EDITH DONOSO CASTILLO LICENCIADA EN ENFERMERA ENFERMERA DOCENTE

La abrupta aparicin de una enfermedad genera en la poblacin infantil una ruptura del equilibrio del que hasta el momento haba gozado. Tales son las consecuencias que la prdida de salud acarrea en el nio que, no nicamente nos hallamos ante un problema de salud, sino as mismo, ante consecuencias personales y sociales que esta poblacin sufre al enfermar.
Desde su ingreso, pasando por la estancia en la institucin sanitaria y hasta que le es concedida el alta, el nio atraviesa una serie de complejas fases. En stas, el menor presenta una serie de necesidades que requieren de una atencin especfica.

El permanecer hospitalizado en un medio desconocido, la separacin de la familia, ser evaluado por profesionales a los que desconoce, la incertidumbre (no saber lo que va a ocurrir), la ruptura con la vida cotidiana, constituyen un cmulo de circunstancias que generan en el paciente un sentimiento de inferioridad y un deterioro de su autoestima. Angulo (2009, p.54) describe este alejamiento de la rutina que vivencia el nio: Desayuna casi de noche y cena de da. Todo ha cambiado; el sueo, las comidasEl hospital muestra as un parntesis en su vida.

Tal es el impacto que la enfermedad ocasiona que un significativo porcentaje de los nios hospitalizados padecen trastornos emocionales durante el ingreso, hospitalizacin e intervencin quirrgica.

Fruto del estrs y angustia emanados de la enfermedad y hospitalizacin, el nio experimenta un importante impacto psicolgico, manifestado a travs de alteraciones en el comportamiento (agresividad, conducta oposicionista, falta de adhesin al tratamiento mdico, trastorno del sueo o del apetito, respuestas de evitacin, mutismo, dependencia afectiva) cognitivas (dficit de atencin o dificultad para concentrarse) o emocionales (ansiedad, miedos y temores, depresin, apata o falta de inters por las cosas)

.una situacin nueva que no controlan

Hospital= contexto extrao y amenazante Personal sanitario Ruptura con las rutinas Pruebas/ tratamientos consideradas como arbitrarias e injustas Elaboracin de fantasas sobre esta posibilidad Ansiedad vivida en silencio Miedo a las soledad, oscuridad Condicionados por

Edad del nio hospitalizado

Miedo a

tratamientos mdicos, secuelas, efectos secundarios la muerte

Tiempo de hospitalizacin

Actitud familiar

Reaparicin/ intensificacin de temores bsicos

Conocer o no el diagnstico Tipo de patologa

Generalmente, el nio hospitalizado valora la situacin que le ha tocado vivir como amenazante e intenta afrontarla en funcin de su estilo.
La adopcin de una u otra actitud, que favorecer o dificultar la adaptacin a la enfermedad vendr condicionada por las caractersticas personales del paciente: edad (cuanto menor es el nio, ms complejo le resulta superar el acontecimiento traumtico); desarrollo evolutivo (a medida que poseen ms capacidades cognitivas comprenden mejor la situacin); actitud (madurez/inmadurez de los padres), status y valores familiares y acontecimientos estresantes relativos a la hospitalizacin, preparacin y duracin de la misma, grado y tipo de enfermedad.

Por lo tanto, lo que caracteriza a los nios enfermos no es nicamente el malestar consecuencia de su situacin, sino que, adems, derivada de la misma, pueden desencadenarse situaciones de cierta dependencia que tornan al paciente ms vulnerable. La personalidad del nio condicionar la reaccin ante la enfermedad. As, es posible discernir tres tipos de afrontamiento: Nios dependientes, grupo que, ante el malestar sobrevenido, se refugian en la familia, tornndose vulnerables y demandantes de una atencin permanente. Ante esta actuacin, los padres tienden a adoptar una actitud sobreprotectora.

Nios retrados, quienes tienden a aislarse y mostrarse distantes.

El tercer tipo de afrontamiento, lo constituye el evidenciado por nios que adoptan conductas desafiantes ante la enfermedad, inconscientes del posible riesgo que su comportamiento puede acarrear.

