T.desarrollo Con Discapacidad Motora

CONSEJERA DE SALUD
PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO
TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD MOTORA
TRASTORNOS del desarrollo con discapacidad motora : proceso asistencial integrado / [autora, Nuria Mendoza Olivares, Antonio Pons Tubo (coordinadores) ; Matilde Rita Calero Fernndez ... et al.]. -[Sevilla] : Consejera de Salud, [2010] 118 p. : grf., tablas ; 24 cm + 1 CDROM 1. Discapacidades del desarrollo 2. Actividad motora I. Mendoza Olivares, Nuria II. Pons Tubo, Antonio III. Calero Fernndez, Matilde Rita IV. Andaluca. Consejera de Salud WS 350.6 AUTORA Nuria Mendoza Olivares (Coordinadora) Antonio Pons Tubo (Coordinador) Matilde Rita Calero Fernndez Rafael Camino Len Juan Andrs Conejero Casares M Angeles Coronado Morales Isabel Enciso Berge Esther Garrido Snchez Eugenia Lara Quesada Luca Lazo Batanero Jose Miguel Lpez Garcia Maribel Lpez Ferro Javier Mrquez Rivas M del Carmen Rubio Rodway Antonio Sagus Amad Vctor Sarmiento Gonzlez Nieto Amalia Surez Ramos
EVALUADOR EXTERNO Julio Ramos Lizana
Edita: Junta de Andaluca, Consejera de Salud ISBN: 978-84-693-2627-5 D. L.: S. 777-2010 Maquetacin e impresin: Forma Animada S.L.L.
Presentacin
La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes que intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obtenidos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadana y los profesionales, e intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homogeneidad ptimo. Se trata pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implicacin de profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria. Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a un abordaje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el anlisis de las actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este contexto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales se convierten en elementos esenciales. La publicacin que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la organizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial las profesionales y los profesionales que prestan la asistencia, por analizar como se estn realizando las cosas y, sobre todo, como deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora y abierta. Esta publicacin pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio de Atencin Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especial por presentar Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Motora o riesgo de padecerlos as cmo a sus familias con la finalidad principal de obtener el mximo de sus competencias, consiguiendo una mejora en su calidad de vida y de su familia. Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al grupo de profesionales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Motora en Andaluca y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias.
Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin
ndice
1. INTRODUCCIN.................................................................................................. 2. DEFINICIN GLOBAL........................................................................................... 3. COMPONENTES.................................................................................................. - Descripcin general ................................................................................................. - Profesionales. Actividades Caractersticas de calidad.................................................. 4. REPRESENTACIN GRFICA................................................................................ 5. INDICADORES..................................................................................................... ANEXOS Anexo 1: Eje IV de la ODAT.......................................................................................... Anexo 2: Trastornos Generales y Focales que afectan al desarrollo motor............................ Anexo 3: Signos de alerta en rea motora...................................................................... Anexo 4: Escala de Haizea - LLevant............................................................................ Anexo 5: Plan de Cuidados de Enfermera..................................................................... Anexo 6: Escalas....................................................................................................... Anexo 7: Exploracin de la marcha.............................................................................. Anexo 8: Apgar familiar............................................................................................... Anexo 9: Informe de escolarizacin.............................................................................. Anexo 10: Valoracin fonitrica.................................................................................... Anexo 11: Tcnicas quirrgicas recomendadas en las deformidades ortopdicas en menores de 6 aos con parlisis cerebral.............................................................................. Anexo 12: Necesidades estructurales........................................................................... GLOSARIO............................................................................................................... RECURSOS............................................................................................................. BIBLIOGRAFA........................................................................................................ 67 69 73 75 77 99 101 103 105 107 109 111 113 115 117 7 9 11 11 15 57 63
INTRODUCCIN
"Nuestro objetivo es que no dejemos de hacer nunca nada (...). No siempre es posible, pero la mayora de las veces se trata slo de hacerlo de otra manera", dice Mrius Serra en su libro "Quieto", a propsito de su hijo, nacido con una encefalopata. En este subproceso dedicado a nios con discapacidad motora o riesgo de padecerla, el objetivo de los diversos profesionales que hemos colaborado ha sido esencialmente el mismo. Durante meses nos hemos reunido y tratado de acercarnos a esos nios y nias y sus familias, para facilitar su acceso al Sistema de Salud de una forma preferente y organizada, y resolver en coordinacin con otros sectores los problemas en el entorno mas cercano a ellos. Segn la encuesta de discapcidad, autonoma personal y situaciones de dependencia 2008 (INE), en Espaa 2 de cada 1000 nios menores de 5 aos tiene dificultad para mantenerse sentados sin apoyo, y 2.37 de cada 1000 para permanecer de pie sin apoyo. 2,57 de cada 1000 presentan debilidad o rigidez al mover los brazos y 3.95 de cada 1000 en las piernas. Por todos ellos hemos aunado esfuerzos: para tratar o paliar estas dificultades, pero resaltando tambin la importancia de prevenir. En Andaluca hay una apuesta evidente por la investigacin, y la posibilidad de establecer un diagnstico prenatal, y el asesoramiento gentico resultan esenciales para disminuir estas cifras. Esperamos que este proceso sea una gua til para coordinar la labor de los profesionales que los atienden, y que mejore la calidad de vida de estos nios y nias y sus familias.
INTRODUCCIN 7
DEFINICIN GLOBAL
Definicin funcional: Conjunto de actuaciones coordinadas por el Sistema Sanitario Pblico de Andaluca desarrolladas por profesionales de distintos sectores que atienden a la poblacin infantil, familiares y entorno, cuya finalidad es la prevencin, diagnstico, tratamiento y seguimiento de los trastornos del desarrollo que afectan predominantemente al rea motora de nios y nias de 0 a 6 aos. (Anexo 1). Lmite de entrada: - Sospecha de trastorno en el desarrollo motor. - Diagnstico definitivo de enfermedad motora que pueda afectar a un correcto desarrollo.
Lmite final: - Confirmacin de un adecuado desarrollo motor. - Nios y nias mayores de 6 aos.
DEFINICIN GLOBAL 9
Lmites marginales: - Poblacin infantil con dificultades motoras pero con predominio de otros trastornos asociados, tratados en otros subprocesos de Atencin Temprana y a quienes sus trastornos motores se tratarn tomando en consideracin los contenidos de este subproceso
Alteraciones motrices de origen traumtico o malformativo que precisen exclusivamente tratamiento ortopdico (mdico y/o quirrgico).
Observaciones Este subproceso est dedicado a aquellos nios y nias con Trastornos Generalizados y Focales que afectan al desarrollo motor y no exclusivamente a aquellos afectos de Parlisis Cerebral (PC). (Anexo 2)
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COMPONENTES
Descripcin general
1. DIAGNSTICO Profesionales de Pediatra y/o de Medicina de Familia, de Medician Fsica y Rehabilitacin, de Traumatologa de Neurociruga / Enfermera Tras el nacimiento/ Tras detectar riesgos o alteraciones Centro de Salud/ Hospital Anamnesis de los hitos del desarrollo motor/ Valoracin de signos de alerta
COMPONENTES 11
2. DERIVACIN Profesionales de Pediatra y/o Medicina de Familia Tras sospecha de alteracin motora Centro de Salud Protocolo especfico
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3. INTERVENCIN SOBRE FAMILIA CON FACTORES DE RIESGO SOCIAL QUE PUEDAN INFLUIR EN EL DESARROLLO Profesionales del SSPA, de Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT), de Centros de Educacin Infantil, de los Servicios Sociales Comunitarios (SS SS CC), del Equipo de orientacin educativa (EOE.) Tras deteccin activa. En todos los mbitos Plan individualizado de Intervencin Familiar.
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QU QUIN
4. VALORACIN EN ATENCIN HOSPITALARIA. Pediatra de la Unidad de Neuropediatra / Pediatra Hospitalario / Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin, Traumatologa, Neurociruga Tras derivacin desde AP a Pediatra de atencin hospitalaria. Hospital. Protocolos especficos.
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QU
5. ELABORACIN DEL PLAN DE ATENCIN COMPARTIDA (PAC) Y COORDINACIN DEL PLAN INDIVIDUALIZADO DE ATENCIN TEMPRANA (PIAT) Todos los profesionales. Tras diagnstico sindrmico o etiolgico. Hospita l/ Atencin Primaria/ CAIT/ Educacin. PAC / Realizar una valoracin individualizada de las necesidades del nio o nia/ Plan de Tratamiento compartido/ Comunicacin por va de Hoja de Interconsulta o Reunin de Equipo de Orientacin Teraputica/ Informacin a su Pediatra AP mediante documento escrito.
QUIN CUNDO DNDE CMO
6. INTERVENCION EN CENTROS DE ATENCIN INFANTIL TEMPRANA Equipo de profesionales del CAIT. Tras la derivacin por Pediatra. CAIT. Programa Individualizado de Atencin Temprana (PIAT).
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7. ATENCIN Y CUIDADOS EN LA FAMILIA Y ENTORNO Todos los profesionales implicados en el seguimiento del nio o la nia y su familia. En cualquier contacto con los diferentes niveles y sectores. En cualquier mbito. Mediante protocolos, entrevista, visita domiciliaria, Escuela de Padres.
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8. TRATAMIENTO REHABILITADOR Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin/ Fisioterapeuta/ Terapeuta Ocupacional/ Logopeda/ Tcnico Ortopdico/ Enfermera AP/ Equipo de Orientacin Educativa/ Familia. Tras la elaboracin del Plan de Tratamiento. Hospital/ CAIT/ Centro de Salud/ Centro Educativo/ Domicilio. Guas de prctica clnica y/o protocolos especficos 9. TRATAMIENTO FARMACOLGICO Pediatra de la Unidad de Neuropediatra/ Pediatra Hospitalario/ Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin, Traumatologa, Neurociruga. Tras la elaboracin del Plan de Tratamiento Individualizado. Hospital. Guas de prctica clnica y/o protocolos especficos 10. TRATAMIENTO QUIRRGICO Cirujano ortopdico / Especialista en Neurociruga Segn diagnstico y evolucin. Hospital. Protocolos especficos. Proceso de soporte Bloque Quirrgico. 11. INTERVENCIN EDUCATIVA Tutor o Tutora/ Profesionales especialistas en Pedagoga Teraputica (PT) y/o Audicin y Lenguaje (AL)/ Monitores/ Equipos de Orientacin Educativa/ Equipos de Orientacin Educativa Especializados - Discapacidad Motora; Atencin Temprana. Desde la solicitud de plaza escolar en el Centro Educativo (mes de marzo del curso escolar anterior). Centro Educativo. Protocolos especficos.
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Pr o f e s i o n a l e s . A c t i v i d a d e s . Caractersticas de calidad
Profesionales de Pediatra y/o Medicina de Familia, de Medicina Fsica y Rehabilitacin, de Traumatologa, de Neurociruga/ Enfermera Actividades
1 Diagnostico
Caractersticas de calidad
1. Anamnesis dirigida especfica del rea motora. Antecedentes familiares relacionados con discapacidad motora, presencia de consanguinidad. Antecedentes obsttricos: movimientos fetales, presencia de oligoamnios, cordn corto, infecciones. Antecedentes perinatales: tipo de parto, test de Apgar, reanimacin, caractersticas del llanto y succin, etc. Identificacin de signos de alerta (Anexo 3). Valoracin del desarrollo psicomotor a travs de Escala de Haizea-LLevant (Anexo 4). Valoracin mnima especfica de enfermera segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson. Abarca aspectos fsicos, psquicos, familiares, sociales, emocionales y del entorno y se complementa con la inclusin de cuestionarios, test e ndices de uso multidisciplinar (Anexo 5). 2. Exploracin Fsica Neuromotora. Neonatal. o Deteccin de aquellos procesos que en cualquier momento de la evolucin conlleven una alteracin en el rea motora. o Deteccin de cuadros de hipo o hipertona establecida a travs de exploracin neurolgica sistematizada. Postneonatal. o Deteccin de signos de alerta en rea motora (Anexos 3 y 4).1,2. o Deteccin de signos de alerta especficos de trastorno motor, aconsejndose para ello la utilizacin de la escala Alberta Infant Motor Scale (Anexo 6). 3. Esquema de exploracin.
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Buscar alteraciones dermatolgicas. Rasgos dismrficos. Estigmas a lo largo de la lnea media posterior y sobre todo lumbosacra. Fositas sacras, angiomas mediales, excesos pilosos lumbares. Cabeza: valorar permetro ceflico y pares craneales. Motilidad espontnea: global y segmentara, y presencia de movimientos anormales. Tono muscular: bsqueda de hipo e hipertona. Actitudes posturales (automatismos de enderezamiento): se explorar, dependiendo de la edad madurativa, en decbito prono, decbito supino (incorporacin o paso a sentado), suspensin dorsal, ventral, lateral y vertical, sostn ceflico, sedestacin, gateo, bipedestacin. Reflejos arcaicos, posturales de precipitacin, musculares profundos y cutneos (cremastrico, abdominal, plantar). Valoracin de la prensin manual. Coordinacin y equilibrio: la observacin de la manera en que el nio o la nia se sienta o anda da mucha informacin sobre estos aspectos. o Equilibrio: Buscar aumento de la base de sustitucin. De pie, con ojos cerrados valorar: Maniobra de Romberg: positiva en trastornos vestibulares y de cordones posteriores. Desviacin de parte del cuerpo. o Coordinacin: En nios colaboradores: Prueba dedo-dedo, dedo-nariz, taln-rodillas. Gestos de aplaudir, molinete, globitos. En nios pequeos puede ser til ver como inserta pieza de puzzle o capuchn de un bolgrafo.
Marcha (Anexo 7). Desarrollo Cognitivo-adaptativo. Lenguaje. 4. Ante la sospecha de alteracin motora se realizarn las pruebas complementarias necesarias, se remitir al CAIT y se derivar a AH para profundizar en el diagnstico etiolgico-sindrmico y su tratamiento.3,4
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5. Pruebas Complementarias slo deben solicitarse en caso de que los hallazgos en la Historia Clnica sean sugerentes de etiologa especfica. En los pacientes sin diagnstico etiolgico debemos dirigir los exmenes complementarios en funcin de si la semiologa clnica sugiere una lesin central o perifrica. Ante la sospecha de afectacin muscular se solicitarn enzimas musculares. Estudios metablicos: verificar que se han realizado las pruebas de deteccin precoz de errores congnitos del metabolismo y solicitarlas en los casos que no se hayan practicado. No se aconsejan otras pruebas metablicas de rutina. Exmenes de neuroimagen. o Ecografa transfontanelar: primera exploracin a realizar en neonatos y lactantes (Valorar derivacin si precisa completar estudio de neuroimagen). o Resonancia Magntica espinal (Ecografa en recien nacidos).
Profesionales de Pediatra y/o Medicina de Familia Actividades

