, etc. Treinar formas alternativas de fazer as questes sugeridas por este autor. Plano de entrevista centrado no cliente (Ambuel, 2000) Este autor prope quatro grandes dimenses que abarcam grande parte da informao a ter em conta numa entrevista com um doente. So elas (seguidas das perguntas que este autor sugere como exemplos de questes que permitem abordar a dimenso): 1) Sentimentos (relacionados com a doena, principalmente os medos): O que o preocupa mais?, Tem actualmente alguns medos ou receios especficos?, Imagino que tenha vivido muitos sentimentos diferentes ao longo desta doena, Por vezes as pessoas preferem manter alguns receios para elas e no os partilhar com os profissionais 2) Ideias (e explicaes de causas): O que pensa que poder estar a acontecer/passar-se?, Que significado acha que esta dor pode ter?, O que pensa que poder ter causado esta doena?

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3) Funcionalidade (o impacto da doena na vida quotidiana): De que forma esta doena afecta a sua vida diria, De que coisas teve que abdicar devido a esta doena?, Que objectivo tem para a sua vida, neste momento?, De que forma esta doena alterou os seus objectivos?, De que forma esta doena afecta pessoas importantes na sua vida? 4) Expectativas (sobre o que o profissional pode fazer pelo doente, e sobre a doena): O que espera de mim hoje?, O que espera que eu possa fazer por si hoje?, Quais so as suas expectativas sobre o que os profissionais podem fazer por si?, O que espera que este tratamento faa por si?, O que espera que possa acontecer-lhe com esta doena? Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao 1: Uma doente em fase terminal apresenta-se autnoma, mas sub-nutrida, com comportamentos alimentares desajustados, com rituais de higiene desadaptados, e evitante quanto a contactos com profissionais de sade. referida para este profissional que dever proceder a uma primeira entrevista. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade.

Resumo: Esta sesso debruou-se sobre os temas A perda, a morte, o luto e Entrevista centrada no doente, as tcnicas escolhidas e treinadas pelos formandos foram: __________________ (a preencher pelo formador). Fase final: Motivao ao treino quotidiano destas e outras tcnicas abordadas, em contextos temticos semelhantes ou diferentes do apresentado na sesso.

Sesso 9: Follow up; e Consideraes finais Tema a abordar: Follow up

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Conhecimentos bsicos sobre o tema: O follow up tambm um instrumento que permite avaliar a percepo que os significativos do doente falecido tm do processo de prestao de cuidados e desempenho dos profissionais envolvidos. Essencialmente traduz-se em entrevistas ou encontros com um ou vrios membros da famlia ou outros significativos. Tenta-se explorar como tem decorrido a vida destas pessoas, que alteraes sentiram, e sentem, que dificuldades encontram, como decorre o processo de luto, quais os seus receios, expectativas, etc. Perceber se existem sentimentos de culpa, etc, seguindo um modelo de entrevista (por exemplo o modelo sugerido na sesso 8). Se necessrio referir ou integrar nestes encontros profissionais de outras reas relevantes prestao de apoio. O follow up pode ser prolongado no tempo consoante a necessidade demonstrada. Discusso de experincias/limitaes pessoais sobre comunicao neste tema. Introduo de tcnicas de comunicao neste tema: Quais poderiam ser

utilizadas/relevantes? Treino das competncias de comunicao, recurso a metodologias como: Em grupo, discutir e estabelecer um plano para sesses de follow up, englobando caractersticas essenciais. Comparar com a sugesto breve de Hallenbeck et al (2003), em que se v que o follow up deve: - Ter objectivos concretos definidos priori - Ajudar a famlia e/ou outros significativos a encontrar outros sistemas de suporte/apoio - Mostrar disponibilidade, compromisso e no abandono - Perceber a situao actual da pessoa - Planear novas sesses de follow up, se necessrio Role-play (para todos os formandos praticarem dois a dois): Situao: O filho de uma doente falecida h dois anos vem sesso de follow up. Encene a sesso, recorrendo s tcnicas de comunicao abordadas. Discusso/reflexo: Dar feedback. Que tcnicas de comunicao foram

utilizadas/conseguiram identificar? Estas tcnicas mostraram-se relevantes ao longo do exerccio? O que estas tcnicas trouxeram de vantajoso ao desenrolar da comunicao e ao desempenho do profissional nela envolvido? As limitaes apontadas no incio da sesso poderiam ser ultrapassadas utilizando estas e outras tcnicas j abordadas? Recordar novas prticas que tenham sido fomentadas por este programa de treino, no contexto da prtica clnica quotidiana dos profissionais de sade. 46

Resumo: Esta sesso debruou-se sobre o tema Follow up, as tcnicas escolhidas e treinadas pelos formandos foram: __________________ (a preencher pelo formador). Fase final: Motivao ao treino quotidiano destas e outras tcnicas abordadas, em contextos temticos semelhantes ou diferentes do apresentado na sesso. Reflexo final: Importncia do treino destas competncias? Quais as aprendizagens que este programa permitiu? Balano geral, opinio de cada participante. Crticas, sugestes, concluses. Espao para aplicao do Questionrio, como medida avaliativa do programa.