Por ello, ser preciso que los profesionales enseen de forma explcita al nio recursos que permitan sobrellevar las circunstancias acontecidas. stos, irn especialmente encaminados a mermar el impacto y consecuencias que la situacin traumtica de la enfermedad ocasiona.

El diagnstico de una enfermedad infantil grave y/o prolongada afecta, en primer lugar, al nio que la padece. Lgicamente, dicho diagnstico le obliga a adaptarse a una nueva vida (experiencias dolorosas, consultas mdicas, posibles perodos ms o menos continuados y prolongados de hospitalizacin, etc.).
Con la enfermedad no slo el nio sufre cambios importantes en su vida, sino que toda la dinmica familiar se ve afectada por las repercusiones fsicas y psquicas de la enfermedad. As, en caso de una hospitalizacin infantil representa una crisis para toda la familia. Resulta evidente que la deprivacin de la convivencia familiar, como consecuencia de la hospitalizacin, modifica de forma sensible y relevante la conducta del nio y de sus familiares ms cercanos.

La familia considerada como un sistema, que como tal est caracterizado por los siguientes aspectos:

a) Se compone de distintas partes interrelacionadas entre s. b) El cambio de una de las partes provoca diversos cambios en el resto de las partes. c) Tiende al mantenimiento de un estado de equilibrio (homeostasis).

d) Dicho equilibrio se mantiene a travs de perodos de cambio y estabilidad.

Desde esta concepcin de la familia, la enfermedad y la hospitalizacin, de cualquier miembro, tiene repercusiones sobre cada uno de los dems, as, lo que le ocurre a una parte de la familia (por ejemplo, a un hijo que es diagnosticado de una enfermedad y es hospitalizado) afecta a las dems (por ejemplo, a los padres, hermanos, abuelos), originando un cambio en todo el sistema familiar. Dicho cambio origina a su vez determinadas alteraciones, lo que conduce a la necesidad de establecer un proceso de homeostasis para conseguir un nuevo estado de equilibrio familiar.

Es decir, la familia, al completo, experimenta un perodo de inestabilidad o una crisis ante la enfermedad y/o la hospitalizacin de uno de sus miembros. La intensidad de esta crisis estar en ntima relacin con una serie de factores, de entre los cuales tenemos: La importancia objetiva del hecho distorsionante (severidad, pronstico y curso de la enfermedad, del tratamiento y hospitalizacin, naturaleza de los procedimientos mdicos, etc.) y tambin la interpretacin que sus miembros hacen del acontecimiento; Las estrategias y los recursos previos de la familia para afrontar situaciones de estrs: relaciones matrimoniales, relaciones con los dems hijos, sistemas de organizacin familiar; La personalidad y el temperamento de cada uno de los componentes de la familia, incluidos el temperamento y la personalidad del propio nio enfermo El contexto y entorno que rodean a la familia.

a)

b)

c)

d)

1) Un Shock inicial Previamente al diagnstico siempre se produce un perodo, de duracin variable, de dudas, incertidumbre y una constante formulacin de hiptesis acerca de la gravedad de la dolencia que padece el nio. Generalmente, los primeros que conocen el diagnstico de un hijo son los padres. Tras el momento del diagnstico de una enfermedad infantil grave, y en funcin de muchas variables antes pauntadas (recursos previos de la familia para afrontar situaciones difciles; interpretacin que la familia, en su totalidad, haga de la enfermedad, etc.), la familia suele mostrarse, en un primer momento, sorprendida, e incluso le cuesta aceptar el hecho de una enfermedad en uno de sus miembros.

A partir de este momento, los sentimientos y reacciones son muy diversos:

incredulidad, desconcierto, rabia, temor, confusin, pnico, dolor, culpa, sentimientos de aislamiento, etc. A menudo, se repliegan sobre ellos mismos sintiendo autocompasin y desamparo y negndose a aceptar todo apoyo exterior. Se trata de una fase negativa de incredulidad que puede prolongarse durante un perodo de tiempo importante.

