Genética y bioética en

América Latina
Claude Vergès de López
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Curso: BIOETICA
 Claude Vergès de López

 Doctora en educación, es pediatra neumóloga y coordinadora de la

Comisión de Bioética del Hospital del Niño, Panamá. Es también
profesora de ética en la Facultad de Medicina de la Universidad de
Panamá y coordinadora asociada del Centro de Estudios de Bioética
de la Facultad de Medicina, Universidad de Panamá. Sus áreas de
especialización son la bioética clínica (pediatría), los derechos
humanos en relación con cuestiones bioéticas y los derechos de la
niñez y de las mujeres.
 Entre sus publicaciones destacan Salud y enfermedad de la mujer
Ngobe (con Noemí Farinoni, 1999) y Género en el curriculum de las
ciencias de la salud (con Cleopatra Allen, Barrero Salazar Lupe y Aida
de Prosperi, 2000).
El poder médico y los derechos
humanos
 No se puede hablar de las implicaciones bioéticas para la genética, sin
establecer las relaciones entre el poder médico y los derechos de las
personas.
 La genética, con todas las incógnitas que debe resolver para el
conocimiento del patrimonio humano y de las enfermedades, es el
ejemplo paradigmático de este poder médico-científico.
 En América Latina, la relación médico-paciente está todavía fuertemente
marcada por las relaciones culturales y sociales de dependencia y de
sumisión al poder médico, por lo que las interrogantes de la genética son
resueltas según el sentimiento de responsabilidad moral y de respeto a los
derechos humanos de los enfermos, que tenga el médico o la médica.
¿Existen las condiciones para la discusión
sobre genética en América Latina?

 El debate democrático ha tenido más bajas que altas en América Latina y la

discusión sobre las implicaciones bioéticas de la genética puede cuestionar las
estructuras del poder político y las relaciones sociales.
 Hasta los últimos cinco años, los debates éticos sobre la genética estaban
limitados a algunos países como Brasil, Argentina o Chile en los cuales la
bioética está más desarrollada.
 Actualmente los comités de ética hospitalarios o universitarios, impulsados por
la Organización Panamericana de la Salud, representan espacios para la
»ética del discurso«
 Los aportes de la genética son esenciales para las discusiones sobre el inicio de
la vida, el aborto y la reproducción extrauterina, y para la calidad de vida.
 La dificultad está en la necesidad sentida de la prioridad de esta discusión
frente a los problemas de ética social y de acceso a los servicios de salud, tan
apremiante en cada uno de los países latinoamericanos. da y la distribución de
los recursos de salud.
El mito de la »salud perfecta« y de la
juventud como precepto de vida.

 Las clases latinoamericanas media y alta no escapan al miedo moderno

de la muerte biológica »natural«.
 Los medios de comunicación son la parte visible del mito de la »salud
perfecta« que conserva la imagen de la juventud, a cambio de conductas
sanas recomendadas por la medicina y de cirugía plástica.
 La juventud como la reproducción son los opuestos a la desaparición física
y el olvido; la medicina y particularmente la genética, están supuestas
resolver esta contradicción según los deseos profundos de cada persona.
 En cada país de América Latina, el avance de este fenómeno dependerá
de la velocidad de introducción de esta »nueva« cultura de lo inmediato
presente y de la cohesión social y cultural.
 Es bueno, entonces, recordar los principios de beneficencia y de no-
maleficencia (cuidar con responsabilidad y no hacer daño) y de
justicia (equidad de acceso a todos los servicios de salud incluido la
genética).
 Las funciones esenciales de la medicina son:
 Reparar los daños (traumas, quemaduras)
 Tratar las enfermedades (atención y rehabilitación)
 Prevenir los daños para una calidad de vida aceptable para las personas.
 La genética no escapa a las obligaciones de estas funciones, aun si su
rol específico en la prevención es todavía más visible que para la
atención y la rehabilitación.
 Al olvidar los principios de autonomía, beneficencia y justicia, estas
funciones médicas violan los derechos humanos de libertad (de
decisión) y dignidad (en el trato).
 Aplicación de los campos de la
genética en América Latina
 La consejería genética:
La dificultad o la imposibilidad de acceder a las pruebas genéticas en América Latina hace
parte del problema general de acceso a los recursos de salud, más cuando no se consideran
como una necesidad que amerita hacer parte de los paquetes básicos de salud propuestos por
las reformas estructurales del sector público de salud.

Información completa, cuidadosa, imparcial y neutral

Aceptar las decisiones que tomen los y las consultantes.

Comunicar que el deber ético del médico es decir a los familiares que pueden
tener un riesgo genético al mismo tiempo que debe respetar la decisión de las
RECOMENDACIONES personas

Preservar la integridad de la familia e informar sobre la importancia

de revelar su estado de portador o portadora al cónyuge o pareja
Proteger la privacidad de los individuos y las familias de
intrusiones injustificadas por parte de terceros
  El diagnóstico prenatal:
El diagnóstico prenatal brinda informaciones sobre el estado de salud del feto
para decidir continuar o interrumpir el embarazo si se detecta alguna
anormalidad fetal.