6. MTODO Desde sempre o Homem se preocupou em treinar pessoas para desempenhar tarefas especficas. Assim, durante a Histria da Humanidade foram-se desenvolvendo tcnicas, cada vez mais especficas, de treino ou formao de pessoas, desde a simples aprendizagem por observao at ao mais sofisticado programa de desenvolvimento de competncias. Estrutura do programa: - Nmero de sesses e durao: este programa est dividido em nove sesses. O tempo previsto adequado a cada sesso de cerca de duas horas. Este tempo deve ser flexvel consoante o decorrer dos exerccios da sesso. As sesses tero a frequncia de uma vez por semana, preferencialmente em dia fixo, tendo o programa a durao total de dezoito horas, e nove semanas. - Destinatrios: profissionais activos da rea de cuidados paliativos. - Recursos materiais: cada formando dever ter materiais de escrita prprios (folhas, canetas, etc) e ser fornecido de handouts de cada sesso, retirados do programa supra exposto. - Lugar: o programa dever ter lugar numa sala com mesas e cadeiras suficientes, com privacidade e ambiente calmo. 47

- Nmero de participantes: com o objectivo de proporcionar uma experincia de treino mnima desejvel por pessoa, aconselhvel um nmero de participantes entre as 10 e as 15 pessoas.

De acordo com Brinkheroff e Apking (2001), a formao como um instrumento que ajuda a melhorar o desempenho e eficcia dos formandos. No entanto, a nfase no deve ser apenas ao nvel do desempenho futuro dos formandos, mas antes ao nvel do ganho de competncias. No fundo, a lgica da formao passa por um processo de aprendizagem, onde so desenvolvidas novas competncias, conhecimentos e atitudes, melhorando tambm o desempenho dos formandos na sua funo actual ou para uma funo futura. Assim, para sabermos que um programa de formao teve impacto, temos de avaliar a seguinte sequncia de eventos (Brinkheroff e Apking, 2001): 1. Pessoas com uma lacuna nas suas competncias ou conhecimento participam numa interveno de aprendizagem, como um programa de treino de competncias; 2. A interveno terminada quando novas competncias e conhecimento so desenvolvidos; 3. Os formandos avaliam o seu trabalho anterior e tentam integrar as suas novas competncias; 4. Esta aplicao das novas competncias avaliada atravs do seu desempenho em uma ou mais tarefas. O impacto do programa de formao usualmente salientado atravs dos resultados obtidos para o formando, ou seja, a aprendizagem imediata formao salientada atravs da aplicao das novas competncias e conhecimentos adquiridos. Se a aprendizagem feita no denota melhorias no desempenho, ento o programa de formao no teve impacto. crucial que cada participante entenda os objectivos do programa, expostos na Sesso 1, e que tipo de metodologias sero utilizadas. No se pretende que adquiram uma grande quantidade de informao, mas que aprendam e integrem informao coerente na sua prtica quotidiana. Assim, poderemos admitir que o programa teve impacto. Para se conseguir este impacto teremos que contemplar trs elementos: focus e intencionalidade, promoo de actividades de aprendizagem e melhoria da performance. Estes trs elementos organizam-se de forma a alcanar o objectivo central, a melhoria do desempenho dos formandos. Os referidos elementos encontram-se todos interligados, no podendo, por isso, actuar separadamente e, do 48

mesmo modo, nenhum deles mais importante que o outro (Brinkheroff e Apking, 2001). Esta informao reflecte-se na independncia das hipteses colocadas, uma vez que estes trs elementos correspondem respectivamente s primeiras trs hipteses colocadas. No sentido de avaliar a eficcia do programa apresentado, recorreremos a medidas de auto-relato, representando as respostas afectivas e atitudinais dos formandos ao programa. Assim, a avaliao dos resultados deste programa ser quantitativa pela natureza da experincia de formao que se pretende. Portanto, a avaliao ser composta por questionrios de auto-avaliao, essencialmente quantitativos, em que a escala de resposta ordinal, compostos por 9 questes/itens direccionados para obter feedback dos profissionais de sade participantes. Estas questes pretendem avaliar directamente a pertinncia das hipteses propostas, bem como das tcnicas e metodologias utilizadas, face aos objectivos propostos. As respostas aos itens sero ordenadas de 1 a 5, sendo 1 Fraco, 2 Insuficiente, 3 Razovel, 4 Bom, e 5 Muito Bom. Existir um questionrio adequado (Anexo 2: Questionrio), aplicado num momento nico de avaliao de forma a perceber directamente o impacto inicial do programa e o impacto e efeitos deste na vida quotidiana e prtica clnica dos participantes durante o programa. O questionrio ser aplicado no fim da ltima sesso do programa (sesso 9). Este momento de avaliao imediato e avalia a noo de todo o programa e do treino que tem sido feito nas sesses e fora das mesmas. Assim, consegue-se uma medida de avaliao e um momento de avaliao que podem reflectir a corroborao das hipteses ou, pelo contrrio, mostrar que estas no se verificam.

