NDICe*.

GuA ClNICA seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos

D.3 Consideraciones Clnicas Definicin. Manifestaciones Clnicas Fases del Duelo. Caractersticas Tipos de duelo D.4 Recomendaciones Clnicas Elaboracin del proceso de duelo Intervenciones recomendadas D.5 Protocolo de Intervencin Protocolo de intervencin D.6 Duelo en Nios, Adolescentes, Ancianos y personas con alteraciones en su salud mental Pautas de actuacin y comunicacin: A.- mbito peditrico: nios,adolescentes y familia B.- Ancianos y alteraciones en la salud mental D.7 Recomendaciones Generales Recomendaciones generales D.9 Anexos Factores Predictores de riesgo de duelo complicado y su valoracin Modelo de carta de duelo Criterios de duelo complicado Inventario de duelo complicado (IDC)
* ndice de bsqueda avanzada

seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos

PRoGRAmA ReGIoNAl De CuIDADos PAlIAtIvos

GuA ClNICA

28 29 32

seguimiento del duelo

36 38

42

47 50

54

62 64 66 68

programa regional de cuidados paliativos

Ttulo Gua Clnica. Seguimiento del duelo en Cuidados Paliativos Autores (elaboracin)

Carmen Lpez de Ayala Garca; Teresa Galea Martn; Roco Campos Mndez
Autores (grupo revisor)

Miguel ngel Cuervo Pina; Mara Eulalia Alonso Prado; Miguel ngel Snchez Correas Ral Snchez Posada; Mara Paz Varillas Lpez; Patricia Hernndez Garca; Paloma Encinas Martnez; Milagros Cobin Prieto
Autores (grupo nominal)

Rafael Mota Vargas; Mara Solano Pallero Edita Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (Junta de Extremadura, Servicio Extremeo de Salud - FundeSalud) Depsito Legal CC- 170- 2011 Ejemplares 3.000 Edicin Diciembre 2010 Proyecto Grfico Jess Burgos Berzosa jesusburgosberzosa@gmail.com Imprime Artes Grficas Batanero S.L. www.agbatanero.com Este proyecto ha sido financiado a cargo de los fondos para las estrategias 2010 del Ministerio de Sanidad y Poltica Social que fueron aprobados en el CISNS de fecha 10.02.2010, como apoyo a la implementacin de la estrategia de Cuidados Paliativos

Agradecemos la colaboracin de los profesionales de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Extremadura (ESCP) y al Equipo de Atencin Integral de Cuidados Paliativos La Caixa-FundeSalud en la revisin del material

seguimiento del duelo en cuidados paliativos

edicin original

autores

Jos Armando Espinosa Rojas Carmen Lpez de Ayala Teresa Galea Martn Ral Snchez Posada Mara Eulalia Alonso Prado Miguel ngel Cuervo Pinna Mara del Pilar Ruz Mrquez Miguel ngel Snchez Correas Mara Paz Varillas Lpez Administraao Regional de Sade do Alentejo, I.P. Rua do Cicioso, 18. Apartado 2027 7001-901 vora Servicio Extremeo de Salud. Consejera de Sanidad y Dependencia. Junta de Extremadura / Fundacin para la Formacin e Investigacin de los profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD). Diana Litogrfica do Alentejo 1150 978-989-95662-2-4 283645/08 Septiembre de 2008 vora

edicin

concepcin grfica

impresin ejemplares isBn dep. legal Fecha edicin local

primera re-edicin

primera re-edicin

autores. responsables elaboracin

carmen lpez de ayala garca

Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres. Asociacin Espaola Contra el Cncer (Cceres)

paloma encinas martnez

Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de LlerenaZafra. Asociacin Oncolgica Extremea

teresa galea martn

Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres

milagros cobin prieto

Mdico del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa en Extremadura

roco campos mndez

Enfermera del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa en Extremadura grupo nominal de apoyo

rafael mota vargas

Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura

autores. grupo revisor

miguel ngel cuervo pina

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz

mara solano pallero

Tcnico de Investigacin y gestin de proyectos del Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura

mara eulalia alonso prado

Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Don Benito-Villanueva de La Serena

miguel ngel snchez correas

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz

Fuentes de Financiacin

ral snchez posada

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Coria

Este proyecto ha sido financiado a cargo de los fondos para las estrategias 2010 del Ministerio de Sanidad y Poltica Social que fueron aprobados en el CISNS de fecha 10.02.2010, como apoyo a la implementacin de la estrategia de Cuidados Paliativos

mara paz varillas lpez

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Plasencia agradecimientos

patricia Hernndez garca

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Mrida

Agradecemos la colaboracin de los profesionales de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Extremadura (ESCP) y al Equipo de Atencin Integral de Cuidados Paliativos La CaixaFundeSalud en la revisin del material

ndice

ndice

14 18 22 28

d.0 d.1 d.2 d.3

Introduccin Alcance y objetivos Material y mtodo Consideraciones clnicas

46

d.6

Duelo en nios, adolescentes, familia, ancianos y personas con alteraciones en su salud mental

47

Pautas de actuacin y comunicacin en el mbito peditrico en el duelo en nios, adolescentes y familia Pautas de actuacin y comunicacin con otros miembros de la familia: ancianos y personas con alteraciones en su salud mental

50 28

Definicin del fenmeno y manifestaciones clnicas normales Fases del duelo y sus caractersticas clnicas
54 d.7 d.8 d.9

29 32

Recomendaciones generales Biblioterapia Anexos Factores predictores de riesgo de Duelo Complicado y su valoracin Modelo de Carta de Duelo Criterios de Duelo Complicado Inventario de Duelo Complicado (IDC)

Tipos de duelo
58

36

d.4

Recomendaciones clnicas

62 62

36 38

Elaboracin del proceso de duelo Intervenciones recomendadas

64 66

38 40

Antes del fallecimiento

68

Despus del fallecimiento

72 d.10 Bibliografa d.11 Notas

42

d.5

Protocolo de intervencin

78

d.0

introduccin

14

15

d.0

introduccin

d.0

introduccin

Nuestra funcin primordial, como Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP), es velar por el bienestar del enfermo y de su familia en la fase avanzada y final de la enfermedad. Si bien, nuestra intervencin con los cuidadores es para que estos puedan afrontar adecuadamente el proceso de la enfermedad, tenemos que considerar que tanto el cuidador principal como el resto de la familia, estn expuestos a situaciones de riesgo y pueden desarrollar dificultades en el proceso de duelo; por lo tanto, uno de los principales aspectos a cuidar, es el factor emocional y es aqu donde se precisa la intervencin especfica de soporte al duelo y la prevencin y deteccin precoz del duelo complicado1. Cuando nos centramos en los cuidados de la familia, hemos de tener en cuenta que la intervencin con todos los miembros de la misma es durante todo el proceso, en especial cuando se le cuida en casa y no acaba cuando fallece el enfermo. Es por esto, que desde el principio de nuestra actuacin, hasta despus de la muerte del enfermo, debemos tener en cuenta un aspecto esencial: el manejo adecuado del duelo de toda la familia. Dado el hecho de que, en casi la totalidad de los pacientes, hay ms de un familiar implicado, el nmero de personas afectadas en el proceso y en riesgo ante el duelo es bastante significativo.
prcpex Seguimiento del Duelo