2 Derivacin
1. Previamente a la derivacin se comunicar a la familia el diagnstico o la sospecha de una forma comprensible. Se crear un ambiente lo ms emptico posible, teniendo en cuenta al menor poniendo especial cuidado en establecer contacto visual, dirigindose hacia el frecuentemente a lo largo de cualquier entrevista. 2. Derivacin a Centro de Atencin Infantil Temprana (CAIT). Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la aplicacin DIRAYA. En su defecto, mediante el Documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana cumplimentando la clasificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT). El Servicio de Atencin a la Ciudadana (SAC) contar con el listado de los CAIT de referencia, nombre de profesional de contacto, nmero telefnico, FAX y correo electrnico si lo hubiera, as como de Referentes de Distrito y Provinciales.
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Gestin de cita telefnica por SAC mediante contacto directo con CAIT. Se enviar para facilitar la priorizacin una copia del Documento de Interconsulta mediante Fax o correo electrnico. En caso de existir demora en el CAIT de referencia se informar de ello al Referente de Distrito de Atencin Temprana y/o a la Consultora Provincial de Atencin Temprana en la Delegacin de Salud. La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de 30 das. 3. Derivacin a Centro Hospitalario. Corresponde al Pediatra de AP/Mdico de Familia la derivacin, seguimiento y evaluacin global de las intervenciones realizadas. o El Pediatra de AP ser el referente del caso y derivar a un nico especialista de AH (Pediatra de la Unidad de Neuropediatra / Pediatra), quien coordina el resto de actividades intrahospitalarias. Igualmente lo comunicar a la Enfermera Gestora de Casos y profesional de Trabajo Social para establecer contacto con la familia y coordinar las citas. La derivacin se realizar al centro hospitalario de referencia para confirmacin diagnstica de la sospecha, mediante la realizacin de pruebas complementarias especficas, valoracin por otros especialistas y/o inicio del tratamiento. Los protocolos de derivacin se acompaarn de informe detallado que contenga antecedentes familiares, desarrollo del embarazo, parto y periodo perinatal, hbitos de alimentacin y ritmo de sueo, valoracin fsica y morfolgica, crecimiento y desarrollo, fenotipo, permetro craneal, valoracin neurolgica y del desarrollo psicomotor, as como exmenes complementarios ya realizados.
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Profesionales del SSPA/ Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT) / Centros de Educacin Infantil/ Servicios Sociales Comunitarios (SS.SS.CC) / EOE. Actividades
3 Intervencin sobre familia con factores de riesgo social que puedan influir en el desarrollo
1. Tras la deteccin se derivar a la Unidad de Trabajo Social del centro (Hospital, Centro de Salud o Centro de Servicios Sociales Comunitarios) a travs de Documento de Derivacin especfico. Intervenciones del trabajador social sobre personas con factores de riesgo social: o Entrevista con la familia donde se cumplimentar la Historia Social. o Valoracin social donde se detectan necesidades del nio o la nia y las fortalezas y dificultades de la familia para cubrirlas. Se aplicar escala de valoracin social (APGAR Familiar) (Anexo 8). Informacin individualizada de los riesgos detectados. Informacin y promocin de los recursos existentes en la familia nuclear, extensa y en la comunidad. Apoyo y seguimiento a lo largo del proceso de integracin social. Intervencin del Profesional de Trabajo Social en coordinacin con Enfermera referente del nio o la nia Enfermera Gestora de Casos, que aseguren la continuidad de las intervenciones establecidas en el plan de actuacin con la familia durante el ingreso.
o Plan de actuacin con la familia: -
o Coordinacin interdisciplinar y derivacin con informe social dirigido a: Servicios de Salud (Hospital, Atencin Primaria, CAIT). Otros sectores: servicios de proteccin de menores, servicios sociales comunitarios, servicios de educacin, centros de informacin a la mujer, centros de atencin a toxicomanas, etc.
2. Plan de actuacin por parte de los profesionales. En los casos de sospecha de maltrato: o Interconsulta inmediata a la Unidad de Trabajo Social. o Cursar el Documento de Deteccin y Notificacin de Maltrato Infantil.
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o Valoracin mdica, enfermera y social de la situacin del menor. o Informacin a la familia de la obligatoriedad por parte de los profesionales de comunicar la situacin al Servicio de Proteccin de Menores. o Coordinacin con los Servicios de la Comunidad. o Informe social, mdico y de enfermera al Servicio de Proteccin de Menores. Intervencin en los casos de desamparo al nacimiento o al ingreso por oficio del Servicio de Proteccin de Menores*, decisin de la madre de dar al recin nacido en adopcin y/o deteccin por parte de los profesionales: o La Resolucin de Desamparo por parte del Servicio de Proteccin de Menores se har constar en la historia clnica del menor, en la Unidad de Trabajo Social, en las Subdireccion Mdica y de Enfermera. La salida del menor del rea Neonatal u otra, se realizar de forma coordinada bajo la custodia del Servicio de Proteccin de Menores. o Si no se produce la Resolucin de Desamparo, el alta se realizar, como en cualquier otro menor en situacin de riesgo, entregndolo a la familia e informando a la Unidad de Trabajo Social del centro hospitalario quien lo comunicar con informes a su centro de salud y servicios sociales comunitarios. o Se adjuntar Informe de Continuidad de Cuidados de Enfermera 3. Cuando la deteccin se produce en la poca neonatal, al alta, en los casos en los que sea necesario garantizar la atencin sanitaria (vacunas, nio sano) por deteccin de riesgo social, el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT) estar constituido por T. Social y Enfermera Gestora de Casos de AH y de AP El EOT tendr la fun. cin de establecer y supervisar el cumplimiento del Plan de Atencin Compartida (PAC), que comprender las siguientes actividades: Identificar una figura responsable dentro del entorno familiar, que ser la referente para el grupo de profesionales que trabajan con el menor.
* Ley 1/1998, del 20 de Abril, de los derechos y la atencin al menor.
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La Solicitud de Tarjeta Sanitaria con asignacin de pediatra ser supervisada, segn prevalezca lo social o lo sanitario, por el T. Social o la Enfermera Gestora de Casos de Atencin Primaria. El profesional de Trabajo Social establecer la coordinacin con los Servicios Sociales Comunitarios y los Equipos de Tratamiento Familiar. Ambos profesionales realizarn la visita puerperal en el domicilio. El pediatra de AP decidir la derivacin al CAIT en aquellos casos que lo requieran. Fomentar la adhesin al Programa de Seguimiento de Salud Infantil haciendo hincapi en asegurar el calendario vacunal. 4. Cuando los factores de riesgo sean detectados en los CAIT o Centros de Educacin Infantil se remitirn al Pediatra de AP quien tras valo, racin, remitir el caso a Trabajo Social de la Zona Bsica de Salud.
Pediatra de la Unidad de Neuropediatra / Pediatra hospitalario / Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin / Traumatologa / Neurociruga Actividades
4 Valoracin en AH
1. Pediatra de la Unidad de neuropediatra5: Anamnesis dirigida: adems de la anamnesis realizada en la actividad 1, se buscarn sntomas asociados y se indagar sobre la prdida de habilidades previamente adquiridas, a fin de descartar trastornos degenerativos. Signos y sntomas de alerta en la historia y exploracin fsica neuromotora. o De origen central. Indicios: Anomalas de otras funciones cerebrales. Rasgos dismrficos. Malformaciones de otros rganos. Estigmas cutneos en lnea media espinal posterior. Manos cerradas, en puo. Hiperextensin, equinismo y entrecruzamiento (tijeras) de extremidades inferiores en suspensin vertical. ROT normales o exaltados.
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Maniobra de Landau (suspensin ventral): extremidades flccidas, pero extiende cabeza. Preferencia por el empleo de una mano antes de los 12 meses de edad. No anomalas en otros rganos. ROT ausentes o disminuidos. Atrofia muscular. Fasciculaciones. Fallo de movimientos en reacciones posturales. Maniobra de Landau: posicin en U invertida.
o De origen perifrico. Indicios: -
Pruebas complementarias. o Alteracin central: el diagnstico de parlisis cerebral (PC) es primordialmente clnico. Los exmenes complementarios no son necesarios para un diagnstico positivo de PC, pero s son tiles para una mejor evaluacin. Neuroimagen: Ecografa cerebral: De primera eleccin en neonatos. Resonancia magntica cerebral: de eleccin tras la poca neonatal. TC craneal: * Cuando buscamos anomalas especficas, como calcificaciones cerebrales o craneosinstosis. * Ante progresin clnica o sospecha de enfermedad grave. Estudios genticos: En los casos en que se asocie dficit cognitivo debe solicitarse un cariotipo. Si adems hay rasgos dismrficos puede considerarse la realizacin de una cariotipo de alta resolucin y un estudio de reordenamientos subtelomricos. FISH (hibridacin in situ): indicacin concreta en casos de sospecha especfica, como Sndrome de Prader-Willi. Estudios metablicos: Estudios de primer nivel: * Hemograma, bioqumica general (glucosa, electrolitos), cido rico. * Transaminasas y amoniemia. Equilibrio cido-base.
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* cidos lctico y pirvico. * Aminocidos en sangre. * cidos orgnicos en orina. Estudios de segundo nivel: * Carnitina libre, esterificada y acilcarnitinas sricas y urinarias en sospecha de defectos de beta oxidacin y acidurias orgnicas. * cidos grasos de cadena muy larga en sangre y fitnico, pipeclico y plasmalgenos de los hemates en procesos peroxisomales. * Oligosacridos, sulftidos y mucopolisacridos en orina (queratn, dermatn y heparn sulfato) en sospecha de enfermedades lisosomales. * Sialotransferrina srica en Sndrome de glicoprotenas deficientes en carbohidratos. * Cobre (cupremia y cupruria) y ceruloplasmina sricas en enfermedad de Menkes y de Wilson. * Pruebas dinmicas: de sobrecarga o ayuno dependiendo del proceso. * Estudio histopatolgico: biopsia de piel, hgado, mdula sea, nervio perifrico. * Estudio del dficit enzimtico a travs de cultivos de fibroblastos, leucocitos, tejido heptico o vellosidad intestinal. Otros estudios: En sangre: glicina, colesterol (disminuye en SmithLemli) y lipoprotenas. Orina: cuerpos cetnicos, pH, sustancias reductoras y sulfitos (Sulfitest). Estudio en LCR: celularidad, bioqumica, lctico, cromatografa de aminocidos e inmunoglobulinas en ocasiones (ataxias progresivas). Hormonas tiroideas. Radiologa de esqueleto: columna, caderas y manos si hay rasgos dismrficos. Neurofisiolgicos: EEG, ERG, Potenciales evocados auditivos y visuales. Ecografa renal, heptica y cardiaca.
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Buscar clulas vacuoladas en sangre y acantocitos (en ataxias). Evaluacin cardiolgica: ECG y ecocardiograma. o Alteracin Perifrica: Sangre: CPK, transaminasas, LDH, aldolasa. Hemograma y bioqumica general. Estudios metablicos Estudios neurofisiolgicos: Electromiograma. Electroneurograma. Otros. Estudios genticos especficos en: Atrofia muscular espinal. Distrofia muscular de Duchenne/Becker. Distrofia miotnica. Polineuropatas hereditarias. Otros. Biopsia muscular.
2. Derivacin a otras especialidades en funcin de sintomatologa asociada (Medicina Fsica y Rehabilitacin, Ciruga Ortopdica, Neurociruga, Oftalmologa, Otorrinolaringologa, Gastro-enterologa, Nutricin, Neumologa...) y elaboracin del informe a Atencin Primaria, incluyendo todos los aspectos estudiados por los diferentes especialistas. 3. Especialista en medicina fsica y rehabilitacin6. La anamnesis y exploracin irn encaminadas a evaluar las consecuencias funcionales de la alteracin motora: o Deficiencia: Se valorar usando escalas de medida tales como (Anexo 6): Balance articular (medida de la movilidad articular): se recomienda el uso de inclinmetro mecnico o gonimetro.
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Balance muscular (medida de la fuerza muscular): se recomienda el balance muscular manual.7 Medicin clnica de la espasticidad: Escala de Ashworth, modificada por Bohannon.8 Test clnicos (Test de Adams utilizando escolimetro, Test de Thomas, Test del Pndulo, Test del Minuto, etc.). Desarrollo motor grueso (Alberta Infant Motor Scale). o Limitacin en la actividad: existen muchos sistemas de evaluacin de la discapacidad de origen motor, segn el diagnstico etiolgico. Se recomienda el uso de las siguientes escalas de medida (Anexo 6): Evaluacin de la manipulacin (MACS: Manual Ability Classification System). Evaluacin de la marcha (FMS: Functional Mobility Scale). Evaluacin global motora en parlisis cerebral (Gross Motor Function Classification System. Evaluacin del perfil evolutivo en distrofias musculares: miembro superior (Escala de Brooke), miembro inferior (Escala de Vignos).
o Limitacin en la participacin: Valorar mediante anamnesis sobre la integracin familiar y escolar del nio o la nia. o Exploraciones complementarias: Ecografa de caderas. Estudios radiolgicos simples (AP pelvis, dorsoplantar y lateral de pies, Telerradiografa PA Y L columna). Anlisis instrumentado de la marcha.
4. Ciruga ortopdica y traumatologa. Se remitirn aquellos pacientes con deformidades y/o contracturas que no respondan satisfactoriamente al tratamiento rehabilitador. La ciruga ortopdica se plantear con los siguientes objetivos: o Mejora funcional (marcha y manipulacin). o Paliativo (higinico y postural). o Antilgico (dolor vertebral y/o de cadera).
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5. Neurociruga. Se remitirn aquellos pacientes con sospecha de lesin del sistema nervioso y crneo-espinal susceptible de tratamiento neuroquirrgico. Anamnesis dirigida para valorar: o Estado de las fontanelas y suturas. o Desarrollo madurativo y adquisicin de habilidades. o Deformidades en MMII progresivas. Signos y sntomas de alerta en la historia y exploracin fsica neuromotora. o De origen central. Indicios: Anomalas de otras funciones cerebrales. Rasgos dismrficos. Estigmas cutneos en lnea media espinal posterior. Tijeras en suspensin vertical. ROT normales o exaltados.
Todos los profesionales. Actividades

5 Elaboracin del Plan de Atencin Compartida (PAC) y coordinacin del PIAT
1. Cuando el T. del Desarrollo motor o el riesgo de padecerlo se detecte en la poca neonatal se elaborar antes del alta el Plan de Atencin compartida (PAC) por parte del Equipo de Orientacin Teraputica (EOT), entre AP, AE y el resto de profesionales implicados en el seguimiento del recin nacido. Se realiza por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). Este equipo est formado por los profesionales que han atendido al neonato, los profesionales de la Unidad de Trabajo Social, pediatra de AP encargado de su atencin y seguimiento al alta, Enfermeras Gestoras de Caso, profesionales del CAIT de referencia, y puede completarse con los profesionales que en cada caso se estime oportuno. El Servicio de Pediatra ser el coordinador. Requiere, por tanto, la presencia simultnea de estos profesionales en el mismo espacio de trabajo, preferentemente el hospital .
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DISCAPACIDAD MOTORA
El PAC establece los objetivos para el primer ao de vida del nio o la nia con lesiones establecidas o riesgo de padecerlas, o para el primer ao tras la deteccin del problema, y formula las orientaciones oportunas para la derivacin y seguimiento al alta hospitalaria. La informacin contenida en el Plan incluir las necesidades detectadas, profesionales que intervienen en su seguimiento, las citas para los controles y las consultas puntuales a especialistas de referencia en AH. Contar, igualmente, con instrucciones precisas para facilitar a la familia el cuidado en el hogar. El PAC establecer el seguimiento y atencin integral de menores con riesgo de alteraciones del desarrollo o lesin establecida, asegurando: o Una valoracin continua de la situacin biolgica, psicolgica y social, cerciorndose que se beneficia de las medidas preventivas de nuevos riesgos, apropiadas para su edad y situacin, y que las intervenciones modificadoras de los riesgos se llevan a cabo de forma oportuna y efectiva. o Que los planes de atencin se revisarn y/o formularn de nuevo cuando la evolucin de su desarrollo as lo aconseje, y en cualquier caso con periodicidad anual. o El seguimiento programado del neurodesarrollo y su atencin integral dentro del proceso de AT se llevar a cabo desde el nacimiento hasta la edad escolar (0-6 aos). o Tras dos aos de evolucin favorable se finalizar el seguimiento programado por el EOT de forma consensuada. El pediatra de AP mantendr un seguimiento, vigilando la aparicin de seales de alerta. El PAC debe contemplar como mnimo la siguiente informacin: o Modelo de Consentimiento Informado, para el intercambio de informacin. o Datos identificativos. o Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto. o Antecedentes y pruebas diagnsticas de inters, y situacin clnica al alta. o Pertenencia a grupo de riesgo del trastorno de desarrollo: Riesgo social. Riesgo biolgico (excluyendo SNC). Riesgo de lesin neurosensorial.
COMPONENTES 27
Riesgo psicolgico. Nios con lesiones establecidas. Nios que asocian varios riesgos o lesiones.
o Diagnstico segn ODAT. o Derivacin al CAIT, si procede. o Calendario de revisiones anual. o Fecha de revisin prevista por el EOT. 2. El PAC se complementa con el Programa Individualizado de Atencin Temprana (PIAT), que se reflejar, hasta la puesta en marcha del sistema de informacin, en un documento de seguimiento coordinado para todos los profesionales que intervenga en el caso. El PIAT cumplir los siguientes requisitos: o Los responsables de la coordinacin interniveles (AP y AH) sern las Enfermeras Gestoras de Casos y Trabajadores Sociales de Hospital, AP y Comunitaria. Se coordinarn las agendas de los distintos especialistas implicados en el tratamiento para conseguir minimizar el nmero de visitas al centro hospitalario o especializado. o Se informar a los padres de la periodicidad de las revisiones de cada especialista. o Tendrn acceso todos los profesionales de todos los mbitos (sanitario, educativo, social, Equipo Provincial de Atencin Temprana) que intervienen en la atencin. Para ello la familia firmar un consentimiento informado de proteccin y cesin de datos. El informe de coordinacin incluir: o Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de informacin, as como datos referentes de los diferentes mbitos: Centro Hospitalario: Profesionales que realizarn seguimiento. Calendario de revisiones anual. Actualizacin diagnstica. Tratamiento Mdico. Tratamiento Quirrgico.
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DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Informe de continuidad del Plan de Cuidados de Enfermera: * Resumen de la Valoracin. * Diagnsticos enfermeros. * Intervenciones que se realizan en la actualidad. Pruebas pendientes de resultado. Se especificar el alta en las diferentes reas segn momento evolutivo. Atencin Primaria: Procesos intercurrentes relevantes. Tratamientos crnicos. Informe de continuidad del Plan de Cuidados de Enfermera: * Resumen de la Valoracin. * Diagnsticos enfermeros. * Intervenciones que se realizan en la actualidad. Situacin vacunal. Deteccin de riesgo sociofamiliar. Pruebas complementarias (en coordinacin con AH para evitar duplicidad). Actualizacin diagnstica. CAIT: Profesionales que intervienen. Actividades: * Tipo. * Frecuencia. Objetivos de trabajo. Impresin evolutiva. Intervenciones en otros mbitos (educativo, familiar, entorno). Educacin: Modalidad de escolarizacin. Profesionales que intervienen.
COMPONENTES 29
Frecuencia. Sesiones grupales. Rendimiento acadmico (Niveles de competencia curricular). Relacin con iguales (Integracin). Necesidades detectadas.
Equipo de Profesionales del CAIT Actividades