2) Un perodo de tristeza y desequilibrio emocional

Este perodo se caracteriza frecuentemente por la aparicin de sntomas, en los miembros de la familia del nio, de depresin, malestar fsico e incapacidad para actuar normalmente. Las reacciones en este momento son tambin muy diversas: se producen segn un continuo que va desde la sobreproteccin, la sobreansiedad y el excesivo consentimiento al nio enfermo, hasta comportamientos de rechazo, olvido y maltrato. En algunos casos, la familia puede llegar a resistirse a aceptar la enfermedad de uno de sus miembros.
Se trata de una fase de inestabilidad, caracterizada por la aparicin de tristeza, melancola, abatimiento, pesimismo, miedo, desconcierto, desorientacin y frustracin, asociados al lamento de la prdida del nio que era antes, as como depresin, estrs, culpa y autorrecriminacin, junto con intensos conflictos familiares cuando se intenta hacer frente a esos sentimientos.

3) Una progresiva restauracin del equilibrio familiar normal

Esta restauracin del equilibrio familiar puede conducir, bien a la participacin familiar activa en los procesos de tratamiento y recuperacin del nio, a partir de un planteamiento racional, que entraa la necesidad de vivir con ciertos grados de incertidumbre y de estrs; o bien a la rebelda y el resentimiento familiar constante. Si las reacciones o respuestas enumeradas en las dos primeras etapas son exclusivamente mecanismos -pasajeros- de adaptacin, pueden resultar tiles para disminuir la ansiedad o el estado de estrs. Desde esta perspectiva, dichas reacciones pueden ser necesarias en la consecucin del equilibrio preciso para la proteccin de todo el sistema familiar, por lo que se consideran ms como respuestas normales del proceso de adaptacin a la enfermedad y la hospitalizacin, que como respuestas de carcter psicopatolgico. Si por el contrario dichas respuestas y reacciones se mantienen en el tiempo, interferirn muy negativamente en la vida de cada da, caracterizando las actitudes, comportamientos y sentimientos familiares hacia s mismos, hacia el nio enfermo y hacia el entorno en general.

Como hemos podido ver, la familia como estructura puede sufrir un fuerte impacto como consecuencia de la aparicin de la enfermedad y la hospitalizacin en uno de sus miembros. Este impacto podemos evaluarlo por varios frentes

En los miembros de la familia del nio pueden aparecer sentimientos de ansiedad, estrs o depresin, originados por la percepcin y la vivencia de la enfermedad y la hospitalizacin infantil. Esta vivencia suele alterar a veces la actividad cotidiana de la familia para atender primordialmente las necesidades mdicas y psicoemocionales del nio enfermo. De este modo, se ve afectado el funcionamiento de los subsistemas padres hijos y hermanos-hermanos, al igual que el subsistema conyugal. Los padres de un paciente infantil se suelen caracterizar por mostrar conductas de sobreproteccin y rigidez, pudiendo llegar a obtener de los nios enfermos respuestas de extremado apego y dependencia, hasta llegar a producir en ellos un invalidsimo crnico, el cual a su vez es reforzado por beneficios secundarios, tales como la abundancia de juguetes, la eliminacin de responsabilidades o la preocupacin constante por parte de los padres.

Tambin se pueden observar modificaciones en las relaciones entre los padres y los otros hijos (no enfermos), destacando el hecho de que suelen aparecer sentimientos de discriminacin (real o imaginada por los otros hijos) que conducen, inevitablemente, a problemas de celos respecto al nio enfermo. Es tambin significativo el hecho de que frecuentemente los cnyuges disminuyen su atencin mutua, generando sensacin de soledad y asimismo de prdida de cario, comunicacin y apoyo

Se pueden producir alteraciones en las relaciones e interacciones sociales de la familia con el entorno, como consecuencia de la aparicin y seguimiento de la enfermedad y la hospitalizacin en uno de sus miembros. Es bastante comn que nos encontremos con padres y hermanos de pacientes peditricos que alteran negativamente sus diversiones y sus relaciones de comunicacin con el entorno social, encerrndose la familia sobre s mismas ( Aislamiento Social). Sin embargo, algunas familias mantienen su vida social, siendo sus amigos y familiares un apoyo importante en el proceso de enfermedad del nio.