Quizs deberamos empezar a diferenciar que hablar de la muerte no es morirse

alba pays. psicoterapeuta

algunos de los sintomas Que pueden estar presentes en el proceso de duelo

Depresin Duelos Patolgicos Mayor incidencia de abuso de alcohol y frmacos
prcpex Seguimiento del Duelo

Si a esto sumamos la complejidad y morbilidad de los problemas de salud que un proceso de duelo ocasiona (Tabla 1), nos encontramos ante un problema sanitario de gran envergadura, que justifica el realizar una intervencin especfica y guiada como esta GUA DE SEGUIMIENTO DEL DUELO del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (PRCPEx)2,3,4.

Bajas Laborales

Eventos cardacos y aumento de la probablidad de morir en el primer ao de la prdida del ser querido
Tabla 1

d.1

alcance y oBjetivos

18

d.1

alcance y oBjetivos

d.1

alcance y oBjetivos

19

poblacin a la que va dirigida Esta gua est especialmente dirigida a mdicos y enfermeras de Atencin Primaria, Atencin Hospitalaria y Centros Socio-Sanitarios, con responsabilidad frecuente en el manejo de pacientes en fase terminal y de sus familiares. Su utilidad puede ser importante en la prevencin de situaciones de duelo complicado.

Antes del fallecimiento Prevenir en la medida de lo posible la aparicin de duelo complicado. Educar a los profesionales sanitarios en la identificacin de duelo anticipado. Remitir al psiclogo del ESCP para valoracin y/o al especialista oportuno de los Centros de Salud Mental en situaciones de gran complejidad, alto riesgo de complicaciones o de modificacin severa de los hbitos (posible cribaje mediante Anexo I). Despus del fallecimiento: Ensear a los profesionales sanitarios a identificar la fase de duelo en la que se encuentra el familiar. Educar a los profesionales sanitarios en la identificacin de los diferentes tipos de duelo. Establecer entre los profesionales sanitarios la normalizacin del duelo. Prevenir mediante apoyo emocional la aparicin de duelo complicado o duelo no resuelto, facilitando los rituales que ayuden a la persona a despedirse de su ser querido. Remitir los casos de duelo de alta complejidad al psiclogo del ESCP o en su defecto, al especialista oportuno de los Centros de Salud Mental de su rea de Salud correspondiente, previa deri-

autora La elaboracin de esta gua est promovida y ejecutada en el seno del Grupo de Tratamiento del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (PRCPEx) del Servicio Extremeo de Salud (SES). Dicho grupo est compuesto por profesionales de todos los equipos de cuidados paliativos del SES (incluido el Equipo de Atencin Psicosocial en Extremadura EAPS- de la Fundacin Obra Social La Caixa), cuyo principal objetivo es seleccionar y difundir la mejor evidencia disponible con la finalidad de que esta sea aplicada en el manejo de los pacientes en fase terminal y sus familiares de forma uniforme en toda la regin.

criterios de calidad Los criterios de calidad se han hecho siguiendo la metodologa AGREE5.

objetivos Antes y Despus del fallecimiento.

prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

20

d.1

alcance y oBjetivos

vacin a travs de su Equipo de Atencin Primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento (para dicho cribaje, podemos basarnos en los criterios de los Anexos I, III y IV).

prcpex Seguimiento del Duelo

d.2

material y mtodo

d.2
22

material y mtodo

d.2

material y mtodo
23

Para la elaboracin de esta gua se han puesto en marcha 3 estrategias:

1.- El grupo redactor, con el apoyo de personal de investigacin,

actualiz la bsqueda bibliogrfica, seleccion los nuevos artculos a incluir en la gua y elabor un texto borrador inicial.
2.- En segundo lugar, el grupo de tratamientos y el coordinador del

Las bases de datos elegidas fueron Medline (Pubmed), Shaare Zedek Cancer Pain y Palliative Care Reference Database (base de datos de informacin especfica en Cuidados Paliativos), Fisterra (base de conocimientos clnicos actualizados de Atencin Primaria en la red que incluye revisiones de la Cochrane Library y de las ms importantes bases de guas de prctica clnica) e ndice Mdico Espaol del sistema de informacin de las Bases de Datos CSIC. Con respecto a los trminos y criterios de bsqueda cientfica, se anexa la siguiente tabla (Tabla 2).
trmino de BsQueda (Trad. Ingls-Castellano) Sintomatologa clnica normal en el duelo lmites

PRCPEx, se encargaron de revisar el texto y hacer aportaciones sostenidas por evidencia cientfica. Las aportaciones validadas, por parte del grupo redactor, pasaron a formar parte del texto inicial.
3.- En tercer lugar, desde el Observatorio Regional de Cuidados

Paliativos, se gestion el proceso de edicin y se estableci un plan de difusin del documento consensuado con el grupo de tratamientos del PRCPEx.

Manejo del duelo: fases y caractersticas Duelo anticipado Duelo inhibido Duelo crnico

En la revisin bibliogrfica, se realiz una bsqueda sistemtica de la literatura en diversas fuentes documentales: a.- Bases de datos electrnicas primarias.

Duelo complicado Recomendaciones clnicas: procesos de elaboracin de duelo: antes y despus del fallecimiento Duelo en nios, adolescentes y personal socio-sanitario

b.- Revisin manual de la literatura.

prcpex Seguimiento del Duelo

Duelo en ancianos Duelo en personas con problemas en su salud mental Duelo complicado: criterios, factores predictores e inventario de deteccin Recomendaciones clnicas: procesos de elaboracin de duelo antes y despus del fallecimiento
Tabla 2. Criterios de bsqueda (citado el 28 de diciembre de 2009)

De las bases de datos electrnica primarias, pueden obtenerse principalmente los artculos originales y revisiones sistemticas ms relevantes. Esta bsqueda estuvo enfocada a la recogida de la informacin relativa al duelo.

prcpex Seguimiento del Duelo

c.- Literatura gris.