6 Intervencin en el CAIT
1. Preferentemente el equipo lo formarn profesionales de las distintas disciplinas con formacin de postgrado especfica en Atencin Temprana, Psicologa del Desarrollo, Intervencin Familiar, Diagnstico. 2. Las actividades se realizarn de forma preferente en el propio CAIT, para favorecer el tratamiento integrado. 3. Intervencin . Fase de acceso: o Derivacin al CAIT por parte del Pediatra, mediante documento de derivacin o a travs de sistema de informacin cuando est desarrollado. Entrevista de acogida del menor y la familia. o La fase de acogida es el primer encuentro con la familia o cuidadores principales de nio o la nia. o Partir de las siguientes premisas: Trato personalizado, amable y respetuoso. Informacin comprensible sobre el proceso que origina la asistencia. Respeto a la privacidad e intimidad. Respeto a los valores culturales.
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o Es conveniente que estn presentes todos los profesionales del CAIT que van a atender al nio o a la nia y a la
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DESARROLLO
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DISCAPACIDAD MOTORA
familia, aunque uno de ellos la dirija. Esto permitir una valoracin inicial. La primera parte de la entrevista ser abierta, en la que se recogern las preocupaciones sentidas por los padres y cuidadores principales, y posteriormente ser dirigida. o Recogida de Informacin de datos dirigidos a aspectos concretos: Revisin del documento de interconsulta, as como informacin disponible del nio o la nia y su familia a travs de los informes emitidos por los diferentes profesionales que han realizado el seguimiento. Estos datos se incluirn en la Historia de Atencin Temprana. Socio-familiares: composicin de la familia, persona cuidadora habitual, nivel educativo y econmico, redes de apoyo. Condiciones de la vivienda: habitabilidad y adaptacin del domicilio, barreras arquitectnicas. Psico-afectivos: vnculo afectivo, impacto familiar, relacin familiar. Autonoma personal: estadio motor en el que se encuentra, ritmo sueo-vigilia, actividades de la vida diaria (higiene, alimentacin, vestido-desvestido, control de esfnteres y juego). reas de desarrollo del nio. Antecedentes personales: tratamiento farmacolgico, intervenciones quirrgicas previas, ortesis, ayudas a la marcha y otros tratamientos. Nivel y modalidad de escolarizacin. Actividades complementarias. Grado de dependencia, si existiese valoracin previa y, -si no se hubiese realizado y fuera pertinente-, se informar a la familia para iniciar su tramitacin. Se solicitar a la familia consentimiento informado para utilizacin de datos en archivo informtico (Ley de Proteccin de Datos) y cesin de datos entre administraciones implicadas en el seguimiento y tratamiento del trastorno del desarrollo.
COMPONENTES 31
Fase de evaluacin del menor y entorno. o Evaluacin del menor: Observacin de la conducta espontnea: se realizar una valoracin funcional observando la conducta en situacin de juego solitario con objetos, con el terapeuta, con los padres. Aplicacin de pruebas estandarizadas: se aplicarn pruebas de desarrollo para determinar el momento evolutivo en el que se encuentra. Se aconsejan para utilizar en los CAIT las escalas Brunet-Lezine y el inventario de desarrollo Battelle. Si es necesario, se realizar una prueba ms especfica (dirigida a la evaluacin del desarrollo motor). Se proceder a la entrevista a la familia y la observacin, si es posible en su ambiente natural. Durante este proceso la familia debe considerarse un agente activo. El objetivo de esta evaluacin es conocer las necesidades, dificultades y preocupaciones de la familia, nivel de aceptacin y adaptacin de su situacin actual, tipo de relaciones establecidas dentro del seno familiar y cualquier otro aspecto que pueda ser relevante, de modo que nos permitan conocer las actuaciones que van a favorecer su competencia y capacidades en relacin al desarrollo de su hijo o hija. Esta ser realizada a lo largo del todo el proceso. Se aconseja utilizar cuestionarios de evaluacin como el Apgar familiar. Se proceder a la observacin en el domicilio-escuela infantil o colegio, en los casos necesarios. Se observar la interaccin con los miembros de la familia y con otros iguales. Se obtendr informacin del personal en contacto con el nio en el centro educativo y del Equipo de Orientacin Educativa (EOE) en su caso.
o Valoracin de la familia. -
o Valoracin del entorno. -
Elaboracin de hiptesis diagnstica. o Una vez recogida toda la informacin se elaborar la hiptesis sobre el diagnstico funcional (siguiendo la terminologa de la Organizacin Diagnstica para la Atencin Temprana; ODAT) y a partir del mismo el plan de intervencin por parte del equipo del Centro.
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DESARROLLO
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DISCAPACIDAD MOTORA
o Se valorar la necesidad de remitir al pediatra de referencia la solicitud de exmenes complementarios (para aclarar o descartar otros diagnsticos), quien determinar la pertinencia de la realizacin de pruebas o consultas a otros especialistas. Devolucin de la Informacin. o Una vez finalizado el proceso de valoracin, se realizar una entrevista de devolucin de la informacin a la familia o responsables legales. En ella se le proporcionar la informacin diagnstica, el pronstico (advirtiendo que es arriesgado pronosticar las alteraciones motrices dado que en edades tan tempranas el cerebro est en maduracin, y a menudo la evolucin de ciertos procesos es cambiante), las directrices y plan de la intervencin (profesional-referente, plan de intervencin individualizado, tipo de intervencin, implicacin familiar y otros aspectos). o El Plan de intervencin ha de estar consensuado con la familia, que deber dar el consentimiento para su realizacin. Se har mediante un lenguaje claro y comprensible. o La familia ha de ser considerada como agente activo de la intervencin, esta deber adaptarse a las caractersticas y funcionamiento de la misma. o Se plantearn las actuaciones conjuntas previstas y las aclaraciones oportunas destinadas a la informacin/formacin y adquisicin de habilidades y competencias que capaciten a la familia a ser parte activa del proceso de tratamiento. Fase de intervencin. o Propuesta de intervencin. La intervencin la llevar a cabo un equipo multidisciplinar de forma inter o transdisciplinar. Trabajar de forma coordinada y cooperativa. Las decisiones las toma el equipo, atendiendo a las necesidades del menor y la familia, y teniendo en cuenta las opiniones individuales de sus miembros. La atencin directa al menor se realizar habitualmente en la sede de los CAIT con carcter ambulatorio, y en los casos que lo requieran, podrn realizarse desplazamientos hasta el domicilio familiar, centros Sanitarios o educativos donde se encuentren integrados.
COMPONENTES 33
Hasta la puesta en marcha del sistema de informacin, se cumplimentar por parte del Centro de Atencin Infantil Temprana, la ficha individual de usuario, que se remitir al profesional que deriv el caso y a la Consultora Provincial de Atencin Temprana de cada Delegacin Provincial de Salud, en el plazo aproximado de un mes. En menores con discapacidad motora o riesgo de padecerla, las actuaciones de los CAIT irn dirigidas a la prevencin y la intervencin de problemas motores y otros problemas asociados. Tendr en cuenta las prioridades de actuacin. Se detallarn los siguientes aspectos: Objetivos de intervencin con sus actividades. Profesionales que van a intervenir. * Psiclogo. * Logopeda. * Fisioterapeuta (propios o del mbito sanitario en su caso). * Terapeuta ocupacional. * Otros. Metodologa de intervencin. Modalidad de Intervencin (individual, grupal, ambas). Contexto de intervencin (CAIT, domicilio, otros). Recursos materiales y personales necesarios. Cronograma. Intensidad de las sesiones. Frecuencia de las sesiones.
o Programa Individualizado de intervencin. -
La intervencin a la familia se har de forma individual y/o grupal buscando el intercambio de informacin, dudas y otros aspectos relacionados con la intervencin de su hijo o hija, pautas educativas, relacin con hermanos u otros miembros de la familia, relaciones de pareja. Se intervendr sobre la familia extensa, grupo de amistades y entidades afines a travs de tratamiento conjunto con el ncleo familiar, cursos de formacin, actividades de ocio y convivencias, escuela, etc.
TRASTORNOS 34
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Se facilitar a los padres informacin sobre todos aquellos recursos administrativos que puedan ayudarles a nivel asistencial, legal, de ayudas econmicas, asociaciones y otras.
o El Plan de Intervencin se revisar a lo largo de todo el proceso para efectuar los cambios oportunos. Si esto ocurre, se realizar el informe de seguimiento que indicar los cambios producidos en el transcurso de la intervencin que supongan una variacin en el Plan Inicial y/o en el diagnstico. Este se remitir al profesional que deriv el caso y a la consultora provincial de atencin temprana. o Este programa se facilitar a la familia, al profesional sanitario de referencia, a la Escuela Infantil o colegio en cada caso. o Una vez que el nio o la nia supere los objetivos marcados en el Programa se volver a valorar su desarrollo y se realizar un nuevo Programa de Intervencin Individual. o Mdulos de intervencin. La medicin de la duracin de las sesiones se har utilizando la Unidad de medida de atencin temprana (1 UMAT = 45 minutos/mes)10, tanto en actividad directa (menor) como indirecta (familia y entorno), cuyo nmero se adaptar a cada caso. La pertinencia del nmero de UMAT se valorar desde cada Delegacin Provincial de Salud, a travs de la figura de la Consultora Provincial. En funcin del nmero de sesiones se establecern los siguiente mdulos: Nio: * Tipo A, menos de 2 UMAT. * Tipo B, entre 2 y 4 UMAT. * Tipo C, entre 4 y 6 UMAT. * Tipo D, entre 6 y 8 UMAT. * Tipo E, ms de 8 UMAT. Familia-Entorno: * Tipo A, menos de 1 UMAT. * Tipo B, 1 UMAT. * Tipo C, 2 UMAT. * Tipo D, ms de 2 UMAT.
COMPONENTES 35
o Todos los resultados obtenidos de la entrevista, observaciones y las valoraciones efectuadas se recogern y se aadirn a la historia. Coordinacin intersectorial e interprofesional. o Gestin compartida de casos, evaluacin y mejora de protocolos en consonancia con el Proceso de Atencin Temprana a travs de coordinacin con el personal sanitario y educativo que atiende al nio o la nia en Hospital, AP, CEIP y EOE prioritariamente. o Los profesionales del CAIT, actuarn adems como asesores, en especial con los profesionales de los centros escolares, cuando sea necesario. o Se realizarn Informes de Escolarizacin (Anexo 9) previos a la inclusin en Centros Educativos. Fase de alta y derivacin. o El alta en el CAIT se realizar de forma consensuada por todos los profesionales implicados en el PIAT una vez que se cumpla alguno de los criterios incluidos en el Plan de Actuacin (edad, cambio de entidad responsable, confirmacin del desarrollo adecuado, etc.). o En principio el alta la formalizar el pediatra, a propuesta del profesional del CAIT u otros profesionales sanitarios. En situaciones de discrepancia persistente entre profesionales sobre el cumplimiento de los criterios para el alta o la conveniencia de sta, la decisin se trasladar a la Delegacin Provincial de Salud. o El Centro de Atencin Infantil Temprana (CAIT) emitir un informe de alta en el que se especificar: Historia de la Intervencin: situacin inicial cuando lleg al centro, datos generales. Evolucin. Situacin actual. Diagnstico. Conclusiones y Propuesta de intervencin futura.
o A ser posible se realizar una reunin del profesional del Centro de Atencin Temprana con el profesional al que se haga la derivacin (Equipo de Orientacin o maestro del centro educativo) para facilitar al nio o la nia y a la familia la correcta incorporacin al nuevo centro.
TRASTORNOS 36
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
o Para favorecer la toma de decisiones por parte del Mdico Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin, en el momento del alta, es imprescindible conocer la capacidad de intervencin de los diferentes CAIT de referencia. o La inclusin de un paciente en tratamiento fisioterpico, logopdico o de terapia ocupacional, dentro del SSPA, es decisin del mdico rehabilitador. As pues el alta en cualquiera de esas modalidades teraputicas tambin le corresponde. o Como norma general, se recomienda el alta: Cuando haya logrado un nivel de desarrollo que le permita realizar las mismas actividades que un menor de su misma edad, teniendo en cuenta el informe de cuidados de fisioterapia realizado por fisioterapeuta responsable de los mismos. Fisioterapia: Cuando se constate mediante la anamnesis, la exploracin fsica y la valoracin funcional una estabilidad de la situacin del paciente. Cuando se considere que el entorno familiar puede asumir con garantas el cuidado del menor (con los consejos que se le han administrado previamente). Al cumplirse los objetivos funcionales previstos al inicio del tratamiento. Logopedia: Cuando consiga una alimentacin segura y eficaz. Cuando adquiera una comunicacin eficaz: oralescrita-alternativa. Al cumplirse los objetivos funcionales previstos previamente al tratamiento. Terapia ocupacional: Cuando consiga una destreza en las actividades de la vida diaria acorde a su nivel de desarrollo. Al cumplirse los objetivos funcionales previstos previamente al tratamiento. 4. Historia de atencin temprana. Los datos de la historia se recogern a travs del Sistema de Informacin de AT, cuando est disponible.
COMPONENTES 37
Cada menor y su familia tendr una Historia en el CAIT, que se ir actualizando a travs de todo el proceso de intervencin. Entre sus objetivos se encuentra facilitar el trabajo interdisciplinar de los profesionales que intervienen a lo largo del proceso facilitndoles el acceso a la informacin. La historia deber contener la siguiente documentacin: o Datos personales. o Motivo de la solicitud. o Derivacin, documentos. o Informes mdicos. o Pruebas mdicas realizadas. o Entrevista inicial. o Valoracin inicial: hoja de resultados de las pruebas estandarizadas utilizadas. o Programa Individualizado de Intervencin. o Evaluaciones posteriores. o Informes realizados. o Diario de incidencias a lo largo del proceso de intervencin; se anotar cualquier dato significativo a lo largo de la intervencin (inicio de Sistema Alternativo y/o Aumentativo de Comunicacin, intervencin con la familia...). o Se recoger las reuniones de coordinacin realizadas con los distintos profesionales implicados (educativo y sanitario). o Informe de derivacin.
Todos los profesionales implicados en el seguimiento del nio o la nia y su familia

Actividades
7 Atencin y Cuidados en la Familia y Entorno
1. Actuaciones con la familia: en el contexto familiar se tienen que validar los logros del nio o la nia, a travs de las actividades cotidianas, encontrando en ellas el apoyo necesario de la intervencin teraputica a travs del clima afectivo y emocional en el que tiene que desenvolverse. Actuaciones con progenitores: o Convertirlos en artfices de la intervencin de forma activa, tanto en la planificacin de las actividades, como en la toma de decisiones y en la evaluacin de los resultados.
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DESARROLLO
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DISCAPACIDAD MOTORA
o Deben ser informados, orientados y apoyados para entender las posibilidades de su hijo o hija , y los recursos disponibles. Facilitarles el proceso de aceptacin del nio, ayudarles a afrontar las tensiones y situaciones de estrs. o Debern ser ayudados a afrontar la situacin de su hijo o hija y a realizar el ajuste necesario para esta nueva situacin. Se les aportarn las herramientas necesarias para su adaptacin, procurando el bienestar general y teniendo en cuenta a todos los miembros de la estructura familiar. o Fomentar una adecuada relacin afectiva entre los padres y el hijo o hija, ayudando al establecimiento de apegos seguros. o Fomentar sus propias habilidades y competencias que les ayuden a desarrollar la confianza necesaria para responsabilizarse e implicarse en el aporte de los medios adecuados para conseguir el desarrollo integral del nio o la nia o Ayudar a mantener actitudes positivas con respecto a sus hijos o hijas, centrndose en los logros o las capacidades, y en mantener expectativas realistas respecto a sus necesidades y posibilidades. o Los padres tienen que sentirse respetados. Deben poder expresar y compartir sus preocupaciones. Actuaciones en el contexto familiar. o Conseguir que sea rico en estmulos, integrando las actividades que se tengan que desarrollar con el nio o la nia dentro de las actividades de la vida diaria. o Extender al contexto familiar las actividades que se planifican con respecto al nio o la nia, que disfrute realizndolas y compartindolas, pudindolo expresar en la esfera emocional. 2. Intervencin en el entorno: Conseguir la integracin en el medio en el que se desenvuelve, particularmente la relacin con su grupo de iguales. Buscar el mayor grado de integracin social posible y en un contexto lo ms normalizado que se pueda conseguir, creando o adaptando los recursos a sus posibilidades y las del contexto familiar y social. Se propiciar la integracin en una escuela infantil, entendindola como una parte de su tratamiento integral, ayudando a que el ajuste sea lo ms ptimo y normalizado posible.
COMPONENTES 39
Se asesorar e informar a las personas que van a estar en su entorno, de sus posibilidades, de la mejor forma de estimularlo, o de la manera de adaptar el ambiente a sus caractersticas, haciendo un seguimiento puntual y sistemtico de dicha integracin. Hay que partir siempre de su contexto natural, enriqueciendo el medio en el que se va a desenvolver, fomentando interacciones significativas. Es el entorno el que se tiene que adaptar a sus necesidades, y no al revs. Facilitarle los medios y recursos necesarios para que su desarrollo sea lo mejor posible, ayudndole en la adquisicin de habilidades adaptativas y sociales, que le permitan conseguir el mayor grado de autonoma e independencia de que sea capaz, proporcionndole estrategias y recursos facilitadores de la integracin y el acceso a criterios de igualdad de oportunidades futuras. La colaboracin de los servicios sociales comunitarios con los Equipos de Intervencin Temprana es fundamental para que estos orienten oportunamente sobre los recursos que facilitan la adaptacin al entorno, incluyendo el acceso a actividades deportivas y ldicas, as como sobre los servicios de respiro familiar. Los profesionales de los Equipos de Intervencin Temprana podrn participar en la elaboracin de los planes de cuidados a requerimiento de los pediatras del SSPA.
Especialista en Medicina Fsica o Rehabilitacin/ Fisioterapeuta/ Terapeuta Ocupacional/ Logopeda/ Tcnico Ortopdico/ Enfermera / Equipo de Orientacin Educativa/ Familia. Actividades
8 Tratamiento Rehabilitador
1. Procedimiento general. Recepcin de Hoja de Interconsulta. Realizacin de valoracin clnica, exploracin, pruebas de imagen, (ecografa y radiologa). Valoracin de la situacin motora, balance articular, balance muscular11, situacin ortopdica y actividad refleja. Evaluacin del lenguaje y deglucin.
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DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Comprobar que madre y padre han tenido la informacin necesaria, han pasado un correcto duelo y tienen el apoyo personal que necesitan (cuando llegan a rehabilitacion es buen momento para hacer esta valoracin imprescindible para que el proceso rehabilitador no aada sufrimiento y expectativas a los progenitores). Evaluacin funcional, mediante el uso de diferentes escalas apropiadas en funcin de las caractersticas clnicas del nio o la nia (Anexo 6). Grupos de Tratamiento: o Dao cerebral: parlisis cerebral, secuelas de traumatismo craneoenceflico o secuelas de enfermedades que lesionan el SNC. o Mielomeningocele y otras lesiones medulares (atrofia muscular espinal). o Parlisis motoras de origen en plexos y/o nervios perifricos con afectacin generalizada. o Enfermedades musculares congnitas (distrofias musculares y miopatas congnitas). o Lesiones congnitas o adquiridas que afectan al aparato locomotor y que interfieren en su desarrollo (ej. artrogriposis y osteocondrodisplasias). o Secuelas de traumatismos graves. o Cualquier causa que genera la necesidad de ayudas tcnicas para mantener una adecuada sedestacin, bipedestacin o realizar deambulacin. Intervencin: o Aplicacin de tcnicas especficas de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia. o Prescripcin de ortesis y ayudas tcnicas, con posibilidad de incluir otros procedimientos fsicos (Ej. vendajes, yesos progresivos). o Medicacin (toxina botulnica, baclofen), para obtener mayor rendimiento funcional. 2. Procedimientos especficos por Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin:
COMPONENTES 41
Valorar: o Informacin disponible. o Desarrollo neuromadurativo: nivel de desarrollo postural, motricidad voluntaria y actividad refleja. o Desarrollo del habla, voz, lenguaje y deglucin (Anexo 10) o Situacin ortopdica: de columna y extremidades. o Situacin funcional (Anexo 6). Se recomienda el uso del Gross Motor Function Classification System y del Manual Ability Classification System, Alberta Infant Motor Scale, Functional Mobility Scale. Tratamiento: o Establecer el plan y las indicaciones de tratamiento por objetivos y dnde realizarlo, evitando duplicidades, bien en la propia unidad o en las unidades de apoyo. o Se deber contar con una gua de recursos de los CAIT de referencia y su cartera de servicios. o El o la profesional especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin planifica y/o prescribe las distintas intervenciones sobre la base de los objetivos teraputicos en fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. o La informacin a los padres debe posibilitar su participacin y la aceptacin del plan de tratamiento (objetivos teraputicos, profesionales que intervienen, lugar donde se desarrolla, duracin del mismo, implicacin de la familia y los recursos existentes en el entorno). o Prescripcin ortoprotsica, sillas de ruedas y ayudas tcnicas para la sedestacin, bipedestacin, marcha y comunicacin. o Revisin de la prescripcin (ortesis, sillas de ruedas, ayudas tcnicas y ayudas a la marcha) despus de su elaboracin. o Indicacin y tratamiento farmacolgico de la espasticidad (compartido con Pediatra de la Unidad de Neuropediatra). Toxina Botulnica. Otros frmacos: Diazepan. Baclofeno. o Coordinacin de las tcnicas de tratamiento.
TRASTORNOS 42
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DESARROLLO
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DISCAPACIDAD MOTORA
o Decide, en base a la evolucin clnica e informes elaborados por los terapeutas, el alta en fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia informando a la familia y a los Centros donde se est realizando (Actividad 6). Elaboracin de Informe: o Contemplar el diagnstico, la valoracin, objetivos, tratamiento y evolucin. o Establecer la propuesta de tratamiento de Fisioterapia y Terapia Ocupacional. Fecha de revisiones. Los informes se actualizarn peridicamente, ante cambios significativos en la evolucin, modificaciones significativas del tratamiento y como mnimo una vez al ao y siempre que lo soliciten los representantes legales del nio o la nia. 3. Procedimientos especficos por Fisioterapeuta: Valoracin diagnstica de cuidados de fisioterapia. o Escala de Hansen (Anexo 6). o Gross Motor Function Measure 88 66 item (Anexo 6). Aplicacin de tcnicas fisioterpicas convencionales y tcnicas especficas de fisioterapia neurolgica infantil (Bobath, Vojta, Tardieu-Le Mtayer, Pto). Informacin y preparacin de los padres para cumplir las recomendaciones en el domicilio, particularmente para la realizacin de tcnicas de estimulacin motora. Entrenamiento en el uso de ortesis y ayudas tcnicas para la deambulacin. Registro en historia clnica de la actividad y de la evolucin. Valoracin de la evolucin y participacin en la planificacin del tratamiento. Coordinacin intersectorial. Participar en la elaboracin y seguimiento del PAC. Formacin a profesionales (CAIT, EOE...) sobre ergonoma y biomecnica. Elaboracin de informe a instancia de otros profesionales. Elaboracin de informe de alta en cuidados de fisioterapia. En los CAIT se contabilizarn las sesiones en UMAT.
COMPONENTES 43
4. Procedimientos especficos por Logopeda: Facilitar una posicin adecuada (control ceflico). Pautar ejercicios que faciliten una correcta respiracin. Tratar los problemas de masticacin, deglucin y babeo. Desarrollo del prelenguaje. Realizar ejercicios analticos de la motilidad bucal. Entrenamiento para la produccin de la voz: consonantes, vocales, fonemas y palabras. Introducir sistemas de comunicacin aumentativa/alternativa (sistemas SPC, Bliss). Colaborar en la adaptacin de sistemas de acceso al ordenador y en la eleccin del software adecuado. Adiestrar en el uso de ordenadores y/o comunicadores. Registro en historia clnica de la actividad y de la evolucin. Valoracin de la evolucin y participacin en la planificacin del tratamiento. Elaboracin de informe a instancia de otros profesionales. Elaboracin de informe de alta en cuidados de logopedia. En los CAIT se contabilizarn las sesiones en UMAT. 5. Procedimientos especficos por Terapeuta ocupacional: Estimulacin de las actividades de la vida diaria. Estimulacin de la destreza y habilidad manipulativa. Estimulacin psicomotriz. Estimulacin multisensorial. Facilitacin alimentacin: succin, deglucin, masticacin. Iniciacin al juego y a la participacin social. Ayudas tcnicas para la manipulacin, actividades de la vida diaria y accesibilidad a los sistemas de comunicacin alternativa. Adaptaciones para el control de la postura y de la sedestacin. Entrenamiento en el uso de ortesis y ayudas tcnicas.
TRASTORNOS 44
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Registro en historia clnica de la actividad y de la evolucin. Valoracin de la evolucin y participacin en la planificacin del tratamiento. Elaboracin de informe a instancia de otros profesionales. Elaboracin de informe de alta en cuidados de terapia ocupacional. En los CAIT se contabilizarn las sesiones en UMAT. 6. Procedimientos especficos: Plan de Cuidados de Enfermera. Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson. (TABLA I, Anexo 5). Valoracin sistemtica e integral, orientada a recoger la informacin ms relevante para poder formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados y empticos. Abarca aspectos fsicos, psquicos, familiares, sociales y del entorno y se complementa con la inclusin de cuestionarios, test e ndices de uso multidisciplinar. Exposicin de los principales problemas de enfermera que suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC. (TABLA II, Anexo 5). Desarrollo de los resultados en indicadores y de las intervenciones en actividades enfermeras ms concretas para cada uno de los diagnsticos enfermeros seleccionados. (TABLA IIIIV, Anexo 5). Valoracin continua del paciente, asegurando la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales y en las distintas reas del mismo nivel. En el Informe de continuidad de cuidados quedarn reflejadas la evolucin y evaluacin del Plan de Cuidados. Dicho plan deber quedar perfectamente plasmado en los formatos de registros enfermeros que cada institucin sanitaria posea. En el caso de problemas de colaboracin, cada institucin elaborar los protocolos de actuacin necesarios para abordarlos, (Anexo 5).
COMPONENTES 45
Pediatra de la Unidad de Neuropediatra / Pediatra Hospitalario / Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin, Traumatologa / Neurociruga Actividades
9 Tratamiento farmacolgico
1. Tratamiento de espasticidad Oral. o Diazepan. o Baclofeno. Parenteral. o Toxina botulnica tipo A. 2. Tratamiento distona. L Dopa. Trihexifenidilo. 3. Otros tratamientos farmacolgicos. Carnitina. Corticoides. 4. Tratamientos especficos por diferentes especialistas segn patologa asociada: Se realizar derivacin a otros especialistas segn protocolos especficos en cada Centro.
12,13,14
Cirujano Ortopdico / Especialista en Neurociruga

