CUIDADO TERMINAL , CALIDAD 

DE VIDA Y ALIVIO DEL 
SUFRIMIENTO DE LA FAMILIA.
Cuando  la  enfermedad  terminal  se  hace  presente  en  el  núcleo 
familiar,  en  realidad  es  la  familia  total  quien  enferma,  ya  que  las 
emociones, los temores, el desconcierto que son movilizados  por el 
padecimiento,  van    a  matizar  cada  día  de  la  vida  del  paciente  y  de 
sus seres queridos más cercanos, con la característica primordial de 
experimentar  la  angustia  de  muerte    que  habrá  de  acompañarlos 
hasta el final.
Así,  en  el  aspecto  psicológico,    los  miembros  de  la  familia  se  van 
encontrando  con  una  doble  carga:  una  intrapsíquica,  que  los  hace 
plantearse su propia muerte, y otra interpersonal, que  contempla el 
proceso de la enfermedad como un personaje que se ha introducido 
a  la  familia  sin  ser  invitado,  y  que  plantea  en  un  tiempo 
relativamente corto el  encuentro con la muerte de su ser querido.
Para  las  familias  que  viven  esta  experiencia  hay  un  antes  de  la 
enfermedad,  un  durante  y  un  después,    que  dejan  huellas  muy 
profundas  a  partir  de  la  sospecha  de  que  algo  no  anda  bien  en  ese 
miembro de la familia que enfermó, de quién se trata en el sistema 
familiar,  y  de  cómo  el  médico    les  ofreció  el  diagnóstico  y  el 
pronóstico.
Ya desde que se presentó el malestar, se había iniciado, tal vez,  un 
largo peregrinar entre médicos, al que ahora se suman las  posibles 
internaciones  y    cirugías,  la  pérdida  de  funcionalidad  propia  de  la 
enfermedad  y  de  los  efectos  de  los  tratamientos,    que  alteran  al 
paciente  y  a  sus  seres  queridos  modificando  su  dinámica  habitual, 
sus emociones, sus proyectos y hasta su sentido de vida y creencias 
religiosas.
Ese  “durante”  de  la  enfermedad  que  no  solo 
mueve a  cuestionamientos profundos  sino que  
también  plantea  momentos  en  los  que  hay  que 
tomar  decisiones  prácticas  como  puede  ser  la 
definición del mejor lugar para tener y atender a 
ese ser querido que ha enfermado. 
Se  trata  entonces  de  encontrar  un    lugar    que 
ofrezca  un  contexto  de  calidad  de  atención  y 
cuidados,  ya  sea    un  hospital,  un  asilo,    o  el 
hogar  propio  o  de  algún  familiar  o  amigo;  en 
ocasiones  esta  decisión  causa  verdaderas 
movilizaciones en la dinámica familiar.
La calidad de vida y el alivio del sufrimiento de la
familia están directamente relacionados con la
concepción de la misma como:

“un organismo vivo al que cualquier alteración

en la estructura o función de alguno de sus
integrantes, influirá en todos y cada uno de
ellos”.
Organismo vivo del que hay que tomar en cuenta:

el  tipo  de  familia  que  es  (nuclear,  monoparental, 

extensa, sin hijos, número de matrimonios,  etc.)
quién  es  el  paciente  terminal  dentro  de  esa  familia  y 
cuál  ha  sido  su  historia    (rasgos  de  personalidad,  roles 
desempeñados, calidad de vínculos) 
su momento del ciclo vital (noviazgo, pareja sin hijos, 
pareja  con  hijos,  escolaridad  de  los  hijos,  adolescencia, 
nido vacío, jubilación)
los miembros que lo conforman (edad, sexo, roles 
que  desempeñan,  rasgos  de  personalidad,  estado  de 
salud, capacidad de adaptación y cambio)
los límites que lo rigen (claros, difusos o rígidos)
los conflictos preexistentes tanto a nivel individual 
como intrafamiliar
la espiritualidad y religiosidad de cada uno
 Que hacer??
Trazar para la familia,  un camino que los lleve a encontrar 
calidad  de  vida  y  alivio  del  sufrimiento,  considerando  las 
características  mencionadas,  por  lo  que  habrá  de  ser  un 
camino    individual    y  único,    trazado  de  acuerdo  a  las 
necesidades y a los tiempos de cada quien.
Así, para lograr  calidad de vida y alivio del sufrimiento 
de  los  familiares,  es  determinante  que  reciban 
información  veraz  y  continua,  un  apoyo  constante  y  la 
seguridad de una asistencia médica, tanatológica, durante 
todo  el  proceso  de    la  enfermedad,  hasta  cuidados 
paliativos y clínica del dolor. 