Revisin de la evolucin que la literatura cientfica ha dado al tratamiento del duelo, desde que en 1944 apareciera un artculo de Lindeman sobre la sintomatologa y manejo del duelo agudo, hasta la ltima revisinen 2009 sobre el inventario de duelo complicado.

d.2
24

material y mtodo

d.2

material y mtodo
25

La Revisin Manual de la literatura, se realiz en diversos libros relacionados con el campo de la enfermedad avanzada, la salud mental y la psicoeducacin y en monografas especficas de Cuidados Paliativos, as como en guiones de revistas no indexadas (Medicina Paliativa, Omega, Anales Espaoles de Pediatra, Psicooncologa; bsqueda hasta el ao 2009). Por ltimo, se tuvo en cuenta todo aquel tipo de documentacin caracterizada como literatura gris (informes de investigacin, documentos de trabajo, congresos, jornadas, reuniones, cartas estatutarias, etc.). Para ello se usaron herramientas como ISI Proceedings (ISI Web of Knowledge), Caresearch (especfica de cuidados paliativos) y el banco de archivos de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL). Se seleccionaron principalmente los artculos con la mayor solidez cientfica posible de acuerdo a la clasificacin de niveles de evidencia de la agencia de poltica sanitaria e investigacin (Agency for Health Policy and Research) de los Estados Unidos (Tabla 3). Estas recomendaciones han sido usadas previamente en Espaa en Cuidados Paliativos6. El nmero de documentos seleccionados tras las diversas fases fue de 38: 7 a travs de la revisin en bases de datos electrnicas, 8 en la revisin manual de revistas, 3 guas clnicas: 1 de ellas recogida de la base de conocimientos clnicos electrnica FISTERRA y 2 de ellas recogidas en los archivos de la SECPAL, 3 reseas encontradas en libros relacionados con enfermedad avanzada, salud mental y psicoeducacin, 13 referencias halladas en monografas del mbito paliativista y 4 informes de trabajos revisados manual y electrnicamente. Se aadi el nivel de evidencia correspondiente a cada cita bibliogrfica.

categora de las evidencias y grados de recomendacin propuestos por la AGENCY FOR HEALTH POLICY AND RESEARCH (ee.uu.) a.- Se requiere al menos un estudio aleatorizado controlado como parte de la literatura de buena calidad y consistente que apoya esa recomendacin en particular (niveles de evidencia IA y IB). B.- Se requiere la disponibilidad de estudios clnicos correctamente realizados, pero no estudios clnicos aleatorizados sobre el tema de la recomendacin (niveles de evidencia IIA, IIB y III). c.- Se requieren evidencias obtenidas de informes o dictmenes de comits de expertos y/o de las experiencias clnicas de autoridades respetadas. Indica la ausencia de estudios clnicos directamente aplicables de buena calidad (nivel de evidencia IV). categora de evidencias ia iB iia iiB iii Evidencias de meta-anlisis de estudios aleatorizados controlados. Evidencias de al menos un estudio aleatorizado controlado. Evidencias de al menos un estudio controlado sin aleatorizacin. Evidencias de al menos otro tipo de estudio cuasi-experimental. Evidencias de estudios descriptivos no experimentales, como estudios comparativos, estudios de correlacin y estudios de casos y controles. iv Evidencias de informes o dictmenes de comits de expertos o de las experiencias clnicas de autoridades respetadas o de ambas fuentes
Revisiones sistemticas y meta-anlisis. Estudios aleatorizados controlados. Otros estudios no randomizados, cuasi-experimentales, descriptivos (comparativos, correlacin), casos-control, cohortes. Informes o dictmenes de comits de expertos o de las experiencias clnicas de autoridades respetadas. Captulo de libro. Guas clnicas, otros documentos.

*** ** * >

prcpex Seguimiento del Duelo

Tabla 3. Categora de las evidencias y grados de recomendacin propuestos por la Agency for Health Policy and Research (EE.UU.)

prcpex Seguimiento del Duelo

d.3

consideraciones clnicas

d.3

consideraciones clnicas

d.3

consideraciones clnicas

28 iii.1: definicin del fenmeno y manifestaciones clnicas normales Se puede definir el duelo como una reaccin adaptativa natural ante cualquier tipo de prdida, aunque suele ser ms intenso tras el fallecimiento de un ser querido. Es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud. No es un sentimiento nico, sino ms bien una compleja sucesin de sentimientos que precisan un cierto tiempo para ser superados2. Las reacciones que se presentan son totalmente normales ante la prdida de un ser querido (Tabla 4)7.
sensaciones Fsicas Opresin en el pecho Opresin en la garganta

29 iii.2: Fases del duelo y sus caractersticas clnicas El duelo es un proceso que evoluciona en etapas. Las etapas de duelo no siguen necesariamente un orden especfico, a veces se superponen y se muestran de diferentes formas segn cada persona. En las revisiones bibliogrficas consultadas, los autores que han investigado sobre duelo describen cada uno de ellos una serie de fases, en las cuales, aunque sin lmites ntidos, es posible distinguir una secuencia general:

sentimientos Tristeza Enfado Culpa y autorreproches Bloqueo Ansiedad Soledad Fatiga Impotencia Anhelo
prcpex Seguimiento del Duelo

conductas Soar con el fallecido. Evitar recordatorios del fallecido.

pensamientos Incredulidad. Confusin. Preocupacin. Alucinaciones breves y fugaces. Sentido de presencia.

lindeman8 (uno de los pioneros en la investigacin del duelo)

1. Conmocin e incredulidad. 2. Duelo agudo. 3. Resolucin.

Hipersensibili-dad Suspirar. al ruido Llorar. Falta de aire Atesorar objetiDebilidad muscular Falta de energa Sequedad de boca Vaco en el estmago Sensacin de despersonalizacin vos que pertenecan a la persona fallecida. Buscar y llamar en voz alta.

parkes y Bowlby9 (los dos investigadores ms conocidos en el campo del duelo

1. 2. 3. 4.

Fase de aturdimiento. Fase de anhelo y bsqueda. Fase de desorganizacin y desesperacin. Fase de reorganizacin.
prcpex Seguimiento del Duelo

Emancipacin Alivio Insensibilidad Confusin

rondo10 (resume el proceso psicologgico del duelo en...)

1. Fase de evitacin. 2. Fase de confrontacin. 3. Fase de restablecimiento.

Tabla 4. Manifestaciones normales que pueden aparecer en el duelo segn Worden7.

d.3

consideraciones clnicas

d.3

consideraciones clnicas

30 engel11 (el duelo como un proceso curativo)

1. 2. 3. 4. 5. 6.