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Actividades
10 Tratamiento Quirrgico
1. Procedimiento general. Recepcin de Hoja de Interconsulta. 2. Procedimientos especficos por Cirujano ortopdico . Valoracin. o Clnica, exploracin, pruebas de imagen con el fin de establecer el diagnstico topogrfico (Ecografa, Radiologa simple, RM, TAC). o De la situacin motora y ortopdica: balance articular, balance muscular, tests clnicos y actividad refleja.
TRASTORNOS 46
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
o Evaluacin funcional mediante la utilizacin de escalas consensuadas con Rehabilitacin (Anexo 6). Tratamiento: o Establece el plan y las indicaciones de tratamiento ortopdico/quirrgico por objetivos, y dnde realizarlo, evitando duplicidades. o Deber contar con una gua de recursos actualizada de los Servicios de Rehabilitacin, Servicio de Neurociruga, Servicio de Anestesia (Unidad de Dolor), de los CAIT de referencia y su cartera de servicios. o Planifica y realiza las distintas intervenciones segn los objetivos teraputicos definidos (Anexo 11). o La informacin a los padres debe posibilitar su participacin y la aceptacin del plan de tratamiento (objetivos teraputicos, profesionales que intervienen, lugar donde se desarrolla, duracin del mismo, implicacin de la familia y los recursos existentes en el entorno). Intervencin: o Aplicacin de tcnicas especficas de ortopedia (prescripcin de rtesis, vendajes, yesos). o Medicacin (toxina botulnica, baclofen intratecal). o Tcnicas quirrgicas especficas para obtener un mejor rendimiento funcional, aliviar el dolor, prevencin de complicaciones y tratamiento paliativo. Criterios de calidad o Las intervenciones quirrgicas, tras un correcto tratamiento conservador, sern posteriores a los 6-7 aos, salvo casos especficos (Pie plano-valgo espstico, subluxacin de cadera y artrogriposis). o La correccin de pie equino se realizar a travs de tenotoma percutnea. Ciruga recomendada segn forma clnica . o Hemiplejia espstica. Alargamiento del tendn de Aquiles. Alargamiento del tendn de los msculos isquiotibiales. Artrodesis subtalar extraarticular. Alineacin de la mueca. Ciruga multinivel *
o Diplejia espstica
* Correcin de distintas deformidades del miembro inferior (cadera, rodilla, pie) en el mismo acto.
COMPONENTES 47
Osteotoma. Tenotoma de msculos aductores y psoas. Artrodesis vertebral.
o Tetraplejia espstica.
Edad recomendada segn la tcnica. o Prevencin de subluxacin de cadera: cualquiera (mejor < 5 aos). o Ciruga multinivel: 5-7 aos. o Transposicin tendinosa: > 7 aos. o Correccin del equinismo: cualquiera (mejor > 8 aos). o Artrodesis subtalar extraarticular: cualquiera (mejor > 7 aos). o Osteotoma: >10 aos. Elaboracin de Informe que contemplar: o Diagnstico, valoracin, objetivos, tratamiento y evolucin. o Fecha de revisin, si procede. Se planificar el alta en Ciruga Ortopdica cuando no sea previsible la mejora en la situacin motora y/o funcional, con tratamiento quirrgico, pasando a control de otras Unidades. Derivacin a otros especialistas, segn patologa asociada, segn protocolos especficos en cada Centro. 3. Procedimientos especficos por neurocirujanos: Valoracin. o Clnica, exploracin, pruebas de imagen. o De la situacin motora y ortopdica: balance articular, balance muscular, tests clnicos y actividad refleja. o Evaluacin funcional mediante la utilizacin de escalas consensuadas con Rehabilitacin (Anexo 6). Tratamiento: o Establece el plan y las indicaciones de tratamiento neuroquirrgico por objetivos, y dnde realizarlo, evitando duplicidades. o Deber contar con una gua de recursos actualizada de los Servicios de Rehabilitacin, Servicio de Neurociruga, Servicio de Anestesia (Unidad de Dolor), de los CAIT de referencia y su cartera de servicios. o Planifica y realiza las distintas intervenciones segn los objetivos teraputicos definidos (Anexo 11).
TRASTORNOS 48
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
o La informacin a los padres debe posibilitar su participacin y la aceptacin del plan de tratamiento (objetivos teraputicos profesionales que intervienen, lugar donde se desarrolla, duracin del mismo, implicacin de la familia y los recursos existentes en el entorno). Intervencin: o Tcnicas quirrgicas especficas para obtener un mejor rendimiento funcional y aliviar el dolor, prevencin de complicaciones y tratamiento paliativo. o Alteraciones de la circulacin del LCR. (90% de los menores con espasticidad rebelde por PCI pueden tener alteraciones de la circulacin de LCR). Confirmacin de ventriculomegalia / hidrocefalia crnica que empeoren el desarrollo neurolgico. Monitorizacin de PIC. Derivaciones endoscpicas. Derivaciones ventriculares. Ciruga recomendada segn forma clnica. Hemiplejia espstica: Infusin intratecal. Diplejia espstica: Infusin intratecal. Tetraplejia espstica: * Infusin intratecal. * Artrodesis vertebral. Criterios de calidad. o Las intervenciones quirrgicas, tras un correcto tratamiento conservador, se indicarn en caso de fracaso de tratamiento mdico y rehabilitador agresivo. Edad recomendada segn la tcnica. o Cualquiera: fracaso del tratamiento. Elaboracin de Informe que contemplar: o Diagnstico, valoracin, objetivos, tratamiento y evolucin. o Fecha de revisin, si procede. Los pacientes en infusin no se darn de alta ya que el dispositivo debe controlarse mientras este implantado. Derivacin a otros especialistas, segn patologa asociada, segn protocolos especficos en cada Centro.
o Medicacin (baclofen intratecal).
COMPONENTES 49
Tutor o tutora / Profesionales especialistas en Pedagoga Teraputica (PT) y/o Audicin y Lenguaje (AL) / Monitores / Equipos de Orientacin Educativa / Equipos de Orientacin educativa especializada - discapacidad motora - Atencin Temprana Actividades
11 Intervencin educativa
1. Dentro del sistema educativo se considera como alumnado con necesidades educativas especiales o nee, aquel que requiere, por un periodo de su escolarizacin o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas especficas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta (Ley Orgnica de Educacin, art. 73)15. 2. La escolarizacin de este alumnado se regir por los principios de (LEA, art. 113.5)16: Normalizacin. Inclusin escolar y social. Flexibilizacin de las etapas educativas. Personalizacin de la enseanza. Coordinacin interadministrativa. 3. El alumnado con nee podr escolarizarse en centros que dispongan de recursos especficos de difcil generalizacin. 4. Tras la solicitud de plaza en un centro educativo para un alumno con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad motrica, se realizar la Evaluacin psicopedaggica y el Dictmen de Escolarizacin por parte del Equipo de Orientacin Educativa siguiendo el principio de multiprofesionalidad. Se tendr en cuenta el informe de derivacin del CAIT de origen. 5. La evaluacin se plasmar en un informe de evaluacin psicopedaggica que deber abarcar, al menos, los puntos siguientes (Orden de 25 de julio de 2008 de atencin a la diversidad) 17 : Datos personales y escolares. Diagnstico de la discapacidad motora. Entorno familiar y social del alumno. Determinacin de las necesidades educativas especiales. Valoracin del nivel de competencia curricular. Las reas curriculares que se establecen en la normativa son las de:
TRASTORNOS 50
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
o Conocimiento de s mismo y autonoma personal. o Conocimiento del entorno. o Lenguaje: Comunicacin y representacin. Orientaciones al profesorado y a los representantes legales del alumnado. 6. Esta informacin servir de base para realizar el Dictamen de Escolarizacin en el que se determinarn: Necesidades educativas especiales. Ayudas o apoyos Recursos personales y materiales que precisa. Modalidad de escolarizacin mas adecuada al alumnado considerando los principios de normalizacin e inclusin escolar, teniendo siempre preferencia las opciones ms inclusivas: o Integracin total en aula ordinaria. o Integracin en aula ordinaria con apoyo en periodo variable. o Integracin en aula especfica en centro ordinario. o Centro especfico. Opinin de la familia ante la modalidad de escolarizacin, que quedar reflejada por escrito. El Dictamen se elevar a la Jefatura de Servicio de Planificacin y Escolarizacin, quien ratificar la eleccin de Centro de escolarizacin realizado por los padres o modificar la misma teniendo en cuenta los recursos de la zona y las necesidades de apoyo que se plasmen en el Dictamen. Las condiciones de escolarizacin se pondrn en conocimiento de los Equipos Provinciales de Atencin Temprana. Una vez que el nio o la nia est escolarizado, se realizar la Adaptacin Curricular Individual (ACI) donde se especifican las actuaciones, horarios, profesionales que intervienen, metodologa, evaluacin, adaptacin, entre otras, para el acceso al nivel curricular ordinario. La Adaptacin curricular puede ser: o No significativa: se modifican los elementos curriculares, excepto objetivos y criterios de evaluacin. o Significativa: afecta a los elementos curriculares, a los objetivos y criterios de evaluacin. Slo para alumnos con necesidades educativas especiales.
COMPONENTES 51
En el caso de los alumnos con problemas en la movilidad tendremos en cuenta los siguientes factores: (Este tipo de adaptaciones se identifican como adaptaciones de acceso al currculo). o Accesibilidad: acceso al centro y movilidad en su interior. o Adaptacin a la comunicacin: lenguajes aumentativos y alternativos. o Adaptacin a la sedestacin: pupitre convencional, adaptado o silla de ruedas. o Adaptacin al tipo de deambulacin del nio o la nia. o Adaptacin a la manipulacin: acceso al ordenador y a los tiles escolares. o Adaptaciones del aseo. 7. Flexibilizacin de la etapa educativa. Al trmino del primer o segundo ciclo de la etapa de Infantil, el alumnado con necesidades educativas especiales podr permanecer un ao ms como medida extraordinaria de atencin a la diversidad. En el paso a la etapa de primaria se realizar una revisin del dictamen de escolarizacin y se replantearn las necesidades educativas especiales y la respuesta educativa segn las nuevas necesidades. 8. Recursos personales en educacin18: Se aconseja favorecer la puesta en prctica de un modelo de orientacin de carcter educativo y curricular, para lo cual se utilizarn todos los recursos necesarios y los elementos psicopedaggicos que contribuyan a que el proceso de enseanza y aprendizaje se ajuste a las necesidades especficas y diversificadas del alumnado. La forma de intervencin de los Equipos de Orientacin Educativa se har en torno a programas. stos especificarn el mbito o rea en que se insertan y su justificacin, teniendo en cuenta las caractersticas de los destinatarios y su contexto. Cada centro docente pblico que imparta Educacin Infantil o Educacin Primaria dispondr de un orientador de referencia, designado de entre los que componen la plantilla del Equipo de Orientacin Educativa que le atiende.
TRASTORNOS 52
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
La actuacin de los dems miembros del Equipo en los centros de la zona (maestros de apoyo a la compensacin educativa, de audicin y lenguaje y de pedagoga teraputica; los profesionales de la medicina y trabajo social) desarrollarn sus funciones y tareas en el conjunto de los centros de su zona de actuacin, en los que se encuentre escolarizado alumnado que requiera de sus intervenciones especializadas. Corresponde al Coordinador del Equipo la organizacin de las actuaciones de sus miembros, con objeto de asegurar que el alumnado reciba la atencin educativa especializada que precise. Estos profesionales realizarn, entre otras, las siguientes tareas especficas: o Los orientadores: Coordinarn el proceso de evaluacin y la elaboracin del informe de evaluacin psicopedaggica del alumnado con necesidades educativas especiales y el dictamen de escolarizacin cuando proceda. Asesorarn en el proceso de aplicacin de las medidas ordinarias y extraordinarias de atencin a la diversidad, y en el desarrollo y aplicacin de programas de prevencin de dificultades de aprendizaje.
o Los maestros y maestras de apoyo a la compensacin educativa: intervendrn en los procesos de escolarizacin y seguimiento escolar del alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a condiciones sociales desfavorecidas. o Los maestros y maestras con la especialidad de Audicin y Lenguaje Prestarn atencin educativa especializada al alumnado que presenta dificultades graves en el lenguaje oral y escrito. Realizarn la valoracin de las necesidades educativas especiales relacionadas con la comunicacin y el lenguaje, colaborando en la evaluacin psicopedaggica y en el desarrollo de las adaptaciones curriculares individuales.
o Los maestros y maestras especialistas en Pedagoga Terapetica prestarn atencin educativa especializada al alumnado con necesidades educativas especiales de carcter permanente que, en su caso, le sea asignado. Excepcionalmente pueden pertenecer al Equipo de Orientacin educativa, pero normalmente son del Centro educativo.
COMPONENTES 53
o Los profesionales de la medicina: Prestarn atencin especializada al alumnado con discapacidad motora mediante la aplicacin y desarrollo de programas personalizados. Participarn en la evaluacin psicopedaggica y en el desarrollo de las adaptaciones curriculares del alumnado con necesidades educativas especiales. Desarrollarn acciones de intervencin socio-educativa. Aportarn informacin sobre las caractersticas del entorno, los recursos educativos, culturales, sanitarios y socioeconmicos. Colaborarn en la realizacin de la evaluacin psicopedaggica. Los monitores de educacin especial: Son personal laboral de las Delegaciones Provinciales que dependen del Centro educativo, de los Equipos de Orientacin o bien acceden a los Centros por convenios con Asociaciones. Las funciones que tienen que realizar son las de: * Supervisin frecuente de alumnos con n.e.e. * Ayuda en la alimentacin. * Ayuda en los desplazamientos. * Ayuda en el uso del servicio. Fisioterapeutas: slo se encuentran en los Centros de Educacin Especial. Su funcin es la Rehabilitacin funcional de los alumnos escolarizados.
o Los trabajadores y trabajadoras sociales: -
o Otros profesionales en los Centros educativos: -
9. Recursos estructurales19, 20, 21,22: Evaluacin de necesidades estructurales de las siguientes categoras (Anexo 12). o Deambulantes sin ayuda. Para la sedestacin: no precisa adaptacin. Para la manipulacin: no precisa adaptacin. Alcance funcional: no limitado. Movilidad en el colegio: no limitada.
TRASTORNOS 54
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CON
DISCAPACIDAD MOTORA
o Deambulantes con ayuda (bastones/andador). Para la sedestacin: no precisa adaptaciones o mnimas. Para la manipulacin: evaluar escritura manual. Alcance funcional: limitado segn la calidad de la marcha. Movilidad en el colegio: ayuda mnima, escaleras y/o rampas.
o No deambulantes (silla de ruedas de traccin manual) pero con control de tronco. Para la sedestacin: adaptaciones simples. Para la manipulacin: evaluar escritura manual u ordenador normal. Alcance funcional: limitado a la postura de sentado. Movilidad en el colegio: evitar escaleras y pendientes.
o No deambulantes sin control de tronco (sillas de control postural). Sedestacin: mobiliario adaptado mesa, silla y reposapis. Manipulacin: ordenador adaptado, juego adaptado. Alcance funcional: limitado a la postura sentado y al equilibrio del tronco. Movilidad en el colegio: ayuda de una persona.
o No deambulantes sin control de tronco y con movimientos distnicos. Sedestacin: permanecer en silla con adaptaciones en la mesa. Manipulacin: ordenador adaptado con evaluacin individualizada, juego adaptado. Alcance funcional: mnimo o no posible. Movilidad en el colegio: ayuda de una persona. Sedestacin: cojn antiescaras. Adaptaciones variables segn el nivel motor. Manipulacin: variable segn la afectacin de la mano, distona y/o espasticidad. Alcance funcional: variable segn el nivel motor. Movilidad en el colegio: variable segn el nivel motor.
o Riesgo de lceras por presin (Mielomeningocele).
Entre los dispositivos ms utilizados para la sedestacin: o Cors-silla (la altura de los mismos vendr determinada por el control de tronco que el nio o la nia tenga).
COMPONENTES 55
o Asientos de sastre (que mantengan las caderas en ligera rotacin externa y abduccin). o Asientos ergonmicos para mantener la pelvis en anteversin (se utilizan para los nios o nias con actitud ciftica de la columna). o Dispositivos para la ayuda de la manipulacin. o Rebordes en mesa para evitar cadas de objetos. o Muequeras lastradas para los movimientos distnicos. o Adaptaciones en lpices y cubiertos (se utiliza un material llamado Fimo para engrosar mangos). o Dispositivos de ayuda al acceso al ordenador: Carcasas para el teclado del ordenador. Ratones adaptados (ratn facial). Pulsadores (distintas alturas y dimetros). Andadores adaptados. Bastones (ingleses, trpodes). Ascensores y rampas adaptadas. Sillas elctricas
o Dispositivos que ayudan a la movilidad:
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DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
REPRESENTACIN GRFICA
REPRESENTACIN GRFICA 57
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA
TRASTORNO MOTOR
EOT
SI PAC previo
NO
Pediatra AP Pediatra AH Oftalmlogo ORL Enfermera T. Social Profesionales CAIT
Seguimiento en A.P. Seguimiento en AH Seguimiento CAIT
Seguimiento en A.P.
Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias NO
SI Seales alerta
Documento interconsulta Sistema informacin
Derivacin CAIT AH
ALTA
Pediatra AP Pediatra AH Oftalmlogo ORL Otros especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT
SI Normalidad desarrollo
NO
Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias
SI ALTA > 6 AOS
NO
Mantener seguimiento
TRASTORNOS 58
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR SEGUIMIENTO ATENCIN HOSPITALARIA
TRASTORNO MOTOR
EOT Pediatra AP Mdico de Familia
Derivacin desde EOT A.P.
Documento derivacin P111 PAC
Pediatra AH Especialistas segn patologa
Valoracin
NO Confirmacin diagnstica
Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias SI
Pediatra AP Mdico de Familia
Seguimiento en A.P
Seguimiento en AH Informe A.P. Seguimiento CAIT
Pediatra AH Especialistas segn patologa Fisioterapeuta Terapeuta ocupacional Enfermera T. Social Profesionales CAIT
Tratamiento segn patologa
Protocolos especficos
Valorar evolucin
SI
Normalidad desarrollo
NO
SI ALTA
NO
> 6 AOS
Mantener seguimiento
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR SEGUIMIENTO CAIT
TRASTORNO MOTOR
SI Profesionales CAIT Va adecuada de acceso
NO Derivacin Pediatra AP Documento derivacin
Entrevista acogida
Recabar informacin disponible del menor y su familia a travs de los informes emitidos Informar sobre: Funcionamiento del centro Profesional de referencia Resto de profesionales Cartera de servicio del centro Diagnstico funcional. Utilizacin de escalas validadas. Dinmica familiar. Condiciones de socializacin
Evaluacin menor, familia y entorno
Elaboracin hiptesis diagnstica
Documento Informe y seguimiento Sistema informacin
Entrevista devolucin Plan intervencin
Informacin padres UMAT de intervencin mensual de los diferentes profesionales implicados en la intervencin
Valoracin peridica del desarrollo
SI Desarrollo normal
NO
Informe Seguimiento Sistema informacin ALTA
SI
NO
> 6 AOS
Informe Escolarizacin Sistema informacin
Inicio escolarizacin
TRASTORNOS 60
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR ALTA CAIT
Profesionales CAIT
Intervencin CAIT
SI Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA
NO
NO
> 6 AOS
Inicio escolarizacin
Informe escolarizacin
EOE
Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin
SI EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo Intervencin completa educacin
NO
Informe Seguimiento Sistema informacin
ALTA
Valoracin EPAT Seguimiento compartido
5
Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
INDICADORES
La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de 30 das Menores valorados y con intervencin en plazo *100 / Menores derivados a CAIT Permite detectar la existencia de lista de espera Permite conocer si los mecanismos de derivacin, recepcin e intervencin son correctos 30 % Proceso Anual
INDICADORES 63
Denominacin
Elaboracin del Plan de Atencin Compartida (PAC) en R. N. con trastorno motor o riesgo de padecerlo PAC realizado *100 / Total R. N. con trastorno motor o riesgo de padecerlo Permite evaluar la protocolizacin de un Plan Individualizado de Intervencin en aquellos R. N. con lesiones o riesgo de padecerlas 50 % Proceso Anual
Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
En el documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana constar el diagnstico fundamental segn la claUNIDADES DE SOPOR- sificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT) Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad Menores derivados con diagnstico ODAT*100/Menores derivados Valora la utilizacin del mismo lenguaje entre diferentes niveles y sectores 70% Proceso Anual
Denominacin
TRASTORNOS 64
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Denominacin
UNI-
La valoracin del desarrollo psicomotor en Atencin Primaria se realiza a travs de Escala de HAIZEA-LLEVANT
Menores controlados en AP con valoracin del desarrollo a travs de escala Haizea Llevant *100/ menores controlados en AP* Unificar criterios sobres seales de alerta del desarrollo en nuestro entorno 60% Proceso Anual
*: Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital
Denominacin
Existencia de Historia de Atencin Temprana en el CAIT
Menores con Historia de AT en CAIT *100/ Nmero total de menores en CAIT Permite valorar seguimiento de la intervencin en los CAIT 90 % Proceso Anual
*: Todos los indicadores se desglosarn por sexo
INDICADORES 65
ANEXO 1
EJE IV DE LA ODAT
4. Eje IV: Trastornos en el desarrollo. 4.a) Trastornos en el desarrollo motor. 4.a.a) Parlisis Cerebral Infantil/ Trastorno Motor Cerebral. 4.a.b) Trastornos de Origen Espinal. 4.a.c) Trastornos de Origen Perifrico. 4.a.d) Trastornos de Origen Muscular. 4.a.e) Trastornos de Origen seo-articular. 4.a.f) Trastornos del Tono no especificado. 4.a.g) Hbitos y descargas motrices.
ANEXO 1 67
ANEXO 2
TRASTORNOS GENERALES Y FOCALES QUE AFECTAN AL DESARROLLO MOTOR
1. ENFERMEDADES GENERALES a) b) c) d) Malnutricin. Enfermedades metablicas generales y cualquier enfermedad grave. Cardiopatas severas. Colagenosis.
2. ORIGEN CENTRAL: suelen cursar con hipotona sin debilidad Los trastornos de origen central pueden manifestarse con hipo o hipertona acompaando a signos motores anormales. Las principales causas de hipotona de origen central son las cromosomopatas y sndromes genticos, en particular el sndrome de Down y el de Prader-Willi y algunas enfermedades neurometablicas. La principal causa de hipertona es la parlisis cerebral. a) Encefalopatas estticas (Parlisis cerebral): - Accidentes cerebrovasculares del recin nacido a trmino. - Prematuridad. (1) Hemorragia intraventricular. (2) Leucomalacia periventricular. - Encefalopata hipxico-isqumica. - Encefalitis, meningitis, sepsis, kernicterus. - Malformaciones cerebrales. b) Enfermedades neurometablicas: - Aminoacidurias. - Acidurias orgnicas. - Trastornos mitocondriales. - Enfermedades lisosomales. - Trastornos peroxisomales. - Mucopolisacaridosis y oligosacaridosis. - Otros errores congnitos del metabolismo. c) Cromosomopatas y sndromes genticos: - Down. - Prader-Willi. d) Enfermedades neurodegenerativas: - Leucodistrofias y otras. e) Retraso mental inespecfico.
ANEXO 2 69
3. ORIGEN NEUROMUSCULAR: a) Asta anterior: - Atrofia muscular espinal. - Mielopata traumtica. - Mielopata Hipxico-isqumica. - Artrogriposis mltiple congnita. b) Races motoras o sensitivas: - Sndrome de Guillain Barr. c) Tronco nervioso: - Neuropata hipomielinizante de Lyon. - Leucodistrofias. - Polineuropatas (Charcot-Marie-Tooth(CMT), Dejerine Sotas, otras). d) Placa motora: - Sndromes miastnicos. - Botulismo. e) Msculo: e.1.Distrofias musculares: e.1.1 Recesivas LX: a. Formas de Duchenne (precoz) y Becker (tarda). e.1.2 a. b. c. d. Autosmicas dominantes: Distrofias miotnicas. Distrofia facioescapulohumeral. Distrofia muscular distal. Distrofia ocular y oculofarngea.
e.1.3 Autosmicas recesivas: a. Distrofias musculares congnitas: (i) DMC con dficit de merosina total o parcial (clsica u occidental). (ii) DMC merosn positiva: 1. Pura. 2. Con espina rgida. 3. E. de Ullrich o forma hipotnico-esclertica. 4. Con deficiencia de integrina. (iii) Con trastornos de la migracin neuronal (tipo lisencefalias tipo II). 1. Tipo Fukuyama: 2. S. msculo-culo-cerebral de Santavuori. 3. S. Walker-Warburg.
TRASTORNOS 70
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
(iv) Distrofias musculares de cinturas (LGMD). 1. Dficit de disferlina. 2. Dficit de calpana 3. 3. Dficit de sarcoglicanos (sarcoglicanopatas). e.2.Miopatas congnitas: e.2.1 Estructurales. a. Principales: (i) Nemalnica. (ii) Central core o de los cuerpos centrales. (iii) Miotubular (centronuclear). b. Otras: (i) Miopata por mltiples cuerpos o minicore o multicore, Desproporcin congnita del tamao de cifras. e.2.2 Metablicas. (b) Mitocondriales. (c) Glucogenosis tipo II. e.3.Sndromes miotnicos: e.3.1 Distrficos: a. Distrofia miotnica. b. S. Schwartz-Jampel o condrodistrofia miotnica. c. S. Isaac. e.3.2 No distrficos. a. Miotona Congnita AD (E. Thomsem). b. Miotona congnita AR (E. Becker). c. Paramiotona congnita (E. Eulemberg). d. Parlisis peridica hiperpotasmica. e.4.Miopatas inflamatorias: e.4.1 Dermatomiositis y polimiositis. e.4.2 Otras conectivopatas: FR, ACJ, PAN. e.4.3 Otras: Infecciones vricas, bacterianas o parasitarias. Sarcoidosis. e.5.Trastornos musculares bioqumicos: e.5.1 Glucogenosis II, V y VII. Menos el III y IV. e.5.2 Parlisis peridicas: hipo, hiper o normoK. e.5.3 Miopatas por acumulo de lpidos: a. Dficit sistmico de carnitina. b. Dficit muscular de carnitina. c. Deficiencias de carnitinapalmitiltransferasa. d. Miopata lipdica con niveles normales de carnitina. e. Dficit de piruvato decarboxilasa. f. Deposito de lpidos neutros.
ANEXO 2 71
TRASTORNOS 72
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
ANEXO 3
SIGNOS DE ALERTA EN REA MOTORA