Debe estar disponible para aquellos con mayor necesidad médica, sin importar la
capacidad de pago
Es voluntario.
Debe ser precedido y seguido por asesoramiento genético.
LINEAMIENTOS (WHO 1998)
Debe realizarse sólo por razones relevantes para la salud del feto o
la madre y no es aceptable para la selección de sexo más que en
caso de enfermedades ligadas al cromosoma X, ni para pruebas de
paternidad, excepto en caso de violación o incesto.
La decisión de la mujer o la pareja de abortar o continuar el
embarazo de un feto afectado debe ser respetada y protegida
en el marco de la familia, las leyes, la cultura y la estructura
social del país. La pareja y no el profesional es la encargada de
tomar la decisión.

Esta formulación ambigua de la recomendación refleja

las leyes restrictivas sobre el aborto en los países
latinoamericanos, y hace recaer sobre la pareja la entera
responsabilidad de su decisión.
 Tamiz genético y pruebas genéticas
 El tamiz genético son pruebas que se realizan en personas
aparentemente sanas, con el propósito de identificar el riesgo para
desarrollar una enfermedad, como la fenilcetonuria o el síndrome de
Down.

• Son voluntarias.
• Son precedidas por la información adecuada sobre sus
Las recomendaciones
propósitos.
(WHO 1998)
• Se realizan después de notificárselo a la población, si
constituyen estudios epidemiológicos anónimos.

En Panamá y los países del Caribe, el tamiz de la anemia falciforme en los niños de un año de edad
responde a la necesidad de disminuir la mortalidad y controlar esta enfermedad desde
temprano, por lo que cuenta con el apoyo de la sociedad y de los y las pediatras.

Sin embargo, los avances tecnológicos y su comercialización rápida presentan nuevos problemas
denunciados por la United Kingdom's Human Genetics Commission en un informe al gobierno
inglés.
 La investigación en genética y el
consentimiento informado
 La investigación en seres humanos debe darse sobre la base de una
información completa, veraz y clara que permita la participación libre,
voluntaria y responsabilizada de las personas involucradas.

Propósito y naturaleza del estudio.

PUNTOS NECESARIOS PARA UN
CONSENTIMIENTO
VERDADERAMENTE INFORMADO
Razones de la invitación a participar y constancia que la colaboración es
voluntaria.
Procedimientos programados.
Riesgos e incomodidades de las pruebas.
Confidencialidad de los datos de identificación del o la participante.
Nombre del investigador o investigadora para preguntas y aclaraciones.
Derecho a dejar el estudio en cualquier momento.
Derecho de la persona o de la familia a seguir recibiendo la atención
médica aunque abandone el estudio.
Posibles beneficios para otras personas y para la ciencia.
Inseguridad de los resultados de las pruebas y asesoramiento genético.
Genética y manipulaciones
 En Estados Unidos, la genética ha cuestionado la clasificación racial en
medicina y en la investigación biomédica (Angier 2000).
 La Comisión Europea ha emitido una ley que permite patentar las
invenciones biotecnológicas desde el 30 julio 2000, lo que abre la puerta a
las leyes del mercado, dejando de lado los principios de salud humana o
pública y los derecho.
 El debate sobre la clonación en América Latina retoma las interrogantes
del debate general sobre este tema: ¿Quién tiene derecho sobre las
células madres? En los casos de la clonación así como de la reproducción
extrauterina las células madres fueron donadas por una persona o pareja,
con su consentimiento para el propósitos humanos.
 Conclusión
 La genética, por su novedad y la íntima relación entre las incertidumbres
de la investigación y de la clínica, plantea múltiples interrogantes que sólo
podrán ser resueltas con los avances del conocimiento, acompañados del
debate democrático sobre el tipo de sociedad a la cual aspiramos para
nosotros y las generaciones futuras.

• Los principios éticos contenidos en las Constituciones nacionales, la

Declaración de los Derechos Humanos y otros textos adoptados por la
ONU y las propias leyes nacionales que protegen los derechos
ciudadanos deben servir de base a estos debates.

Por su parte, el debate sobre los embriones en América Latina implica varias
preguntas: ¿A quién pertenecen los embriones? y de esta primera pregunta
derivan otras: ¿Cómo prevenir la explotación comercial de las parejas y de
las mujeres en particular? ¿Las leyes son suficientes en el contexto social de
desigualdad de género? ¿Los Estados están en capacidad de vigilar el
cumplimiento de las leyes? ¿Los Estados latinoamericanos son laicos o
confesionales? ¿Cómo centrar el debate sobre los Derechos Humanos?