31 la fase de terminacin: En esta fase no es conveniente tomar decisiones importantes.

Conmocin e incredulidad. Desarrollo de la conciencia de prdida. Restitucin. Resolucin de la prdida. Idealizacin. Resolucin.

Destacamos la descripcin que hace Gmez Sancho12,13,14 de las etapas de duelo porque engloba las anteriormente citadas. Para este autor, el desarrollo clnico del duelo pasa siempre por los mismos caminos que constituyen tres grandes etapas12,13,14: el comienzo: se caracteriza por un choque inicial. A veces provoca vrtigos, nuseas y otras alteraciones neurofisiolgicas como temblor o alguna irregularidad del ritmo cardaco. Se trata de un sistema de defensa primario. El estado de choque desencadenado es muy violento en caso de una muerte sbita y ms moderado si la muerte era ms esperada. Esta fase suele ser de corta duracin. el ncleo: esta fase no comienza inmediatamente despus de la prdida. Todas las situaciones en que el rechazo es mantenido (como por ejemplo ausencia de afliccin o eleccin precipitada de un objeto sustitutorio) hacen a la persona indisponible al trabajo de duelo necesario a travs de la depresin. El sufrimiento depresivo del duelo es la expresin y la consecuencia del trabajo de liberacin que se genera despus de la prdida de un ser querido.

prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

d.3

consideraciones clnicas

d.3

consideraciones clnicas

32 iii.3: tipos de duelo Duelo anticipado El trmino duelo anticipatorio fue usado, inicialmente, por Lindeman, para indicar aquellas fases anticipatorias de duelo, que facilitan el desapego emotivo, antes de que ocurra la muerte. Es vivido por los enfermos y sus familiares, sobre todo en el caso de enfermedades en fase terminal9. Segn Fulton el duelo anticipatorio permite integrar la realidad de la prdida gradualmente, resolver asuntos inacabados con el moribundo, comenzar a cambiar esquemas sobre la vida y la propia identidad y hacer planes de futuro15. Duelo complicado18 Es frecuente sobretodo en el nio y en el anciano. Acenta los procesos de interiorizacin, culpabilidad, favorecen la somatizacin y bloquean el trabajo del duelo durante un tiempo ms o menos prolongado16. No hay consenso diagnstico en lo que se refiere al duelo complicado y por lo tanto no est incluido en clasificacin del DSM-IV-TR. Sin embargo, en los problemas adicionales que pueden ser objeto de atencin clnica, se indican 6 sntomas que no son caractersticos de una reaccin de duelo normal y que pueden ser tiles en la diferenciacin en el episodio depresivo mayor (Tabla 5)18.
dsm-iv-tr. diFerencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor18 1. La culpa por las cosas, ms que por las acciones, recibidas o no recibidas por el superviviente en el momento de morir la persona querida. 2. Los pensamientos de muerte ms que voluntad de vivir, con el sentimiento de que el superviviente debera haber muerto con la persona fallecida. 3. La preocupacin mrbida con sentimiento de inutilidad. 4. El enlentecimiento psicomotor acusado. 5. El deterioro funcional acusado y prolongado. 6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la imagen fugaz de la persona fallecida.
Tabla 5. DSM-IV-TR. Diferencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor18

33

Duelo retardado, inhibido o negado Se muestra en aquellas personas que en las fases iniciales del duelo, parecen mantener el control de la situacin sin dar signos de sufrimiento. Es potencialmente patognico el duelo cuya expresin es inhibida, o negada, porque la persona simplemente no afronta la realidad de la prdida16.

El duelo no evoluciona hacia su resolucin y casi parece que el deudo mantiene a su ser querido vivo a travs de su dolor. Se da un anhelo intenso, normalmente asociado a una relacin de gran dependencia del fallecido17.

prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

Duelo crnico

d.4

recomendaciones clnicas

d.4

recomendaciones clnicas

d.4

recomendaciones clnicas

36

iv.1: elaboracin del proceso de duelo Worden describe cuatro tareas bsicas para la recuperacin :
19

Cultivar los recuerdos. Recordar a la persona amada es un consuelo para los supervivientes, con frecuencia los familiares desean recordar detalles del acontecimiento y es una manera de asumir la prdida.

37

1. Aceptar la realidad de la prdida 4. Invertir la energa emotiva en otras personas o relaciones. La aceptacin necesita tiempo ya que ha de ser asumida no solo de forma intelectual sino tambin emocional. Tras el fallecimiento de un ser querido, siempre hay una sensacin de irrealidad y la primera tarea es afrontar la realidad de que la persona est muerta y ya no volver. Puede ayudar el ver a la persona muerta y el asistir a las ceremonias fnebres.

El duelo es un proceso de cambio y con la muerte termina una vida pero no una relacin, la desaparicin de alguien a quien amamos no nos obliga a olvidarlo. Dos signos nos indican que la persona esta recuperndose de un duelo:
a.- La capacidad de hablar y recordar a la persona amada sin llo-

2. Experimentar dolor emocional

rar ni desconcertarse. Adems de tener dolor es imprescindible poder expresarlo y exteriorizarlo, la represin del llanto puede terminar dando problemas fsicos. El intento de negacin de esta segunda tarea puede conducir al consumo de alcohol y/u otras drogas. Con frecuencia se abusa de psicofrmacos para controlar la ansiedad del doliente. Narcotizar el sufrimiento no hace que ste desaparezca, se postpone.
prcpex Seguimiento del Duelo

B.- La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los

retos de la vida.

El duelo no es una enfermedad, la mayora de las veces se resolver con el tiempo y la compaa y comprensin de amigos y conocidos.

3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no est presente.

prcpex Seguimiento del Duelo

d.4

recomendaciones clnicas

d.4

recomendaciones clnicas

38

iv. 2. intervenciones recomendadas iv. 2.1. antes del Fallecimiento

2,20

protagonista de su enfermedad y dejar claro a la familia, que vamos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad. - Informar a los familiares sobre las actividades que pueden realizar en el cuidado del enfermo e implicar al mayor nmero de posible de familiares: el haber participado en el cuidado del paciente evita culpas y facilita reconciliaciones. - Estimular la comunicacin enfermo/familia: deberemos facilitar la comunicacin de sentimientos para que el enfermo se sienta acompaado. - Preparar a la familia para la fase de agona, informando de la posible evolucin del proceso y de lo que pueden hacer. - Informar a la familia con cierta antelacin de la proximidad de la muerte para que est presente y acompae en estos ltimos momentos al enfermo ayudndole a despedirse de su ser querido: esta cercana va a ser importante en el proceso de duelo21. - Recomendar que asista al funeral toda la familia incluidos los nios mayores de 5 aos. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido22.