CONCEPTO Situacin encontrada en un nio que hace prever pueda tener en aquel momento o en el futuro un desarrollo anmalo o con retraso. Sera la expresin clnica de una funcin alterada, aunque no presupone necesariamente afectacin consolidada. No implican necesariamente un desarrollo anormal, sobre todo un signo aislado, pues puede ser: Variante de la normalidad. Signo transitorio. Aspecto reactivo a un entorno inadecuado. Dos o ms signos y su persistencia en dos controles madurativos apoyaran la posibilidad de patologa. El diagnstico de trastorno motor requiere la presencia de signos motores anormales. El retraso en la adquisicin de hitos del desarrollo psicomotor sin signos motores anormales no indica por si mismo trastorno motor sino retraso psicomotor. SIGNOS DE ALERTA 1. Signos generales: Ausencia de uno de los logros psicomotores edad-relacionados. Persistencia de un signo que deba de haber desaparecido. Ruptura de un ritmo evolutivo normal. Trastorno del tono, motilidad y postura. Trastornos de las funciones sensoriales y cognitivas. 2. Exploracin neurolgica: Macro o microcefalia. Anomalas posturales o patrones posturales propios de edades inferiores. Movimientos anmalos, escasos, poco variados o mal coordinados. Anomalas en los reflejos primarios. Anomalas en los reflejos osteotendinosos, hipo o hiperreflexia. Preferencia por el empleo de una mano antes de los 12 meses de edad. Asimetras persistentes, a partir del primer trimestre. Trastornos del tono muscular (Hipo o hipertonia). Epilepsia. Otra clnica sugestiva de lesin neurolgica o sensorial. 3. Signos Conductuales Emocionales: Dificultades para aceptar las maniobras de consuelo. Pasividad excesiva o hiperquinesia. Conductas repetitivas, como estereotipias motoras. Trastornos en la atencin hacia el entorno. Incapacidad para hacer un juego adecuado a su edad.
ANEXO 3 73
Trastornos persistentes en el sueo. Problemas persistentes en la alimentacin. Nio de comer y dormir, poco reclamador o expresivo. Nio excesivamente sociable. Trastornos del lenguaje: mutismo, expresiones inadecuadas al contexto, ecolalias
4. Signos de alerta de PCI: Recin nacido: - Permetro craneal menor o mayor de 3 DS. - Hipotona axial. - Actitud postural en opisttonos. Tres meses: - Ausencia de coordinacin culo-motriz. - Persistencia de hipertona marcada. - Incapacidad para controlar cabeza. - Cierre permanente de las manos o pulgar incluido. Seis meses: - Persistencia de reflejos primarios en particular sinergia de Moro. - Persistencia del reflejo tnico cervical asimtrico. - Alteracin en la motilidad. - Espasticidad en miembros inferiores manifestada por tendencia a mantener posturas en hiperextensin, equinismo y entrecruzamiento (tijera) de extremidades inferiores, espontneas o al colocar al nio en bipedestacin. Nueve meses: - Hipotona de tronco. - Ausencia o trastorno de la prensin-manipulacin. - Ausencia de reacciones posturales de paracadas. - Ausencia de sedestacin. Doce meses: - Ausencia de bipedestacin. - Presencia de reflejos anormales. - Presencia de movimientos involuntarios. A cualquier edad: - Motilidad, tono, postura anormales o asimtricas. - Presencia de reflejos anormales. - Retraso del desarrollo psicomotor. - Movimientos involuntarios.
TRASTORNOS 74
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
ANEXO 4
ESCALA DE HAIZEA-LLEVANT
: Autoria intelectual: Consejera de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco : Diseo y produccin: Ikastaries S.A.c/Azpeitia 9,2.A. 20010. Donostia. San Sebastin
ANEXO 4 75
ANEXO 5
PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADO DE ENFERMERA

El Plan de Cuidados estandarizado que a continuacin se desarrolla est dirigido a nios y nias de 0 a 6 aos, con Trastorno del Desarrollo con Discapacidad Motora. En general presentan una especial fragilidad clnica, en su mayora presentan patologas asociadas, con sntomas continuos y reagudizaciones frecuentes. Se caracterizan por la disminucin gradual de su autonoma y su capacidad funcional, y el consecuente aumento de sus necesidades de cuidados; con importantes repercusiones personales, familiares, sociales y econmicas. Un pilar importante en este plan es trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identificacin precoz de sus necesidades y la prestacin de ayuda en el desempeo de su papel. Nos referimos a las personas cuidadoras ya sea en el mbito familiar, escolar, de servicios sociales y comunitarios. Esto ha llevado a la elaboracin de otro Plan de Cuidados dirigido tambin a la familia y a otras personas cuidadoras. Ante esta situacin desde la fragilidad hacia la dependencia, es importante el abordaje multidisciplinar e integral as como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales. Este Plan de Cuidados estandarizado habr que personalizarlo a cada menor y a su persona cuidadora para su correcta aplicacin. Es una herramienta que intenta disminuir la variabilidad de las actuaciones de los y las profesionales para lograr un grado de homogeneidad razonable, mejorar la prctica asistencial y su calidad. Este Plan incluye: Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson. Valoracin sistemtica e integral, orientada a recoger la informacin ms relevante para poder formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados y empticos. Abarca aspectos fsicos, psquicos, sociales, espirituales y del entorno y se complementa con la inclusin de cuestionarios, tests e ndices de uso multidisciplinar. Exposicin de los principales problemas de enfermera que suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC. Desarrollo de los resultados en indicadores y de las intervenciones en actividades enfermeras ms concretas para cada uno de los diagnsticos enfermeros seleccionados.
Es importante la valoracin continua asegurando la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales y en las distintas reas del mismo nivel. El registro que toma vital importancia en este aspecto es el Informe de Continuidad de Cuidados, en el que quedarn reflejadas la evolucin y evaluacin del Plan de Cuidados que deber quedar perfectamente plasmado en los formatos de registros enfermeros que cada institucin sanitaria posea. En el caso de los problemas de colaboracin cada institucin elaborar los protocolos de actuacin necesarios para abordarlos.
ANEXO 5 77
PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA DIRIGIDO AL NIO O A LA NIA CON DISCAPACIDAD MOTORA Valoracin mnima especifica de enfermera de la nia o del nio, estructurada por Necesidades Bsicas Virginia Henderson 01 RESPIRACIN Tensin arterial. Frecuencia cardiaca. Frecuencia respiratoria Ritmo respiratrio. Amplitud respiratoria. Profunda / superficial / costal / diafragmtica. Dificultad para respirar. Cianosis / aleteo nasal/ quejido. Exposicin a ambiente contaminado (tabaco). Tests e ndices: test de Apgar y test de Silverman 02 ALIMENTACIN / HIDRATACIN Peso / talla / IMC / PC. Tipo de lactancia / materna / mixta / artificial. Problemas en la lactancia materna. Reflejo de succin y deglucin normal. N comidas / da / distribucin. Masticacin normal. Dentadura natural est en buen estado. Total consumo liquido diario. Dificultad para beber. Tests e ndices: Diez pasos para una lactancia feliz OMS-UNICEF y Mini Nutricional Assessment MNA. 03 ELIMINACIN Hbitos de eliminacin intestinal: . N / frecuencia / caractersticas de deposiciones. . Incontinencia fecal. . Diarrea / estreimiento/ dolor al defecar. . Incapacidad uso W.C. por s mismo/a. . Uso de laxantes. Hbitos de eliminacin urinaria: frecuencia / cantidad aproximada / caractersticas. Paales. Sonda vesical. Otras prdidas de lquidos: transpiracin. Tests e ndices: test deincontinencia urinaria, escala de Norton (valoracin ulceras por decbito). 04 MOVILIZACIN Tono muscular: hipotona /hipertona. Convulsiones.
TRASTORNOS 78
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Movimientos excesivos de extremidades o cara. Equilibrio: estable / inestable. Precisa inmovilizacin. Falta o reduccin de la energa para tolerar la actividad. Transferencia cama / silln. Necesita ayuda para moverse. Inestabilidad en la marcha, Deambulacin, necesita ayuda. Andador / silla de ruedas / otros. Dolor.: tipo de dolor / localizacin / intensidad. Actuaciones para aliviar los problemas: . Ejercicios / calor / masajes / medicacin. . Persona que realiza las actuaciones: familiar, un cuidador o una cuidadora, una enfermera, terapeutas. . Resultados. Actividad fsica habitual: tipo de ejercicio / frecuencia / nivel de actividad. Cambios recientes. Tests e ndices: tipo convulsiones y temblores, tabla de Haizea-LLevant test de Denver, escala de Lawton y Brody (valoracin AIVD) e ndice de Barthel (autonoma AVD). 05 REPOSO / SUEO Horas de sueo: da / noche / siesta / otras. . Dificultad para conciliar el sueo. . Para mantenerlo. . Somnoliento. . Cambios en el patrn del sueo. . Dolor. . Estmulos ambientales nocivos. Cmo lo resuelve. . Medicamentos: Nombre / Dosis / Desde cundo. . Recetado por el medico. . Conoce efectos. . Ha intentado dormir sin medicamentos. . Quiere probar otro mtodo. 06. VESTIRSE / DESVESTIRSE Requiere ayuda para ponerse / quitarse la ropa. Ropa y calzado habitual cmodo y adecuado... Es alrgico/a a ciertos tejidos. Tests e ndices: tabla de Haizea-LLevant, test de Denver, escala de Lawton y Brody (valoracin AIVD) e ndice de Barthel (autonoma AVD.) 07. TEMPERATURA Temperatura corporal. Fluctuaciones de temperatura. Sensibilidad al fro y calor: aumentada / disminuida. Exposicin habitual ambientes fros / calientes. Toma medicamentos que provocan vaso dilatacin.
ANEXO 5 79
08. HIGIENE / PIEL Estado de la piel: normal / alterada / deshidratada. Mucosa: normal / alterada. Lengua: rosada / enrojecida / edema / saburral. Encas: normales / alteradas. Dientes: blancos / alineados / completos / faltan piezas. Hbitos higinicos habituales: bao / ducha. Higiene dental: cepillado dientes. Problemas o limitaciones para realizar su higiene. Realizacin decuidados relacionados con higiene y piel correcta. Tests e ndices: tabla de Haizea-LLevant, test de Denver, escala de Lawton y Brody (valoracin AIVD), ndice de Barthel (autonoma AVD) y escala de Norton (valoracin ulceras por decbito). 09. SEGURIDAD Nivel conciencia: despierto / somnoliento. Nivel de orientacin. Dificultad auditiva. Dificultad visual. Vacunacin correcta. Alergias. Revisiones peridicas. Cadas (ltimos 3 meses). Quemaduras (ltimos 3 meses). Seguridad: prevencin UPP, cambios posturales. Seguridad entorno. Domicilio / escuela / barrio. Cumplimiento plan teraputico: farmacolgico / no farmacolgico / otras terapias. Dolor. Tipo de dolor: crnico / agudo / localizacin. Intensidad: dbil / fuerte / muy fuerte. Tests e ndices: test de Pfeiffer, test de MEC, test del informador, escala de Norton (valoracin de lceras por decbito). 10. COMUNICACIN Dificultades la comunicacin. Dificultad de hablar y entender el lenguaje. Dficit sensorial. Describa con quien comparte el hogar. N de personas que forman la unidad familiar. Relaciones con las personas de su entorno. Identificara su cuidador/a principal. Su persona cuidadora proporciona apoyo, ayuda y estmulo suficiente y efectivo. Tests e ndices: tabla de Haizea-LLevant, test de Denver, test de Goldberg, test de Yesevage, test de Apgar familiar.
TRASTORNOS 80
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
11. CREENCIAS Y VALORES Capacidad para tomar decisiones libremente. Contradicciones y dificultades en la toma de decisiones. Auto apreciacin negativa. 12. TRABAJAR / REALIZARSE Nio/a deseado/a. Tiene hermanos. Relacin entre ellos/as. Tests e ndices: test de Zarit, Duke Hung y de sobrecarga de la persona ciudadora. 13. ACTIVIDADES LDICAS / RECREATIVAS Conciencia del padre y de la madre de la necesidad del juego para el aprendizaje y desarrollo del nio o de la nia. Actividades recreativas habituales. Problemas en relacin con las actividades recreativas. Especificar tipo de problema: tiempo, recursos econmicos, espacios, situacin de salud. Su situacin de salud ha cambiado sus actividades recreativas. El tiempo de ocio lo pasa: solo / con la familia / con amigos. Se aburre cuando no trabaja en su ocupacin habitual. 14. APRENDER / SATISFACER LA CURIOSIDAD Retraso o dificultad para llevar a cabo habilidades motoras / sociales / expresivas. Presenta dificultad para el aprendizaje. Especificar problemas actuales para el aprendizaje. Actitudes relacionadas con el aprendizaje. Nivel de escolarizacin. Acude a centro o institucin especializado. Recibe educacin/apoyo en domicilio. Tests e ndices: test de Denver, tabla de Haizea-LLevant y test de Pfeiffer. DIAGNSTICOS ENFERMEROS SELECCIONADOS SIGUIENDO LA TAXONOMA II DE LA NANDA Patrn de alimentacin ineficaz del lactante. M/p incapacidad para iniciar o mantener una succin efectiva o incapacidad para coordinar succin, deglucin y respiracin. R/c anomalias anatmicas o deterioro o retraso neurolgico. Incontinencia urinaria total. M/p flujo continuo de orina que se produce a intervalos imprevisibles, falta de conciencia del llenado vesical o falta de conciencia de la incontinencia. R/c disfuncin neurolgica que desencadena la miccin en momentos imprevisibles. Deterioro de la movilidad fsica. M/p limitacin de la habilidad para la realizacin de las habilidades motoras gruesas y finas, inestabilidad postural durante la ejecucin de las AVD habituales y movimientos descoordinados o espasmdicos. R/c intolerancia a la actividad, retraso en el desarrollo, deterioro cognitivo, sedentarismo, desuso o mala forma fsica y falta de apoyo fsico o social.
ANEXO 5 81
Riesgo de infeccin. Factores de riesgo: falta de proteccin vacunal, hbitos inadecuados, procedimientos invasivos, insuficiencia de conocimientos para evitar la exposicin a agentes patgenos, traumatismos, rotura membrana amnitica, desnutricin o enfermedades crnicas. Riesgo de aspiracin. Factores de riesgo: alimentacin por sonda, situaciones que impiden la elevacin de la parte superior del cuerpo, reduccin del nivel de conciencia y deterioro de la deglucin. Riesgo de deterioro de la integridad cutnea. Factores de riesgo externos: humedad, factores mecnicos (cizallamiento, presin, etc.), hipertermia, hipotermia e inmovilizacin fsica. Factores de riesgo internos: prominencias seas, alteracin del estado nutricional, alteracin del turgor (elasticidad), alteracin del estado metablico, dficit inmunolgico y factores de desarrollo.
DESARROLLO 00107.- PATRN DE ALIMENTACIN INEFICAZ DEL LACTANTE NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1000.- Establecimiento de la lactancia materna. 02. 05. 10. 11. Sujecin y compresin areolar adecuada. Deglucin audible. Aumento adecuado de peso. Satisfecho tras la lactacin.
1002.- Mantenimiento de la lactancia materna.

