Familia y

discapacidad
En las familias, adems de luchar por el
desarrollo de todas las capacidades del hijo con
discapacidad, debemos continuar con nuestra
independencia habitual. La familia no est
discapacitada (Marisa Prez Tejeda, madre de

Qu es ser familia?
La familia es un grupo de personas que
permanecen emocionalmente unidas y que
estn ligadas por lazos de proximidad
cotidiana.
La familia es el primer contexto
socializador por excelencia, el primer
entorno natural en donde los miembros que
la forman evolucionan y se desarrollan a
nivel afectivo, fsico, intelectual y social.
Janitza Garca R., Psicloga

Ser familia
Es la familia quien introduce a los
hijos en el mundo de las personas y
de los objetos y las relaciones que se
establecen entre sus miembros van a
ser en gran medida modelo de
comportamiento con los dems, al
igual que lo va a ser la forma de
afrontar los conflictos que se
generan en el medio familiar.
Janitza Garca R., Psicloga

El nio y la familia
La familia deber ofrecer oportunidades
suficientes
para
desarrollar
aquellas
habilidades y competencias personales y
sociales que permitan a sus miembros crecer
con seguridad y autonoma, siendo capaces
de
relacionarse
y
de
actuar
satisfactoriamente en el mbito social. De ello
se desprende tambin el decisivo papel que
adquieren los adultos cercanos familiares en
la educacin de los nios, aunque sin olvidar
que otras instituciones y medios intervienen
igualmente en la educacin de las personas.
Janitza Garca R., Psicloga

Un hijo con
discapacidad

Hijo con discapacidad

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock
dentro de la familia. El hecho se percibe como algo
inesperado, extrao y raro, que rompe las expectativas
sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al
nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal es que los
futuros padres tengan sus fantasas sobre el hijo;
imgenes fsicas y caractersticas del nuevo ser que se
incorporar al ncleo familiar. A lo largo de los nueve
meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han
ido alimentando esperando con ansia el momento del
nacimiento. La prdida de expectativas y el desencanto
ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en
un primer momento va a ser demoledor; es como si el
futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza.
Janitza Garca R., Psicloga

Qu sucede en la
familia cuando
llega un hijo con
discapacidad?
Gracias por ser mi mam y perdn por no ser
el nio(a) que t esperabas. Pero yo soy as,
soy un nio(a) especial y te ensear a
amarme, como yo ya te amo.

1Fase: Conmocin
Dolor, culpa, vergenza, autocompasin,
alejar de s al nio, desear que se muera,
desear morir uno; pensar que el nio es
de otra, qu he hecho de malo? por
qu me pas a m?, quisiera no haberme
casado. Detesto a los padres que tienen
hijos normales. Los profesionales tienen
la culpa, por qu me vienen estos
horribles pensamientos?

Janitza Garca R., Psicloga

2 Fase: Negacin
Rechazo
al
diagnstico,
ir
de
profesional en profesional, dudar de
la
informacin,
buscar
otras
opiniones, pedir milagros, creer que
es un mal sueo.

Janitza Garca R., Psicloga

3 Fase: Tristeza
Desolacin, ira, aislamiento, nostalgia
por la prdida (del nio que esperaban),
atenderlo porque es obligacin,
sentimiento de culpa que puede llevar a
convertirse en un esclavo de su
atencin,
con perjuicio para toda la familia.
de la angustia a la alegra .
Janitza Garca R., Psicloga

4 Fase: Aceptacin
Va apareciendo el nio con discapacidad
que necesita cuidados, se va atenuando
la turbulencia emocional, van
adquiriendo ms confianza en su
capacidad de criar al nio, aunque se
pasa por perodos de ambivalencia
(sentir amor y rechazo). Esto se debe
a que quieren al nio pero no aceptan
sus limitaciones y sufren.
Janitza Garca R., Psicloga

5 Fase: Reorganizacin
Cuando la familia acepta al nio y su
discapacidad, se liberan de sentimientos
de culpa, se apoyan unos a otros, se
distribuyen tareas, se cree en el nio,
se est dispuesto a trabajar y avanzar
poco a poco. Ir sacando lo mejor de s
mismo, sin lmites, porque no los
conocemos. Disposicin a pedir ayuda,
a trabajar, a comunicar sentimientos y
evaluar xitos.
Janitza Garca R., Psicloga

Qu efectos causa en la
familia?
Cuando se diagnostica un nio
discapacidad
la
familia
tiene
siguientes efectos:

con
los

Efectos psicolgicos y emocionales

Efectos en las interrelaciones entre los
distintos miembros del grupo.
Efectos
en
especiales

cuidados

Janitza Garca R., Psicloga

servicios

Aceptando la
discapacidad
El periodo de aceptacin o no va a
depender de muchos factores; entre ellos,
la
caractersticas
emocionales
y
personales de los progenitores, la
dinmica familiar, las relaciones de
pareja, los apoyos sociales externos, el
orden de nacimiento del recin nacido (si
es el primognito, si es el menor, hijo
nico entre hermanos o al contrario, etc.),
el nivel sociocultural y econmico, etc.
Janitza Garca R., Psicloga

Gua para padres

Colmado de felicidad o sufrimientos, el

corazn tiene necesidad de un segundo
corazn. Alegra compartida es doble alegra;
dolor compartido es medio dolor. C.A. Tedge

Errores de relacin padre

- hijo
Relacin culposa: los padres creen que le deben algo a su hijo y por ende,
se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz
por siempre. Esta relacin se puede deber, entre otras, a que los padres creen
que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo, por ejemplo, cuando el hijo
sufre un accidente que afect sus capacidades motoras, visuales o cognitivas, los
padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.
Relacin de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una
enfermedad, que est sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben
cuidarlo y sobreprotegerlo.
Relacin de sobre exigencia: los padres no consideran ni los gustos ni las
habilidades de su hijo y creen que debe sobresalir por encima de los dems,
por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima
de sus posibilidades. Aqu los padres pueden estar tratando de compensar la
frustracin no elaborada de tener un hijo con una condicin que no cumple con
sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el ms inteligente son los
anhelos de padres que asumen este tipo de relacin con sus hijos.