39

La fase previa al fallecimiento de un ser querido, deja una honda huella en el recuerdo de toda la familia y ser uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo. Por eso, es importante hacer un adecuado seguimiento del enfermo y su familia. El objetivo especfico de esta fase, ser cuidar y ayudar a despedirse al enfermo, familia y/o personas allegadas y significativas.

intervencin especfica recomendada: - Control de sntomas: el que se tenga un buen control de los sntomas, va a tener una gran repercusin psicoemocional en la elaboracin del duelo, ya que para la familia, la elaboracin de su duelo cambia si el ltimo recuerdo de su ser querido ha sido de dolor, vmitos, insomnio a si ha habido una buena calidad de vida y de cuidados. - Informar a la familia sobre el diagnstico y pronstico: conviene reunir a la familia con la idea de hacer un planteamiento general de la situacin e informarles del diagnstico, pronstico, cambios psicofsicos previsibles del paciente, plan de cuidados, aclaracin de dudas, considerando siempre los derechos del paciente en cuanto al principio de autonoma e informacin sanitaria. - Comunicar el diagnstico al enfermo: debemos conocer la opinin de la familia sobre comunicar el diagnstico o no al enfermo. Hay que hacerles ver las ventajas de que el enfermo sea el

prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

d.4

recomendaciones clnicas

40

iv. 2. intervenciones recomendadas iv. 2.2. despus del Fallecimiento2,20 intervencin especfica recomendada: - Aclarar dudas respecto a la muerte del familiar, si la atencin fue correcta. - Hablar sobre las circunstancias en que se produjo la muerte, preguntar si asisti al entierro, al funeral y como se sinti. - Explorar si existe sentimiento de culpa. - Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma ms objetiva posible. - Reorientar falsas creencias que dificultan la expresin de sentimientos (mejor no recordar para no sufrir y olvidar). - Explorar qu se ha hecho con las pertenencias del fallecido. - Aconsejar para que no tomen decisiones precipitadas. - Informar sobre la evolucin del duelo.

prcpex Seguimiento del Duelo

- Ofrecer la posibilidad de nuevas consultas.

d.5

protocolo de intervencin

d.5

protocolo de intervencin

d.5

protocolo de intervencin

42

Teniendo en cuenta la revisin bibliogrfica y la experiencia de trabajo propia con los pacientes y familias en la Comunidad de Extremadura, las recomendaciones de intervencin especficas que consideramos ms apropiadas son:

el lugar y forma para llevar el proceso de forma confortable y segura. 43

5. contactar telefnica o personalmente con la familia en las 72 horas siguientes al xitus, con el fin de apoyar afectivamente y permitir que expresen la vivencia del momento como herramienta de catarsis. Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado IV.2.2. Despus del Fallecimiento.

1. registrar en cada historia los datos que puedan detectar a los individuos con riesgo de presentar dificultades en el proceso del duelo.
a.- Genograma. B.-

Cuidador espirituales.

principal

sus

condiciones

bio-psico-socio-

6. enviar una carta de duelo entre la 1 y la 2 semana posterior al xitus. Con el objetivo de:

2. identificar necesidades, dificultades y temores, detectando las personas con riesgo de realizar un duelo complicado y as poder iniciar intervencin psicolgica especfica. Explorar la presencia de factores predictores de riesgo de duelo complicado23, teniendo en cuenta que son parmetros-gua y no tienen un sistema especifico de puntuacin (Anexo 1).

a.- Expresar nuestra condolencia. B.- Reforzar positivamente la tarea efectuada por los familiares. c.- Recordar nuestra disponibilidad.

3. manejar la informacin de forma adecuada durante el seguimiento.

prcpex Seguimiento del Duelo

Cada equipo determinar si procede o no el envo de la carta y los trminos ms personales de la misma basndose en el modelo propuesto (Anexo II)24 .
prcpex Seguimiento del Duelo

Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado IV.2.1. Antes del Fallecimiento.

7. realizar un seguimiento telefnico a la 4 semana post-xitus A aquellos familiares en los que se han valorado indicadores de duelo complicado para:

4. prever la situacin de la agona y ayudar a que la familia encuentre

d.5

protocolo de intervencin

a.- Ofrecer soporte emocional bsico.

44

B.- Detectar los casos de alto riesgo explorando las posibles ma-

nifestaciones iniciales de duelo complicado23.

8. remitir los casos de alto riesgo al psiclogo del escp o en su defecto, al profesional oportuno de los centros de salud mental de su rea de salud correspondiente, previa derivacin a travs de su equipo de atencin primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento, antes o despus del xitus. Para dicho cribaje, podemos basarnos en los criterios de los Anexos I, III y IV.

prcpex Seguimiento del Duelo

d.6

duelo en nios, adolescentes, Familia, ancianos y personas con alteraciones en su salud mental

d.6

duelo en nios, adolescentes, Familia, ancianos y personas con alteraciones en su salud mental

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vi.1. pautas de actuacin y comunicacin en el mbito peditrico en el duelo en nios, adolescentes, familia. El proceso de adaptacin psicolgica a la enfermedad y muerte de un nio es difcil por la variedad de reacciones emocionales que se presentan a lo largo del proceso25. La culpabilidad por sentir que no les han podido proteger, es comn en los padres. Los hermanos tambin sufren la prdida con reacciones diferentes, como conductas atpicas o reacciones somticas. El equipo sanitario ocupa un lugar fundamental en la vida del nio enfermo y su familia en la etapa final, y puede reaccionar ante la ansiedad de cuidarle con negacin y/o rabia, impotencia o frustracin26. Por todo lo anterior, en este apartado, diferenciaremos pautas de actuacin y comunicacin en:
a.- Afrontamiento en Nios y Adolescentes B.- Afrontamiento en la Familia