02. 04. 08. 14. Desarrollo del lactante ERE. Conocimiento familiar de los beneficios. Reconocimiento de signos de disminucin de la leche. Expresin familiar de satisfaccin con el proceso de lactancia materna y el apoyo disponible.
1010.- Estado de deglucin. 16. 01. 02. 05. 09. Acepta la comida. Mantiene la comida en la boca. Controla las secreciones orales. Concordancia entre reflejo de succin / reflejo de deglucin. Duracin de la comida.
1004.- Estado nutricional. 01. 04. 05. 06. Ingestin alimentaria y de lquidos. Masa corporal. Peso. Determinaciones bioqumicas.
TRASTORNOS 82
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
NIC (Intervenciones de enfermera): 5244.- Asesoramiento en la lactancia . . . . . . . Determinar los conocimientos de la madre. Proporcionar informacin y corregirle conceptos equivocados, informar sobre ventajas y desventajas, determinar deseo y motivacin. Evaluar la forma de succin /deglucin. Mostrar la forma de amamantar, si procede. Ensearle a diferenciar entre suministro de leche insuficiente percibido y real. Ensear a la madre desarrollo esperado del beb para identificar los patrones normales con lactancia materna. Animar a la madre a que evite fumar.
1052.- Alimentacin con bibern . . . . Instruir a la madre /padre o persona cuidadora acerca de la esterilizacin del equipo, dilucin correcta y almacenamiento de la formula y fuente de agua. Colocar al beb en posicin semi-Fowler. Hacer eructar en la mitad de la toma y al final. Vigilar el peso.
6900.- Succin no nutritiva . . . . . Utilizar el chupete ms grande y suave que pueda tolerar su lengua, limpio y estril. Colocar al beb de tal forma que la lengua caiga la base de la boca. Mover la lengua rtmicamente con el chupete, pezn o dedo. Informar de las ventajas de la tcnica con relacin a la importancia de satisfacer necesidades de succin. Animar a criar con lactancia materna.
00021.- INCONTINENCIA URINARIA TOTAL NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1101.- Integridad tisular: piel, membranas y mucosas. 11. Ausencia de lesin tisular. 13. Piel intacta. 0503.- Eliminacin urinaria. 01. Patrn de eliminacin ERE. 08. Entradas y salidas equilibradas durante 24 h. 13. Vaca la vejiga completamente.
ANEXO 5 83
NIC (Intervenciones de enfermera): 0610.- Cuidados de la incontinencia urinaria. . . . . Identificar las causas que producen la incontinencia. Ayudar a seleccionar las prendas adecuadas. Higiene adecuada de la zona drmica genital. Limitar la ingesta de lquidos irritantes para la vejiga (caf, colas, t, chocolate).
1804.- Ayuda autocuidados: aseo. . . . . Comprobar la capacidad para ejercer cuidados /autocuidados. Establecer una rutina de actividades y cuidados. Si tiene dependencia, ayudar a aceptar las necesidades. Ensear a la familia /persona cuidadora a fomentar la independencia, hacerle solo lo que no pueda.
1750.- Cuidados perineales. . . . Limpiar el perin a intervalos regulares. Mantener el perin seco. Mantener en posicin cmoda.
0580.- Sondaje vesical. . . . Explicar el procedimiento y fundamento de la intervencin. Mantener una tcnica asptica estricta. Controlar la ingesta y la eliminacin.
00085.- DETERIORO DE LA MOVILDADIDAD FSICA NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0208.- Nivel de movilidad. 01. Mantenimiento del equilibrio. 02. Mantenimiento de la posicin corporal. 0900.- Capacidad cognitiva. 01. Se comunica. 03. Atiende. 09. Procesa la informacin. 0909.- Estado neurolgico. 01. Funcin neurolgica: conciencia. 05. Funcin neurolgica: autnoma. 0206.- Movimiento articular: activo (desde sin movimiento hasta movimiento completo).
TRASTORNOS 84
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
NIC (Intervenciones de enfermera): 5612.- Enseanza: actividad /ejercicio prescrito. . . . . . Valorar el nivel de actividad que realiza actualmente. Informar a paciente y/o persona cuidadora del propsito y de los beneficios de la actividad. Informar acerca de las actividades apropiadas en funcin de su estado de salud. Elaborar un plan de ejercicios adecuado a su capacidad. Evaluar cumplimiento del plan de ejercicios.
0200.- Fomento del ejercicio. . . . . Valorar las ideas sobre el ejercicio fsico en la salud. Informar sobre los beneficios para la salud fsica psicolgica. Potenciar la motivacin. Revisar las tcnicas para evitar lesiones.
0224.- Terapia del ejercicio: movilidad articular. . . . . Determinar las limitaciones del movimiento articular y actuar sobre la funcin. Realizar medidas de control del dolor antes de comenzar el ejercicio articular. Ayudar en el movimiento articular regular y rtmico dentro de los lmites del dolor en la resistencia y en la movilidad articular. Dar apoyo positivo a paciente y persona cuidadora al realizar los ejercicios de las articulaciones.
4690.- Prevencin de cadas. . . . Identificar dficit cognoscitivo o fsico que puedan aumentar el riesgo de cadas. Identificar caractersticas del ambiente que puedan aumentar el riesgo de cadas. Ayudar a la familia a identificar los peligros del hogar y modificarlos.
3590.- Vigilancia de la piel. . . . . . Observar si hay fuentes de presin y friccin. Observar excesiva sequedad o humedad de la piel. Observar si la ropa queda ajustada. Instruir a la persona cuidadora/ familia acerca de los signos de prdida de de integridad de la piel. Instaurar medidas para evitar mayor deterioro.
00004.- RIESGO DE INFECCIN NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1902.- Control del riesgo. 01. 02. 11. 16. Reconoce el riesgo. Supervisa factores de riesgo la conducta personal y medioambiental. Participa en la identificacin sistemtica de los riesgos identificados. Reconoce y supervisa los cambios en el estado de salud.
ANEXO 5 85
1900.- Conducta de vacunacin. 01. Reconoce el riesgo de la enfermedad sin vacunacin. 03. Describe contraindicaciones de la vacunacin. 04. Aporta la cartilla de vacunacin actualizada. 1807 Conocimiento: control de la infeccin. 01. Descripcin del modo de transmisin de la infeccin. 03. Descripcin practicas que reducen la transmisin. 04. Descripcin signos y sntomas de la infeccin 07. Descripcin de actividades para aumentar la resistencia. 08. Descripcin del tratamiento de la infeccin. NIC (Intervenciones de enfermera): 6550.- Proteccin contra las infecciones. . . . Observar el grado de vulnerabilidad del nio o de la nia a las infecciones. Ensear a menores y familia a evitar infecciones. Instruir a menores y familia acerca de los signos y sntomas de infeccin y cuando debe informar de ellos a su pediatra y persona cuidadora.
6530.- Manejo de la inmunizacin/vacunacin. . . . Explicar al padre o a la madre el programa de vacunaciones recomendado y necesario. Determinar el estado de inmunizacin en cada visita realizada y programar las inmunizaciones si se precisa. Seguir los consejos del servicio de salud de cada Comunidad Autnoma para la administracin de las vacunas.
6540.- Control de Infecciones. . . . . . . Lavarse las manos antes y despus de cada actividad de cuidados. Garantizar una manipulacin asptica. Administrar terapia de antibiticos, si procede. Ordenar al nio o a la nia que tome antibiticos, segn prescripcin. Instruir a menores y familia acerca de los signos y sntomas de infeccin y cuando deben informar a su pediatra o enfermera. Ensear a menores y persona cuidadora a evitar infecciones.
00039.- RIESGO DE ASPIRACIN NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1902.- Control del riesgo. 11. Participa en la identificacin sistemtica de los riesgos identificados. 16. Reconoce y supervisa los cambios en el estado de salud.
TRASTORNOS 86
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
1908.- Deteccin del riesgo. 01. Reconoce los signos y sntomas que indican riesgo. 09. Utiliza los recursos para mantenerse informado sobre posibles riesgos. 10. Utiliza servicios sanitarios de acuerdo a sus necesidades. 0900.- Capacidad cognitiva. 01. Se comunica. 03. Atiende. 09. Procesa la informacin. 0909.- Estado neurolgico. 01. Funcin neurolgica: conciencia. 05. Funcin neurolgica: autnoma. NIC (Intervenciones de enfermera): 3160.- Aspiracin de vas areas. . . . . . Informar a la familia o persona cuidadora sobre la aspiracin. Ensear a la familia o persona cuidadora a succionar las vas areas, si procede. Seleccionar un catter de aspiracin que sea la mitad del dimetro interior de sus vas areas. Aspirar la orofaringe despus de terminar la succin traqueal. Anotar el tipo y la cantidad de las secreciones obtenidas.
3200.- Precauciones para evitar la aspiracin. . . . . Vigilar el nivel de conciencia, reflejo de tos, reflejo de gases, y capacidad deglutiva. Controlar el estado pulmonar. Colocar en vertical a 90 o lo mas incorporado posible. Mantener el equipo de aspiracin disponible.
1570.- Manejo del vomito. . . . . Determinar la frecuencia y duracin del vomito. Identificar factores que puedan causar o contribuir al vmito. Reducir o eliminar factores personales que desencadenen o aumenten el vmito. Utilizar antiemticos en caso necesario.
1080.- Sondaje gastrointestinal. . . Colocar la sonda, solicitar comprobacin de su colocacin con RX segn protocolo. Observar si la colocacin es correcta.
1056.- Alimentacin enteral por sonda. . . . . Observar si hay presencia de sonidos intestinales. Cambiar la sonda regularmente segn protocolo. Si es un beb se proporcionar chupete durante la alimentacin, se le sostendr y se le hablar. Lavar la sonda despus de cada alimentacin.
ANEXO 5 87
00047.- RIESGO DE DETERIORO DE LA INTEGRIDAD CUTNEA NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0204.- Consecuencias inmovilidad: fisiolgica. 01. 04. 11. 14. Ulceras de presin. Disminucin del estado nutricional. Disminucin de la fuerza o tono muscular. Alteracin del movimiento articular.
1902.- Control del riesgo. 01. 03. 05. 08. 16. Reconoce el riesgo. Supervisa los factores de riesgo. Adapta los hbitos a control de riesgo. Modifica el estilo vida para reducir riesgo. Reconoce cambios estado salud.
1004.- Estado nutricional. 02. Ingestin alimentara y de lquidos. 03. Energa. 04. IMC. 1101.- Integridad tisular: piel, membranas y mucosas. 10. Ausencia de lesin tisular. 13. Piel intacta. NIC (Intervenciones de enfermera): 3590.- Vigilancia de la piel. . . . . Observar en la piel: color, calor, textura, inflamacin. Edema y prdida de integridad. Tomar nota de los cambios en la piel y membranas. Instruir a paciente y persona cuidadora acerca de los signos de perdida de integridad de la piel.
0840.- Cambio de posicin. . . . Colchn y cama adecuada. Girar al nio o a la nia al menos cada 2 horas. Minimizar el roce al cambiar de posicin.
3500.- Manejo de presiones. . . . Vestirle con prendas no ajustadas. Facilitar pequeos cambios del peso corporal. Comprobar la actividad y movilidad del nio o de la nia.
TRASTORNOS 88
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
3540.- Prevencin ulceras por presin. . . Eliminar la humedad excesiva en la piel causada por transpiracin, drenaje de heridas e incontinencia urinaria o fecal. Mantener la ropa de la cama seca limpia y sin arrugas.
0410.- Cuidados incontinencia intestinal. . . Lavar la zona perianal con jabn neutro y agua y secarla bien despus de cada deposicin. Colocar paales de incontinencia si es necesario.
0610.- Cuidados de la incontinencia urinaria. . . . Ayudar a seleccionar las prendas adecuadas. Higiene adecuada de la zona drmica genital. Limitar la ingesta de lquidos irritantes para la vejiga (caf, colas, t, chocolate).
1120.- Terapia nutricional. . . Determinar las caloras y el tipo de nutrientes slidos y lquidos (incluir alimentos ricos en fibra para evitar estreimiento) necesarios para satisfacer las exigencias de alimentacin. Ensear elaboracin de la dieta y dar por escrito a la familia.
PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADO DE ENFERMERA DIRIGIDO A LA PERSONA CUIDADORA Y FAMILIA Valoracin mnima especifica de enfermera de la persona cuidadora, estructurada por Necesidades Bsicas Virginia Henderson
01 RESPIRACIN Fumador/a. Desea dejar de fumar. Tests e ndices: test de Apgar y test de Silverman. 02 ALIMENTACIN / HIDRATACN Peso / talla / IMC. N comidas/ da / distribucin. Total consumo liquido diario. Dentadura natural est en buen estado. Tests e ndices: diez pasos para una lactancia feliz OMS-UNICEF y Mini Nutricional Assessment MNA. 04 MOVILIZACIN Problemas o limitaciones relacionados con la movilidad.
ANEXO 5 89
Tests e ndices: tipo convulsiones y temblores, tabla de Haizea-LLevant, test de Denver, escala de Lawton y Brody (valoracin AIVD) e ndice de Barthel (autonoma AVD). 05 REPOSO / SUEO Horas de sueo: da / noche / siesta. Problemas relacionados con el sueo. Cambios en el patrn del sueo. Cmo lo resuelve: . Medicamentos. . Recetados por el medico. . Conoce efectos. . Ha intentado dormir sin medicamentos. . Quiere probar otro mtodo. Otros datos de inters: . Influencia de las emociones. . Importancia que da al dormir / descansar. 08 HIGIENE / PIEL Estado de la piel: normal / alterada / deshidratada. Problemas o limitaciones para realizar su higiene. Percepcin de uno/a mismo/a. Significado de la higiene personal, condiciones de la casa. Tests e ndices: tabla de Haizea-LLevant test de Denver, escala de Lawton y Brody (valoracin AIVD, ndice de Barthel (autonoma AVD) y escala de Norton (valoracin ulceras por decbito). 09 SEGURIDAD Alcohol. Tabaco. Otras sustancias. Sensacin habitual de estrs. Auto percepcin / auto evaluacin. Cambios recientes: personales / fsicos. Seguridad del entorno. Sentimientos habituales. Relacin consigo mismo / con los de dems. Tests e ndices: test de Pfeiffer, test de MEC, test del informador y escala de Norton (valoracin de ulceras por decbito). 10 COMUNICACIN Describa con quien comparte el hogar. Relaciones con las personas de su entorno. Personas clave con quien compartir experiencias vitales.
TRASTORNOS 90
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Se relaciona con ellos/as en este momento. Sentimiento de pertenencia y de integracin. Cambios en el entorno social. Estado de nimo, situacin de salud. Problemas en relacin con la sexualidad. Embarazos anteriores /Abortos. Tests e ndices: tabla de Haizea-LLevant, test de Denver, test de Goldberg, test de Yesevage, test de Apgar familiar. 11 CREENCIAS Y VALORES Creencia religiosa. Creencias no religiosas. Conflicto con sus propias creencias y valores. Sentido de la vida. Significado experiencias cotidianas. Sentido del sufrimiento. Jerarqua personal de valores. Capacidad para tomar decisiones libremente. Auto apreciacin negativa. Capacidad para tomar decisiones libremente. Auto apreciacin negativa.
12 TRABAJAR / REALIZARSE Situacin laboral. Tipo de trabajo / categora profesional/ horario. Compagina trabajo domstico con actividad laboral externa. El resto de la familia colabora en tareas domsticas. Tiene alguna persona a su cargo: hijos/as pequeos/as, personas de edad avanzada, con incapacidades. Especificar grado de parentesco y problema de salud. Percepcin de utilidad y satisfaccin personal. Su situacin actual ha comportado cambios en sus ocupaciones. Cmo se vive este hecho. Recursos inadecuados. Dificultades para realizar actividades de cuidados. Conoce los recursos disponibles de la comunidad. Tests e ndices: test de Zarit, de Duke Hung y de sobrecarga del cuidador. 13 ACTIVIDADES LDICAS Significado que da la persona a las actividades recreativas. Actividades recreativas habituales. Su situacin ha cambiado sus actividades recreativas. El tiempo de ocio lo pasa: solo/a, con la familia, con amigos/as. Se aburre cuando no trabaja en su ocupacin habitual.
ANEXO 5 91
14 APRENDER Nivel de estudios. Actitudes relacionadas con el aprendizaje. Especificar problemas actuales para el aprendizaje. Forma habitual de utilizar los recursos sanitarios. Desea mas informacin sobre.... Pertenece a alguna asociacin. Tests e ndices: test de Denver, tabla de Haizea-LLevant y test de Pfeiffer.
DIAGNSTICOS ENFERMEROS SELECCIONADOS SIGUIENDO LA TAXONOMA II DE LA NANDA Manejo inefectivo o incumplimiento del rgimen teraputico. M/p elecciones de la vida diaria ineficaces para cumplir los objetivos de un tratamiento o programa de prevencin, verbalizacin de desear manejar el tratamiento y la prevencin de secuelas, no haber emprendido acciones para reducir los factores o situaciones de riesgo ms frecuentes de progresin de la enfermedad y sus secuelas. Factores relacionados: complejidad del rgimen teraputico, dficit de conocimientos, complejidad del sistema de cuidados de salud, falta de confianza en el rgimen o en el personal de cuidados de salud, dificultades econmicas, impotencia, conflicto familiar o percepcin subjetiva de gravedad. Riesgo de cansancio en el desempeo del rol de persona cuidadora. Factores de riesgo por parte de la persona cuidadora: falta de experiencia en brindar cuidados, falta de descanso y distraccin, deterioro de la salud, desempeo de roles que entren en conflicto, no estar preparado/a desde la perspectiva de su desarrollo para asumir ese papel yretraso en el desarrollo o retraso mental. Factores de riesgo por parte por parte de la persona receptora de cuidados: enfermedad grave, cuidados numeroso o complejos importantes, curso imprevisible de la enfermedad o inestabilidad de la salud, retraso mental y problemas psicolgicos o cognitivos. Factores de riesgo por parte del entorno: entorno fsico inadecuado, prolongacin de los cuidados, situacin marginal o disfuncin familiar previa y aislamiento. Ansiedad. M/p la persona se muestra agitada, nerviosa, inquieta, manifiesta quejas de insomnio, preocupacin de cambios en acontecimientos vitales, se muestra arrepentida, irritable, temerosa, angustiada, sobreexcitada, desconcertada, aprensiva, se muestra olvidadiza, preocupada, confusa, siente miedo inespecfico, tiende a culpar a otras personas o es consciente de la sintomatologa que presenta. Factores relacionados: amenaza de cambio en el rol, conflicto inconsciente sobre valores y objetivos prioritarios en la vida, crisis personal o situacional o bien alto grado de estrs. Afrontamiento familiar comprometido. M/p la persona responsable del cuidado muestra una conducta desproporcionada (por exceso /defecto) en relacin con las capacidades o necesidad de autonoma del nio o de la nia o describe o confirma una comprensin o conocimiento inadecuados que interfieren con las conductas efectivas de ayuda y soporte.
TRASTORNOS 92
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
Factores relacionados: la persona responsable del cuidado est temporalmente preocupada por conflictos emocionales y es incapaz de percibir o actuar de forma efectiva respecto a las necesidades del nio o de la nia, tiene comprensin o informacin inadecuada o bien el nio o la nia, brinda poco soporte a la persona de referencia. DESARROLLO 00078.- MANEJO INEFECTIVO O INCUMPLIMIENTO DEL RGIMEN TERAPUTICO NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1813.- Conocimiento: rgimen teraputico. 01. 02. 04. 05. 10. Descripcin Descripcin Descripcin Descripcin Descripcin de de de de de la justificacin del rgimen. las responsabilidades de los cuidados. los efectos esperados. la dieta / actividad/ ejercicio / medicacin. proceso de la enfermedad.
1609.- Conducta teraputica: enfermedad o lesin. 02. 03. 05. 06. 12. 15. Cumple rgimen teraputico recomendado. Cumple dieta, actividad fsica / ejercicio recomendado. Cumple los tratamientos prescritos. Evita conductas que potencian la patologa. Utiliza correctamente los dispositivos. Busca consejo de profesionales de la salud cuando es necesario.
1606.- Participacin en las decisiones sobre la atencin sanitaria. 01. Reivindica la responsabilidad de tomar decisiones. 02. Manifiesta autocontrol en la toma de decisiones. 03. Busca informacin. 1601.- Conducta de cumplimiento. 01. Confianza en el profesional sanitario sobre la informacin obtenida. 03. Comunica seguir la pauta prescrita. 04. Acepta el diagnostico de profesionales de la salud. NIC (Intervenciones de enfermera): 4420.- Acuerdo con el nio o la nia y la persona cuidadora. . . . . . . Determinar con la persona cuidadora los objetivos de los cuidados. Ayudar a desarrollar un plan para cumplir con los objetivos. Ayudarle a establecer objetivos realistas. Establecer objetivos como conductas fcilmente distinguibles. Explorar mtodos de evaluacin de la consecucin de objetivos. Disponer de un ambiente abierto para la creacin de un acuerdo.
ANEXO 5 93
4360.- Modificacin de la conducta. . . . . Valorar sus razones para desear cambiar. Ayudarle a identificar las conductas, los objetivos que deben ser cambiados para alcanzar las metas. Ayudarle a identificar su fortaleza y reforzarla. Evitar mostrar rechazo.
5602.- Enseanza: proceso de enfermedad. . . . . Evaluar su nivel de conocimientos relacionado con el proceso de enfermedad especifico. Proporcionarle informacin acerca de las medidas de diagnostico disponibles segn resulte adecuado. Evitar promesas tranquilizadoras. Explorar los recursos y apoyos posibles.
5614.- Enseanza: dieta prescrita. . Ensear a la familia y persona cuidadora los grupos de nutrientes, cantidades mnimas diarias de los diferentes grupos de alimentos, clculo de las caloras aconsejadas, realizacin de intercambios/ equivalencias/ raciones y ayudar, si procede, a elaborar dieta personalizada.
5616.- Enseanza: medicacin prescrita. . . . . Informarle acerca del propsito y accin de cada medicamento. Informarle tanto del nombre genrico como del comercial. Proporcionarle informacin acerca de la accin, propsito, efectos secundarios, etc. de los medicamentos. Instruirle acerca de cmo seguir las prescripciones si fuera necesario.
5612.- Enseanza: actividad prescrita. . . . Informarle acerca de las actividades apropiadas en funcin de su estado de salud. Elaborar un plan de ejercicios adecuado a su capacidad. Evaluar el cumplimiento de su plan de ejercicios.
00062.- RIESGO DE CANSANCIO EN EL DESMPEO DEL ROL DE LA PERSONA CUIDADORA. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2203.- Alteracin del estilo de vida. 01. 02. 04. 08. 09. Insatisfaccin con circunstancias de la vida. Realizacin alterada del rol. Oportunidades para la intimidad comprometida. Actividades de ocio comprometidas. Productividad laboral comprometida.
2508.- Bienestar. 01. 02. 06. 07. Satisfaccin Satisfaccin Satisfaccin Satisfaccin con con con con la la el el salud fsica. salud emocional. apoyo instrumental. apoyo profesional.
TRASTORNOS 94
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
0003.- Descanso. 01. Tiempo de descanso. 03. Calidad del descanso. 06. Utilizacin de frmacos. 2204.- Relacin entre persona cuidadora y paciente. 01. Comunicacin efectiva. 02. Paciencia / armona /tranquilidad. 1902.- Control del riesgo. 01. 08. 13. 16. Reconoce el riesgo. Modifica el estilo de vida para reducir el riesgo. Utiliza servicios sanitarios, sociales y de apoyo. Reconoce cambios en el estado de salud.
NIC (Intervenciones de enfermera): 7040.- Apoyo a la persona cuidadora. . . . . . . . . Determinar el nivel de conocimientos de la persona cuidadora. Determinar la aceptacin de su papel. Elaborar conjuntamente una lista de sus fortalezas y debilidades. Implicar a varios miembros de la familia en los cuidados. Informarle sobre los recursos de cuidados sanitarios y comunitarios. Observar si hay indicios de estrs. Ensearle tcnicas de control de estrs. Derivarle, si es necesario, a su mdico o mdica o trabajador o trabajadora social.
7200.- Fomento de la normalizacin familiar. . . . Fomentar el desarrollo de la integracin del nio o de la nia en el sistema familiar sin que se convierta en el centro de la misma. Que la familia le vea como un nio o una nia ms que como una persona discapacitada o enferma crnica. Determinar la necesidad de cuidados intermitentes para la madre, el padre y personas cuidadoras.
5370.- Potenciacin de roles. . . . Ayudale a identificar cambios de roles especficos y necesarios debido a enfermedad o discapacidades. Animarle a identificar una descripcin realista del cambio de rol. Facilitar la discusin de expectativas entre menor y persona cuidadora.
5300.- Facilitar la expresin del sentimiento de culpa. . . . Ayudar a la persona cuidadora y a la familia a identificar y examinar las situaciones en las que se experimenta o generan sentimientos de culpa. Ayudar a la persona cuidadora y a la familia a identificar su comportamiento en la situacin de culpa. Facilitar la discusin del impacto de la situacin sobre las relaciones familiares.
ANEXO 5 95
7108.- Asistencia en el mantenimiento del hogar. . . . . . Determinar las necesidades de mantenimiento del nio o de la nia en el domicilio. Aconsejar las alteraciones estructurales para que el hogar sea accesible. Proporcionar informacin sobre la manera de convertir el hogar en un sitio seguro y limpio. Ayudar a los miembros de la familia a desarrollar expectativas realistas de ellos mismos en la realizacin de sus roles. Proporcionar informacin sobre red de apoyo social y de cuidados intermitentes, si es necesario.
00146.- ANSIEDAD NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1402.- Control de la ansiedad. 03. 04. 06. 17. Disminuye los estmulos ambientales. Busca informacin para reducir ansiedad. Utiliza estrategias de superacin efectivas. Controla la respuesta de ansiedad.
1302.- Superacin de problemas. 01. Identifica patrones de superacin eficaces. 04. Refiere disminucin del estrs. 09. Utiliza el apoyo social disponible. 1405.- Control de la agresin. 07. Comunica sus necesidades de forma apropiada. 08. Comunica sus sentimientos de forma apropiada. 1305.- Adaptacin psicosocial: cambio de vida. 01. 02. 04. 13. Establecimiento objetivos realistas. Mantenimiento de autoestima. Expresiones de utilidad. Expresiones de apoyo social adecuado.
NIC (Intervenciones de enfermera): 5820.- Disminucin de la ansiedad. . . . . Utilizar un enfoque sereno que d seguridad. Proporcionarle informacin objetiva respecto al diagnstico, tratamiento y pronstico. Animar la manifestacin de sentimientos, percepciones y miedos. Escuchar con atencin.
5230.- Aumentar el afrontamiento. . . Valorar el impacto de la situacin sobre sus roles y relaciones. Animarle a encontrar sus puntos fuertes y sus capacidades.
TRASTORNOS 96
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
. . . .
Valorar las necesidades y deseos de apoyo social. Ayudar a identificar sistemas de apoyo disponibles. Ayudar a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida. Animar al nio o a la nia y a la familia a identificar qu hacen bien y potenciarlo.
5240.- Asesoramiento. . . . . . Establecer una relacin teraputica basada en la confianza y el respeto. Demostrar empata, calidez y autenticidad. Ayudar a identificar el problema o la situacin causante del problema. Establecer la duracin de las sesiones de asesoramiento. Establecer metas.
5340.- Presencia. . . . Mostrar una actitud de aceptacin. Escuchar. Estar fsicamente disponible como elemento de ayuda.
00074.- AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2604.- Normalizacin de la familia. 01. 04. 11. 15. La familia reconoce la existencia de alteraciones. Alteran el plan teraputico para adaptarlo a su vida diaria. Mantienen las expectativas habituales del padre y de la madre para el nio o la nia. Utilizan los recursos sanitarios y sociales cuando es necesario.
2605.- Participacin de la familia en la asistencia sanitaria profesional. 01. 03. 04. 06. Las personas cuidadoras participan en la planificacin de la asistencia. Proporcionan informacin relevante a profesionales de la salud. La familia obtiene la informacin necesaria de profesionales de la salud. Colaboran en el ajuste del plan teraputico.
NIC (Intervenciones de enfermera): 7140.- Apoyo a la familia. . . . . . Asegurar que al nio o a la nia se le brindan los mejores cuidados posibles. Escuchar sus inquietudes, sentimientos y preguntas. Favorecer una relacin de confianza. Aceptar los valores familiares sin emitir juicios. Asegurarse de que el nio o la nia y la familia conocen el nmero de telfono al que deben llamar, para localizar al equipo que lo atiende, si surgen complicaciones.
ANEXO 5 97
7110.- Fomento de la implicacin familiar. . . . . . . . Identificar la capacidad de la familia para puesta en marcha del plan teraputico. Valorar los recursos fsicos, emocionales y sociales de la familia. Implicar a varios miembros de la familia en la supervisin del cuidado. Reconocer sntomas fsicos de estrs en los miembros de la familia. Favorecer la obtencin de recursos para el control de la enfermedad. Pactar que varios miembros de la familia se releven en la supervisin o puesta en marcha del plan teraputico. Derivar si es preciso, al equipo de salud mental.
7040.- Apoyo a la persona cuidadora. . . . . . . . Proporcionar informacin sobre el estado de salud del nio o de la nia. Determinar el nivel de conocimientos de la persona cuidadora. Determinar la aceptacin de su papel. Elaborar conjuntamente una lista de sus fortalezas y debilidades. Informar sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios. Observar si hay indicios de estrs. Ensearle tcnicas de control de estrs.
TRASTORNOS 98
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
ANEXO 6
ESCALAS
-
23,24,25
Gross Motor Function Classification System Manual Ability Classification System Alberta Infant Motor Scale Functional Mobility Scale o Escala Gillette Balance muscular: Lovett y Martn Medicin clnica de la espasticidad: Escala de Ashworth, modifcada por Bohannon Test clnicos (Test de Adams utilizando escolimetro, Test de Thomas, Test del Pndulo, Test del Minuto, etc.) Evaluacin de la manipulacin (MACS) Evaluacin de la marcha (FMS) Escalas de Brooke y Vignos (Distrofia Muscular)
ANEXO 6 99
ANEXO 7
EXPLORACIN DE LA MARCHA
1. Examen clnico observacional: a) Estimacin visual: Movimiento del tronco Movimiento de miembros superiores Base de sustentacin Valoracin por separado de cada extremidad inferior en las fases de balanceo y apoyo Marcha de puntillas y de talones b) Uso del cronmetro: Test del minuto (1) Tiempo en caminar 15 m. c) Examen del calzado 2. Anlisis instrumentado: a) Vdeo b) Pasillo instrumentalizado c) Acelerometra d) Esterero-fotogrametra e) Electromiografa 3. Valoracin funcional: a) Functional mobility scale (2) b) Escala de Gillette (3)
ANEXO 7 101
ANEXO 8
APGAR FAMILIAR
Nombre Unidad/Centro Fecha N Historia
PERCEPCIN DE LA FUNCIN FAMILIAR-CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Poblacin diana: Poblacin general. Se trata de un cuestionario que puede ser autoadministrado o heteroadministrado y que consta de 5 items tipo likert para valorar la percepcin de la persona sobre la funcin familiar. Los puntos de corte son los siguientes: Normofuncional: 7-10 puntos Disfuncinal leve: 3-6 puntos Disfuncional grave: 0-2 puntos Versin heteroadministarada: leer las preguntas del cuestionario y sealar la respuesta del paciente. Versin autoadministarada: Recortar por la lnea de puntos y entregar al paciente para su cumplimentacin. Nombre Unidad/Centro CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Instrucciones: por favor, rodee con un crculo la respuesta que mejor se ajuste a su situacin personal
Casi Casi A veces Siempre Nunca 1. Est satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema? 2. Conversan entre ustedes los problemas que tienen en casa? 3. Las decisiones importantes se toman en conjunto en la casa? 4. Est satisfecho con el tiempo que usted y su familia pasan juntos? 5. Siente que su familia le quiere? PUNTUACION TOTAL 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2
Fecha N Historia
Bibliografa: Smilkstein G. the family APGAR: a proposal for a family function test and its use by physicians. J.Fam Pract 1978;6: 123-29. Belln JA,Delgado A,Luna JD,Lardelli P .Validez y fiabilidad del cuestionario de funcin familiar Apgar-familiar. Aten Primaria 1996; 18(6):289-295. Cuestionarios, tests e ndices para la valoracin del paciente. Edita: Servicio Andaluz de Salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca.
ANEXO 8 103
ANEXO 9
INFORME DE ESCOLARIZACIN
INFORME PREVIO A LA ESCOLARIZACIN