Janitza Garca R., Psicloga

Cambiando de actitud
El gran reto de los padres en general es el de proporcionar a sus hijos una
serie de elementos, pautas y valores que les ayuden a comportarse y
desenvolverse en sociedad. "Son los padres quienes deben liderar el proyecto de
vida de sus hijos.
"Cuando los padres logran que su hijo se comporte de una manera que pase
desapercibido por su pertinencia en sociedad, han alcanzado un xito en la
crianza",
Para socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. Las
pautas del comportamiento se adquieren en primera instancia en el hogar,
y es all, donde los padres deben hacer su mayor esfuerzo para educar a sus hijos.
Darles reglas, lmites y explicarles el por qu de las instrucciones, son algunas
de las recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y
darles un lugar en la familia, sin ser preferencial ni excluyente.
"Los padres deben entender que su hijo no ser un nio eterno y que a medida
que avance el tiempo y crezca deber asumir responsabilidades acordes a su edad
cronolgica, as su edad mental sea menor.
Janitza Garca R., Psicloga

Aydalos a socializar
Muchas familias de nios con discapacidad encuentran con frecuencia que es un reto involucrar a sus
hijos socialmente con otros de su edad. A medida que crecen, la brecha entre ellos y los que se
desarrollan en forma normal puede hacerse ms grande y convertirse en otro reto social. Por lo
tanto, planifica con anticipacin el xito social de tu hijo.

Cuanto ms involucrado est tu nio en la vida familiar, ms experiencias sociales tendr.

Juega con l a cosas tales como hacerle cosquillas y lanzarlo al aire cuando es pequeo.

Cuando se est acercando a la etapa preescolar, mustrale cmo jugar con los juguetes que usan los
otros nios de su edad.

Cuando salgan juntos y estn en pblico, aydale a decir "Hola" a la gente o a preguntarles cosas. A
veces, te har falta ayudar a la persona con la cual se est comunicando para que lo entienda y
convendr que le muestres cmo responder y mantener la conversacin.

Trata de vestir a tu hijo en forma similar a la de los otros nios de su edad. Cmprale juguetes que
sean atractivos para los otros pequeos, incluso aunque no los use de la misma forma. Ellos quizs
se concentren en ganar un juego porttil, pero tu hijo puede disfrutar al sostenerlo porque cuando
presiona los botones produce sonidos. Los juguetes ofrecen formas excelentes de unir a los nios
socialmente incluso cuando los usan con distintos fines.

Janitza Garca R., Psicloga

Recomendaciones para
padres

"Demos importancia a la persona y no a su

discapacidad."

Recomendaciones

Busque la asistencia de otro padre.

Hable con su conyugue, familia y otros seres queridos.
Confe en fuentes positivas en su vida.
Viva un da a la vez.
Conozca la terminologa.
Busque informacin.
No se sienta intimidado.
No tenga temor en mostrar emociones.
Aprenda a tratar con sus sentimientos.
Mantenga un aspecto positivo.
Mantngase en contacto con la realidad.
Recuerde que el tiempo est de su lado.
Encuentre programas para su hijo.
Evite la compasin.
Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible.
Recuerde que ste es su nio.
Reconozca que usted no est solo.
Janitza Garca R., Psicloga

Video:
Puedo, amor de
un padre
La historia de Dick y Rick

Janitza Garca R., Psicloga

Esta historia es de un padre australiano, Dick que realizaba ao a ao el

Ironman de Australia, y su mayor ilusin era competir a lado de su hijo
Rick dicha prueba, el naci con parlisis Cerebral.
Dick nunca vio la situacin de su hijo como obstculo y entren muy
fuerte - junto con su hijo Rick - por varios aos hasta que llego la hora.
Dick de aproximadamente 60 aos se inscribi junto a su hijo al Ironman
de Australia. Esta es una prueba para gente con mentalidad ganadora,
ejemplar, y con convicciones realmente fuertes, y terminar un Ironman
es algo fuera de este mundo ya que la competencia esta compuesta por
tres
partes
comenzando
casi
siempre
al
amanecer:
1.- Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 km (con el fri de la maana)
2.- Salir de nadar y tomar la bicicleta de ruta y recorrer un trayecto de
180 km ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas.
3.- Terminando la ruta de bicicleta, se termina la prueba con un
maratn de 42.5 km, lo cual es una prueba extremadamente agotadora
tanto fsica pero primordialmente mental.
Los campeones del mundo lo hacen en 8 horas 15 minutos
aproximadamente.
Dick y Rick la terminaron en casi 17 horas.
Janitza Garca R., Psicloga

Gracias!!!
Janitza Garca R.
Psicloga, M.Ed.