En funcin del tipo de enfermedad, las secuelas, la cronicidad del trastorno, el rgimen de los tratamientos, la duracin y frecuencia de los perodos de hospitalizacin del paciente peditrico, etc., se van produciendo distintos trastornos en las ocupaciones habituales de los miembros de la familia.
El afrontamiento de una enfermedad infantil crnica y su tratamiento suele conllevar gastos extra, al mismo tiempo que la necesidad de solicitud de una baja laboral o excedencia de uno de los cnyuges.

La hospitalizacin o enfermedad de un nio, tambin tiene un impacto para el resto de los hermanos que componen el ncleo familiar, quienes experimentan un aumento del nivel de ansiedad al tener que realizar un mayor nmero de tareas en el hogar o recibir una menor atencin por parte de sus padres. Las reacciones de los hermanos suelen ser de dos tipos: una aparicin de conflictos en las relaciones con el enfermo o con sus padres, lo que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales o, la aparicin de una mayor responsabilidad, madurez y cooperacin en los hermanos, precisamente a causa de la enfermedad y/o hospitalizacin de su hermano enfermo.

La enfermedad de uno de los miembros del ncleo familiar y la vivencia de los distintos tratamientos y procesos de hospitalizacin pueden generar en el resto de los miembros alteraciones en su salud fsica y psquica o, incluso, en la conciencia de su propia imagen corporal.
Son muy frecuentes las alteraciones en el sueo, el apetito, las relaciones sexuales

Las conductas paternas ms tpicas ante la enfermedad y la hospitalizacin peditrica:

a. excesiva sobreproteccin y permisividad en el trato con el nio enfermo, lo que conlleva, inevitablemente, a una reorganizacin del sistema afectivo familiar y a un cambio en la relacin: padres-hijos y hermanos. b. no aceptacin de la enfermedad del hijo enfermo. Este hecho puede ser seguido de bajo autoconcepto, inseguridad inestabilidad y sentimientos de tristeza y culpabilidad. c. ansiedad y depresin de los miembros de la familia.

Segn Kornblit (1984), la familia puede utilizar dos tipos de respuestas a la crisis ocasionada por la aparicin y desarrollo de una enfermedad en uno de sus miembros infantiles: La respuesta centrpeta, en la que toda la familia gira alrededor del enfermo, el cual se convierte en el centro de las interacciones, monopolizando la atencin y restando posibilidades de desarrollo y crecimiento al resto del grupo. Y la respuesta centrfuga, en la que es un miembro del grupo familiar el que se ocupa constantemente del enfermo y no toda la familia, con la consiguiente posible dispersin del ncleo familiar.

La enfermedad y la hospitalizacin de un nio son elementos desestabilizadores para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptacin y de su integridad en situaciones difciles.
Tambin destacar que la calidad del equilibrio funcional dentro de la familia, anterior a la aparicin del hecho estresante, y la calidad de las relaciones padres-hijos, tambin previas, determinan, en cierta medida, el grado de desestabilizacin que se produce en cada familia. Las familias con esquemas previos de adaptacin normales responden a la hospitalizacin con una conducta que crea un equilibrio de adaptacin familiar nuevo y diferente, que representa un nuevo tipo de desarrollo familiar. Sin embargo, en las familias menos equilibradas los esquemas paternos para tratar la enfermedad o/y la hospitalizacin del nio pueden alterarse de forma significativa como consecuencia de un sentimiento de culpa, ansiedad, tensin o estrs mayores de lo normal.

Visita diaria al nio hospitalizado Escolaridad mantenida durante la enfermedad. Participacin de los padres en todo el proceso diagnstico, teraputico. Acceso a apoyo profesional en salud mental familiar.