DE CENTRO DE ATENCIN INFANTIL TEMPRANA (CAIT) A1: (apunte en el que proceda)
1.- EQUIPO DE ORIENTACIN EDUCATIVA: 2.- ESCUELA INFANTIL: ...........
3.-CENTRO DE EDUCACIN INFANTIL:. . . . . . . . . . .
DATOS PERSONALES:
Apellidos, Nombre: Fecha de nacimiento: Direccin: C.P.: Localidad: e-mail: Padre, madre o representante legal:
Sexo: H
Telfono:
Provincia: Mvil:
PROFESIONAL QUE EMITE INFORME (Logopeda, Psiclogo, Pedagogo): FECHA DE INICIO INTERVENCIN: / / .
INTERVENCIN TERAPEUTICA2:
Profesionales UMAT / MES / NIO-A UMAT / MES / FAMILIA UMAT / MES / ENTORNO UMAT/MES/GRUPAL (Nio-a y/o familia) Psicologa Logopedia Fisioterapia Otros Horas/mes* Tipo actividades
* UNA vez al mes (1), UNA vez cada DOS meses (bimensual, 0.5), UNA vez cada TRES meses (trimestral, 0.3), UNA vez cada SEIS meses (semestral, 0.1) y UNA vez al ao (0,08)
OTRAS INTERVENCIONES (Especificar si est siendo atendido en otro mbito)
VALORACIN DEL DESARROLLO