a.- aFrontamiento en el nio y el adolescente El nio afrontar la situacin dependiendo de cmo responda su entorno ante los cambios, ante las prdidas pasadas, presentas o futuras27. - Permitir un clima que favorezca la expresin de sentimientos para evitar el aislamiento socio-emocional del nio28. - Favorecer la expresin de afectos y de preocupaciones del nio y la verbalizacin de fantasas y pensamientos sobre el deterioro de su cuerpo, de su soledad, de su dolor y sufrimiento para poder aliviar la carga emocional. - Escucharle y explicarle con sensibilidad qu le ocurre, sin mentiras y adaptada a su desarrollo psico-evolutivo y madurez cognitiva (Tabla 6). Si se siente entendido y apoyado, le dar seguridad. Los conocimientos y experiencias vividas son menores, por lo que hay que ofrecerles una informacin clara que evite conclusiones errneas28. - Darles tareas a los nios en funcin de la edad. Por ejemplo, que colaboren en el cuidado de su familiar enfermo. - Atencin a la comunicacin no verbal y escucha activa para identificar cundo el nio habla de la muerte a travs de adivinanzas, de personajes de cuentos y en el caso de los adolescentes a travs de series de televisin o cmics27. Como tienden a vivir ms en el presente, en bastantes ocasiones aplacan su ansiedad comportndose como si no hubiese ocurrido nada29. - El adolescente debe sentirse apoyado para que no canalice su rabia de forma destructiva.
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- La confusin, la depresin, los sentimientos de culpa y la soledad, suelen ser las reacciones ms habituales en adolescentes y pueden prolongarse en el tiempo. Por otro lado, es comn tambin que el adolescente reprima sus emociones para no parecer ser infantil29.

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momento evolutivo 0-2 aos

concepto de muerte No tienen el concepto de muerte

intervencin - Asegurar comodidad fsica. - No interrumpir su cuidado.

B.- aFrontamiento en Familia - Asegurar a los padres que se ha hecho todo lo posible para curar la enfermedad y salvar la vida de su hijo (proporcionando el mayor confort y control de sntomas, atencin en la agona32. - Cuidar al nio en casa facilita la elaboracin del duelo de los padres33. - Dar informacin clara y honesta sobre la situacin del hijo y su pronstico, facilitar la adaptacin34. - Mostrar disponibilidad a la familia todo el tiempo que sea necesario35. - Informar segn la madurez cognitiva y de manera honesta a los hermanos para evitar fantasas y conclusiones errneas (miedos a poder enfermar ellos y morir). Pueden aparecer sentimientos de culpabilidad si alguna vez desearon que le pasara algo malo al hermano, ya que no distinguen entre deseo y realidad (Tabla 7)36. - Incluir a los hermanos en el cuidado. Esto facilitar el vnculo entre hermanos y tambin facilita la despedida27. - No olvidar a otros familiares significativos como son los abuelos27. - Evitar identificar al hijo fallecido con el hijo adolescente, ya que nunca va a poder sustituirlo por ms que se esfuerce29.

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2-7 aos

- Conciben la muerte como un proceso reversible o temporal. - Se percibe como castigo, con sentimientos de responsabilidad por el fallecimiento. - Pensamiento lgico. - Consciencia gradual de irreversibilidad y de final, asociados al concepto de muerte. - Sufrimiento al abandono. - Les es difcil de comprender la muerte en s misma. - Miedos como la mutilacin del cuerpo. - Razonamiento concreto. - Capacidad de establecer relaciones causa-efecto. - Pensamiento abstracto con razonamiento filosfico. - Muerte como irreversible, universal e inevitable. - Perodo crtico de aceptacin. - Interiorizacin de la muerte, igualando el concepto al del adulto - Sentimiento de miedo a lo que pueda pasar antes de la muerte.

- Reducir al mnimo ansiedad. - Tratar los sentimientos de culpa. - Permitir expresin de sentimientos. - Comunicacin serena y sin dramatismos.

7-12 aos

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Tabla 6. Concepto de muerte en los nios segn su desarrollo cognitivo (Piaget)30,31.

Tabla 7. Reacciones ante la muerte de un hermano27.

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>12 aos

Ver recomendaciones segn Protocolo de intervencin (Captulo V).

respuestas aparente (proBlemas somticos) - Pesadillas - Agresiones - Manipulacin - Dificultades escolares - Resentimiento hacia los padres

no respuestas aparente - Sin sntomas aparentes

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vi.2. pautas de actuacin y comunicacin con otros miembros de la familia: ancianos y personas con alteraciones en su salud mental7

B.- aFrontamiento en otros miemBros de la Familia con alteraciones en la salud mental Existe otro grupo de personas vulnerables a las que generalmente no se tiene en consideracin y a menudo, se infravalora su capacidad para implicarse en el proceso. Es el caso de las personas con trastornos mentales graves. Por ello, consideramos importante como aspectos y sugerencias a valorar: - Las personas con disminucin o dificultades en su salud mental, generalmente suelen tener un papel secundario : Probablemente hayan podido participar poco en los cuidados de la persona enferma y se suele tener la impresin de que no son conscientes de la realidad. Nada ms errneo, estas personas disponen igualmente de tiempo para observar el comportamiento de los dems y hacerse una idea de lo que est ocurriendo. Aunque parece que estn ausentes o no participan en exceso, tambin sufren y necesitan de los que les rodean. - A veces pueden sentirse responsables de algunas crisis familiares: Por esta razn, podra darse en ellos el sentimiento de que son los culpables de la enfermedad y consecuentemente del fallecimiento de su familiar. Es conveniente mantener con ellos dilogos informales efectuando comentarios indirectos que sean esclarecedores. Como por ejemplo, hablar de la enfermedad, de las causas que la provocan, comunicar los propios sentimientos, favorecer su participacin en los rituales y recordar todos aquellos vnculos de relacin positiva entre l y la persona fallecida - En situaciones de gran complejidad o de modificacin severa de los hbitos: es conveniente remitir al psiclogo del ESCP para valoracin y/o al profesional oportuno de los Centros de Salud Mental (enfermera especialista en salud mental, psiquiatra y/o psiclogo) en su rea de Salud correspondiente, previa derivacin a travs de su Equipo de Atencin Primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento, antes o despus del fallecimiento de su ser querido.

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a.- aFrontamiento en Familia

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Los procesos de duelo tienen una serie de factores comunes independientes de la edad y por lo tanto, no se debe ignorar el duelo de una persona anciana. Algunos aspectos a tener en cuenta y algunas sugerencias son: - Acompaarles: en caso de personas de edad avanzada que han perdido a su pareja, probablemente, lleven una serie de duelos vividos que les faciliten entender cul ser su proceso. Por otra parte, pueden percibir un mayor sentimiento de soledad debido a la prdida paulatina de familiares y/o amistades, las alteraciones en las relaciones sociales producidas por el tiempo dedicado a la persona enferma o por las propias limitaciones fsicas, el cambio de domicilio, etc. Debemos recordar que el sentirse acompaado favorecer el proceso de recuperacin. - No quitarle importancia al duelo del anciano: cuando una persona mayor sufre la prdida de un familiar cercano, bien sea un hijo, nieto, yerno, sobrino se tiende a considerar que el duelo es menor y sin embargo no es as.
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- Ser comprensivos: cuando muere una persona joven, el anciano puede pensar que la persona fallecida tena ms derecho que l a seguir viviendo. Es necesario entender su situacin y demostrarle nuestro cario.