7. RESULTADOS A anlise dos resultados mostra-se simples, devido natureza da avaliao pretendida. Os resultados que podem ocorrer e que sejam passveis de interpretao, descrevem-se de seguida, bem como os resultados previstos ou esperados face aplicao prtica deste programa. Teremos dois modos de avaliar este programa por pessoa: um modo mais global que se basear na apreciao global das respostas, e num modo mais especfico, considerando as respostas a cada item e percebendo as suas implicaes nas hipteses colocadas sobre este programa. Os resultados possveis desta avaliao prendem-se com estes dois modos. No que concerne ao modo mais especfico, avaliaremos os resultados obtidos nos itens 1, 2 49

e 3, por se encontrarem ligados verificao ou refutao da hiptese a), podendo resultar numa mdia dos resultados nestes 3 itens de igual ou superior a 3, ou menor que 3. As implicaes destes resultados possveis so diferenciadas. Para os seguintes conjuntos de itens mantm-se estas condies: na avaliao dos resultados nos itens 4, 5 e 6, uma mdia igual ou superior a 3 ser tambm o valor indicativo se sucesso na corroborao da hiptese b). semelhana, a anlise dos resultados dos itens 7, 8 e 9 ter os mesmos pressupostos, aplicados hiptese c). Partir para uma anlise das mdias item a item ser necessrio caso as hipteses no sejam corroboradas, como se explica de seguida. No modo mais global de avaliar os resultados, teremos que analisar os resultados obtidos em todos os itens de todos os questionrios aplicados, percebendo o valor mdio da resultante. Ser significativo e indicativo de sucesso um valor mdio global igual ou superior a 3 (resultado mnimo indicativo de sucesso). Um valor mdio inferior ser indicativo de insucesso e interpretado de forma diferente, face ao proposto na hiptese d).

8. DISCUSSO, CONCLUSES E RECOMENDAES A anlise dos resultados ser feita, como explicado, em duas vertentes principais: anlise especfica por conjuntos de itens, e anlise global. Na anlise dos resultados obtidos por conjunto de itens, no que respeita aos itens 1, 2 e 3, esperam-se resultados de valor mdio igual ou superior a 3, indicando a corroborao da hiptese da qual derivaram os itens especficos: hiptese a). Assim, uma indicao mnima de Razovel significa a corroborao da hiptese a), apoiando que o programa permite efectivamente um aumento de conhecimentos sobre o processo de comunicao em fim de vida. Resultados diferentes refutaro esta hiptese, existindo assim a necessidade de fazer uma anlise das mdias de cada item em separado e perceber em qual dos itens/assuntos se obtiveram resultados inferiores e rever o programa no sentido de melhorar este aspecto. Em relao ao conjunto de tens 4, 5 e 6, um valor mdio indicativo de sucesso (mdia igual ou superior a 3) implicar que o programa permite o aumento das competncias de comunicao dos profissionais de sade da rea dos cuidados paliativos, alcanando e corroborando a hiptese b). A refutao desta dar-se- caso o valor mdio obtido seja inferior a 3. Neste caso aplicam-se as salvaguardas referidas para o conjunto de itens 1, 2 e 3. 50

Relativamente ao conjunto de itens 7, 8 e 9, um valor mdio igual ou superior a 3 significa que este programa permitiu, luz da hiptese c), a integrao destes (novos) conhecimentos e (novas/melhoradas) competncias de comunicao em fim de vida no desempenho profissional quotidiano de prestao de cuidados, optimizando assim este desempenho. Em caso de valor mdio inferior a 3 vemos refutada esta hiptese e percebemos que este programa incapaz de permitir uma sobre generalizao das competncias aprendidas e treinadas para a prtica clnica quotidiana. Reitera-se a necessidade de seguir as mesmas salvaguardas referidas para o conjunto de itens 1, 2 e 3. Os resultados em cada conjunto de itens apresentam-se como independentes, sendo que uma determinada mdia num conjunto de itens no fora a que outros tenham uma determinada resposta para que seja coerente a interpretao dos resultados. Alm destes resultados, so necessrios resultados globais que contemplem todos os itens em todos os participantes. Assim, se ocorrerem resultados de valor mdio global igual ou superior a 3, este resultado interpretvel como uma feedback positivo geral do programa, validando a ltima hiptese colocada. Por oposio, uma mdia inferior a 3, constituir evidncia da limitao do programa em conseguir o que se props. De facto, se ocorrerem estes resultados a utilidade do programa, face aos objectivos e hipteses colocadas, posta em causa, e recomenda-se uma reavaliao geral do programa. Concluindo e prevendo a corroborao das hipteses, com base nas evidncias demonstradas na reviso literria anterior, este programa apresenta-se como uma resposta vivel s necessidades de muitos profissionais de sade da rea paliativa, permitindo quer um aumento significativo dos conhecimentos sobre a rea da comunicao em fim de vida, bem como das competncias de comunicao nesta rea. Permitir igualmente uma optimizao da comunicao em fim de vida, permitindo optimizar o desempenho dos profissionais de sade envolvidos nesta importante prestao de cuidados.

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