También  es  fundamental  para  cada  miembro  de  la 

familia  lograr  espacios  en  donde  se  propicie  la 
comunicación  y  la  sinceridad  para  expresar  sus 
preguntas,  sus temores, sus dudas y sus emociones.
Se  requieren  espacios  de  contención  donde  el 
descubrimiento  del  otro  y  de  cada  uno  con    sus   
reacciones  ante  la  enfermedad  terminal,  les  de  la 
oportunidad  de  reconciliarse  con  ellos  mismos,  con 
sus  seres  queridos  y  con  aquél  que  tal  vez  se 
encuentre próximo a morir. 
Ese ser querido enfermo, a lo largo de su proceso, y más 
aún  cuando  siente  que  la  muerte  se  aproxima,  necesita 
saber que cuenta con la familia y/o con los amigos; que 
hay  alguien  que  se  ocupa  de  él  y  que  se  ocupará  de  lo 
que sigue después de su muerte. 

Esto    propicia    tranquilidad  en  el  enfermo  y  en  sus 

familiares,  quienes  habrán  de  encontrar  alivio 
psicológico y espiritual.
Cabe  destacar  que  llega  un  momento  del  proceso  de  la 
enfermedad  terminal,  en  que  el  tiempo  del  enfermo  es 
aún más  diferente que el  tiempo de sus seres queridos, 
por lo que  éstos habrán de adaptarse a él.

Desde  la  propia  espiritualidad,  tal  vez,  de    acudir  a  los 

rituales  que  ayudan  a  simbolizar  y  a  dar  un  sentido  a 
momentos especiales.
Tener  resueltos  todos  los  asuntos  da  tranquilidad  a  los  familiares. 
Hay  que  saber  quiénes  habrán  de  tomar  las  primeras  acciones  una 
vez  acontecida  la  muerte:  escoger  la  ropa    con  que  vestir  a  su  ser 
querido,  llamar  al  médico  o  acudir  al  hospital  para  obtener  el 
certificado  de  defunción,  avisar  a  los  demás  familiares  y  amigos, 
hacer los trámites de la agencia funeraria… 
 A  lo  largo  de  este  proceso,  y  como  una  forma 
real de curar el sufrimiento, es importante que la 
familia  haya  aprendiendo,  en  su  relación  con  su 
ser querido, a:

“SOSTENER SIN RETENER” y

“SOLTAR SIN EMPUJAR”.
El  adiós  final  se  va  construyendo  día  a  día,  con 
momentos  de  silencio  y  recogimiento,  ocupados  en 
agradecer,  pedir  perdón  y  perdonar;  y  otros, 
ocupados  en  escuchar,  recordar  y  disfrutar 
experiencias  compartidas;  final  que  se  va 
construyendo    para  dejar  morir  en  el  momento 
adecuado,  que,    será  como  el  momento  mismo  del 
nacer: único e irrepetible.
“Me  recorro  para  que  otros  ocupen  mi  espacio”.  Es 
entonces  que  la  muerte  del  otro  adquiere  un  sentido 
integrador; se trata de  la muerte del otro sintonizada 
con los valores de la vida:

amor, generosidad, crecimiento, paz y aceptación.