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recomendaciones generales

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recomendaciones generales

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recomendaciones generales

Es importante para nosotros recalcar que la presente gua no pretende ser un dogma, sino que como tal, solo pretende guiar y unificar la intervencin especfica de unos grupos de trabajo con un fin comn, dar a nuestros pacientes y en este caso en particular, a sus familias, el mejor apoyo posible. Cada equipo puede hacer variaciones propias, si se requieren, para adaptarse al medio y dinmica propia del trabajo de cada uno. Las experiencias en la aplicacin de esta gua, pueden ser objetos de estudios serios basados en metodologa cualitativa, que permitan conocer ms y con mayor valor cientfico la compleja elaboracin de un duelo en cuidados paliativos (Tabla 8)37.
proceso normal de duelo -La pena se expresa normalmente. -Tiene una duracin limitada en el tiempo (aproximadamente entre 1 y 2 aos). complicacin en el duelo -No se expresa en absoluto la pena (duelo reprimido).

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-Se expresa la pena con la misma intensidad durante un largo perodo de tiempo (duelo crni-Pasados los primeros das, el dolien- co). te realiza las actividades de la vida cotidiana con normalidad aunque -Se muestra incapacidad para con nimo aptico y ansiedad. desvincularse del fallecido. Se expresa mediante culpa excesiva o auto-reproches. -Incapacidad de recomenzar la vida en un nuevo marco en el que no est el fallecido. -Cualquier alteracin mental diagnosticada a partir de los seis meses del fallecimiento debe ser explorada por su posible conexin con la prdida (fundamentalmente depresin, trastornos de ansiedad, adicciones).

Tabla 8. Principales diferencias entre un proceso normal de duelo y un duelo con complicaciones37.

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La lectura de determinados libros puede servir para7: a) Comprender el proceso de duelo. b) Reflexionar sobre la muerte y aceptarla como algo natural. c) Ayudar a la toma de conciencia de los pensamientos, conductas que experimenta el doliente y ponerles nombre y normalizarlos. 58 d) Ensear alguna estrategia para afrontar situaciones difciles. e) Aceptar que hay preguntas a las que no les encontramos respuesta. f) Favorecer el encuentro del sentido de la vida. g) Recuperar la paz, serenidad y la esperanza. h) Disminuir la angustia y la tristeza. i) Mantener la atencin aunque sea durante un perodo corto de tiempo. Empezar a concentrarse e incluso disfrutar con la actividad de la lectura.
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liBros Que pueden ayudar a adultos Que Han perdido a una persona Querida7 - Vivir sin l. Brothers J. Barcelona: Ed. Grijalbo, 1992. - Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. Colgrove M, Boomfield Harold H, McWilliams P. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 1993. - Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. DAngelico F. Barcelona: Ed. Alay, 1992. - Estoy en duelo. Bermejo Higuera JC. Madrid: Promocin Popular Cristiana, 2005. - El camino de las lgrimas. Bucay J. Barcelona: Debolsillo, 2006. - Cmo afrontar la muerte de un ser querido. Markham, U. Barcelona: Ed. Martnez Roca, 1997. - La muerte de los seres queridos. Lee C. Barcelona: Ed. Plaza Jans, 1995. - No ests sola cuando l se va. Ginsburg GD. Barcelona: Ed. Martnez Roca, 1999. - Vivir cuando un ser querido ha muerto. Grollman E.A. Barcelona: Ed. 29, 1996. - Vida despus de la vida. Moody R. Madrid: Ed. Edaf, 1991. - Una pena en observacin. Lewis C.S. Barcelona: Ed. Anagrama, 1994. - Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Martnez Roca, 1998. - Quin se ha llevado mi queso? Spencer Johnson MD. Barcelona: Ed. UranoTitania, 2000. - Vivir hasta despedirnos. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1991. - Vivir y morir conscientemente. Cabodevilla J. Bilbao: Ed. Descle Brouwer, 1999. - Manual para superar prdidas emocionales. Un programa prctico para recuperarse de la muerte de un ser querido, de un divorcio y de otras prdidas emocionales. James JW., Friedman R. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 2001. - Aprender de la prdida. Neimeyer RA. Barcelona: Paids, 2002. - La prdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gmez Sancho. Madrid: Ed. Arn (2 ed.), 2007. - (Relato:) Es Navidad y en casa hay una silla vaca. Consejos para afrontar la Navidad para familias en duelo. Alba Pays Puigarnau. Banco de Archivos de la SECPAL, 2009.

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liBros Que pueden ayudar a nios Que Han perdido a una persona Querida7 - Caracoles, pendientes y mariposas. lvarez A. Madrid: Ed. Edelvives, 2002. - Los nios y la muerte. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992. - Osito y su abuelo. Gray N. Barcelona: Ed. Timun Mas, 1999. - Recuerda el secreto. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992. - Te echo de menos. Paul Verrept. Barcelona: Ed. Juventud, 2000. - Consejos para nios ante el significado de la muerte . Wolfelt A. Barcelona: Ed. Diagonal, 2001. - Mam, qu es el cielo? Shriver M. Barcelona: Ed. Salamanca, 2000. - Se ha muerto el abuelo. Dominique de Saint Mars. Bloch S. Barcelona: Ed. Galera, 1998.

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anexos

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Factores predictores de riesgo de duelo complicado en adultos, nios y adolescentes y su valoracin a.- adultos Factores relacionales - Prdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o hermano en la adolescencia. - Relacin dependiente del superviviente respecto del fallecido. - Adaptacin complicada al cambio de rol. - Relacin conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de amor/odio no expresados. Factores circunstanciales - Juventud del fallecido - Prdida sbita, accidente, homicidio, suicidio, incierta y/o mltiple. - Duracin de la enfermedad y de la agona. - No recuperacin del cadver. Cadver con aspecto daado o deformado. Imposibilidad de ver el cuerpo. - Recuerdo doloroso del proceso: relaciones inadecuadas con personal sanitario, dificultades diagnsticas, mal control de sntomas u otros. - Muerte estigmatizada (SIDA, pareja no aceptada socialmente). Factores personales
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- Escasez de aficiones e intereses. - Duelos anteriores no resueltos. - Reacciones de rabia, amargura y culpabilidad muy intensas. - Valoracin subjetiva de falta de recursos para hacer frente a la situacin. Factores sociales - Ausencia de red de apoyo social/familiar o conflictos de relacin con stas. - Recursos socio-econmico escasos. - Responsabilidad de hijos pequeos. - Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital interrumpido, etc. B.- nios y adolescentes - Ambiente inestable con falta de figura responsable de los cuidados. - Aislamiento en el proceso de informacin o participacin en el cuidado del fallecido. - Dependencia con el progenitor superviviente y forma inadecuada de reaccionar este ante la prdida. - Sentimientos de abandono o soledad. - Existencia de segundas nupcias y relacin negativa con la nueva figura.
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- Ancianidad o juventud del superviviente. - Escasez de recursos para el manejo del estrs. - Problemas de salud fsica y/o mental previos (ansiedad, depresin, intentos de suicidio, alcoholismo y trastorno de personalidad).