Edad cronolgica: Desarrollo socioafectivo Relaciones con los iguales Expresa emociones en situaciones sociales Identifica emociones en los dems Muestra afecto con la familia y otros/as menores Desarrollo Psicomotor Motricidad gruesa Control ceflico Volteo Sedestacin Arrastre/gateo Deambulacin Bipedestacin Marcha Desarrollo conductual Conductas autolesivas Rabietas muy frecuentes Edad corregida (en su caso): Edad madurativa:
Adecuado No adecuado Si Si Si No No No
Desarrollo cognitivo Adecuado No adecuado

Adecuado No adecuado Si No Si No Si No
Uso adecuado de los juguetes Juego simblico y social Capacidad de imitacin Capacidad de atencin
Adecuado No adecuado
Si Si Si Si Si Si Si
No No No No No No No
Motricidad fina Uso adecuado de las manos Alcanza objetos Sostiene un objeto en cada mano Realiza actividades bimanuales Oposicin del pulgar Pinza digital Independiza el dedo ndice Desarrollo sensorial Percepcin visual Percepcin auditiva
Si Si Si Si Si Si Si
No No No No No No No
Si Si
No No
1 2
Identificar el centro donde la familia desea solicitar plaza. UMAT: Unidad de Medida en Atencin Temprana = 45
ANEXO 9 105
Movimientos estereotipados Conductas repetitivas/autoestimuladas Precisa ayuda para desplazarse Precisa adaptacin del puesto escolar Otros datos de inters Control de esfnteres (causa de la ausencia) Anlisis del lenguaje Funcin Pragmtica Intencin comunicativa Lenguaje gestual Demanda sealando Comparte sus intereses Capacidad de imitacin Lenguaje comprensivo Parece no oir Responde a su nombre Sigue instrucciones sencillas Escalas de observacin y/o Pruebas realizadas:
Si Si Si Si
No No No No
Coordinacin visomotora Percepcin corporal Actividades para la vida diaria Hbitos de sueo
Hbitos de alimentacin
Alimentacin (triturado, semitriturado, slido) toma (cuchara, tetina,..) Lquidos en bibern, vaso .. Colabora en tareas de aseo y vestido
Adecuado No adecuado Si Si Si Si Si Si Si Si No No No No No No No No
Lenguaje Expresivo Emisin silbica Primeras palabras Realiza frases Discurso ininteligible Habla ecollica Otras formas de comunicacin: Cules/Cmo? Otros datos destacables: Adaptabilidad (a los entornos desconocidos): Temperamento: Gustos y juegos o actividades preferidas: Otros:
Si Si Si Si Si Si
No No No No No No
DIAGNSTICO PRINCIPAL: _____________________________________________________________ PATOLOGA ASOCIADA:
CATALOGAIN DIAGNSTICA (ODAT) :

I I I I II II II II III III III III IV IV IV IV V V V V VI VI VI VI
AUTORIZACIN FAMILIAR :
Se elabora este informe para su derivacin a Centros Escolares de Educacin Infantil de Primer o Segundo Ciclo (0-3 o 3-6 aos) En este informe aportamos la descripcin del desarrollo actual necesaria para conocer la realidad psicoevolutiva del nio o nia, a travs de la intervencin que se realiza en el CAIT Estos informes se plantean como una medida de accin positiva y promueven el trabajo coordinado entre administraciones para favorecer una mejor atencin de nios y nias con trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo. Los datos que se aportan en dichos informes, bajo ninguna argumentacin pueden ser utilizados en sentido de discriminacin, restriccin o privacin de derecho a la plena participacin e igualdad de oportunidades de estos nios y nias. Para facilitar el tramite de las solicitudes de escolarizacin, y en conformidad con la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de Datos de Carcter Personal (LOPD), los datos suministrados por los representantes legales del usuario o la usuaria quedarn incorporados en un fichero automatizado, el cual ser procesado exclusivamente para la finalidad descrita, , Dichos representantes legales podrn ejercer sus derechos de oposicin, acceso, rectificacin y cancelacin, en cumplimiento de lo establecido en la LOPD. Por otra parte, los representantes legales autorizan la cesin de datos entre las Administraciones implicadas.
Nombre y firma del profesional:
Nombre, Fecha y firma del representante legal:
Fecha:
TRASTORNOS 106
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA
ANEXO 10
VALORACIN FONITRICA
1. Valoracin del habla, voz, lenguaje y deglucin en el paciente con PC. 2. Diagnstico de las alteraciones en el habla, voz, lenguaje y deglucin en el paciente con PC. 3. Planificacin del tratamiento de los trastornos de la comunicacin y deglucin en el paciente con PC, estableciendo los objetivos y pautas de forma individualizada para cada individuo. 4. Ofrecer informacin a la familia y al paciente sobre su trastorno y sobre el proceso teraputico, as como, de la colaboracin necesaria para su desarrollo. Los datos de la exploracin que debe incluir la historia clnica del mdico fonatra (o en su defecto el mdico especialista en medicina fsica y rehabilitacin) se resumen en los siguientes apartados: 1. Partes del cuerpo relacionadas con la emisin de voz: a) Control de la cabeza b) Tono postural y en movimiento de tronco. Si hay movimientos asociados o espasticidad 2. Alimentacin: a) Deglucin b) Masticacin c) Tipo de alimentacin que tolera 3. Exploracin de los reflejos orales. 4. Musculatura de la zona oral y perioral. 5. Respiracin. 6. Fonacin. 7. Articulacin. 8. Inteligibilidad. 9. Prosodia. Criterios de derivacin de foniatra: A. Trastornos de masticacin /deglucin con signos y/ sntomas de alteracin de seguridad respiratoria. B. Babeo persistente. C. Trastornos del habla, voz y /o lenguaje.
ANEXO 10 107
ANEXO 11
TCNICAS QUIRRGICAS RECOMENDADAS EN LAS DEFORMIDADES ORTOPDICAS EN MENORES DE 6 AOS CON PARLISIS CEREBRAL
ARTICULACIN DEFORMIDAD Columna vertebral Columna vertebral Hombro Mano Cadera Cadera Cadera Cadera Cadera Cadera Rodilla Rodilla Escoliosis Cifosis Aduccin y rotacin interna Pulgar alojado Flexin Flexin Aduccin Anteversin femoral Riesgo de luxacin Luxacin Valgo Flexin INDICACIN > 40 Repercusin funcional Dolor Repercusin funcional Repercusin funcional Repercusin funcional Grasping > 20 > 45 Abduccin < 25 TCNICA QUIRRGICA Artrodesis vertebral (fijacin transpedicular) Seccin proximal de isquiotibiales Artrodesis vertebral (cifosis congnita) Seccin del subescapular Desinsercin de aductor corto Tenotoma de psoas Souter-Campbell Osteotoma Souter-Campbell Tenotoma de aductores Osteotoma extra-rotadora
Rodilla Pie
Recurvatum Equino
Pie Pie Pie
Valgo Varo Cavo
Inestabilidad Repercusin sobre la marcha Reimers < 30% Tenotoma de aductores, psoas y recto anterior Reimers > 30% Osteotoma femoral varizante y extra-rotadora Osteotoma plvica Repercusin funcional Seccin o zetaplastia de la cintilla iliotibial > 15 Tenotoma del recto interno y Marcha posible alargamiento del semitendinoso Alargamiento de isquiotibiales Capsulotoma Test de Ely Correccin del equino Alteracin de la marcha Tenotoma del recto anterior >5 Alargamiento percutneo de Apoyo no plantgrado Aquiles por deslizamiento. Hemiplejia espstica Diplejia espstica Apoyo no plantgrado Artrodesis subtalar extraarticular: Dolor Grice y Green Marcha agazapada Apoyo no plantgrado Alargamiento o trasposicin del No correccin con ortesis tibial posterior Dolor Fasciotoma plantar Desinsercin del pedio
ANEXO 11 109
ANEXO 12
NECESIDADES ESTRUCTURALES
Relacin entre la situacin motora y las dificultades funcionales en el entorno escolar. SITUACIN MOTORA Deambulacin sin ayuda SEDESTACIN MANIPULACIN No precisa adaptacin No precisa adaptacin ALCANCE FUNCIONAL No limitado MOVILIDAD EN EL COLEGIO No limitada Ayuda mnima: escaleras y/o rampas
Deambulacin con ayuda No precisa o (andador, bastones) adaptaciones mnimas Desplazamiento en silla de Adaptaciones ruedas autopropulsada.Con simples control de tronco Desplazamiento en silla de ruedas de control postural no autopropulsada. Sin control de tronco Desplazamiento en silla de ruedas de control postural no autopropulsada. Sin control de tronco. Movimientos distnicos Mobiliario adaptado: mesa, silla y reposapis Permanecer en su silla de ruedas, con adaptaciones en la mesa
Evaluar escritura Limitado segn la calidad de la manual marcha
Evaluar escritura Limitado a la Evitar escaleras postura sentado y pendientes manual u ordenador normal Ordenador adaptado. Juego adaptado Limitado a la Ayuda de una postura sentado persona y al equilibrio del tronco Ayuda de una persona
Mnimo o no Ordenador posible adaptado con evaluacin individualizada Juego adaptado. Variable segn la afectacin de la mano: distona y/o espasticidad Variable segn el nivel motor
Riesgo de lceras por Cojn presin (mielomeningocele) antiescaras. Adaptaciones variables segn el nivel motor
Variable segn el nivel motor
ANEXO 12 111
GLOSARIO
A.L: Maestro o maestra especialista en Audicin y lenguaje. Logopedas itinerantes que tienen asignados uno o varios centros para atencin logopdica de alumnos. Su labor es complementaria al PT. ACI: Adaptacin Curricular Individual. Es un documento que se realiza para adaptar las competencias curriculares para nios con necesidades especficas de apoyo educativo. CAIT27: Centro de Atencin Infantil Temprana. Aquel servicio que dispone de los recursos personales y materiales, propios o en coordinacin con los existentes en la zona de cobertura, suficientes para realizar una intervencin global y personalizada a los menores, sus familias y su entorno, que presentan o tienen riesgo de presentar trastornos en su desarrollo. Dictamen de escolaridad: Se realiza por el EOE de zona al recibir la solicitud de un Director por escolarizar alumnos con necesidades educativas especiales. EOE: Equipo de Orientacin Educativa. Son unidades bsicas de orientacin psicopedaggica. Atienden los centros de educacin infantil y primaria de una zona educativa. Iriscom: es un recursos para la comunicacin de personas con discapacidad motora que consiste en el manejo del ordenador mediante el movimiento del ojo. ODAT: Organizacin Diagnstica para la Atencin Temprana. 26. PIAT: Plan Individualizado de Atencin Temprana. Programa individualizado de Atencin Temprana27: Es el programa que se desarrolla para cada nio o nia en concreto. Incluye el diagnostico de la situacin, la intervencin teraputica y la revisin o evaluacin peridica. PT: Profesor de Pedagoga Teraputica. Este profesional es el responsable de los alumnos con necesidades educativas especiales. Tablet PC: es un ordenador a medio camino entre un ordenador porttil y un PDA, en el que se puede escribir a travs de una pantalla sensible. Un usuario puede utilizar un lpiz para trabajar con el ordenador sin necesidad de teclado o ratn. UMAT: Unidad de medida de la Atencin temprana. Una UMAT correspondera a 1 sesin de 45 minutos.
GLOSARIO 113
RECURSOS
Inclinmetro mecnico. Por su facilidad de uso se recomienda el Plurimeter del Doctor

Rippstein (Caractersticas).
Pasillo instrumentalizado (Al menos dos en la Comunidad Autnoma, como referencia).
RECURSOS 115
BIBLIOGRAFA
1.
Nieto Barrera Manuel. Signos de alerta en el desarrollo psicomotor. Introduccion. An Esp Piadtr 1993; 39 (S 56): 15-18. Lluch Fernndez M Dolores. Signos de alerta en el desarrollo motor. An Esp Pediatr 1993; 39 (S 56): 19-23. Fejerman Natalio, Fernndez lvarez Emilio. Neurologa Peditrica. 3 ed. Editorial Mdica Panamericana; 2007. Ruiz Extremera ngeles, Robles Vizcano Concepcin. Nios de riesgo. Programa de Atencin Temprana. 1 ed. Madrid: Ediciones Norma-Capitel; 2004. Ashwal Stephen, Russman barry S., Blasco Peter A., Miller, Sandler Adrian, Shevell Michael et al. Practice Parameter: Diganostic assessment of the child with cerebral palsy Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committe of the Child Neurology Society. Neurology 2004; 62: 851-863. Swaiman Kenneth F., Ashwal Stephen, Ferreiro Donna M. Pediatric Neurology. Principles and Practice. 4 ed. Philadelphia: Mosby-Elsevier; 2006. Bohannon Richard W., Smith Melissa B. Interrater reliability of the modified Ashworth scale of muscle spascity. Phys Ther 1987; 17: 206-207. Lovett Robert W., Martin Ernest G. Certain aspects of infantile paralisis: with a description o a method of testing. JAMA 1916;66:729-733. Prez-Lpez Julio et all (2004). Manual de Atencin Temprana. Psicologa Pirmide.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10. Belda Oriola. Juan Carlos. Recursos en Atencin Temprana. Nivel III de la Odat. Revista de Atencin Temprana de ATEMP (Murcia). Volumen 9-N1- Junio 2006:37-51. 11. Fosang Adrienne L., Galea Mary P., McCoy Anne T., Reddihough Dinah S., Story IAN. Measures of muscle and joint performance in the lower limb of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2003; 45: 664-670. 12. Tilton Ann H. Management of Spasticity in Children with Cerebral Palsy. Seminars in Pediatric Neurology 2004; 11:58-65. 13. Verrotti Alberto, Greco Rita, Spalice alberto, Chiarelli Francesco, Iannetti Paola. Pharmacotherapy of spasticity in children with cerebral palsy. Pediatr Neurol 2006;34:1-6.
BIBLIOGRAFIA 117
14. Pea-Segura JL, Marco-Olloqui M, Cabrerizo de Diago R, Prez-Delgado, Garca-Oguiza A, Lafuente-Hidalgo M et al. Atencin temprana y toxina Botulnica. Nuestra experiencia en el siglo XXI. Rev Neurol 2008; 47 (1): S25-S33. 15. Ley rganica de Educacin de 2/2006 de 3 mayo (BOE 4-5-2006). 16. Ley 17/2007, de 10 de Diciembre, de Educacin de Andaluca (BOJA 26-12-2007). 17. Orden de 25-7-2008, por la que se regula la atencin a la diversidad del alumnado que cursa educacin bsica en los centros pblicos de Andaluca (BOJA 22-8-2008). 18. Orden de 23 de Julio de 2003, por la que se regulan determinados aspectos sobre la organizacin y el funcionamiento de los Equipos de Orientacin Educativa (BOJA de 13/08/2003). 19. Collado Vzquez Susana, Prez Garca Cristina, Carillo Esteban Jess M. Motricidad. Funda-mentos y aplicaciones. Madrid: Editorial Dykinson; 2004. 20. Kapandji Adalbert I. Fisiologa articular. 1 ed. Editorial Mdica Panamericana; 2007. 21. Levitt Sophie. Tratamiento de la parlisi cerebral y del retraso motor. Ed. Mdica Panamericana. 22. Le MEtayer, Michel. Reeducacin cerebromotrizdel nio pequeo. 1 ed. Ed: Masson Elsevier; 2994. 23. Mc Dowell Brona C., Kerr Claire, Parkes Jackie, Cosgrove Aidan. Validity of a 1 minute walk test for children with cerebral Palsy. Dev Med Child Neurol 2005; 47:744-748. 24. Kerr Graham H., Harvey Adrienne, Rodda Jillian, Nattrass Gary R., Pirpiris Marinis. The Functional Mobility Scale (FMS). J Pediatr Orthop 2004;24: 514-520. 25. Novacheck Tom F., Stout Jean L., Tervo Raymond. Reliability and Validity of the Gillete Functional Assessment Questionnaire as an Outcome Measure in Children with Walking disabilities. J Pediatr Orthop 2000; 20:75-81. 26. Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin Temprana-GAT. Recomendaciones tcnicas para el desarrollo de la Atencin Temprana. Barcelona: Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin Temprana; 2005. 27. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Gua de estndares de Calidad en Atencin Temprana. Madrid. Secretara de Estado de Servicios, familias y Discapacidad, IMSERSO, 2004.
TRASTORNOS 118
DEL
DESARROLLO
CON
DISCAPACIDAD MOTORA

T.desarrollo Con Discapacidad Motora

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CONSEJERA DE SALUD

PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO

TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD MOTORA

EVALUADOR EXTERNO Julio Ramos Lizana

Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

QUIN CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO QU QUIN

CUNDO DNDE CMO QU QUIN CUNDO DNDE CMO QU QUIN

Profesionales de Pediatra y/o Medicina de Familia Actividades

o Plan de actuacin con la familia: -

o De origen perifrico. Indicios: -

Todos los profesionales. Actividades

Equipo de Profesionales del CAIT Actividades

o Valoracin del entorno. -

o Programa Individualizado de intervencin. -

Todos los profesionales implicados en el seguimiento del nio o la nia y su familia

Cirujano Ortopdico / Especialista en Neurociruga

Osteotoma. Tenotoma de msculos aductores y psoas. Artrodesis vertebral.

o Medicacin (baclofen intratecal).

o Los trabajadores y trabajadoras sociales: -

o Otros profesionales en los Centros educativos: -

o Riesgo de lceras por presin (Mielomeningocele).

o Dispositivos que ayudan a la movilidad:

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA

Pediatra AP Pediatra AH Oftalmlogo ORL Enfermera T. Social Profesionales CAIT

Seguimiento en A.P. Seguimiento en AH Seguimiento CAIT

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias NO

Documento interconsulta Sistema informacin

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias

SI ALTA > 6 AOS

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR SEGUIMIENTO ATENCIN HOSPITALARIA

EOT Pediatra AP Mdico de Familia

Derivacin desde EOT A.P.

Documento derivacin P111 PAC

Pediatra AH Especialistas segn patologa

Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias SI

Pediatra AP Mdico de Familia

Seguimiento en AH Informe A.P. Seguimiento CAIT

Tratamiento segn patologa

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR SEGUIMIENTO CAIT

SI Profesionales CAIT Va adecuada de acceso

NO Derivacin Pediatra AP Documento derivacin

Evaluacin menor, familia y entorno

Elaboracin hiptesis diagnstica

Documento Informe y seguimiento Sistema informacin

Entrevista devolucin Plan intervencin

Valoracin peridica del desarrollo

Informe Seguimiento Sistema informacin ALTA

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR ALTA CAIT

SI Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA

Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin

SI EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo Intervencin completa educacin

Informe Seguimiento Sistema informacin

Valoracin EPAT Seguimiento compartido

Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

*: Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital

Existencia de Historia de Atencin Temprana en el CAIT