- Prdida de la madre para nias menores de 11 aos y del padre en varones adolescentes. - Falta de consistencia en la disciplina impuesta al nio o adolescente.
Tabla 2. Predictores de riesgo de duelo complicado en nios y adolescentes. [Marcar los puntos para hacer una valoracin global y derivar al psiclogo si el evaluador considera que rene criterios]18

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modelo de carta de duelo

Esperamos haber sido de ayuda en esta difcil tarea. Podis contar con nuestra disposicin para cualquier asunto en que os podamos ayudar, cualquier tema que os preocupe o queris compartir. de 200_. No dudis en poneros en contacto con nosotros con toda confianza. En nombre de todos los componentes de equipo, recibid un fuerte abrazo.

unidad de cuidados paliativos. rea de salud ,a Familia de*: direccin: poBlacin: de

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Querida familia: En estos momentos difciles, en los cuales es complicado decir una palabra que pueda aliviar vuestro dolor por la prdida de nomBre del paciente, queremos dirigirnos a vosotros para manifestaros nuestras condolencias. Debis sentiros orgullosos y satisfechos, porque el llegar a una muerte digna, es posible gracias a vuestro apoyo, esfuerzo, paciencia y cario con el que habis cuidado a nomBre del paciente, permitindonos ayudaros en la tarea de controlar las complicaciones que iban surgiendo. Durante el tiempo que os hemos acompaado, hemos sido testigos de la enorme calidad humana de vuestra familia.

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Firmas

-Si la relacin equipo-familia-paciente ha sido estrecha, nos podremos referir al paciente con el nombre afectuoso con el que se le conoca habitualmente en la familia.

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Entendemos que aprender a vivir sin nomBre del paciente, no ser fcil. Ser un camino largo y doloroso, donde su recuerdo permanecer siempre en vosotros. Quizs, con el paso del tiempo, cuando el dolor no est tan presente, valoraris vuestra labor, tanto como nosotros estamos seguros ahora, que habis hecho todo lo que estaba en vuestras manos.

*Dirigido a la "familia de", no a los cuidadores principales; de esta manera, evitaremos que algn miembro de la familia se sienta excluido de nuestra valoracin.

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anexo iii

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criterios de duelo complicado Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson elaboraron los primeros criterios de duelo complicado. Estos criterios (CDCR) han sido adaptados por Garca, Landa, Prigerson, Echearra, Grandes, Matriz y Andollo y son los siguientes18:

1.- Falta de metas y/o tener la sensacin de que todo es intil

respecto al futuro.
2.- Sensacin subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia

de respuesta emocional.
3.- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte.

criterios de duelo complicado18 Criterio A: estrs por la separacin afectiva que conlleva la muerte. Presentar, cada da o en grado acusado, 3 los 4 sntomas siguientes:
1.- Pensamientos intrusivos que entran en la mente sin con-

4.- Sentir que la vida est vaca y/o que no tiene sentido. 5.-. Sentir que se ha muerto una parte de s mismo. 6.- Asumir sntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido o

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relacionadas con l.
7.- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relacin con

el fallecimiento.
8.- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.

trol- acerca del fallecido.

2.- Aoranza recordar su ausencia con enorme y profunda

tristeza- del fallecido. Criterio C: cronologa.

3.- Bsqueda aun sabiendo que est muerto- del fallecido. 4.- Sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento.
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La duracin del trastorno los sntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses.

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Criterio B: estrs por el trauma psquico que supone la muerte. Presentar, cada da o en grado acusado y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 sntomas siguientes:

Criterio D: deterioro. El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo.

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inventario de duelo complicado (idc) adaptado al castellano38

(limonero garca j.t., lacasta reverte m. , garca garca j.a., mat mndez j., prigerson H.g.. adaptacin al castellano del inventario de duelo complicado, medicina paliativa, 2009, vol 16, n 5, pag 291-297)

8. Me siento aturdido por lo sucedido. 9. Desde que l/ella muri, me resulta difcil confiar en la gente. 10. Desde que l/ella muri, me siento como si hubiera perdido la capacidad de preocuparme de la gente o me siento distante de las personas que me preocupaban. 11. Me siento solo/a la mayor parte del tiempo desde que l/ella falleci.

0 0

1 1

2 2

3 3

4 4

Por favor, ponga una cruz en la opcin que ms se adapte a su experiencia tras la muerte de su familiar
item
1. Pienso tanto en la persona que ha fallecido, que me resulta difcil hacer las cosas como las haca normalmente. 2. Los recuerdos de la persona que muri me trastornan. 3. Siento que no puedo aceptar la muerte de la persona fallecida. 4. Anhelo a la persona que muri. 5. Me siento atrado por los lugares y las cosas relacionadas con la persona fallecida.
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nunca

raras veces

algunas veces

a menudo

siempre

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12. Siento dolores en la misma zona del cuerpo o tengo alguno de los sntomas que sufra la persona que muri. 13. Me tomo la molestia de desviarme de mi camino para evitar los recuerdos de la persona que muri. 14. Siento que la vida est vaca sin la persona que muri. 15. Escucho la voz de la persona fallecida hablndome.

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4 16. Veo a la persona que muri de pie delante de m. 0 1 2 3 4

4
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17. Siento que es injusto que yo viva mientras que l/ella ha muerto. 0 1 2 3 4 18. Siento amargura por la muerte de esa persona. 19. Siento envidia de otras personas que no han perdido a nadie cercano.

6. No puedo evitar sentirme enfadado con su muerte. 7. No me puedo creer que haya sucedido.

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procedimiento: - El IDC es un cuestionario auto-administrado. - Tiempo aproximado de cumplimentacin: 10. anlisis: - Se suman los puntos de cada tem. - Puntuacin total posible: 0-76 70 - Puntuaciones ms altas se traducen en una mayor probabilidad en padecer duelo complicado. - duelo complicado: puntuacin total >25.

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